RESUMO
Introduction:chronic conditions are complex health problems that require continuous and multidisciplinary care. When they affect children/adolescents, they require hospitalizations and periodic and long-term follow-up. Understanding the geographical distribution of these conditions will provide greater visibility to the problem and support the decision-making process.Objective: detect the spatial clusters of chronic health conditions affecting children and adolescents in the state of Paraíba, Brazil.Methods: ecological, retrospective, study employing secondary data from the Information System of Children and Adolescents with Chronic Disease from a reference hospital in the state of Paraíba, Brazil, covering the period from 2015 to 2017. The Spatial Incidence Ratio and the Spatial Scan statistic were used for the data analysis.Results: a concentration of spatial clusters was observed in the Mata Paraibana mesoregion, an area where the public hospital service is located, which functions as a reference in the recurrent hospitalizations of this population with chronic conditions.Conclusion: the detection of spatial clusters can help public managers to recognize the priority areas for the monitoring of chronic conditions in children and adolescents.
Introdução: as condições crônicas são problemas de saúde complexos que exigem tratamento contínuo e multiprofissional. Quando se referem às crianças/adolescentes, demandam internações hospitalares e acompanhamentos periódicos e duradouros. A compreensão da distribuição geográfica desses agravos proporcionará uma maior visibilidade ao problema e subsídios para o processo de tomada de decisão.Objetivo: detectar os aglomerados espaciais das condições crônicas de saúde que acometem crianças e adolescentes no estado da Paraíba, Brasil.Método: trata- se de estudo ecológico, retrospectivo com dados secundários do Sistema de Informação de Crianças e Adolescentes com Doença Crônica provenientes de um hospital de referência do estado da Paraíba, Brasil, no período de 2015 a 2017. Para análise dos dados foram estimadas Razão de Incidências Espaciais e a estatística Scan espacial.Resultados: foi verificada uma concentração de aglomerados espaciais na mesorregião da mata paraibana, área onde se encontra o serviço hospitalar público que atua como referência estadual nas recorrentes internações dessa população em condição de cronicidade.Conclusão: a detecção dos aglomerados espaciais pode ajudar gestores públicos a reconhecer as áreas prioritárias para o monitoramento dos casos de condições crônicas em crianças e adolescentes.
RESUMO
RESUMO A cronicidade da doença interfere sobremaneira na dinâmica familiar da criança. Dependendo da complexidade e da gravidade da doença crônica, as famílias permanecem longos períodos no hospital, são submetidas a várias internações junto com a criança, perpassando pelos diferentes serviços de saúde e compartilhando perdas, limitações e cuidados, sofrendo abalos em seu ciclo, mudança de papéis e funções. Sendo assim, objetivou-se apreender a percepção do cuidador familiar de crianças com doença crônica acerca da atenção prestada na trajetória do adoecimento pelos serviços de saúde, por meio de estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa, desenvolvido entre abril e junho de 2011. Realizaram-se entrevistas com sete mães de crianças com doença crônica em uma unidade de pediatria de um hospital público em João Pessoa (Paraíba). Os dados foram interpretados mediante a técnica de análise temática. Foram construídas duas categorias: "Cuidador familiar, a trajetória do diagnóstico de doença crônica da criança nos serviços de saúde" e "Confirmação diagnóstica e as repercussões da doença crônica da criança na família como unidade primária do cuidado". Apreendeu-se que a família enfrenta um processo de cuidado permeado por uma trajetória de enfrentamentos, mudanças, conflitos, impacto, preocupações, insegurança e medo, surgindo desafios inerentes ao adoecimento e ao assujeitamento aos serviços de saúde durante o trajeto do diagnóstico e tratamento. Evidencia-se a importância de ampliar o significado de atender as necessidades da criança com doença crônica e sua família nos serviços de saúde a fim de prestar cuidado integral e resolutivo, apreendendo a família como unidade primária do cuidado à criança.
