Duality of living with systemic lupus erythematosus: fluctuating between "good days" and "bad days" / La dualidad de vivir con lupus eritematoso sistémico: oscilando entre "días buenos" y "días malos" / Dualidade da convivência com o lúpus eritematoso sistêmico: oscilando entre "dias bons" e "dias ruins"

ABSTRACT Objective: to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease. Method: an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a university hospital in southern Brazil. The data were collected in the period from February to July 2019, by means of semi-structured interviews that were audio-recorded and subjected to the thematic modality of content analysis. Results: a category entitled: "Fluctuating between good and bad days in living with Systemic Lupus Erythematosus", composed of two subcategories that portray that living with Lupus is something unstable/fickle, emerged from the results. This is because, as a result of the periods of remission and exacerbation of the signs and symptoms of the disease, the patients experience a paradox of constant oscillation between ups and downs. Conclusion: it was learned that individuals with Lupus perceive that living with the disease is marked by an oscillation between good days and bad days, which are related to periods of remission and exacerbation of the manifestations of the disease, respectively.

RESUMEN Objetivo: averiguar de qué manera las personas con Lupus Eritematoso Sistémico perciben su convivencia con la enfermedad. Método: investigación descriptiva y exploratoria, de naturaleza cualitativa, realizada con 26 individuos en tratamiento en la clínica ambulatoria de reumatología de un hospital universitario del sur de Brasil. Los datos se recolectaron durante el período de febrero a julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido, en su modalidad temática. Resultados: de los datos surgió una categoría temática de título: "Oscilando entre días buenos y malos en la vida diaria con Lupus eritematoso sistémico", compuesta por dos subcategorías, que indican que vivir con Lupus es algo inestable/voluble. Esto se debe a que, a raíz de los períodos de remisión y exacerbación de las señales y los síntomas de la enfermedad, se experimenta la paradoja de una oscilación constante entre buenos y malos momentos. Conclusión: se descubrió que las personas con Lupus perciben que la convivencia con la enfermedad está marcada por una oscilación entre días buenos y días malos, que están relacionados, respectivamente, con los períodos de remisión y exacerbación de las manifestaciones de la enfermedad.

RESUMO Objetivo: apreender a percepção de indivíduos com Lúpus Eritematoso Sistêmico sobre a convivência com a doença. Método: pesquisa descritiva exploratória, de natureza qualitativa, realizada junto a 26 indivíduos em tratamento no ambulatório de reumatologia de um hospital universitário do Sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de fevereiro a julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas, audiogravadas e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: dos dados emergiu uma categoria temática intitulada: "Oscilando entre dias bons e ruins na convivência cotidiana com o Lúpus Eritematoso Sistêmico", composta por duas subcategorias, as quais retratam que conviver com Lúpus é algo instável/inconstante. Isto porque, em decorrência dos períodos de remissão e exacerbação dos sinais e sintomas da doença, vivencia-se o paradoxo de uma constante oscilação entre altos e baixos. Conclusão: apreendeu-se que os indivíduos com Lúpus percebem que a convivência com a doença é marcada por uma oscilação entre dias bons e dias ruins, os quais estão respectivamente, relacionados aos períodos de remissão e exacerbação das manifestações da doença.

Qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV atendidas em serviços públicos de saúde / Quality of life of people living with HIV treated in public health services / Calidad de vida de personas viviendo con VIH atendidas en servicios públicos de salud

Objetivo: descrever o perfil e avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV atendidas em serviços públicos de saúde. Métodos: estudo transversal, quantitativo com 281 pessoas vivendo com HIV atendidas em serviços públicos de saúde nos municípios do Rio de Janeiro e Niterói. Os dados foram coletados por meio de instrumento de dados socioeconômicos e clínicos e do WHOQOL-HIV bref, analisados por estatística descritiva, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: a amostra foi composta majoritariamente por homens, renda de até dois salários mínimos e percepção positiva da saúde. A qualidade de vida foi positivamente avaliada na maioria das facetas, as maiores médias foram nos domínios: psicológico, relações sociais, espiritualidade, religião e crenças pessoais e a menor no domínio meio ambiente. Conclusão: o perfil das pessoas vivendo com HIV corrobora, os dados nacionais e a avaliação da qualidade de vida foi mais positiva do que em outros estudos.

