Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar / Cerebral Palsy: Impact on the Family Daily Life

RESUMO

Um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebralacarreta mudanças estruturais e organizacionais na vida deuma família. O diagnóstico afeta o contexto familiarprovocando conflitos, medo, incerteza e dúvidas. Objetivo:Conhecer quais foram as mudanças ocorridas no cotidianode mães que apresentam um(a) filho(a) com Paralisia Cerebrale as dificuldades enfrentadas no seu dia a dia como mãecuidadora. Material e Métodos: Trata-se de um estudoqualitativo, descritivo exploratório. A população do estudofoi composta por 11 mães cuidadoras de crianças comParalisia Cerebral e a coleta de dados foi realizada por meiode uma entrevista semiestruturada, baseada em duasperguntas norteadoras (1) “Quais mudanças ocorreram noseu dia a dia depois que foi diagnosticado o problema do seufilho (a)?”; (2) “Quais as principais dificuldades que vocêenfrenta por ser mãe cuidadora de uma criança com ParalisiaCerebral?”. As entrevistas foram gravadas e transcritas naíntegra para serem analisadas com o Método da Análise doConteúdo de Bardin. Resultados: Percebe-se a abdicaçãodas mães cuidadoras com relação à vida social, profissionale até mesmo pessoal em prol de seus filhos. Quanto àsdificuldades vivenciadas, observam-se situações depreconceito, dificuldades de acessibilidade, transporte e deinclusão escolar. Esses empecilhos ocasionam umasobrecarga física, psicológica e financeira da mãe cuidadora.Conclusão: Compreender a percepção das mães cuidadorasfrente a essas adversidades é o primeiro passo para que osprofissionais de saúde possam desenvolver ações, comoas redes de apoio, por exemplo, que ofereçam suportepsicológico e social a essas mulheres...

ABSTRACT

A child diagnosed with cerebral palsy bringsstructural and organizational changes into their family’s life.The diagnosis affects family background causing conflicts,fear, uncertainty and doubt. Objective: To know the changesin the daily life of mothers who have a child with cerebralpalsy, as well as the difficulties faced in their everyday routineas caregiver mothers. Material and Methods: This was aqualitative, exploratory descriptive study. The studypopulation consisted of 11 caregiver mothers of children withcerebral palsy. The data collection was made by a semistructuredinterview based on two guiding questions (1)“What changes have occurred in your daily life after thediagnosis of your child’s condition?”; (2) “What are the maindifficulties of a mother caring for a child with cerebral palsy?”.Interviews were tape-recorded and transcribed for analysisusing the Bardin Content Analysis Method. Results: Weobserved abdication of caregiver mothers regarding theirsocial, professional and even personal life for the care oftheir children. As for the difficulties, we found situations ofprejudice; and difficulties of accessibility, transport and schoolinclusion. These drawbacks cause physical, psychologicaland financial burden to the caring mother. Conclusion:Understanding the perception of caregiver mothers in relationto such adversity is the first step for health professionals todevelop actions, such as support networks, for example,offering psychological and social support to these women...