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Big Data in Genomics: ethical challenges and risks / 'Big Data' en genómica: retos y riesgos éticos / 'Big Data' en genòmica: reptes i riscos ètics
Via, Marc.
Afiliação
  • Via, Marc; Universitat de Barcelona. Institute of Neurosciences. Spain
Rev. bioét. derecho ; (41): 33-45, nov. 2017. graf
Artigo em Inglês | IBECS | ID: ibc-167494
Biblioteca responsável: ES1.1
Localização: BNCS
ABSTRACT
Genomic information is a class of Big Data in expanding use thanks to technological developments. Here, we review three categories of ethical risks and challenges associated with genomic information privacy issues, the management of incidental findings, and challenges in data storage and sharing. First, we need to implement strong mechanisms to protect privacy, but genomic data faces specific risks and we need to acknowledge the possibility of re-identification. Proper usage of genomic information has to be regulated, including recommendations on incidental finding management. Also, clear policies for data sharing and explicit efforts to promote central repositories of genomic data should be established. However, technology and new applications of genetic information will develop fast and we should anticipate potential new risks
RESUMEN
La información genómica es un tipo de 'Big Data' de uso creciente debido a mejoras tecnológicas. En este trabajo, revisamos tres grupos de retos y riesgos éticos asociados con esta información riesgos de privacidad, gestión de los hallazgos incidentales y retos en el almacenamiento y compartición de datos. En primer lugar, debemos establecer mecanismos sólidos para proteger la privacidad, pero los datos genómicos presentan riesgos específicos y debemos admitir la posibilidad de reidentificación. Hay que regular el uso adecuado de la información genómica incluyendo recomendaciones para la gestión de los hallazgos incidentales. También hay que establecer políticas claras para compartir datos y fomentar el uso de repositorios de datos genómicos. No obstante, debemos esperar desarrollos rápidos en la tecnología y nuevas aplicaciones de la información genética, y debemos anticiparnos a los futuros riesgos potenciales
La informació genòmica és un tipus de 'Big Data' d’ús creixent a causa de millores tecnològiques. En aquest treball, revisem tres grups de reptes i riscos ètics associats amb aquesta informació riscos de privadesa, gestió de les troballes incidentals i reptes en l'emmagatzematge i compartició de dades. En primer lloc, hem d’establir mecanismes sòlids per protegir la privadesa, però les dades genòmiques presenten riscos específics i hem d'admetre la possibilitat de reidentificació. Cal regular l'ús adequat de la informació genòmica incloent-hi recomanacions per a la gestió de les troballes incidentals. També cal establir polítiques clares per compartir dades i fomentar l'ús de repositoris de dades genòmiques. No obstant això, hem d'esperar desenvolupaments ràpids a la tecnologia i noves aplicacions de la informació genètica, i hem d'anticipar-nos als riscos potencials futurs
Assuntos

Texto completo: Disponível Coleções: Bases de dados nacionais / Espanha Base de dados: IBECS Assunto principal: Algoritmos / Sistemas Computacionais / Genômica / Achados Incidentais / Conjuntos de Dados como Assunto / Genética Tipo de estudo: Estudo diagnóstico / Estudo de etiologia / Estudo prognóstico / Fatores de risco Aspecto: Aspectos éticos Limite: Humanos Idioma: Inglês Revista: Rev. bioét. derecho Ano de publicação: 2017 Tipo de documento: Artigo Instituição/País de afiliação: Universitat de Barcelona/Spain

Texto completo: Disponível Coleções: Bases de dados nacionais / Espanha Base de dados: IBECS Assunto principal: Algoritmos / Sistemas Computacionais / Genômica / Achados Incidentais / Conjuntos de Dados como Assunto / Genética Tipo de estudo: Estudo diagnóstico / Estudo de etiologia / Estudo prognóstico / Fatores de risco Aspecto: Aspectos éticos Limite: Humanos Idioma: Inglês Revista: Rev. bioét. derecho Ano de publicação: 2017 Tipo de documento: Artigo Instituição/País de afiliação: Universitat de Barcelona/Spain
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