A vida após o câncer infantojuvenil: experiências dos sobreviventes / Life after childhood cancer: experiences of the survivors / La vida después de cáncer infanto-juvenil: experiencias de sobrevivientes

RESUMO

Os efeitos tardios do tratamento do câncer em crianças, adolescentes e adultos jovens podem ser de ordem física, social e emocional, com consequências na qualidade de vida. Por meio de um estudo etnográfico, buscamos identificar as repercussões dos efeitos tardios do tratamento na qualidade de vida dos sobreviventes do câncer infantojuvenil. Vinte e um sobreviventes participaram do estudo, com idades entre 10 e 29 anos. A coleta de dados foi realizada mediante entrevistas e observação, complementada por dados clínicos dos prontuários. Os dados analisados formaram dois eixos de discussão a experiência de viver com os efeitos tardios e a satisfação com a vida. A experiência revelada pelas crianças, adolescentes e adultos jovens, sobreviventes do câncer, mostrou que eles sentem as repercussões dos efeitos tardios nas suas vidas. A intensidade desses efeitos variou de acordo com a faixa etária, com o contexto sociocultural, apoio dos serviços de saúde e dos familiares.

ABSTRACT

Late effects of cancer treatment in children, adolescents and young adults may be physical, social, and emotional, with effects on their quality of life. Through an ethnographic study, we sought to identify the impact on survivors' quality of life caused by late effects of treatment of childhood cancer. Twenty-one survivors participated in the study with aged between 10 and 29 years. Data were collected through interviews, observation, and clinical data from the medical charts. The data were analyzed around two themes the experience of living with the late effects and life satisfaction. The experience revealed by children, adolescents and young adults, survivors of cancer, showed that they feel the impact of late effects in their lives. The intensity of these effects varied according to age groups, socio-cultural context, support health service and their families.

RESUMEN

Los efectos tardíos del tratamiento del cáncer en niños, adolescentes y adultos jóvenes puede ser física, social, emocional y afectan la calidad de su vida. A través de un estudio etnográfico, hemos tratado de identificar el impacto en la calidad de vida de los sobrevivientes causada por los efectos tardíos del tratamiento. Veintiún sobrevivientes participaron en el estudio, con edades comprendidas entre los 10 y 29 años. La recolección de datos se realizó mediante entrevista, la observación y datos clínicos. Los datos analizados fueron organizados alrededor de dos temáticas a la experiencia de vivir con los efectos tardíos y la satisfacción con la vida. La experiencia revela a los niños, adolescentes y adultos jóvenes, sobrevivientes de cáncer, mostró que se sienten el impacto de los efectos tardíos de su vida. La intensidad de los efectos ha variado según los grupos de edad, contexto socio-cultural, el apoyo de los servicios de salud y sus familias.