Objective: to describe the profile and evaluate the quality of life of people living with HIV treated in public health services. Methods: in this cross-sectional, quantitative study of 281 people living with HIV treated in public health services in the municipalities of Rio de Janeiro and Niteroi, data were collected using a socioeconomic and clinical instrument and the WHOQOL-HIV brief questionnaire, and analyzed by descriptive statistics, with research ethics committee approval. Results: the sample comprised mainly men, with income of up to two minimum wages and a positive perception of their health. Most facets of quality of life were positively assessed, with the highest averages in the psychological, social relations, spirituality, religion and personal beliefs domains, and the lowest, in the environmental domain. Conclusion: the profile of people living with HIV corroborates national data, and the assessment of quality of life was more positive than in other studies.

Objetivo: describir el perfil y evaluar la calidad de vida de personas viviendo con VIH atendidas en servicios públicos de salud. Métodos: estudio transversal, cuantitativo, junto a 281 personas viviendo con VIH, atendidas en servicios públicos de salud en los municipios de Río de Janeiro y Niterói. Se han recolectado los datos mediante un instrumento de datos socioeconómicos y clínicos y del WHOQOL-HIV bref, analizados por estadística descriptiva, después de la aprobación del Comité de Ética en Investigación. Resultados: la muestra se compuso mayoritariamente de hombres, con ingresos de hasta dos salarios mínimos y percepción positiva de la salud. Se evaluó positivamente la calidad de vida en la mayoría de las facetas, los promedios más altos en los dominios: psicológico, relaciones sociales, espiritualidad, religión y creencias personales y el más bajo en el dominio medio ambiente. Conclusión: el perfil de las personas que viven con VIH corrobora con los datos nacionales y la evaluación de la calidad de vida fue más positiva que en otros estudios

A dependência do cuidado familiar na perspectiva do doente crônico / La dependencia del cuidado familiar en la perspectiva del enfermo crónico / Dependence of family care in the perspective of chronic disease

Objective: to understand how the chronic patient feels the fact of being dependent on daily care. Method: this is a descriptive, exploratory and qualitative study, conducted with 12 chronic patients assisted by anextension project. Data were collected in the period April-November 2011 through interviews guided by there search question: “How do you feel to need care from your family?” and subjected to content analysis. Results: categories emerged: “Participation of people with chronic conditions in the family”; “Family care dependency: autonomy threatened”; “Family Distancing: it is not just living in the same environment”. Participants revealed feeling excluded from family decisions, bothered by relying on care and often refer to loneliness. Conclusion: the progression of chronic diseases, which is generally associated with reliance on care, often requires a family restructuring and redefinition of roles, changing the routine and family dynamics.

Objetivo: apreender como o doente crônico sente o fato de ser dependente de cuidados cotidianos. Método: trata-se de um estudo descritivo, exploratório, de natureza qualitativa, realizado com 12 doentes crônicos assistidos por um projeto de extensão. Os dados foram coletados no período de abril a novembro de 2011por meio de entrevista guiada pela questão norteadora: “Como você se sente por precisar de cuidados de seus familiares?” e submetidos à Análise de Conteúdo. Resultados: emergiram as seguintes categorias: “Participação da pessoa em condição crônica na família”; “Dependência de cuidado familiar: autonomia ameaçada”; “Distanciamento familiar: não basta conviver no mesmo ambiente”. Os participantes revelaram se sentirem excluídos das decisões familiares, incomodados por depender de cuidados e muitas vezes referiram solidão. Conclusão: a progressão das doenças crônicas, que geralmente está associada à dependência de cuidado, exige, muitas vezes, uma reestruturação familiar e uma redefinição de papéis, alterando a rotina e a dinâmica familiar.

Objetivo: aprehender cómo se siente el paciente crónico al hecho de depender de cuidado diario. Método: se trata de un estudio exploratorio descriptivo, cualitativo, realizado con 12 pacientes crónicos con la asistencia de un proyecto de extensión. Los datos fueron recolectados en el período abril-noviembre 2011 através de entrevistas guiadas por la pregunta de investigación: "¿Cómo se siente de necesitar cuidados de sus familias?" y sometidos a análisis de contenido. Resultados: surgieron categorías: “La participación de las personas con enfermedades crónicas en la familia”; “La dependencia de la atención a la familia: la autonomía amenazada”; “Distanciamiento Familiar: no basta sólo vivir en el mismo entorno”. Los participantes revelaron que se sienten excluidos de las decisiones del hogar, molestados por depender de la atención y con frecuencia se muestran con soledad. Conclusión: la progresión de las enfermedades crónicas, que generalmente se asocian con la dependencia de la atención, a menudo requiere una reestructuración de la familia y la redefinición de los papeles, el cambio de la dinámica de rutina y de la familia.

