Leprosy: meanings and experiences among adolescents with the disease and their family members / Hanseníase: sentidos e facetas do convívio para adolescentes com a doença e seus familiares

ABSTRACT

Abstract This research aimed at understanding the social representations of leprosy constructed by adolescents with the disease and their family members, including their perception about the impact of the disease in their daily life. Data of semi-structured interviews with 19 adolescents aged 12-18 years receiving medical treatment for leprosy and with 18 family members who lived in the same address were collected. Data were treated with thematic content analysis. Results showed that the emotion of fear and beliefs about contagion and prejudice were important elements of the leprosy representations. Participants perceived important negative changes in their daily life after diagnosis confirmation including suffering caused by the routine of medical procedures and physical pain. Patients perceived discrimination in the relationship with family members and friends, associated to the fear of contagion, and reported practices of concealment of signs of the disease to their peers. It was concluded that, given the permanence of a the archaic view of the disease and the impacts caused on the daily life of adolescents with leprosy and their families, it is necessary to expand information about the disease, to rethink health practices and to establish dialogic meetings in order to enable the reflection and construction of new meanings in relation to the disease, improving their quality of life.

RESUMO

Resumo Esta pesquisa teve o objetivo de compreender as representações sociais da hanseníase para adolescentes com a doença e seus familiares, incluindo suas percepções sobre repercussões da doença no cotidiano. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 19 adolescentes em tratamento medicamentoso para a hanseníase, com idade entre 12 e 18 anos, e 18 familiares que habitavam a mesma casa que o doente. Os dados foram tratados com análise de conteúdo temática. Os resultados indicaram que as representações da hanseníase eram fortemente marcadas pelo afeto do medo e pelas ideias relativas ao contágio e ao preconceito. Participantes percebiam alterações negativas importantes no cotidiano após o diagnóstico da doença, incluindo sofrimento com a rotina de procedimentos médicos e dores físicas. Eles percebiam práticas de discriminação nas relações com a família e amigos, em associação com o medo da contaminação, e relataram práticas de ocultação dos sinais da doença para seus pares. Conclui-se que, ante a permanência de uma visão arcaica da doença e dos impactos causados no cotidiano dos adolescentes com hanseníase e dos seus familiares, faz-se necessário ampliar os cenários diversos de informação sobre a enfermidade, repensar as práticas em saúde e estabelecer encontros dialógicos, a fim de possibilitar a reflexão e a construção de novos sentidos e significados em relação à doença, proporcionando melhorias à vida dessas pessoas.