O desbravar de novos caminhos: itinerário terapêutico de famílias de crianças e adolescentes com câncer / Abriendo nuevos caminos: el itinerario terapéutico de las familias de niños y adolescentes con cáncer / Breaking new paths: therapeutic itinerary of families of children and adolescents with cancer

Objetivos: descrever o itinerário terapêutico de crianças/adolescentes com câncer e suas famílias. Método: estudo descritivo qualitativo realizado com 11 mães e uma avó de crianças/adolescentes em tratamento de câncer, guiado pelo referencial teórico do Modelo de Sistemas de Cuidados à Saúde. Os dados foram coletados no período de março a setembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas e audiogravadas, submetidas à análise de conteúdo de Morse e Field. Resultados: para a família, o caminho percorrido durante todo o processo de busca pelo diagnóstico e pela cura se configurou em sofrimento e sentimentos ambíguos. Ao longo do itinerário terapêutico, cada família estabeleceu seu modo de agir, perceber, se comunicar, de se relacionar e tomar decisões. Considerações finais: conhecer o itinerário terapêutico de famílias de crianças/adolescentes com câncer pode nortear intervenções de enfermagem assertivas e subsidiar a elaboração de estratégias que aprimorem o diagnóstico precoce da doença, favorecendo o melhor prognóstico.

Objetivos: describir el itinerario terapéutico de niños/adolescentes con cáncer y sus familias. Método: se trata de un estudio descriptivo cualitativo realizado entre 11 madres y una abuela de niños/adolescentes bajo tratamiento de cáncer, guiado por el referencial teórico del Modelo de Sistemas de Cuidados de la Salud. Los datos se recopilaron durante el período comprendido entre marzo y septiembre de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas y audio-grabadas, sometidas al análisis de contenido de Morse y Field. Resultados: para la familia, el camino recorrido a lo largo del proceso de búsqueda de un diagnóstico y una cura se caracterizó por el sufrimiento y los sentimientos ambiguos. A lo largo del itinerario terapéutico, cada familia estableció su propia forma de actuar, percibir, comunicarse, relacionarse y tomar decisiones. Conclusión: conocer el itinerario terapéutico de las familias de niños/adolescentes con cáncer puede orientar las intervenciones asertivas de la enfermería y subsidiar el desarrollo de estrategias que mejoren el diagnóstico precoz de la enfermedad de una manera más precisa.

Objective: to describe the therapeutic itinerary of children/adolescents with cancer and their families. Method: qualitative descriptive study carried out with 11 mothers and one grandmother of children/adolescents undergoing cancer treatment, guided by the theoretical framework of the Health Care Systems Model. Data were collected from March to September 2019, through semi-structured and audio-recorded interviews, submitted to Morse and Field content analysis. Results: for the family, the path taken throughout the process of searching for diagnosis and cure was characterized by suffering and ambiguous feelings. Throughout the therapeutic itinerary, each family established their way of acting, perceiving, communicating, relating and making decisions. Final considerations: knowing the therapeutic itinerary of families of children/adolescents with cancer can guide assertive nursing interventions and support the development of strategies that improve the early diagnosis of the disease, favoring a better prognosis

Interacao entre equipe de enfermagem e familia na percepcao dos familiares de criancas com doencas cronicas / Interacción equipo de enfermería y familia en la percepción de los familiares / Interaction between the nursing staff and family from the family's perspective

OBJECTIVE: To investigate the interaction between the nursing staff and the families of the hospitalized children with chronic diseases. METHOD: Qualitative descriptive study conducted with seven family members of children hospitalized from August to October 2010. Data were collected using semi-structured interviews. The project was approved by the Institutional Review Board at the hospital under study (Protocol 363/10). RESULTS: Three empirical categories emerged from the thematic analysis: Need for dialogue and information; Undermined communication between the nursing staff and family; Dialogue as a tool in family care. When families are faced with child hospitalization, they expect health professionals to approach them, be communicative, and understand the experience they are going through. CONCLUSION: Interaction and bonding can be important tools in strengthening human relationships. Attentive listening and empathy can enable the delivery of humanized care.

O objetivo deste estudo foi investigar a interação da equipe de enfermagem com a família da criança hospitalizada com doença crônica, sob a ótica dos familiares. MÉTODOS: pesquisa descritiva de natureza qualitativa realizada com sete familiares de crianças hospitalizadas no período de agosto a outubro de 2010. A técnica de coleta dos dados foi a entrevista semiestruturada. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do hospital em estudo (Protocolo nº 363/10). RESULTADOS: A partir da análise temática foram construídas três categorias empíricas: Identificando a necessidade de diálogo e informação; Comunicação fragilizada da equipe de enfermagem com a família; Diálogo como ferramenta de cuidado à família. A família, ao se deparar com a hospitalização da criança, espera que os profissionais de saúde se aproximem, sejam comunicativos e compreendam aquilo que ela está passando. CONCLUSÃO: A interação e vínculo podem ser ferramentas importantes no fortalecimento das relações humanas. A escuta atenta e as atitudes de empatia podem tornar a assistência humanizada.

OBJETIVO: Investigar la interacción del equipo de enfermería con la familia del niño hospitalizado con enfermedad crónica. MÉTODOS: Investigación descriptiva de naturaleza cualitativa, llevada a cabo con siete familiares de niños hospitalizados, en el período de Agosto a Octubre de 2010. La técnica de recogida de datos fue la entrevista semiestructurada. El proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética del hospital en estudio (Protocolo 363/10). RESULTADOS: A partir del análisis temático, fueron construidas tres categorías empíricas: identificación de la necesidad de diálogo e información; comunicación fragilizada del equipo de enfermería con la familia; diálogo como herramienta de atención a la familia. Las familias retrataron una asistencia fragmentada, enfocada en procedimientos técnicos en detrimento de la dimensión de las relaciones en los encuentros de cuidado. CONCLUSIÓN: La interacción y la unión pueden ser una herramienta importante para el fortalecimiento de las relaciones humanas. La escucha atenta y las actitudes de empatía pueden hacer humanizada la asistencia.