RESUMEN La cronicidad de la enfermedad interfiere muchísimo en la dinámica familiar del niño. Dependiendo de la complejidad y gravedad de la enfermedad crónica, las familias permanecen largos períodos en el hospital, son sometidas a varias internaciones junto al niño, pasando por los diferentes servicios de salud y compartiendo pérdidas, limitaciones y cuidados, sufriendo cambios en su ciclo, mudanza de roles y funciones. Así siendo, el objetivo fue comprender la percepción del cuidador familiar de niños con enfermedad crónica acerca de la atención prestada en la trayectoria de enfermedad por los servicios de salud, por medio de estudio descriptivo-exploratorio de abordaje cualitativo, desarrollado entre abril y junio de 2011. Se realizaron entrevistas con siete madres de niños con enfermedad crónica en una unidad de pediatría de un hospital público en João Pessoa (Paraíba-Brasil). Los datos fueron interpretados mediante la técnica de análisis temático. Fueron construidas dos categorías: "Cuidador familiar, la trayectoria del diagnóstico de enfermedad crónica del niño en los servicios de salud" y "Confirmación diagnóstica y las repercusiones de la enfermedad crónica del niño en la familia como unidad primaria del cuidado". Se comprendió que la familia enfrenta un proceso de cuidado permeado por una trayectoria de enfrentamientos, cambios, conflictos, impacto, preocupaciones, inseguridades y miedo, surgiendo retos inherentes a la enfermedad y al sometimiento a los servicios de salud durante el trayecto del diagnóstico y tratamiento. Se evidencia la importancia de ampliar el significado de atender las necesidades del niño con enfermedad crónica y a su familia en los servicios de salud a fin de prestar cuidado integral y resolutivo, comprendiendo a la familia como unidad primaria del cuidado al niño.
ABSTRACT The chronicity of a disease interferes particularly with family dynamics. Depending on its complexity and severity, families stay long periods in hospitals, are subjected to several admissions along with the child, go to many health services, share losses, limitations and care actions, have their cycles shaken and go through changes of roles and functions. Therefore, this study aimed to apprehend the perception of caregivers of children with chronic illness about the care provided by health services in the illness trajectory, through a descriptive and exploratory survey of qualitative approach conducted between April and June 2011. Interviews were held with seven mothers of children with a chronic illness at the pediatric unit of a public hospital in João Pessoa, Paraíba. Data were processed through the thematic analysis technique. Two categories were built: "Family caregiver, the trajectory since the child is diagnosed with a chronic disease at health services" and "Diagnostic confirmation and the impact of a child's chronic disease on the family as his or her primary unit of care". It was apprehended that families face a care process path permeated by confrontation, changes, conflicts, impact, concerns, insecurity and fear, with challenges related to the illness and the subjection to health services during the course of diagnosis and treatment. All this highlights the importance of expanding the significance of meeting the needs of children with chronic diseases and their families at health services in order to provide a comprehensive and effective care, having the family as the primary unit of a child's healthcare.
Assuntos
Humanos , Feminino , Família , Proteção da Criança , Doença Crônica/enfermagem , Serviços de Saúde , Necessidades e Demandas de Serviços de Saúde , Atenção à Saúde , Empatia , Estudos Populacionais em Saúde Pública , Relações Familiares , Relações Mãe-FilhoRESUMO
Estudo qualitativo, que objetivou compreender as dificuldades enfrentadas para a efetivação do acolhimento hospitalar na percepção de familiares de crianças com doença crônica. Os dados foram coletados de fevereiro a março de 2012, em um hospital público de João Pessoa-PB, por meio de entrevista semiestruturada com sete familiares, sendo interpretados a partir da análise temática. Entre as dificuldades encontradas para a efetivação do acolhimento no ambiente hospitalar encontrou-se: relação fragilizada entre profissionais de saúde, marcada por conflitos ocasionados pelo déficit de informações relacionadas à rotina do hospital e aos cuidados direcionados à criança; ausência de diálogo e de disponibilidade para a escuta qualificada; e, relação de saber/poder da equipe de saúde com submissão das famílias às normas e rotinas da instituição hospitalar. Compreender a importância do acolhimento permite a sensibilização dos profissionais no enfrentamento qualificado da hospitalização infantil.
