Transición del paciente adolescente con mielomeningocele en su paso al hospital de adultos / Transition of the adolescent patient with myelomeningocele to adult hospital care

El acceso a una salud integral de calidad a lo largo de la vida es un derecho de todos los adolescentes y jóvenes; pero sobre todo resulta relevante en aquellos pacientes con enfermedades complejas crónicas como el mielomeningocele pues de no realizarse tiene repercusión notoria sobre su estado de salud con mayor riesgo de morbimortalidad. En este artículo se comenta la experiencia sobre transición de pacientes con mielomeningocele que se realizó en forma organizada entre los servicios de Consultorio de Mielomeningocele y Hospital de día Polivalente del Hospital Garrahan y el Servicio de Adolescencia del Hospital Ramos Mejía. Se trata de un nuevo modelo asistencial de trabajo interdisciplinario y colaborativo teniendo como eje una fluida comunicación interinstitucional. Este acuerdo formal entre ambos hospitales contó con el recurso humano especializado y la estructura física adecuada para el abordaje integral de esta compleja enfermedad crónica. Este programa propició un entorno al paciente que aseguró el seguimiento por equipos interdisciplinarios. Esta es la mejor opción para brindar un cuidado integral, equitativo, coordinado y accesible mejorando la calidad de vida de los pacientes con mielomeningocele a largo plazo (AU)

Access to quality comprehensive health throughout life is a right of all adolescents and young people; but above all it is relevant in those patients with complex chronic diseases such as myelomeningocele because if it is not performed it has a notable impact on their health status with a greater risk of morbidity and mortality. This article discusses the transition experience of patients with myelomeningocele that was carried out in an organized manner between the Myelomeningocele Clinic and Multipurpose Day Hospital services of the Garrahan Hospital and the Adolescence Service of the Ramos Mejía Hospital. It is a new care model of interdisciplinary and collaborative work with fluid inter-institutional communication as its axis. This formal agreement between both hospitals had specialized human resources and the appropriate physical structure for the comprehensive approach to this complex chronic disease. This program provided an environment for the patient that ensured follow-up by interdisciplinary teams. This is the best option to provide comprehensive, equitable, coordinated and accessible care, improving the quality of life of patients with myelomeningocele in the long term (AU)

Evaluación del proceso de atención urológica de pacientes pediátricos con mielomeningocele / Evaluation of the urological care process of pediatric patients with myelomeningocele

Introducción: El mielomeningocele (MMC) es una de las malformaciones congénitas más severas compatible con la vida. El 90% de los pacientes presenta vejiga neurogénica que debe ser evaluada y tratada precozmente. Objetivos: Describir la evaluación y tratamiento nefrourológico recibido por pacientes con MMC hasta el momento de la primera consulta en el Hospital Garrahan (periodo pre-ingreso). Describir la evaluación realizada y el tratamiento urológico implementado a partir del ingreso al hospital Garrahan (periodo post-ingreso). Evaluar la prevalencia de Enfermedad Renal Crónica (ERC). Población y Métodos: Se realizó un estudio con diseño clínico analítico, retrospectivo, longitudinal sobre pacientes con MMC de 1 mes a 18 años derivados al Hospital Garrahan para atención ambulatoria en los años 2011 y 2012. Resultados: Se incluyeron115 pacientes. Al momento de la derivación al hospital ("pre-ingreso") 7% de los pacientes habían logrado completar evaluación nefrourológica, (ecografía vesicorenal, urodinamia, Cistouretrografía, Centellograma renal y Creatininemia). Tratamiento: 33% vaciaban vejiga por CIL o vesicostomía y 21% recibían Oxibutinina. A partir del ingreso al seguimiento en el Garrahan 83% lograron completar la evaluación, y en función del resultado de la misma se indicó CIL en 87% y Oxibutinina en el 66% de los pacientes. La prevalencia de ERC al ingreso fue de 43%; la mayoría en estadio I. Conclusiones: La mayoría de los pacientes con MMC fueron derivados al hospital de tercer nivel con evaluaciones urológicas incompletas y sin el tratamiento adecuado de la vejiga neurogénica. El inicio del seguimiento interdisciplinario en un hospital de alta complejidad facilitó la realización de las evaluaciones necesarias y la implementación del tratamiento adecuado (AU)

Introduction: Myelomeningocele (MMC) is one of the most severe congenital malformations compatible with life. Of all the patients, 90% presents with a neurogenic bladder requiring early evaluation and treatment. Objectives: To describe the uronephrological evaluation and treatment received by patients with MMC up to the first consultation at Garrahan Hospital (pre-follow-up period). To describe the urological evaluation and treatment implemented from referral to Garrahan Hospital (follow-up period). To evaluate the prevalence of chronic kidney disease (CKD). Population and Methods: A retrospective, longitudinal study with a clinical, analytical design was conducted in patients with MMC between 1 months and 18 years of age referred to Garrahan Hospital for outpatient care in 2011 and 2012. Results: 115 patients were included. At the time of referral to the hospital ("pre-follow-up") 7% of the patients had undergone complete uronephrological evaluation (kidney-bladder ultrasonography, urodynamic studies, cystourethrography, renal scintigraphy, and creatininemia levels). Treatment: 33% emptied their bladder by CIC or vesicostomy and 21% received oxybutynin. From follow-up initiation at Garrahan Hospital, 83% underwent complete evaluation, and based on the results CIC was indicated in 87% and oxybutynin in 66% of the patients. On admission, prevalence of CKD was 43%; with stage I in the majority of the patients. Conclusions: The majority of the patients with MMC were referred to a third-level hospital with incomplete urological studies and without adequate treatment of the neurogenic bladder. Initiation of interdisciplinary follow-up at a tertiary hospital allowed for the necessary studies and implementation of adequate treatment (AU)