Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas / Analysis of the cost of care for children and adolescents with medical complex chronic conditions

Resumo O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Abstract This paper aimed to identify the use of technology and to analyze the cost of hospital care for children and adolescents with medical complex chronic conditions at a public federal hospital specialized in high-complexity pediatric care, and was performed concomitantly with a prospective cohort study conducted over a one-year period. It included 146 patients with complex medical chronic conditions and 37 non-chronic patients. The analysis showed that most patients had, on average, two hospitalizations a year and were diagnosed with diseases related to at least two organic systems. Catheters, drains and gastrostomy were the most common technologies used. Median direct costs of patients with medically complex chronic conditions were higher than those of non-chronic patients when comparing the use of technology. The study shows high hospitalization cost to these patients. Technology use and hospitalization care costs documentation yields more data to support decision-makers in the planning, managing, and financing of pediatric health policies.

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras / Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions / Cuidado complejo, costo elevado y pérdida de renta: lo que no es raro para las familias de niños y adolescentes que sufren problemas de salud raros

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

Factors associated with the severity of menopausal symptoms in post menopausal Brazilian women / Fatores associados com a intensidade dos sintomas menopausais em mulheres brasileiras na pós-menopausa

PURPOSES: To identify the socio-demographic and anthropometric profile and correlate them with the severity of menopausal symptoms in postmenopausal women. METHODS: Cross-sectional study with 201 postmenopausal women attended in a Gynecology Outpatient Department in Rio de Janeiro city (RJ, Brazil). A questionnaire was applied for collection of demographic, socioeconomic, clinical and lifestyle variables. The Blatt–Kupperman Menopausal Index was used to evaluate the menopausal symptoms. RESULTS: Women with moderate to severe symptoms ( ≥20) corresponded to 57.7% (116) of the sample. Obesity was not associated with the severity of menopausal symptoms (p < 0.90). Severe to moderate symptoms were inversely associated with age (PR 0.96; CI 95% 0.94–0.99;p < 0.01). Women within 6–10 years of menopause presented nearly 1.4 times higher prevalence of moderate to severe symptoms compared with those with more than 10 years of menopause. Unemployed women (PR 1.52; CI 95% 1.13–2.04; p < 0.01) and housewives (PR1.53; CI 95% 1.12–2.09; p < 0.01) presented higher prevalence of menopausal symptoms compared with working women. Tobaccoism was associated with higher prevalence of moderate to severe symptoms (p < 0.01). CONCLUSIONS: Age constituted a protection factor for moderate to severe symptoms, whereas having within 6–10 years of menopause, smoking and being unemployed or a housewife were factors related to higher prevalence of moderate to severe menopausal symptoms.

OBJETIVO: Identificar o perfil sociodemográfico e antropométrico e associá-los com a intensidade dos sintomas menopausais em mulheres na pós-menopausa.MÉTODOS: Estudo transversal com 201 mulheres na pós-menopausa atendidas em um ambulatório de ginecologia no Rio de Janeiro/RJ. Foi aplicado um questionário para coleta das variáveis demográficas, socioeconômicas, clínicas e hábitos de vida. O Índice Menopausal de Blatt–Kupperman (IMBK) foi utilizado para avaliar os sintomas menopausais.RESULTADOS: Mulheres com sintomas moderados a grave (≥20) corresponderam a 57,7% (116)da amostra. A obesidade não foi associada com a intensidade de sintomas menopausais (p < 0,90). Os sintomas moderados a intensos associaram-se inversamente com a idade (RP0,96; IC95% 0,94–0,99; p < 0,01). Mulheres com tempo de menopausa entre 6 e 10 anos apresentaram cerca de 1,4 vezes maior prevalência de sintomas moderados a intensos quando comparadas com aquelas com mais de 10 anos de menopausa. Mulheres desempregadas (RP 1,52; IC95% 1,13–2,04; p < 0,01) e donas de casa (RP 1,53; IC95% 1,12–2,09; p < 0,01) apresentaram maior prevalência de sintomas menopausais quando comparadas com mulheres trabalhando. O tabagismo foi associado a maior prevalência de sintomas moderados a intensos(p < 0,01). CONCLUSÕES: A idade constituiu fator de proteção para sintomas moderados a intensos. Enquanto que ter entre 6 à 10 anos de tempo de menopausa, ser tabagista e ser desempregada ou dona de casa foram fatores associados a uma maior prevalência de sintomas menopausais moderados a intensos.