Microvascular complications in type 2 diabetes and associated factors: a telephone survey of self-reported morbidity / Complicações microvasculares em diabéticos Tipo 2 e fatores associados: inquérito telefônico de morbidade autorreferida

The scope of this article is to estimate the prevalence of microvascular complications of self-reported type 2 diabetes and the association with sociodemographic characteristics, nutritional status, treatment given and time since diagnosis. It involved a cross-sectional study with 318 people with type 2 diabetes living in Maringá in the State of Paraná. A telephone survey of self-reported morbidity was conducted in the months from January to June 2012. For the analysis descriptive statistics, univariate and multiple logistic regression were used. The prevalence of self-reported complications of diabetes was 53.8%, the most frequent being retinopathy (42.8%), followed by peripheral neuropathy (14.5%) and nephropathy (12.9%). The variables associated with the presence of complications were age (p = 0.008), overweight/obesity (p = 0.002), insulin (p < 0.001), insulin use linked to oral antidiabetic drug (p = 0.003) and time since diagnosis (p = 0.013). The prevalence of self-reported microvascular complications for people with diabetes was high, being more frequent among those of more advanced age, with inadequate nutritional status, a delay in diagnosis of the disease and those who were using insulin alone or in combination with oral antidiabetic agents.

O objetivo deste artigo é estimar a prevalência de complicações microvasculares do diabetes tipo 2 autoreferidas e verificar a associação com características sociodemográficas, estado nutricional, tratamento utilizado e tempo de diagnóstico. Estudo transversal realizado com 318 pessoas com diabetes tipo 2 residentes em Maringá, Paraná. Utilizou-se de inquérito telefônico de morbidade autoreferida nos meses de janeiro a junho de 2012. Para a análise utilizou-se estatística descritiva, regressão logística univariada e múltipla. A prevalência de complicações autoreferidas do diabetes foi de 53,8%, sendo a retinopatia a mais frequente (42,8%), seguida pela neuropatia periférica (14,5%) e pela nefropatia (12,9%). As variáveis associadas à presença de complicações foram faixa etária (p = 0,008), sobrepeso/obesidade (p = 0,002), uso de insulina (p < 0,001), uso de insulina associada ao antidiabético oral (p = 0,003) e tempo de diagnóstico (p = 0,013). A prevalência de complicações microvasculares autoreferidas por pessoas com diabetes foi elevada, sendo mais frequente entre aquelas com maior idade, estado nutricional inadequado, maior tempo de diagnóstico da doença e que faziam uso de insulina isolada ou associada à antidiabéticos orais.

Association between self-reported health and sociodemographic characteristics with cardiovascular diseases in adults / Asociación entre la autopercepción de salud y las características sociodemográficas con relación a las enfermedades cardiovasculares en individuos adultos / Associação entre autopercepção de saúde e características sociodemográficas com doenças cardiovasculares em indivíduos adultos

OBJECTIVE To assess the association of sociodemographic and self-rated health in the presence of cardiovascular diseases and the association of this perception with the type of disease. METHODS A cross-sectional population survey study carried out with 1,232 individuals aged between 20 and 59 years of both genders living in the metropolitan region of Maringá-PR. Data were analyzed using multiple and simple logistic regression. RESULTS In multivariate analysis, the age range and self-rated health were associated with cardiovascular disease, and in the univariate analysis self-rated regular health was associated with arterial hypertension, while self-rated poor health was associated to heart failure, stroke, and to acute myocardial infarction (heart attack). CONCLUSION The differences in association of self-rated health with these diseases can indicate how individuals with certain characteristics cope with the disease, allowing for more individualized and specific health care. .

OBJETIVO Analizar la asociación entre las características sociodemográficas y la autopercepción de salud con relación a la presencia de enfermedades cardiovasculares y la asociación de esa autopercepción con la clase de enfermedad. MÉTODO Estudio transversal, del tipo encuesta poblacional, llevado a cabo con 1.232 individuos con edades entre 20 y 59 años, de ambos sexos, residentes en la región metropolitana de Maringá-PR. Los datos fueron analizados por medio de regresión logística simple y múltiple. RESULTADOS En el análisis múltiple, el rango de edad y la autopercepción de salud estuvieron asociados con las enfermedades cardiovasculares, y en el análisis univariado la autopercepción regular de salud estuvo asociada con la hipertensión arterial, y la mala, con la insuficiencia cardiaca, el accidente vascular cerebral y el infarto agudo del miocardio. CONCLUSIÓN Las diferencias encontradas en la asociación de la autopercepción de salud con esas enfermedades pueden señalar cómo los individuos con determinadas características manejan las enfermedades, permitiendo que la asistencia a la salud sea más individualizada y específica. .

