Malestar emocional de pacientes y familiares en la Unidad de Cuidados Paliativos de un hospital general: un estudio piloto / Emotional distress of patients and caregivers in a Palliative Care Unit at a general hospital: a pilot study

RESUMEN

ANTECEDENTES Y OBJETIVO: La experiencia de una enfermedad avanzada genera malestar emocional en los pacientes y familiares. El objetivo del trabajo consiste en valorar un procedimiento de evaluación del malestar emocional del binomio paciente-cuidador en una UCP-HA de reciente creación, como un primer paso para reducirlo en la medida de lo posible. Sujetos y MÉTODO: Se realizó un muestreo de conveniencia entre noviembre de 2015 y marzo de 2016. Fueron entrevistados 25 pacientes utilizando el índice de Barthel, el Cuestionario de Evaluación de Síntomas Edmonton y el Cuestionario de Detección del Malestar Emocional. Fueron evaluados 25 cuidadores mediante la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión y la Escala Zarit reducida. RESULTADOS: Se pudo evaluar al 37% de los pacientes y cuidadores ingresados en la UCP durante el periodo de estudio. Existe un alto nivel de malestar emocional en el 88% de los pacientes. En los cuidadores evaluados aparecen niveles altos de ansiedad y se observa sobrecarga del cuidador en el 80% según la Escala Zarit reducida. CONCLUSIÓN: A pesar de las dificultades que conlleva evaluar a los pacientes con enfermedad avanzada y sus cuidadores, consideramos que estos procedimientos contribuyen a detectar el sufrimiento y promover su bienestar

ABSTRACT

BACKGROUND AND OBJECTIVE: The experience of an advanced disease causes emotional distress in patients and relatives. The objective of this paper is to assess a process of evaluation of emotional distress of both patients and caregivers in a recently created Palliative Care Unit of a General Hospital, as a first step towards reducing it as far as possible. Subjects and METHODS: A convenience sampling was used, from November 2015 to 2016 March. A total of 25 patients were interviewed using the Barthel Index, the Edmonton Symptom Assessment System and the questionnaire of Detection of Emotional Distress. Also 25 caregivers were interviewed using the Hospital Anxiety and Depression Score and the reduced Zarit Scale. RESULTS: 37% of patients and caregivers admitted in the Palliative Care Unit during the period of study could be evaluated. A high level of emotional distress was detected among 88% of PATIENTS Caregivers were observed to have high levels of anxiety and burden was detected in 80% according to the reduced Zarit Scale. CONCLUSIONS: Despite the difficulties involved in evaluating patients with advanced disease and their caregivers, we think these procedures contribute to detecting suffering and to promoting their wellness