Idiopathic adolescent scoliosis: living with a physical deformity / Escoliose idiopática do adolescente: a experiência de ter uma deformidade física / Escoliosis idiopática adolescente: la experiencia de padecer una deformidad física

ABSTRACT

ABSTRACT A qualitative, phenomenological, hermeneutical study with the aim of explaining the experience of having a body deformity diagnosed as idiopathic adolescent scoliosis. A semistructured interview conducted with scoliosis patients admitted to the unit of spinal cord at the Vall d'Hebron Hospital was used. The youth defined their scoliosis based on how they perceived their deformity. They spoke of pain and deformity as characteristic symptoms of suffering, and explained how this symptom affected their social relationships. Their deformity was associated with words such as "horrible", "shame", "complex" and "problem." It is concluded that the symptommost referred is pain and the biggest concern of the of the youth was their body aesthetic and feelings associated with it. They attempt to solve this problem by adapting the way they dress and through surgery. Surgery can resolve the body deformity but not self-perception of their body image.

RESUMO

RESUMO Estudo qualitativo, fenomenológico, localizado na hermenêutica, cujo objetivo é explicar a experiência de ter uma deformidade corporal diagnosticada em jovens com escoliose idiopática. Foi conduzida uma entrevista semiestruturada com pacientes portadores de escoliose, internadas na unidade de coluna vertebral do Hospital Vall d'Hebron. Os jovens definiram sua escoliose conforme percebem sua deformidade. Eles falam de dor e deformidade, como sintoma característico do sofrimento, e explicam como este sintoma afeta suas relações sociais. A deformidade é associada a palavras como "horrível", "vergonha", "complexo" e "problema". Conclui-se que o sintoma dor é o mais referido e a maior preocupação dos jovens é a estética corporal e os sentimentos associados. Tentam resolver este problema por adaptação das vestimentas e pela cirurgia. Esta pode corrigir a deformidade, mas não a autopercepção de sua imagen corporal.

RESUMEN

RESUMEN Estudio cualitativo, fenomenológico, situado en la hermenéutica, cuyo objetivo es explicar la experiencia de padecer una deformidad corporal en jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática. Se utiliza una entrevista semiestructurada y dirigida a pacientes con escoliosis, ingresadas en la unidad de raquis del Hospital Vall d´Hebron. Las jóvenes definen su escoliosis según perciben su deformidad. Hablan del dolor como síntoma característico de la deformidad que padecen, y explican cómo este síntoma influye en sus relaciones sociales. Asocian a su deformidad palabras como "horrible", "vergüenza", "complejo" y "problema". Se concluye que el síntoma por excelencia referido es el dolor y que la mayor preocupación de las jóvenes es la estética corporal y los sentimientos asociados a ella. Intentan solucionar este problema adaptando su forma de vestir y mediante cirugía. La cirugía puede solucionar la deformidad pero no la autosatisfacción corporal.