RESUMO
Abstract Objective To analyze and compare the health-related quality of life of adult survivors of acute lymphocytic leukemia and Wilms’ tumor amongst themselves and in relation to healthy participants. Methods Ninety participants aged above 18 years were selected and divided into three groups, each comprising 30 individuals. The Control Group was composed of physically healthy subjects, with no cancer history; and there were two experimental groups: those diagnosed as acute lymphocytic leukemia, and those as Wilms’ Tumor. Quality of life was assessed over the telephone, using the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey. Results Male survivors presented with better results as compared to female survivors and controls in the Vitality domain, for acute lymphocytic leukemia (p=0.042) and Wilms’ tumor (p=0.013). For acute lymphocytic leukemia survivors, in Social aspects (p=0.031), Mental health (p=0.041), and Emotional aspects (p=0.040), the latter also for survivors of Wilms’ tumor (p=0.040). The best results related to the Functional capacity domain were recorded for the experimental group that had a late diagnosis of acute lymphocytic leukemia. There were significant differences between groups except for the Social and Emotional domains for self-perceived health, with positive responses that characterized their health as good, very good, and excellent. Conclusion Survivors of acute lymphocytic leukemia showed no evidence of relevant impairment of health-related quality of life. The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (via telephone) can be a resource to access and evaluate survivors.
Resumo Objetivo Analisar e comparar a qualidade de vida relacionada à saúde de sobreviventes adultos de leucemia linfocítica aguda e tumor de Wilms entre si, e em relação a participantes sadios. Métodos Foram selecionados noventa participantes, acima de 18 anos, os quais foram divididos em três grupos, sendo cada um com 30 sujeitos: Grupo Controle, que contou com indivíduos fisicamente saudáveis, sem histórico oncológico; grupo experimental formado por pacientes que tiveram diagnóstico de leucemia linfocítica aguda; e grupo experimental formado por pacientes que tiveram diagnóstico de Tumor de Wilms. A avaliação da qualidade de vida foi realizada por telefone e utilizou o Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey. Resultados Os sobreviventes do sexo masculino apresentaram melhores resultados em relação aos do sexo feminino e controles no Aspecto vitalidade, para leucemia linfocítica aguda (p=0,042) e tumor de Wilms (p=0,013). Para os sobreviventes de leucemia linfocítica aguda nos Aspectos sociais (p=0,031), Saúde mental (p=0,041) e Aspectos emocionais (p=0,040), neste último também para as sobreviventes de Tumor de Wilms (p=0,040). Os melhores resultados relacionados ao domínio Capacidade funcional foram registrados para o grupo experimental de pacientes que tiveram diagnóstico tardio de leucemia linfocítica aguda. Observaram-se diferenças significativas entre os grupos, exceto para os domínios Aspectos sociais e emocionais para a percepção da própria saúde, que teve respostas de cunho positivo, que qualificavam a própria saúde como boa, muito boa e excelente. Conclusão O grupo experimental de pacientes que tiveram diagnóstico de leucemia linfocítica aguda não apresentou evidências de comprometimento relevante da qualidade de vida relacionada à saúde. O Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (via telefone) pode ser um recurso de acesso e avaliação de sobreviventes.
Assuntos
Adolescente , Adulto , Feminino , Humanos , Masculino , Adulto Jovem , Neoplasias Renais/epidemiologia , Leucemia-Linfoma Linfoblástico de Células Precursoras/epidemiologia , Qualidade de Vida , Autorrelato , Sobreviventes/psicologia , Tumor de Wilms/epidemiologia , Idade de Início , Análise de Variância , Estudos de Casos e Controles , Seguimentos , Indicadores Básicos de Saúde , Neoplasias Renais/psicologia , Leucemia-Linfoma Linfoblástico de Células Precursoras/psicologia , Fatores Sexuais , Fatores Socioeconômicos , Taxa de Sobrevida , Telefone , Tumor de Wilms/psicologiaRESUMO
CONTEXT AND OBJECTIVES: Chronic myeloid leukemia (CML) requires strict daily compliance with oral medication and regular blood and bone marrow control tests. The objective was to evaluate CML patients' perceptions about the disease, their access to information regarding the diagnosis, monitoring and treatment, adverse effects and associations of these variables with patients' demographics, region and healthcare access. DESIGN AND SETTING: Prospective cross-sectional study among CML patients registered with the Brazilian Lymphoma and Leukemia Association (ABRALE). METHODS: CML patients receiving treatment through the public healthcare system were interviewed by telephone. RESULTS: Among 1,102 patients interviewed, the symptoms most frequently leading them to seek medical care were weakness or fatigue. One third were diagnosed by means of routine tests. The time that elapsed between first symptoms and seeking medical care was 42.28 ± 154.21 days. Most patients had been tested at least once for Philadelphia chromosome, but 43.2% did not know the results. 64.8% had had polymerase chain reaction testing for the BCR/ABL gene every three months. 47% believed that CML could be controlled, but 33.1% believed that there was no treatment. About 24% reported occasionally stopping their medication. Imatinib was associated with nausea, cramps and muscle pain. Self-reported treatment adherence was significantly associated with normalized blood count, and positively associated with imatinib. CONCLUSIONS: There is a lack of information or understanding about disease monitoring tools among Brazilian CML patients; they are diagnosed quickly and have good access to treatment. Correct comprehension of CML control tools is impaired in Brazilian patients.
