Características de los usuarios de la Asociación de Parálisis Cerebral / Characteristics of patients of the Cerebral Palsy Association

RESUMEN

Introducción: La esperanza de vida en las personas con parálisis cerebral ha aumentado, lo que permite valorar los cambios biopsicosociales en su salud. Objetivo: El objetivo del estudio es describir las características de las personas con parálisis cerebral y evaluar la situación funcional. Métodos: Estudio descriptivo transversal. N=89. Muestra de conveniencia de 26 personas con parálisis cerebral, >18 años, pertenecientes a la Asociación de Parálisis Cerebral de Burgos. Recogida de datos mediante una entrevista semiestructurada. Para evaluar la situación funcional se utilizó la Gross Motor Function Classification System (GMFCS), la Manual Ability Classification System (MACS) y la Communication Function Classification System (CFCS). Resultados: Edad media 44,5±12,6 años, 30,8% mujeres. El perfil de la persona con parálisis cerebral que acude a la asociación es un varón> 40 años, soltero, analfabeto, sin cualificación profesional, vive en residencia, recibe una prestación social y con gran discapacidad funcional. Conclusiones: La capacidad funcional de las personas con parálisis cerebral que se encuentran en centros de atención para adultos es baja. Destaca el bajo nivel cultural y la falta de cualificación profesional, todos ellos presentan una discapacidad que les limita su participación en las actividades de la vida diaria, posiblemente en relación con la elevada edad media

ABSTRACT

Introduction: As the life expectancy has increased in individuals with cerebral palsy, this has led to being able to assess the changes in the bio-psycho-social dimensions of their health. Objective: The aim of the study is to describe the characteristics of individuals with cerebral palsy and to evaluate their functional situation. Methods: Cross-sectional descriptive study conducted on a sample of 26 individuals between 27 and 65 years old with cerebral palsy. Data was collected during a semi-structured interview. The Cross Motor Function Classification System (GMFCS), the Manual Ability Classification System (MACS), and the Communication Function Classification System (CFCS), were used to evaluate the functional situation. Results: The profile of the adult seen in the Cerebral Palsy Association of Burgos, Spain, is male, over 40 years old, single, illiterate, with no professional qualification, lives in a residence, receives social benefit, and with great functional disability. Conclusions: The functional capacity of people with cerebral palsy who are in adult care centres is low. It emphasises the low cultural level and the lack of professional qualification and all of them have a disability that limits their ability to perform daily activities, possibly related to the high mean age