Dignidad y ética del cuidar en las enfermedades neurodegenerativas / Dignity and ethics of care in the neurodegenerative diseases

RESUMEN

En el contexto de las enfermedades neurodegenerativas el médico está llamado a satisfacer, más que en otras áreas, no sólo la simple demanda de salud, sino sobre todo la necesidad de asistencia que expresa una exigencia de relación. Al esquema síntoma-diagnóstico-tratamiento-sanación, en estos casos el cuidado debe sustituir un esquema abierto e incierto en la duración y en los resultados. Se trata de un modelo llamado “medicina del incurable“, que tiene como objetivo combatir la lucha contra el malestar debido a la enfermedad en vez de la lucha contra la enfermedad. En esta perspectiva, el compromiso para garantizar una calidad de vida al enfermo significa por sí mismo atención a su dignidad, que se expresa en actuar siempre hacia él tratándole como una persona, es decir como protagonista de su vida y, por lo tanto, en reconocer su derecho a ser asistido en sus dimensiones corporal, psíquica y espiritual. En este modelo reviste especial importancia tanto dialogar con el paciente, aunque afectado desde el punto de vista cognitivo, como promover la esperanza, con la convicción de que el ser humano, si tiene el apoyo adecuado, es todavía capaz, incluso en situaciones extremadamente críticas, de transformar su experiencia en una oportunidad de crecimiento, gracias a la construcción de nuevos –aunque frágiles– equilibrios (AU)

ABSTRACT

In the context of neurodegenerative diseases the doctor is called more than in other areas to respond not only to the simple question of health, but also to the need of assistance, which implicates the necessity of relationship, too. The scheme of symptom-diagnosis-treatment-healing is to be replaced in these cases with a treatment based on an open system of uncertain length and results. It is a model called “medicine of incurable”, which aims to combat the discomfort of the disease rather than the fight against the disease. In this perspective, the commitment to ensure a quality of life to the sick in itself means attention to his dignity, which is expressed in acting towards him treating him always as a person, that is protagonist of his life, and then to recognize his right to be assisted in physical, psychological and spiritual dimensions. In this model it becomes particularly important to converse with the patient, even if affected by cognitive pathologies, as well as to stimulate hope, with the belief that human being, if properly supported, is still able, even in extremely critical situations, to make out of his personal experience a chance to grow, thanks to the construction of new balances, however weak they may be (AU)