CONTEXTO E OBJETIVOS: Leucemia mieloide crônica (CML) exige estrita adesão à medicação oral e ao monitoramento do sangue e da medula. O objetivo foi avaliar percepções de pacientes com leucemia mieloide crônica (LMC) sobre a doença, seu acesso à informação sobre diagnóstico, monitoramento e tratamento, efeitos adversos e a associação destes com dados demográficos, geográficos e de acesso a tratamento. DESENHO E LOCAL: Estudo prospectivo transversal realizado com pacientes de LMC cadastrados na Associação Brasileira de Leucemia e Linfoma (Abrale). MÉTODOS: Pacientes com LMC recebendo tratamento do sistema público de saúde foram entrevistados por telefone. RESULTADOS: Entre os 1.102 pacientes entrevistados, os sintomas mais frequentemente levando à busca de consulta foram fraqueza e fadiga. Um terço foi diagnosticado por exames de rotina. O tempo entre sintoma inicial e procura por ajuda foi de 42,28 ± 154,21 dias. A maioria foi testada pelo menos uma vez para o cromossomo Filadélfia, mas 43,2% não sabiam os resultados. 64,8% fizeram exame de reação em cadeia da polimerase para o gene BCR/ABL a cada três meses. 47% acreditavam que LMC pode ser controlada, mas 33,1% acham que não há tratamento. Cerca de 24% disseram que ocasionalmente interrompem o tratamento. Imatinibe associou-se com náusea, câimbra e dor muscular. Aderência auto-reportada associou-se significativamente com hemograma normal e positivamente com uso de imatinibe. CONCLUSÕES: Falta informação ou compreensão sobre monitoramento entre pacientes com LMC; eles recebem diagnóstico rapidamente e têm bom acesso ao tratamento. A correta compreensão das ferramentas de controle em LMC está prejudicada entre eles.
Assuntos
Adolescente , Adulto , Idoso , Idoso de 80 Anos ou mais , Criança , Pré-Escolar , Feminino , Humanos , Masculino , Pessoa de Meia-Idade , Adulto Jovem , Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde , Leucemia Mielogênica Crônica BCR-ABL Positiva/diagnóstico , Leucemia Mielogênica Crônica BCR-ABL Positiva/terapia , Antineoplásicos/uso terapêutico , Brasil , Estudos Transversais , Acessibilidade aos Serviços de Saúde , Mesilato de Imatinib/uso terapêutico , Leucemia Mielogênica Crônica BCR-ABL Positiva/genética , Adesão à Medicação , Percepção , Cromossomo Filadélfia , Estudos Prospectivos , Fatores Socioeconômicos , Estatísticas não Paramétricas , Fatores de TempoRESUMO
OBJETIVO: Relatar os efeitos endócrinos tardios em crianças e adolescentes após tratamento oncológico e associá-los à doença de base e ao tratamento. SUJEITOS E MÉTODOS: Foram realizadas avaliações clínicas e laboratoriais visando à detecção de distúrbios endócrinos em 320 pacientes após terapia oncológica, seguidos por seis anos. RESULTADOS: Em 94 pacientes, detectaram-se: 32 pacientes apresentaram baixa estatura (nove em tratamento com hormônio de crescimento), 14 tiveram puberdade precoce (10 em uso de análogo de GnRH) e 19 revelaram ser portadores de distúrbios de tireoide (12 com hipotireoidismo, seis com nódulos de tireoide e um com tireoidite linfocitária crônica). Obesidade foi encontrada em 18 deles. Seis com diabetes insípido e cinco com puberdade atrasada, três com pan-hipopituitarismo. Houve associação entre a radioterapia e a presença de endocrinopatias. CONCLUSÃO: Noventa e quatro de 320 (30 por cento) dos pacientes fora de terapia apresentaram alteração endócrina, o que enfatiza a importância do seguimento precoce e regular, possibilitando-lhes, com tratamento, melhor qualidade de vida.
OBJECTIVE: To report the main endocrine effects after cancer treatment in children and adolescents and associate them to the disease and its treatment. SUBJECTS AND METHODS: Clinical and lab evaluation for endocrinopathy was performed in 320 patients after cancer therapy have been followed for six years. RESULTS: The most prevalent endocrine late effects in patients were: 32 patients had short stature, nine of them were under growth hormone therapy. Precocious puberty was found in 14 patients, 10 of them received GnRH analog. Thyroid diseases were present in 19 patients (12 with hypothyroidism; six with thyroid nodules/cysts; one with chronic lymphocytic thyroidytis). Obesity was found in 18 patients. Six presented insipidus diabetes, five delayed puberty and three panhypopituitarism. Radiation was associated with the appearance of the aforementioned endocrinopathies. CONCLUSION: Ninety four of 320 (30 percent) patients presented endocrine late effects which emphasize the importance for these patients to be regularly followed-up in order to precociously diagnose endocrine late effects and provide them a better quality of life.