OBJETIVO Analisar a associação de características sociodemográficas e a autopercepção de saúde com a presença de doenças cardiovasculares e a associação desta autopercepção com o tipo de doença. MÉTODO Estudo transversal, do tipo inquérito populacional, realizado com 1.232 indivíduos com idade entre 20 e 59 anos, de ambos os sexos, residentes na região metropolitana de Maringá-PR. Os dados foram analisados por meio de regressão logística simples e múltipla. RESULTADOS Na análise múltipla, a faixa etária e a autopercepção de saúde estiveram associadas a doenças cardiovasculares, e na análise univariada a autopercepção regular de saúde esteve associada à hipertensão arterial, e a ruim, à insuficiência cardíaca, ao acidente vascular cerebral e ao infarto agudo do miocárdio. CONCLUSÃO As diferenças encontradas na associação da autopercepção de saúde com essas doenças podem indicar como indivíduos com determinadas características lidam com as doenças, possibilitando que a assistência à saúde seja mais individualizada e específica. .

Modelo Calgary de avaliação da família: experiência em um projeto de extensão / Calgary model of family assessment: experience in a community service project / Modelo Calgary de evaluación de la familia: experiencia en un proyecto de extensión

O objetivo do estudo foi avaliar a estrutura, a funcionalidade e o desenvolvimento da família, a partir do aparecimento da condição crônica. Estudo qualitativo, desenvolvido junto a duas famílias, que foram acompanhadas por um projeto de extensão. Utilizou-se o Modelo Calgary de Avaliação da Família, que propõe a utilização de três categorias de análise: estrutural, desenvolvimental e funcional, além do genograma e ecomapa. Uma família é nuclear e a outra é composta por apenas um indivíduo. A aplicação do modelo permitiu identificar as diferenças entre o apoio familiar na doença crônica e o enfrentamento do indivíduo sem a família. Com o envelhecimento surgem desafios a serem vivenciados e, para o idoso que vive só, tais enfrentamentos se agravam, pelo fato de estar privado de qualquer companhia.

The study objective was to assess the family structure, functioning and development based on the emergence of a chronic condition. Qualitative study, developed in two families that were monitored through a community service project. The Calgary Model of Family Assessment was applied, which proposes the use of three analysis categories: structural, developmental and functional, besides the genogram and ecomap. One family is nuclear and the other consists of a single individual. Through the application of the model, the differences in family support for the chronic condition and the coping of the individual without family could be identified. Aging poses challenges that need to be experienced and, for elderly people living along, these confrontations are aggravated by the fact that they are deprived of any company.

El objetivo del estudio fue evaluar la estructura, la funcionalidad y el desarrollo de la familia, considerando el aparecimiento de la condición crónica. Estudio cualitativo, desarrollado con dos familias que fueron acompañadas por un proyecto de extensión. Se utilizó el Modelo Calgary de Evaluación de la Familia, que propone la utilización de tres categorías de análisis: estructural, de desarrollo y funcional, además de genograma y ecomapa. Una familia es nuclear y la otra es compuesta por solo un individuo. La aplicación del modelo posibilitó identificar las diferencias entre el apoyo familiar en la enfermedad crónica y el afrontamiento del individuo sin la familia. Con el envejecimiento vienen desafíos que serán experenciados y, para el anciano que vive solo, tales afrontamientos se agravan, por el hecho de estar privado de cualquier compañía.

A vivência de doentes cronicos e familiares frente a necessidade de cuidado / The experience of the chronically ill patient and familiar forward the need of care / La experiencia de enfermos crónicos y los familiares con la necesidad de cuidad

O objetivo deste estudo foi conhecer como doentes crônicos e cuidadores familiares vivenciam o cuidado e como esses cuidados influenciam nas relações familiares. Estudo descritivo de natureza qualitativa, realizado junto a 12 doentes crônicos e 10 cuidadores familiares, no período de abril a novembro de 2010. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas baseadas nos instrumentos Apgar de Família e análise da sobrecarga do cuidador familiar, sendo gravadas, posteriormente transcritas e analisadas segundo a temática de Bardin. Emergiram quatro categorias: As interfaces da doença crônica diante da família e do membro familiar que recebe o cuidado; Trocando de papeis: quando o cuidador passa a ser cuidado; A dualidade de sentimentos perante o cuidado; Quando o cuidador familiar passa a se sentir sobrecarregado. Percebeu-se que tanto o familiar adoecido quanto o familiar cuidador, apresentam dificuldades em lidar com a nova condição que a doença crônica impõe, devido às mudanças nos papéis, nas funções e em todo o funcionamento do sistema familiar.

