Eficacia de la creación de un programa de Escuela de pacientes en la detección de necesidades en pacientes con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante / Efficacy of the creation of a patient school program in the detection of needs in patients with autosomal dominant polycystic kidney disease
Enferm. nefrol
; 22(3): 293-299, jul.-sept. 2019. tab
Artigo
em Espanhol
| IBECS
| ID: ibc-187886
Biblioteca responsável:
ES1.1
Localização: BNCS
RESUMEN
Introducción:
La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad renal crónica responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal. La participación y los grupos de apoyo entre iguales son herramientas que mejoran el bienestar, evitando complicaciones y retrasando el avance de la enfermedad.Objetivos:
Detectar necesidades informativas, así como recursos de apoyo, en este grupo de pacientes mediante la puesta en marcha de una Escuela de Pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante. Material yMétodo:
Se utilizó un diseño mixto (cuantitativo y cualitativo). El estudio se desarrolló mediante cuatro fases 1) Grupo focal pacientes con poliquistosis renal y sus cuidadores; 2) Selección de los pacientes expertos; 3) Elaboración de los contenidos del programa de la Escuela de pacientes con poliquitstosis renal autosómica dominante; 4) Pilotaje del programa.Resultados:
Se detectaron necesidades de información referentes al tratamiento oral y al afrontamiento de la poliquistosis renal que no están cubiertas por los equipos de nefrología.Conclusiones:
La Escuela de Pacientes ha demostrado ser una herramienta útil para detectar necesidades y recursos en pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante que han de enfrentarse a una enfermedad crónica donde se requiere la participación del paciente para garantizar la adhesión al tratamientoABSTRACT
Introduction:
Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease is a chronic kidney disease responsible for 10% of cases of end-stage renal failure. Participation and peer support groups are tools that improve well-being, avoiding complications and delaying disease progression.Objectives:
To detect information needs, as well as support resources, in patients with autosomal dominant polycystic kidney disease trough a Patient School. Material andMethod:
A mixed design (quantitative and qualitative) was used. The study was developed through four phases 1) Focus group patients with autosomal dominant polycystic kidney disease and their caregivers; 2) Selection of expert patients; 3) Preparation of the contents of the program of the Patient School with autosomal dominant polycystic kidney disease; 4) Piloting the program.Results:
Information needs regarding oral treatment and coping with autosomal dominant polycystic kidney disease were detected, which are not covered by nephrology teams.Conclusions:
Patients School has proven to be a useful tool to detect needs and resources in patients with autosomal dominant polycystic kidney disease who have to face a chronic disease where patient participation is required to ensure adherence to treatment
Texto completo:
Disponível
Coleções:
Bases de dados nacionais
/
Espanha
Base de dados:
IBECS
Assunto principal:
Grupos de Treinamento de Sensibilização
/
Rim Policístico Autossômico Dominante
/
Autogestão
Limite:
Humanos
Idioma:
Espanhol
Revista:
Enferm. nefrol
Ano de publicação:
2019
Tipo de documento:
Artigo
Instituição/País de afiliação:
Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)/España
/
Hospital Universitario La Paz/España