Autonomy in participation in cerebral palsy from childhood to adulthood.

RESUMEN

AUTONOMÍA EN LA PARTICIPACIÓN EN LA PARÁLISIS CEREBRAL DESDE LA INFANCIA A LA EDAD ADULTA: OBJETIVO: Determinar el desarrollo a largo plazo de la autonomía en la participación de individuos con parálisis cerebral (PC) sin discapacidad intelectual. MÉTODO: Individuos con PC (n=189, 117 varones, 72 mujeres; edad media [DE] 21 años y 11 meses [4 años y 11meses], rango 12-34 años); fueron evaluados de forma transversal (46%) o hasta cuatro veces (54%), entre las edades comprendidas entre los 12 y los 34 años. La autonomía en la participación fue clasificada usando la fase 3 del perfil de transición de Rotterdam (Rotterdam Transition Profile). Se utilizó un modelo de regresión logístico generalizado estimando la ecuación para analizar la autonomía en 6 dominios (variables independientes: edad, nivel del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa, [GMFCS], y la interacción entre la edad y el nivel GMFCS). Las proporciones de la autonomía se compararon con las referencias mediante pruebas binomiales (p<0,05). RESULTADOS: En la mayoría de los dominios, más del 90% de los participantes (n=189.400 observaciones, 80% en los niveles I y II de la GMFCS) alcanzaron la autonomía en la participación bien entrados los 20 años, excepto para las relaciones íntimas/sexuales. Aquellos en los niveles III y V de la GMFCS en comparación con los niveles I y II de la GMFCS tuvieron un desarrollo de la autonomía menos favorable en el transporte, relaciones íntimas, empleo y en el dominio de la vivienda, y un desarrollo más favorable en el dominio de las finanzas. En comparación con las referencias, menos individuos con PC fueron autónomos en la participación. INTERPRETACIÓN: Este conocimiento de la autonomía puede guiar las expectativas de los jóvenes con PC y de sus cuidadores. Además, los profesionales de la rehabilitación deberían abordar el desarrollo de la autonomía en las relaciones íntimas, el empleo y la vivienda, especialmente en aquellos individuos con una función motora gruesa más baja.

RESUMO

AUTONOMIA NA PARTICIPAÇÃO EM PARALISIA CEREBRAL DA INFÂNCIA À VIDA ADULTA: OBJETIVO: Determinar o desenvolvimento em longo prazo da autonomia na participação de indivíduos com paralisia cerebral (PC) sem deficiência intelectual. MÉTODO: Indivíduos com PC (n=189, 117 do sexo masculino, 72 do sexo feminino; média de idade [DP] 21a 11m [4a 11m], variação 12-34a); foram avaliados transversalmente (46%) ou até quatro vezes (54%), entre as idades de 12 e 34 anos. A autonomia na participação foi classificada usando a fase 3 do Perfil de Transição de Rotterdam. Um modelo de regressão logística com generalizada com equações estimadas foi usado para analisar a autonomia em seis domínios (variáveis independentes: idade, Nível segundo o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa [GMFCS], e interação entre idade e nível GMFCS). As proporções de autonomia foram comparadas com as referências usando testes binomiais (p<0,05). RESULTADOS: Na maior parte dos domínios, cerca de 90% dos participantes (n=189.400 observações, 80% nos níveis GMFCS I e II) atingiram autonomia na participação no final da terceira década de vida, exceto para relações íntimas/sexuais. Aqueles nos níveis GMFCS III a V comparados com os níveis I e II tiveram desenvolvimento menos favorável nos domínios da autonomia no transporte, relações íntimas, emprego, e domicílio, e mais desenvolvimento mais favorável no domínio das finanças. Em comparação com as referências, menos indivíduos com PC foram autônomos na participação. INTERPRETAÇÃO: Este conhecimento sobre a autonomia pode guiar as expectativas de jovens com PC e seus cuidadores. Além disso, profissionais da reabilitação devem abordar o desenvolvimento da autonomia nas relações íntimas, emprego e domicílio, especialmente nos indivíduos com menor função motora grossa.