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Eficacia de la creación de un programa de Escuela de pacientes en la detección de necesidades en pacientes con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante / Efficacy of the creation of a patient school program in the detection of needs in patients with autosomal dominant polycystic kidney disease
García Llana, Helena; Peces Serrano, Ramón; Ruiz-Álvarez, María Paz; SantanaValeros, María José; Castillo Plaza, Ana Isabel; Parejo Fernández, Carmen; Trocoli González, Filo; Julián Mauro, Juan Carlos; López-Cuesta, Emilio; Selgas Gutiérrez, Rafael.
Afiliação
  • García Llana, Helena; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Nefrología. Madrid. España
  • Peces Serrano, Ramón; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Nefrología. Madrid. España
  • Ruiz-Álvarez, María Paz; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Nefrología. Madrid. España
  • SantanaValeros, María José; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Nefrología. Madrid. España
  • Castillo Plaza, Ana Isabel; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Nefrología. Madrid. España
  • Parejo Fernández, Carmen; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Nefrología. Madrid. España
  • Trocoli González, Filo; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Nefrología. Madrid. España
  • Julián Mauro, Juan Carlos; Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). España
  • López-Cuesta, Emilio; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Radiodiagnóstico. Madrid. España
  • Selgas Gutiérrez, Rafael; Hospital Universitario La Paz. Servicio de Nefrología. Madrid. España
Enferm. nefrol ; 22(3): 293-299, jul.-sept. 2019. tab
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-187886
Biblioteca responsável: ES1.1
Localização: BNCS
RESUMEN

Introducción:

La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad renal crónica responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal. La participación y los grupos de apoyo entre iguales son herramientas que mejoran el bienestar, evitando complicaciones y retrasando el avance de la enfermedad.

Objetivos:

Detectar necesidades informativas, así como recursos de apoyo, en este grupo de pacientes mediante la puesta en marcha de una Escuela de Pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante. Material y

Método:

Se utilizó un diseño mixto (cuantitativo y cualitativo). El estudio se desarrolló mediante cuatro fases 1) Grupo focal pacientes con poliquistosis renal y sus cuidadores; 2) Selección de los pacientes expertos; 3) Elaboración de los contenidos del programa de la Escuela de pacientes con poliquitstosis renal autosómica dominante; 4) Pilotaje del programa.

Resultados:

Se detectaron necesidades de información referentes al tratamiento oral y al afrontamiento de la poliquistosis renal que no están cubiertas por los equipos de nefrología.

Conclusiones:

La Escuela de Pacientes ha demostrado ser una herramienta útil para detectar necesidades y recursos en pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante que han de enfrentarse a una enfermedad crónica donde se requiere la participación del paciente para garantizar la adhesión al tratamiento
ABSTRACT

Introduction:

Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease is a chronic kidney disease responsible for 10% of cases of end-stage renal failure. Participation and peer support groups are tools that improve well-being, avoiding complications and delaying disease progression.

Objectives:

To detect information needs, as well as support resources, in patients with autosomal dominant polycystic kidney disease trough a Patient School. Material and

Method:

A mixed design (quantitative and qualitative) was used. The study was developed through four phases 1) Focus group patients with autosomal dominant polycystic kidney disease and their caregivers; 2) Selection of expert patients; 3) Preparation of the contents of the program of the Patient School with autosomal dominant polycystic kidney disease; 4) Piloting the program.

Results:

Information needs regarding oral treatment and coping with autosomal dominant polycystic kidney disease were detected, which are not covered by nephrology teams.

Conclusions:

Patients School has proven to be a useful tool to detect needs and resources in patients with autosomal dominant polycystic kidney disease who have to face a chronic disease where patient participation is required to ensure adherence to treatment
Assuntos

Texto completo: Disponível Coleções: Bases de dados nacionais / Espanha Base de dados: IBECS Assunto principal: Grupos de Treinamento de Sensibilização / Rim Policístico Autossômico Dominante / Autogestão Limite: Humanos Idioma: Espanhol Revista: Enferm. nefrol Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Artigo Instituição/País de afiliação: Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)/España / Hospital Universitario La Paz/España

Texto completo: Disponível Coleções: Bases de dados nacionais / Espanha Base de dados: IBECS Assunto principal: Grupos de Treinamento de Sensibilização / Rim Policístico Autossômico Dominante / Autogestão Limite: Humanos Idioma: Espanhol Revista: Enferm. nefrol Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Artigo Instituição/País de afiliação: Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)/España / Hospital Universitario La Paz/España
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