Tomada de decisão: papel do fonoaudiólogo em cuidados paliativos / Decision making: the role of the speech therapist in palliative care / Toma de decisión: papel del fonoaudiólogo en cuidados paliativos

RESUMO

Introdução: A tomada de decisão compartilhada é uma estratégia centrada na pessoa, procurando alinhar a comunicação entre profissionais da saúde e pacientes, conjuntamente com as preferências, valores e objetivos dos indivíduos Objetivo: Correlacionar os achados clínicos da disartria, disfagia e cognição com o processo de tomada de decisão em saúde em um paciente com diagnóstico molecular confirmado de Ataxia Telangiectasia em cuidados paliativos em fase terminal. Método: Foi realizada avaliação clínica fonoaudiológica da disartria, disfagia e cognição. À partir dos resultados apresentados na avaliação, foram abordados princípios e diretrizes do processo de tomada de decisão em saúde, a fim de auxiliar na definição do processo terapêutico em pacientes em cuidados paliativos. Resultados: Paciente apresentou disartria atáxica e disfagia orofaríngea moderada a grave, porém apesar do risco significativo de aspiração laríngea para todas as consistências alimentares, demonstrou forte desejo em manter alimentação via oral exclusiva. Com relação à cognição paciente apresentou funções cognitivas de acordo com a normalidade para idade e escolaridade. Por meio de um processo de escolha informada, discussão multidisciplinar e baseando-se em princípios da tomada de decisão compartilhada em saúde, optou-se por priorizar o desejo do paciente e indicou-se alimentação via oral. Conclusão: Partindo do processo de tomada de decisão compartilhada e buscando minimizar o sofrimento de pacientes em cuidados paliativos, o fonoaudiólogo deve assumir uma nova perspectiva às decisões terapêuticas a fim de favorecer e envolver o paciente e seus familiares desde o início do diagnóstico até as decisões de fim de vida.

ABSTRACT

Introduction: Shared decision making is a person-centered strategy, seeking to align communication between health professionals and patients, along with individuals' preferences, values and goals. Objective: To correlate the clinical findings of dysarthria, dysphagia and cognition with the health decision-making process of a patient with confirmed molecular diagnosis of Ataxia Telangiectasia, in end-stage palliative care. Method: An evaluation of dysarthria, dysphagia and cognition was performed by a speech language pathologist. Based on the results which presented in the evaluation, principles and guidelines of the health decision-making process were addressed, in order to help define the therapeutic process for patients in palliative care. Results: The patient presented ataxic dysarthria and moderate to severe oropharyngeal dysphagia. However, despite a significant risk of laryngeal aspiration for all food consistencies, the patient expressed a strong desire to maintain exclusive oral feeding. With regard to cognition, the patient presented normal cognitive functions for his age bracket and education level. Through a process of informed choice and multidisciplinary discussion, and based on principles of shared decision-making in health, we chose to prioritize the patient's desire and to support oral feeding. Conclusion: Starting from the shared decision-making process and seeking to minimize the suffering of patients in palliative care, the speech language pathologist must take a new perspective on therapeutic decisions in order to favor and involve the patient and his relatives from the beginning of the diagnosis up to end-of-life decisions.

RESUMEN

Introduction: La toma de decisiones compartida es una estrategia centrada en la persona, buscando alinear la comunicación entre profesionales de la salud y pacientes, junto con las preferencias, valores y objetivos de los individuos. Objetivo: Correlacionar los hallazgos clínicos de la disartria, disfagia y cognición con el proceso de toma de decisión en salud en un paciente con diagnóstico molecular confirmado de Ataxia Telangiectasia en cuidados paliativos en fase terminal. Método: Se realizó una evaluación clínica fonoaudiológica de la disartria, disfagia y cognición. A partir de los resultados presentados en la evaluación se abordaron principios y directrices del proceso de toma de decisión en salud, a fin de auxiliar en la definición del proceso terapéutico en pacientes en cuidados paliativos. Resultados: Paciente presentó disartria atáxica y disfagia orofaríngea moderada a grave, pero a pesar del riesgo significativo de aspiración laríngea para todas las consistencias alimenticias, demostró fuerte deseo en mantener alimentación oral exclusiva. Con respecto a la cognición paciente presentó funciones cognitivas de acuerdo con la normalidad para edad y escolaridad. Por medio de un proceso de elección informada, discusión multidisciplinaria y basándose en principios de la toma de decisión compartida en salud, se optó por priorizar el deseo del paciente y se indicó alimentación oral. Conclusión: Partiendo del proceso de toma de decisión compartida y buscando minimizar el sufrimiento de pacientes en cuidados paliativos, el fonoaudiólogo debe asumir una nueva perspectiva a las decisiones terapéuticas a fin de favorecer e involucrar al paciente ya sus familiares desde el inicio del diagnóstico hasta las decisiones de fin de vida.