This qualitative study aimed to understand the difficulties encountered, as perceived by relatives of children with chronic diseases, in making hospital reception welcoming. Data were collected between February and March 2012, at a public hospital in João Pessoa, Paraíba State, through semi-structured interviews of seven family members, and were interpreted using thematic analysis. Salient difficulties encountered in achieving a welcoming reception to the hospital setting included: fragile relations among health professionals marked by conflicts caused by information deficits with regard to hospital routines and children's care; lack of dialogue and availability for members, which subjects the latter to the rules and routines of the hospital institution. Understanding the importance of a welcoming reception fosters sensitivity in health professionals and contributes to their qualified handling of child hospitalization
Estudio cualitativo cuyo objetivo fue comprender las dificultades enfrentadas para la concreción del acogimiento hospitalario desde el punto de vista de familiares de niños con enfermedad crónica. Los datos fueron recolectados de Febrero a Marzo de 2012, en un hospital público de João Pessoa-Paraíba, por medio de entrevista semiestructurada junto a siete familiares, y fueron interpretados desde el análisis temático. Entre las dificultades encontradas para la concreción del acogimiento en el ambiente hospitalario, se encontró: relación fragilizada entre profesionales de salud, marcada por conflictos ocasionados por el déficit de informaciones relacionadas a la rutina del hospital y a los cuidados hacia el niño; ausencia de diálogo y de disponibilidad para la escucha calificada; y relación de saber/poder del equipo de salud con sumisión de las familias a las normas y rutinas de la institución hospitalaria. Comprender la importancia del acogimiento permite la sensibilización de los profesionales en el enfrentamiento calificado de la hospitalización infantil.
Assuntos
Humanos , Família , Saúde da Criança , Doença Crônica , Acolhimento , Cuidado da Criança , Criança Institucionalizada , Saúde da Família , Pesquisa Qualitativa , HospitaisRESUMO
Estudo descritivo-exploratório com abordagem qualitativa com o objetivo de identificar as imposições e os conflitos enfrentados no cotidiano pelas famílias de crianças com doença crônica. Os dados foram coletados entre novembro de 2008 e janeiro de 2009 mediante entrevistas semiestruturadas realizadas em um hospital público, referência no tratamento de doença crônica, com três famílias residentes no município de João Pessoa - PB, e processados a partir da análise temática. Os resultados apontam que os conflitos e imposições no cotidiano da família envolvem o abandono do emprego, ocasionando desequilíbrio financeiro; redução/interrupção dos momentos de lazer; incompreensão social e familiar; sobrecarga do cuidador principal; desestruturação familiar e relacionamentos fragilizados com repercussão negativa em toda família. Aponta-se a necessidade de os profissionais de saúde conhecerem o contexto de vida da criança com doença crônica e sua família, a fim de obterem elementos para um planejamento adequado de superação dos percalços decorrentes da doença.
Descriptive-exploratory study with qualitative approach in order to identify the impositions and conflicts faced on the daily routine by the families of children with chronic disease. Data were collected between November/2008 and January/2009 through semi-structured interviews conducted in a public hospital, reference for the treatment of chronic disease, with three families that live in the city of João Pessoa - PB, and processed through thematic analysis. The results show that the conflicts and impositions in the family routine include the abandonment of the job, resulting in financial problems; reduction/interruption of leisure moments; social and family misunderstanding; over demanding the main caretaker; loss of family structure and weakened relationships with negative repercussions for the whole family. It is emphasized that the health professionals need to know the life context of the children with chronic disease and their families in order to have elements for an appropriate planning to overcome the constraints that result from the disease.
Estudio descriptivo-exploratorio con aportación cualitativa con el fin de identificar las imposiciones y los conflictos enfrentados en el cotidiano por los familiares de niños con enfermedad crónica. Los datos fueron recogidos entre noviembre de 2008 y enero de 2009, por medio de entrevistas semi-estructuradas realizadas en un hospital público, referencia en el tratamiento de enfermedades crónicas, con tres familias que viven en el municipio de João Pessoa (PB), y procesados a partir del análisis temático. Los resultados apuntan que los conflictos e imposiciones en el cotidiano de la familia envuelven el abandono del empleo, provocando desequilibrio financiero; reducción/interrupción de los momentos de ocio; incomprensión social y familiar; sobrecarga del cuidador principal; desestructuración familiar y relaciones débiles con repercusión negativa en toda la familia. Se apunta la necesidad de los profesionales de salud en conocer el contexto de vida del niño con enfermedad crónica y su familia, con vistas a tener elementos para un planeamiento adecuado de superación de los obstáculos resultantes de la enfermedad.
