Importance of health guidance for family members of children with sickle cell disease / Importancia de las orientaciones en salud para familiares de niños con enfermedad falciforme / Importância das orientações em saúde para familiares de crianças com doença falciforme

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To know the main health guidance needs of family members of children with sickle cell disease. Method: Qualitative research, developed in a pediatric reference hospital of Ceará State, between April and May 2017, through the participation of 12 family members of children with sickle cell disease. The data were collected through semi-structured interviewees and analyzed according to the Bardin's Thematic Categorical Analysis. Results: The relatives had divergent opinions about what this pathology would be and expressed the expectation of being broadly guided, from general information (signs and symptoms) to more complex ones about the disease, including major complications and ways of preventing them. Final considerations The health fragility due to the punctual and/or meager guidance provided to family members reflects the importance of increasing knowledge and clarifying doubts of these relatives about the disease, which makes it urgent to develop health education strategies by multiprofessional teams.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Conocer las principales necesidades de orientación en salud de familiares de niños con enfermedad falciforme. Método: Investigación cualitativa, desarrollada en un hospital de referencia pediátrica en Ceará, entre abril y mayo de 2017, mediante la participación de 12 familiares de niños con enfermedad falciforme. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistadas semiestructuradas y analizadas según el análisis categorial temático de Bardin. Resultados: Los familiares tenían opiniones divergentes acerca de lo que sería esa patología y expresaron su expectativa de ser ampliamente orientados, desde informaciones generales (signos y síntomas) hasta otras más complejas sobre la enfermedad, incluyendo principales complicaciones y formas de prevenirlas. Consideraciónes finales La fragilidad en salud derivada de la puntual y/o insuficiente orientación recibida por los familiares refleja la importancia de ampliar el conocimiento y sanar las dudas de esos familiares sobre la enfermedad, lo que hace urgente el desarrollo de estrategias de educación en salud por equipos multiprofesionales.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Conhecer as principais necessidades de orientação em saúde de familiares de crianças com doença falciforme. Método: Pesquisa qualitativa, desenvolvida em um hospital de referência pediátrica no Ceará, entre abril e maio de 2017, mediante a participação de 12 familiares de crianças com doença falciforme. Os dados foram coletados por meio de entrevistadas semiestruturadas e analisados segundo a Análise Categorial Temática de Bardin. Resultados: Os familiares possuíam opiniões divergentes acerca do que seria essa patologia e expressaram expectativa de serem amplamente orientados, desde informações gerais (sinais e sintomas) até outras mais complexas sobre a doença, incluindo principais complicações e formas de preveni-las. Considerações finais A fragilidade em saúde decorrente da pontual e/ou insuficiente orientação recebida pelos familiares reflete a importância de ampliar o conhecimento e sanar as dúvidas desses familiares sobre a doença, o que torna premente o desenvolvimento de estratégias de educação em saúde por equipes multiprofissionais.