Información sobre las secuelas y futuros riesgos para los sobrevivientes de retinoblastoma / Information on late effects and future risks for retinoblastoma survivors

RESUMEN

Los índices de sobrevida de los pacientes con cáncer en la infancia han aumentado en las últimas décadas. Se observan secuelas como consecuencia de esta enfermedad y su tratamiento. Los sobrevivientes de retinoblastoma presentan efectos adversos como consecuencia de la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. Las formas bilaterales irradiadas presentan un riesgo aumentado de desarrollar un segundo cáncer. Tanto los casos que presentaron retinoblastoma unilateral o bilateral pueden transmitir esta enfermedad a su descendencia. El diagnóstico de este tumor es excepcional después de los 4 años de edad y no se sabe claramente qué conocimiento tienen estos sobrevivientes del diagnóstico, del tratamiento y de los futuros riesgos. El consentimiento informado y el posterior resumen de historia clínica no aclaran demasiado a los padres. Los pacientes curados de retinoblastoma se verían beneficiados con un seguimiento prolongado en las instituciones en que fueron tratados, ya que les permitiría recibir información acerca de lo padecido, del tratamiento, de los riesgos y se podrían identificar las consecuencias posteriores de la enfermedad y su tratamiento.