Assuntos
Humanos , Criança , Doença Crônica/enfermagem , Enfermagem Pediátrica , Família , Relações Mãe-Filho , Saúde da CriançaRESUMO
A doença crônica na infância altera a dinâmica familiar. Este estudo objetivou identificar a rede social e os tipos de apoio social, avaliando os vínculos apoiadores, na perspectiva das famílias de crianças em condição crônica. Delineou-se um estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, baseado no depoimento de famílias residentes no município de João Pessoa-Paraíba. A produção do material empírico ocorreu entre novembro de 2008 a janeiro de 2009 a partir da entrevista semi-estruturada, da observação participante e da construção do ecomapa. Na análise obtiveram-se dados que foram agrupados na categoria: identificação da rede e do apoio social à família. Os resultados apontam que a rede social é fonte de fortalecimento para a família e criança superarem adversidades relacionadas à doença crônica. A família tem poucas conexões com a comunidade e sua rede e apoio social são formados pela assistência hospitalar, acompanhantes de outras crianças hospitalizadas e apoio espiritual. Reconhecer a família como sujeito ativo no cuidado à criança em condição crônica é fundamental, pois ao estabelecer parceria com a família, abrem-se espaços de escuta e acolhida para produção compartilhada do cuidado e a possibilidade de construção de redes e apoio social necessários para o enfrentamento da condição crônica na infância.
Chronic illness in childhood modifies the family dynamics. This research aimed to identify the social network and the kinds of social support, assessing the links supporters, from the families of children with chronic conditions. It was developed a descriptive-exploratory study, with a qualitative approach, based on the testimony of families residing in the city of Joao Pessoa/ Paraíba. The production of the empirical material occurred from November of 2008 to January of 2009 from the semi-structured interviews, participant observation and the construction of the eco-map. In the analysis we obtained data that were grouped in category: identification of network and social support to the family. The results reveal that social networking is a source of strengthening for family and child overcome adversity perspectives related to chronic disease. The family has few connections with the community and their social networks and support is formed by hospital care, financial/material support, companions of hospitalized children and spiritual support. It was revealed that the basic attention is not prepared to accompany these children. Recognising the family as active subject in the care for children with chronic conditions is fundamental, because when a partnership is established with the family, open up opportunities to listen and acceptance for production of shared care and the possibility of building networks and social support confronting the chronic condition in childhood.
La enfermedad crónica en la infancia altera la dinámica familiar. Este estudio tuvo como objetivo identificar la red social y los tipos de apoyo social, evaluar las relaciones de apoyo, desde la perspectiva de las familias de niños con enfermedad crónica. Se delineó un estudio descriptivo y exploratorio, de alta calidad, basado en el relato de tres familias que viven en la ciudad de João Pessoa - Paraíba. La producción del material original fue elaborada de noviembre de 2008 a enero de 2009 en una entrevista semi-estructurada, de la observación participativa y de la construcción de un eco-mapa. En el análisis se obtuvieron datos que fueron agrupados en una única categoría denominada: Identificación de la red de apoyo social a la familia. Los resultados señalan que la red de apoyo social es fuente del fortalecimiento para que la familia y sus hijos superen las adversidades relacionadas con la enfermedad crónica. La familia tiene poco relacionamiento con la comunidad y su red de apoyo social aunque reciben una formación para asistencia hospitalaria, apoyo financiero/material, acompañamiento para los niños hospitalizados y apoyo espiritual. Se debe reconocer a la familia como sujeto activo en el cuidado del niño con enfermedad crónica esto es fundamental, pues al establecer la colaboración de la familia, se abren espacios para oír y ser oídos, así como también la producción compartida del cuidado y la posibilidad de construir nuevas redes de apoyo social necesarias para enfrentar estas condiciones en los niños y las familias portadores de enfermedades crónicas.