Informação genética na mídia impressa: a anemia falciforme em questão / Genetic information in the written media: sickle cell anemia at issue

RESUMO

O artigo analisa o discurso da mídia sobre a anemia falciforme. O objetivo é conhecer e analisar o conteúdo das mensagens veiculadas pela mídia impressa sobre a anemia falciforme, doença genética mais prevalente no País. Foram analisadas todas as matérias publicadas sobre o tema da anemia falciforme, entre 1998 e 2002, nos jornais A Tarde (BA, 41 matérias) e Folha de S. Paulo (SP, 25 matérias). Para a análise foram selecionadas quatro variáveis a prevenção, a conscientização do risco, o aconselhamento genético e o recorte racial da doença. A análise das matérias identificou um forte apelo preventivo que acompanha as informações sobre anemia falciforme. O tema da prevenção em genética traz uma série de desafios éticos, em especial dada a impossibilidade legal de interrupção da gestação em casos de diagnóstico de anemia falciforme no feto, o que faz com que haja uma ênfase nos cuidados reprodutivos pré-concepção. No caso da anemia falciforme, a pesquisa mostra ainda que há um apelo no sentido de chamar as pessoas a identificar a doença e buscar atendimento especializado. Mas há também a ênfase na idéia de que as pessoas informadas podem contribuir para prevenir o avanço da doença. Mediar essa tênue fronteira entre prevenção e reconhecimento das liberdades individuais pode ser considerado um desafio não só para a saúde pública, mas também para os meios de comunicação.

ABSTRACT

This article examines the strategies used by the media to approach and disseminate information about the most prevalent genetic disease in Brazil, sickle cell anemia. In this investigation we analyzed all articles on this matter published between 1998 and 2002 in two newspapers A Tarde (State of Bahia, 41 articles) and Folha de S. Paulo (State of São Paulo, 25 articles). We selected four variables prevention, risk awareness, genetic counseling and the racial dimension of the disease. The results revealed that the national media were giving strong emphasis to prevention. The topic genetic prevention poses a number of ethical dilemmas, particularly in Brazil where selective abortion is illegal. Consequently, the discourse of the media concentrates on pre-conception counseling. The media also appeal to risk groups and carriers to seek for identification of their condition and specialized care. Strong emphasis is further given to the idea that informed people can help to prevent the disease. The subtle line between genetic prevention and recognizing the individual right to reproductive autonomy represents an ethical challenge not only for every public health initiative but also for the media.