Adaptación transcultural del cuestionario Mastocytosis Quality of Life questionnaire (MC-QoL) del alemán al castellano / Translation and Cultural Adaptation of the German Mastocytosis Quality of Life Questionnaire (MC-QoL) into Spanish

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: Las mastocitosis son un grupo de proliferaciones clonales de mastocitos que pueden afectar a distintos órganos y tejidos, siendo la piel uno de los implicados con mayor frecuencia. La clínica está relacionada con la liberación de mediadores proinflamatorios. Diversos estudios han señalado la afectación en la calidad de vida de estos pacientes. El reciente desarrollo en Alemania de un cuestionario específico sobre calidad de vida en pacientes con mastocitosis (Mastocytosis Quality of Life questionnaire [MC-QoL]), con una versión en inglés, supone un paso significativo en la valoración del impacto psicosocial. OBJETIVO: Realizar la adaptación transcultural al castellano del MC-QoL, garantizando su equivalencia con la versión original. MATERIAL Y MÉTODOS: Metodología de traducción directa, entrevistas cognitivas y traducción inversa, siguiendo los principios de buena práctica de la International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research. El MC-QoL incluye 27 preguntas estructuradas en 4 dominios síntomas, emociones, funcionamiento/vida social y sintomatología cutánea. RESULTADOS: La primera versión del cuestionario en español, obtenida por traducción directa de la versión en alemán, se sometió a entrevistas cognitivas, modificándose 3 preguntas para hacerlas más comprensibles. Posteriormente, los autores originales modificaron una pregunta de la versión obtenida por retrotraducción al considerar que había perdido especificidad. Tras mínimas modificaciones en consenso con los autores originales, se obtuvo la versión definitiva en castellano. CONCLUSIÓN: Se obtiene la adaptación transcultural en castellano de un cuestionario de calidad de vida específico para pacientes con mastocitosis, que podrá ser utilizado en la práctica clínica para una valoración más completa de este grupo de pacientes

ABSTRACT

BACKGROUND: Mastocytosis encompasses a spectrum of disorders in which different organs and tissues are affected by the clonal expansion of mast cells. The skin is one of the most frequently affected organs. The clinical manifestations of mastocytosis are linked to the release of proinflammatory mediators, and the impact of this disorder on patient quality of life has been described in various studies. The Mastocytosis Quality of Life Questionnaire (MC-QoL), which was recently developed in Germany and now also exists in English, is an important tool for evaluating the psychosocial impact of this disease. OBJECTIVE: To create a Spanish version of the MC-QoL that was culturally equivalent to the original German questionnaire. MATERIAL AND METHODS: The adaptation process, which involved forward translation, cognitive interviews, and back translation, was conducted in accordance with the principles of good practice for the translation and cultural adaptation of patient-reported measures of the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research. The MC-QoL contains 27 items in 4 domains symptoms, emotions, social life/functioning, and skin. RESULTS: The first version of the Spanish questionnaire, obtained by forward translation from German, was tested in cognitive interviews, after which 3 items were modified to make them easier to understand. The German back translation of the Spanish questionnaire was analyzed by the authors of the original MC-QoL, who modified 1 item they considered to have lost specificity in the adaptation process. The definitive Spanish MC-QoL was then produced following minor modifications agreed on with the German authors. CONCLUSIÓN: We have produced a cultural adaptation of the MC-QoL in Spanish that can be used in routine clinical practice to obtain a more complete picture of the impact of mastocytosis on patient quality of life