The objective of the study was to know how chronically ill and family experiences the care and how this care influence in family relationships. It is a descriptive study of qualitative nature, accomplished with 12 chronically ill individuals and 10 family caregivers, the period of April to November 2010. We conducted semi-structured interview, based on the APGAR instrument and analysis of family caregiver burden, being recorded, transcribed and analyzed according to thematic Bardin. Five categories emerged: The interfaces of chronic illness on the family and the family member who receives care; Changing roles: when the caregiver is to be careful; The duality of feelings towards the care; When the caregiver begins to feel overwhelmed. It was noticed that both the ill and the family caregiver, have difficulties in dealing with the new condition that imposes chronic illness, due to changes in the roles, functions and operation of the entire family system.

El objetivo de este estudio fue el de conocer cómo los enfermos crónicos y los cuidadores familiares viven la atención y cómo estos afectan a la atención en las relaciones familiares. Estudio cualitativo descriptivo, realizado con 12 pacientes crónicos y 10 cuidadores de la familia, en el período de abril a noviembre de 2010. Las entrevistas se realizaron semi-estructuradas usando instrumentos basados en el Apgar familiar y el análisis de la carga familiar cuidador, que se registró, transcritas y analizadas de acuerdo con el tema de Bardin. Cinco categorías surgido: La interfaz de la enfermedad crónica en la familia y el miembro de la familia que recibe la atención, Cambio de roles: cuando el cuidador se convierte en el cuidado, la dualidad de sentimientos hacia el cuidado, cuando el cuidador comienza a sentirse abrumado . Observó que tanto el enfermo y el cuidador familiar, tienen dificultades para hacer frente a las nuevas condiciones que impone la enfermedad crónica, debido a los cambios en los roles, funciones y funcionamiento de todo el sistema familia.

Conhecendo a funcionalidade familiar sob a ótica do doente crônico / Knowing the family functionality under the view of a chronically ill patient / Conociendo la funcionalidad familiar bajo la óptica del enfermo crónico

O objetivo do estudo foi identificar a percepção do doente crônico sobre a funcionalidade de sua família e conhecer como ele se percebe neste contexto. Estudo descritivo de natureza qualitativa, realizado com 12 doentes crônicos. Os dados foram coletados no período de abril a novembro de 2010, utilizando entrevista semiestruturada, baseada no instrumento APGAR de avaliação familiar. Os resultados mostram quatro como famílias funcionais, cinco moderadamente disfuncionais e três severamente disfuncionais. Nos depoimentos dos doentes crônicos foram observados sentimentos de perda de autonomia, redução da participação nas decisões familiares, troca de papeis, perda da liberdade de escolha para realizar novas tarefas, desejo de isolamento e o fato de sentirem-se um peso para a família. Conclui-se que as doenças crônicas que necessitam de cuidados familiares são acompanhadas da necessidade de reestruturação e readequação familiar, fatores estes que podem desencadear conflitos e insatisfação por parte do doente, dificultando as relações familiares.

The objective of the study was to identify the perception of the chronic patient on the functionality of his own family and know the way he perceives this context. It is a descriptive study of qualitative nature, accomplished with 12 chronically ill individuals. Data was collected from April to November 2010, through semi-structured interview, based on the instrument APGAR of family evaluation. The results showed four functional families, five moderately dysfunctional and three severely dysfunctional. It was observed, throughout the patient's statements, feelings of autonomy loss, decrease on the participation of family decisions, changes of roles, loss of freedom of choice to accomplish new tasks, isolation desire and the fact of considering themselves a burden for the family. It is concluded that the chronic diseases, which require family care, are followed by the need of family readjustment and reorganization. These factors can trigger conflicts and dissatisfaction by the patient and hinder the family relationships.

El objetivo del estudio fue identificar la percepción del enfermo crónico sobre la funcionalidad de su familia y conocer cómo él se percibe en este contexto. Estudio descriptivo de naturaleza cualitativa, realizado con 12 enfermos crónicos. Los datos fueron recogidos en el período de abril a noviembre de 2010, por medio de entrevista semiestructurada, basada en el instrumento APGAR de evaluación de la Familia. Los resultados muestran que cuatro familias fueron funcionales, cinco moderadamente disfuncionales y tres severamente disfuncionales. En las declaraciones de los pacientes fueron observados sentimientos de pérdida de autonomía, reducción de la participación en las decisiones familiares, cambio de papeles, pérdida de la libertad de elección para realizar nuevas tareas, deseo de aislamiento y el hecho de sentirse un peso para la familia. Se concluye que las enfermedades crónicas que necesitan cuidados familiares son acompañadas de la necesidad de reestructuración y readecuación familiar, factores que pueden desencadenar conflictos e insatisfacción por parte del enfermo, dificultando las relaciones familiares.