Da superproteção ao estigma: relações familiares de pessoas com úlcera de perna e doença falciforme / De la sobreprotección al estigma: relaciones familiares de las personas con úlcera de la pierna y enfermedad falciforme / From overprotection to stigma: family relations of people with leg ulcer and sickle cell disease

Objetivo apreender as percepções dos adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme acerca das relações familiares no adoecimento crônico. Método estudo qualitativo exploratório do tipo descritivo com cinco pessoas com úlceras de pernas secundárias à DF. Os dados foram obtidos em entrevistas e submetidos à análise temática. Resultados pessoas com doença falciforme e úlceras percebem a dedicação e o cuidado recebidos dos familiares para manutenção de uma rotina de tratamento, mas avaliam que esses familiares superprotegem e limitam a condição de viver devido ao medo da morte. Em contrapartida, as pessoas com essa doença são maltratadas por familiares que não compreendem as limitações da doença. Conclusão os adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme atribuem importância aos familiares no enfrentamento das adversidades promovidas pela doença, bem como destacam que a família é fonte de maus-tratos, que reforçam sentimentos de inutilidade, pela dependência de cuidados e discriminação sofrida.

Objetivo detener las percepciones de los enfermos con úlceras de la pierna y enfermedad falciforme sobre las relaciones familiares en enfermedades crónicas. Método estudio cualitativo exploratorio de tipo descriptivo con cinco personas con úlceras de la pierna secundaria a la EF. Los datos se obtuvieron en entrevistas y se sometieron al análisis temático. Resultados las personas con enfermedad falciforme y úlceras perciben la dedicación y la atención recibida de los miembros de la familia para mantener una rutina de tratamiento, pero evalúan que estos miembros de la familia sobreprotegen y limitan la condición de vivir debido al miedo a la muerte. Por otro lado, las personas con esta enfermedad son maltratadas por familiares que no entienden las limitaciones de la enfermedad. Conclusión los enfermos con úlcera de la pierna y la enfermedad falciforme conceden importancia a los miembros de la familia para el enfrentamiento de las adversidades promovidas por la enfermedad, así como destacan que la familia es una fuente de malos tratos, que refuerzan los sentimientos de inutilidad, debido a la dependencia de la atención y la discriminación sufrida.

Objective to grasp the perceptions of the sick with leg ulcers and sickle cell disease about family relationships in chronic illness. Method exploratory, qualitative, descriptive-type study with five people with leg ulcers secondary to SCD. Data were obtained in interviews and submitted to thematic analysis. Results people with sickle cell disease and ulcers perceive the dedication and care received from family members to maintain a treatment routine, but assess that these family members overprotect and limit their living condition due to fear of death. On the other hand, people with this disease are mistreated by family members who do not understand the limitations caused by the disease. Conclusion the sick with leg ulcers and sickle cell disease attribute importance to family members in coping with the adversities promoted by the disease, as well as highlight that the family is a source of ill-treatment, which reinforces feelings of uselessness, due to the dependence on care and discrimination suffered.

Estudo da não adesão ao tratamento da doença falciforme: o caso de uma família / Estudio de la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme: caso de una familia / Study of non-adherence to the treatment of sickle cell disease: a family case study

RESUMO Objetivo: compreender os aspectos que influenciam a não adesão ao tratamento da doença falciforme em uma família com vários membros adoecidos. Método: estudo de caso único realizado com quatro irmãos com doença falciforme acompanhados em um Centro de Referência no estado da Bahia, Brasil. Os dados foram colhidos por questionário, entrevista aberta e desenho-estória com tema. Resultados: os temas emergidos foram: Preconceito e discriminação promovem o autoisolamento; Dificuldade para deslocamento impede as idas ao serviço; A unidade de saúde é um espaço que amplia dúvidas e incertezas; Desesperança leva à desistência do tratamento. Conclusão: amparo social, suporte emocional, instrumental e educacional são essenciais para reduzir a vulnerabilidade da família que vivencia a doença falciforme. Conteúdos abordados nas unidades de saúde necessitam incluir perspectivas de experiências positivas, fomentando esperança e construção de sentidos para a vida no processo de adoecimento crônico, a fim de aumentar a adesão ao tratamento.

RESUMEN Objetivo: comprender los aspectos que influyen en la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme en una familia con varios miembros enfermos. Método: estudio de caso único que se realizó con cuatro hermanos con enfermedad falciforme asistidos en un Centro de Referencia en el estado de Bahia, Brasil. Se obtuvieron los datos por medio de cuestionario, entrevista abierta y dibujo historia con tema. Resultados: los temas que resultaron del proceso fueron: Prejuicio y discriminación promueven el auto aislamiento; Dificultad para desplazarse imposibilita ir al trabajo; La unidad de salud es un espacio que aumenta dudas e incertidumbres; Desesperanza lleva a desistimiento del tratamiento. Conclusión: ayuda social, apoyo emocional, instrumental y educacional son esenciales para reducir la vulnerabilidad de la familia que vive la enfermedad falciforme. Es necesario añadir perspectivas de experiencias positivas en los contenidos que se abordaron en las unidades de salud, fomentando esperanza y construcción de sentidos para la vida en el proceso crónico de la enfermedad, para aumentar la adhesión al tratamiento.

ABSTRACT Objective: To gain insight on the aspects that impact non-adherence to sickle cell disease treatment in a family with several sick members. Method: Single case study of four siblings with sickle cell disease monitored at a Referral Center in the state of Bahia, Brazil. Data was collected with the use of a questionnaire, open interviews and themed story-drawing. Results: The following themes emerged: Prejudice and discrimination promote self-isolation; Transportation problems prevent patients to get to health services; The health unit is a space that amplifies doubts and uncertainty; Hopelessness leads to treatment withdrawal. Conclusion: Social assistance, emotional, instrumental and educational support are essential to reduce the vulnerability of families experiencing sickle cell disease. The contents addressed in health facilities must include perspectives on positive experiences, encouraging hope and the construction of meanings during life in the process of chronic illness, in order to increase treatment adherence.