Análisis de los resultados de un programa de calidad en cuidados paliativos para los óltimos días de vida: Diez aóos de experiencia / Analysis of the results of a palliative care quality program for the last days of life. Ten years of experience

Las secuencias integradas de cuidado para ó;ºltimos días de vida proponen estándares de calidad para optimizar la atenció;n de pacientes y familias. Se implementó; el Programa Asistencial Multidisciplinario Pallium (PAMPA©) basado en estándares del International Collaborative for Best Care for the Dying Person en cuatro fases: inducció;n, implementació;n, diseminació;n y sustentabilidad, en cinco centros de salud en Argentina, entre 2008 y 2018. Se incluyeron 1237 pacientes adultos en situació;n de ó;ºltimos días de vida, en seguimiento por equipos de cuidados paliativos entrenados en el PAMPA©. Se efectuó; una auditoría antes y despuó;©s de la ejecució;n del programa, aó;ºn en curso. El rango de medianas de permanencia en los cinco centros desde el inicio de la secuencia hasta el fallecimiento fue de 16 a 178 horas. Se compararon objetivos de cuidado: control de síntomas, comunicació;n, necesidades multidimensionales, hidratació;n y nutrició;n, documentació;n de intervenciones y cuidados post mortem. El análisis conjunto mostró; una mejoría del nó;ºmero de registros (p = 0.001). La comunicació;n del plan de cuidados con el paciente no mostró; diferencias (p = 0.173). Se realizó; capacitació;n y supervisió;n permanente a los equipos profesionales de quienes se registraron percepciones de la implementació;n. Los principales emergentes de este análisis cualitativo fueron: actitudes ante el programa, aportes fundamentales, fortalezas, debilidades y definició;n subjetiva del programa, reconocimiento de las singularidades culturales institucionales y su influencia en el cuidado. El PAMPA© demostró; la factibilidad de un modelo de atenció;n para pacientes y familias en final de vida, basado en estándares de calidad internacionales.

The integrated care pathways for the last days of life propose quality standards optimizing the care of patients and families. The Pallium Multidisciplinary Assistance Program (PAMPA©) was implemented based on standards of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person in 4 phases: induction, implementation, dissemination and sustainability, in five health centres in Argentina, between 2008 and 2018. A total of 1237 adult patients in the last days of life were included and cared for by palliative care teams trained in PAMPA©. An audit was conducted before and after the implementation of the Program, which is still going on. The median range of follow up into five centres from the beginning of the pathway until death varied from 16 to 178 hours. Care goals were compared: symptom control, communication, multidimensional needs, hydration and nutrition, documentation of interventions and post-mortem care. The overall analysis showed an improvement in the number of records (p = 0.001). The goal of communication on care plan to the patient showed no difference (p = 0.173). Continuous training, support and permanent teams supervision were carried out and perceptions and impact of the implementation were registered. The main emerging items of the qualitative analysis were: attitudes towards the program, fundamental contributions, strengths, weaknesses and subjective definition of the program, recognition of institutional cultural singularities and its influence on care. PAMPA© demonstrated its feasibility as a model of end of life care for patients and families, based on international quality standards.

Análisis de factores relacionados con hipercapnia crónica en la distrofia miotónica / Analysis of factors associated with chronic hypercapnia in patients with myotonic dystrophy

La distrofia miotónica (DM) es la distrofia muscular más común en adultos. Diversos factores pueden explicar la retención crónica de CO2. La selección de pacientes, diferentes estadios evolutivos y formas de evaluación, pueden explicar los resultados disímiles al respecto. Nuestros objetivos fueron caracterizar la función respiratoria y analizar los factores relacionados con la retención crónica de CO2 en la DM. Se incluyeron 27 pacientes ambulatorios consecutivos, estables clínicamente y se los agrupó como normocápnicos e hipercápnicos (PaCO2 ≥ 43 mm Hg). Se determinaron capacidad vital forzada (FVC), presiones estáticas máximas, tiempo de apnea voluntaria, escala de Epworth y gases arteriales. La quimiosensibilidad al CO2 se evaluó mediante la reinhalación de CO2 (método de Read). La pendiente ∆P0.1/∆PCO2 expresa la quimiosensibilidad al CO2. El 59.3% tenían hipercapnia. La FVC y la fuerza muscular respiratoria fueron normales o mostraron disminución leve a moderada, sin diferencias significativas en ambos grupos. La inadecuada respuesta al CO2 (pendientes ∆P0.1/∆PCO2 bajas (< 0.1 cmH2O/mm Hg) o planas) se asoció con hipercapnia (p < 0.005) y ésta significó un riesgo 11.6 veces mayor de inadecuada respuesta al CO2. El grupo con pendiente ∆P0.1/∆PCO2 baja-plana mostró mayor PaCO2 (p = 0.0017) y tiempo de apnea voluntaria más prolongado (p = 0.002). Concluimos que, en nuestros pacientes con DM, la hipercapnia crónica se asoció a la presencia de anomalías del control central de la respiración. Estos resultados permiten explicar los informes previos que describen la llamativa ocurrencia de insuficiencia respiratoria postoperatoria y las dificultades en el proceso de desvinculación de asistencia ventilatoria mecánica en estos pacientes.

