Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras / Treatment networks and associations of patients with rare diseases
Ciênc. Saúde Colet. (Impr.)
; 23(10): 3247-3256, Out. 2018.
Artigo
em Português
| LILACS
| ID: biblio-974686
Biblioteca responsável:
BR1.1
RESUMO
Resumo As associações de pacientes são um exemplo de grupos biossociais, já que sua constituição é motivada por questões biológicas comuns, tais como as doenças raras, e estão, por vezes, inscritas no movimento social em saúde. Apesar da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras ter sido promulgada em 2014, os pacientes ainda têm dificuldade em garantir acesso a tratamento pelo Sistema Único de Saúde. Investigamos como as associações de pacientes com doenças raras tecem, através das redes sociais virtuais, o acesso a tratamento. Esta pesquisa é parte de um estudo sobre o uso das mídias sociais pelas associações de pacientes com doenças raras, e emprega como método a netnografia. As fontes da pesquisa foram páginas de associações de pacientes com doenças raras no Brasil presentes no Facebook. Observamos que a atuação das associações de pacientes é plural, indo desde a orientação de pacientes e familiares sobre questões relacionadas a tratamento e qualidade de vida, até a participação ativa na elaboração e implementação de políticas públicas. Os discursos sugerem que o foco destas associações é, na maior parte dos casos, o acesso a medicamentos, em detrimento da implantação efetiva da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
ABSTRACT
Abstract Patients' associations are an example of biosocial groups, since their formation is motivated by common biological characteristics, such as rare diseases, and they are sometimes included in social movements in health. Even though the National Policy on Comprehensive Care for Persons with Rare Diseases was enacted in 2014, patients still struggle to ensure access to and treatment by the Unified Health System. The way in which associations of patients with rare diseases gain access to treatment via social networks, is investigated. This research is part of a study about the use of social media by associations of patients with rare diseases, which employs netnography - ethnography applied to the web - as the data-gathering method. Data sources were pages of the associations on Facebook in Brazil. It was seen that the activities of the associations are multi-faceted, ranging from patient and family guidance about treatment and quality of life, to active participation in the elaboration and implementation of public policies. The discourses suggest that the focus of patients' associations is, in the majority of cases, the access to drugs rather than the effective enactment of the national policy geared towards rare diseases.
Texto completo:
Disponível
Coleções:
Bases de dados internacionais
Contexto em Saúde:
ODS3 - Meta 3.8 Atingir a cobertura universal de saúde
/
ODS3 - Saúde e Bem-Estar
Problema de saúde:
Arranjos de Entrega
/
Arranjos de Governança
/
Meta 3.8 Atingir a cobertura universal de saúde
Base de dados:
LILACS
Assunto principal:
Doenças Raras
/
Rede Social
/
Mídias Sociais
/
Programas Nacionais de Saúde
Tipo de estudo:
Guia de prática clínica
/
Pesquisa qualitativa
/
Fatores de risco
Aspecto:
Preferência do paciente
Limite:
Humanos
País/Região como assunto:
América do Sul
/
Brasil
Idioma:
Português
Revista:
Ciênc. Saúde Colet. (Impr.)
Assunto da revista:
Saúde Pública
Ano de publicação:
2018
Tipo de documento:
Artigo
País de afiliação:
Brasil
Instituição/País de afiliação:
Fiocruz/BR