Controles de salud durante la pandemia e impacto clínico del COVID-19 en niños con enfermedad neuromuscular / Health checkups during the pandemic and clinical impact of COVID-19 in children with neuromuscular disease

Introducción. Los niños con enfermedad neuromuscular (ENM) requieren cuidados crónicos de salud (CCS) y podrían presentar COVID-19 grave. Objetivos. Describir CCS para niños con ENM durante la pandemia y evolución del COVID-19 en este grupo. Población y métodos. Cohorte prospectiva unicéntrica. Se incluyeron pacientes de 2-18 años, con ≥ 1 año de seguimiento previo a la pandemia. Se recolectaron variables demográficas, relativas a los CCS y al COVID-19 mediante historias clínicas y encuestas telefónicas. Resultados. Se incluyeron 226 pacientes; el 71 % varones, mediana de edad 11,3 años. Presentaban distrofias musculares (55,7 %) y atrofia muscular espinal (23 %). Comparando el primer año de pandemia con el previo, el 30 % no realizó controles médicos y el 25 % no realizó kinesioterapia. Otros disminuyeron la frecuencia. Hubo 52 casos de COVID-19. Fueron sintomáticos el 82 %: el 88,4 % leves/moderados y el 11,6 % graves. No hubo fallecidos. Conclusiones. La pandemia impactó negativamente en los CCS y los casos de COVID-19 fueron mayormente leves.

Introduction. Children with neuromuscular disease (NMD) require chronic health care (CHC) and may develop severe COVID-19. Objectives. To describe CHC for children with NMD during the pandemic and the course of COVID-19 in this group. Population and methods. Prospective, single-center cohort. Patients aged 2 to 18 years with ≥ 1 year of follow-up prior to the pandemic were included. Demographic variables in relation to CHC and COVID-19 were collected from medical records and via telephone surveys. Results. A total of 226 patients with a median age of 11.3 years were included; 71% were males. They had muscular dystrophy (55.7%) and spinal muscular atrophy (23%). When comparing the first year of the pandemic with the previous year, 30% did not have a health checkup and 25% did not receive kinesiotherapy. Others did, but with a lower frequency. A total of 52 COVID-19 cases were reported; 82% were symptomatic: 88.4% were mild/moderate and 11.6%, severe. No patient died. Conclusions. The pandemic had a negative impact on CHC, and COVID-19 cases were mostly mild.

Series de Pediatría Garrahan. El niño con problemas respiratorios / Garrahan Pediatrics Series. The child with respiratory problems

La patología respiratoria presenta un gran desafío para las instituciones de salud, por su frecuencia, su complejidad diagnóstica y terapéutica y la carga que representa en costos económicos y vitales. Estos conceptos se extienden a todos los grupos etarios y sus características han ido cambiando a lo largo del tiempo ante los avances producidos en las inmunizaciones, los métodos diagnósticos y los tratamientos. Aún así, las infecciones respiratorias bajas son todavía la causa más frecuente de consulta, internación, morbilidad crónica, discapacidad y mortalidad en pediatría. Este nuevo volumen aborda esta temática especial y entre sus características se destacan: El estudio de las patologías más frecuentes en los diferentes ámbitos de atención pero en particular en el primer nivel, con una exposición centrada en los aspectos que facilitan el diagnóstico rápido y el tratamiento adecuado, con el menor uso de recursos y con pautas que fijan la derivación oportuna hacia el especialista o hacia una institución de mayor complejidad. El desarrollo de importantes temas, como la patología obstructiva de la vía aérea superior, su estudio diagnóstico y sus formas recurrentes; bronquiolitis; las intercurrencias respiratorias en pacientes con condiciones clínicas especiales; y la supuración pleuropulmonar. La inclusión, en todos los capítulos, de casos clínicos con su evolución y desenlace, textos destacados con los principales conceptos y puntos claves para recordar. Una obra sólida y práctica, que transmite la experiencia de los profesionales de una institución del prestigio internacional del Hospital dePediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan, dedicada a todos los pediatras, dondequiera que trabajen al servicio de la salud de los niños.

Experiencia en el proceso de transición de pacientes con enfermedad neuromuscular / Transition experience of patients with neuromuscular disease

Las enfermedades neuromusculares tienen, generalmente, origen genético, con evolución crónica y progresiva y con posibilidades de generar limitaciones físico-emocionales. En las últimas décadas, los avances en salud aumentaron la sobrevida de niños y adolescentes con estas enfermedades, y convirtieron la transición al sistema de salud de adultos en una necesidad y un desafío. Este artículo relata la práctica asistencial diseñada e implementada por el equipo interdisciplinario que atiende a pacientes con enfermedad neuromuscular del Hospital Garrahan junto con el Hospital Ramos Mejía para la transición de 27 adolescentes durante 2015. Además, plantea logros, aprendizajes y desafíos surgidos de esta experiencia.

Neuromuscular diseases are mostly genetic disorders, with chronic and progressive course. Affected people are at high risk of developing physical and emotional disabilities. In the last decades, the advance in technology and science has increased chronic pediatric patients survival rate, thus requiring an ongoing assistance in adult hospitals, making the transition a necessity and a challenge. This article reports the clinical practice designed between Hospital Garrahan and Hospital Ramos Mejía for the transition of 27 adolescents during 2015, setting achievements, findings and challenges resulting from this experience.