Informações aos pais durante o tratamento do câncer infantil: um estudo descritivo / Information to parents during childhood cancer treatment: a descriptive study

RESUMO

OBJETIVO: Este estudo teve como objetivo explorar a perspectiva de pais de crianças com câncer na busca de informações em diferentes momentos do tratamento. MÉTODO: Estudo descritivo, qualitativo. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com 22 pais em dois hospitais públicos de São Paulo, Brasil. Os dados foram analisados segundo os procedimentos da análise de conteúdo indutiva. RESULTADOS: Não foi observado um padrão na busca por informações na trajetória da doença, mas necessidades diferentes quanto ao tipo de informação, à medida que a criança ou adolescente avança dentro do plano terapêutico. As principais fontes de informação apontadas foram os médicos, outros profissionais de saúde que não o enfermeiro e a internet. O médico ainda é a referência como fonte de informação. O enfermeiro apresentou um papel bem modesto em relação às suas possibilidades de atuação enquanto educador e provedor de informações. Pais e mães evidenciaram a necessidade de informações claras e individualizadas. CONCLUSÕES: Espera-se que os profissionais envolvidos no cuidado dessa clientela estejam dispostos a fornecer informações e adotar estratégias para simplificar as informações fornecidas, a fim de preparar os pais para o processo de tomada de decisão durante o tratamento

RESUMEN

OBJETIVO: Este estudio tuvo como objetivo explorar la perspectiva de los padres de niños con cáncer en la búsqueda de información en diferentes momentos del tratamiento. MÉTODO: Estudio descriptivo, con enfoque cualitativo. Las entrevistas semiestructuradas fueran desarrolladas con 22 padres en dos hospitales públicos de Sao Paulo, Brasil. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido inductiva. RESULTADOS: No se observó un estándar en la búsqueda de información en el curso de la enfermedad, pero diferentes requisitos en cuanto al tipo de información según el avance del niño o adolescente en el plan de tratamiento. Las principales fuentes de información fueron médicos, otros profesionales de salud que no enfermeras y Internet. El médico sigue siendo la referencia como fuente de información. La enfermera tiene papel muy modesto en relación con sus posibilidades de actuación como proveedora de información. Los padres pusieron de relieve la necesidad de una información clara e individualizada. Se espera de los profesionales implicados en la atención a esta clientela la disposición a proporcionar la información y la adopción de estrategias para simplificar la información proporcionada con el fin de preparar los padres para cuidar y para el proceso de toma de decisiones durante el tratamiento

ABSTRACT

OBJECTIVE: The study aimed to explore the perspective of parents of children with cancer when searching for information at different points in the treatment. METHOD: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Semistructured interviews were conducted with 22 parents at two public hospitals in the city of São Paulo, Brazil. The data were analyzed using inductive content analysis. RESULTS: We did not observe a pattern in the search for information during the disease trajectory, but different needs regarding the type of information as the child or adolescent advances within the therapeutic plan. The primary sources of information were doctors, other health professionals than nurses and the internet. The doctor remains the reference as a source of information. Nurses presented a very modest role concerning their possibilities to serve as educators and information providers. Parents stressed the need for precise and individualized information. CONCLUSIONS: The professionals involved in the care for this population are expected to be ready to provide information and to adopt strategies to simplify the information given to enable these families for care and for the decision-making process during treatment