Usos y actitudes de los pacientes ostomizados en España (Estudio U&A en Ostomía) / Uses and attitudes of ostomy patients in Spain (U&A Study on Ostomy)

RESUMEN

Objetivo: conocer la práctica habitual de los profesionales expertos en ostomías en España. Explorar los usos y las actitudes del paciente ostomizado, así como su calidad de vida (CdV). Método: estudio retrospectivo nacional (U&A en Ostomía) con 148 participantes que recogieron datos clínicos sobre pacientes ostomizados. El estudio estuvo abierto al empleo de cualquier dispositivo comercial. Los profesionales registraron datos demográficos, características de ostomía y dispositivo, escala DET para evaluación de la piel periestomal (0-15), estado anímico del paciente (0-10), escala Stoma-QoL (0-100) y cambios de hábitos. También se evaluaron las características más valoradas del dispositivo, así como la atención recibida y las sugerencias de mejora por los pacientes. Resultados: se incluyeron 871 pacientes (64% hombres, 36% mujeres; 57,5% colostomía, 28,6% ileostomía y 13,9% urostomía; 68,5% definitiva, 31,5% temporal; 75% neoplasia, 13,2% enfermedad inflamatoria intestinal y 11,8% causa no filiada). En el 55,35% se realizó y respetó el marcado preoperatorio. La puntuación media DET fue 1,7±2,7 (rango 0-13), la satisfacción global con el dispositivo 8,1±1,3 (rango 1-10) y la puntuación Stoma-QoL 57,8±10,3 (rango 11,5-100). El uso de dispositivos Coloplast se asoció a menor frecuencia de fugas (p< 0,036). El 89% de los pacientes acudió regularmente a la consulta de Enfermería experta en ostomía y valoró con 9,4 (0-10) la atención recibida. Conclusiones: U&A en Ostomía es el primer estudio a gran escala que evalúa la realidad clínica del paciente con ostomía en España. Se describen los usos y las actitudes de los pacientes hacia su condición. Se confirma la importancia del marcado preoperatorio y sus repercusiones en la CdV

ABSTRACT

Objectives: to understand the daily practice of those professionals who are ostomy experts in Spain. To explore the uses and attitudes of the ostomy patients and their quality of life (QoL). Method: a national retrospective study (U&A on Ostomy), with 148 participants who collected clinical data about ostomy patients. The study was open for the use of any marketed device. Professionals collected demographical data, characteristics of ostomy and device, the DET score for evaluating the peristomal skin (0-15), the mood of the patient (0-10), the Stoma-QoL scale (0-100), and changes of habits. There was also an assessment of the most highly valued characteristics of the device, care received and improvement suggestions by patients. Results: the study included 871 patients (64% male, 36% female; 57.5% with colostomy, 28.6% with ileostomy and 13.9% with urostomy; 68.5% were permanent and 31.5% temporary; 75% for neoplasia, 13.2% for inflammatory bowel disease, and 11.8% with undetermined causes). Pre-surgical markings were conducted and observed in 55.35% of cases. The mean DET score was 1.7±2.7 (range 0-13), overall satisfaction with the device was of 8.1±1.3 (range 1-10), and the Stoma-QoL score was 57.8±10.3 (range 11.5-100).The use of Coloplast devices was associated with a lower frequency of leaks (p< 0.036). Overall, 89% of patients attended regularly their appointments with the Ostomy Nurse, and their score for the care received was 9.4 (0-10). Conclusions: U&A in Ostomy is the first large-scale study evaluating the clinical reality of the ostomy patient in Spain. It describes the uses and patients attitudes towards their condition. The importance of pre-surgical marking was confirmed, as well as its impact on QoL