Myotonic dystrophy (DM) is the most common dystrophy in adults. Several factors may explain the chronic CO2 retention. The selection of patients, different clinical stages and evaluation forms may explain the differing results obtained. Our objectives were to characterize respiratory function and to evaluate factors associated with chronic retention of CO2 in DM. We included 27 consecutive ambulatory and stable patients who were allocated into normocapnic and hypercapnic groups (PaCO2 ≥ 43 mmHg). Forced vital capacity (FVC), maximum static pressure, voluntary apnea time, Epworth scale and arterial blood gases were measured. The CO2 chemosensitivity was assessed using CO2 rebreathing (Read method). The slope ΔP0.1/ΔPCO2 expressed the CO2 chemosensitivity. A 59.3% (16/27) presented hypercapnia. FVC and respiratory muscle strength were normal or showed mild to moderate decrease. No significant differences in these variables were found in both groups. Inadequate response to CO2 (slope ΔP0.1/ΔPCO2 low (< 0.1 cm H2O/mmHg) or flat) was associated with hypercapnia (p < 0.005). Chronic retention of CO2 represented 11.56 times higher risk of inadequate response to CO2. The group with low-flat slope ΔP0.1/ΔPCO2 showed higher PaCO2 (p = 0.0017) and more prolonged voluntary apnea time (p = 0.002). We conclude that in our patients with DM, chronic CO2 retention was associated with the presence of abnormalities of the central control of breathing. Our results allow explaining previous reports describing the striking frequency of postoperative respiratory failure and difficulties in the process of weaning from mechanical ventilation.

Evolución funcional respiratoria en dos pacientes con enfisema y fibrosis pulmonar / Functional respiratory evolution in two patients with emphysema and pulmonary fibrosis

La combinación de enfisema y fibrosis pulmonar es una condición frecuentemente subdiagnosticada. Los estudios funcionales aislados pueden generar interpretaciones inadecuadas. No hemos hallado comunicaciones de casos que documenten la evolución espirométrica de estos pacientes. Se presentan dos casos de fibrosis y enfisema combinados que permiten observar la evolución funcional a largo plazo y comprender los valores espirométricos actuales en forma más precisa. Los hallazgos más relevantes son: 1) espirometría con discretas alteraciones funcionales en presencia de disnea marcada y, en un paciente, necesidad de oxigenoterapia crónica, 2) evolución funcional con seudonormalización del patrón espirométrico obstructivo inicial, posiblemente como consecuencia del desarrollo de fibrosis. Un defecto obstructivo leve en un paciente con diagnóstico de obstrucción crónica al flujo aéreo y marcado deterioro de su condición clínica y clase funcional debería alertar sobre la posibilidad de fibrosis pulmonar asociada. La tomografía y la disponibilidad de estudios funcionales previos permiten comprender esta condición.

Combined pulmonary fibrosis and emphysema (CPFE) is a frequently under-diagnosed condition. Isolated pulmonary function tests (PFT) can give rise to misinterpretations. We have found no reports on these patients' spirometric progression. We describe two cases of CPFE, showing long-term functional evolution to have a more accurate understanding of current spirometric values. The most relevant findings are: 1) spirometry with discrete functional alterations in the presence of a marked dyspnea and the need, in one patient, for chronic oxygen therapy; and 2) functional evolution reflecting "pseudonormalisation" of the initial obstructive spirometric pattern, possibly as a result of fibrosis development. A mild obstructive defect in a patient with chronic airflow limitation and marked impairment of his/her clinical status and functional class should alert on the possibility of associated pulmonary fibrosis. A computed tomography (CT) and previous PFTs will allow a better understanding of this condition.

Análisis del signo de Hoover en relación con parametros funcionales, radiologicos y de radio de curvatura en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica / [Relationship between Hoover sign, functional and variables, and curvature radius in patients with obstructive pulmonary disease]

The purpose of the present study was: 1) to relate the Hoover sign -SH (+)- with several functional (spirometry and lung volumes) and radiographic (AP x-ray) parameters, 2) to characterize the changes in diaphragmatic curvature radius and the efficiency and to establish some relationships with the functional and radiographic parameters. Fifteen patients with COPD (SH (+), n: 8) were studied. The radius was determined in the right hemidiaphragm after maximal inspired and expired x-ray. The SH (+) was found in more severely obstructed patients (FEV1

) and with high degree of air trapping (RV/TLC

, p 0.01). The expiratory radius (Re) was higher (p 0.05), and their efficiency (1/Re), was minor (p 0.05). The FEV1

correlated with the degree of hyperinflation according to TLC

(r -0.58, p 0.022) and with air trapping according to RV

(r -0.77, p 0.0008). The patients with low FEV1

showed high Re (r -0.61, p 0.015) and decreased diaphragmatic efficiency during expiration (1/Re) according to 1/Re = 0.093 cm-1 + 0.0012 cm-1* FEV1

(r 0.688, p 0.0054). The FEV1 correlated with the diaphragmatic movement (r 0.71, p 0.003). The PaCO2 correlated with the TLC

(r 0.534, p 0.04), the RV

(r 0.62, p 0.014) and with the radiographic parameters of hyperinflation (r 0.546, p 0.035) and air trapping (r 0.528, p 0.043). The presence of Hoover sign suggest severe bronchial obstruction, diaphragmatic flattening, increase of curvature radius, decrease of mobility and efficiency.