Hacia una fenomenología del síndrome de cautiverio / Towards a phenomenology of Locked-in Syndrome

RESUMEN

Poco se sabe sobre cómo las personas que sufren de síndrome de cautiverio o de enclaustramiento (Locked-in Syndrome, LIS) experimentan la situación en la que se encuentran. Todavía no existe una fenomenología del LIS, en el sentido de una descripción de la vivencia de la enfermedad y de la experiencia subjetiva del paciente. Las encuestas sobre calidad de vida y otras investigaciones basadas en cuestionarios suministran datos valiosos. Las mejores fuentes serían los relatos autobiográficos de las personas "enclaustradas", pero no se han estudiado sistemáticamente. Este artículo presenta materiales pertinentes para una fenomenología del LIS y sugiere algunas direcciones para emprenderla como proyecto metódico

ABSTRACT

Little is known about how individuals with Locked-in Syndrome (LIS) experience their situation. There is still no phenomenology of LIS, in the sense of a description of the locked-in persons' subjective experience. Research into quality of life, as well as other questionnaire-based investigations, provide important material. Arguably the best sources would be first-person narratives; but they have not yet been studied systematically. This article discusses existing materials relevant to a phenomenology of LIS and suggests some directions for undertaking it methodically