Experiências e estratégias de pessoas com doença falciforme no Distrito Federal: a ruptura biográfica / Experiences and strategies of people with sickle cell disease in the Federal District: the biographical rupture

Resumo Trata-se de um estudo sobre a doença falciforme, enfermidade crônica que afeta muitas pessoas no Brasil. O objetivo foi compreender como as pessoas lidam com as adversidades oriundas do diagnóstico e a ruptura biográfica. A descrição das experiências e estratégias empregadas pelas pessoas compuseram um quadro que expressa os habitus dos entrevistados, construídos em relação dialética com a vulnerabilidade determinada pela doença. A abordagem foi qualitativa e empregou entrevistas focadas como propostas por Merton, a técnica bola de neve aplicada em grupos relacionados à doença falciforme em redes sociais. Sete participantes foram selecionados por serem informantes privilegiados, portadores da doença, maiores de 18 anos, moradores no Distrito Federal e usuários não exclusivos do Sistema Único de Saúde. O material das entrevistas foi categorizado a partir dos núcleos focais empregados. Os resultados apontaram as categorias: ruptura biográfica, experiência e estratégias de enfrentamento, atenção à saúde. Concluímos que é necessária uma sensibilização dos profissionais e da população sobre as dificuldades da condição de vida das pessoas com doença falciforme e a consolidação das políticas públicas e das redes de atendimento para acolher essa população.

Abstract This is a study on sickle cell disease, a chronic illness that affects many Brazilians, that aims to understand and analyze how people address the adversities arising from the diagnosis and the biographical rupture. The description of people's experiences and strategies conjures a picture that expresses the respondents' habitus, built in a dialectical relationship with the vulnerability determined by the disease. We adopted a qualitative approach and focused interviews as proposed by Merton, combined with the snowball technique, applied to groups related to sickle cell disease on social networks. Seven participants were selected because they were privileged informants with the disease, were over eighteen, lived in the Federal District, and were non-exclusive users of the Unified Health System. The interview material was categorized from the focal groups employed. The results indicated the following categories: biographical rupture, experience and coping strategies, and healthcare. It is necessary to sensitize professionals and the population about the challenging living conditions of people with sickle cell disease and the consolidation of public policies and care networks to accommodate this population.

A pesquisa em saúde no Brasil: desafios a enfrentar / Health research in Brazil: challenges to be faced

RESUMO O ensaio apresenta reflexões sobre o quanto a pesquisa e o desenvolvimento são capazes de promover um ciclo virtuoso nos sistemas universais de saúde, como o Sistema Único de Saúde (SUS), dotando-os de ciência para a tomada de decisão e de propostas inovadoras, quando consideradas as opiniões de seus usuários. A partir das demandas por 'pesquisa' expostas no relatório final da VIII Conferência Nacional de Saúde, apresenta o cenário atual da pesquisa no Brasil, com ênfase na insuficiência do financiamento e na lacuna entre a produção científica e as práticas em saúde. Conclui apresentando os desafios que devem ser transpostos pelos pesquisadores em saúde para inserir os brasileiros, suas realidades e capacidades na geração de mudança e inovação para o SUS, na redução de desigualdades sociais, a partir de debates sobre o futuro dos sistemas universais.

ABSTRACT The essay presents reflections on how much research and development are capable of promoting a virtuous cycle in universal health systems, such as the Brazilian Unified Health System (SUS), endowing them with science for decision making and innovative proposals, when considering the opinions of its users. Based on the demands for 'research' presented in the final report of the VIII National Health Conference, it presents the current scenario of research in Brazil, with emphasis on insufficient funding and the gap between scientific production and health practices. It concludes by presenting the challenges that health researchers must translate to include Brazilians, their realities and capacities in the promotion of change and innovation for the SUS in the reduction of social inequalities, departing from debates on the future of universal systems.

Mediation as prevention of judicialization of health: narratives of judiciary and health subjects / Mediación como prevención de la judicialización de la salud: naratas de los sujetos del judiciario y de la salud / Mediação como prevenção à judicialização da saúde: narrativas dos sujeitos do judiciário e da saúde

Abstract Objective: To analyze the phenomenon of judicialization for health mediation and prevention of judicial demands. Methods: Exploratory and explanatory mixed study, from 2017 to 2018, with a non-probabilistic sample. We used two structured interview scripts, one to the municipal health secretaries and another to the judges from the Public Treasury of the Brazilian territory. In common, the meaning of judicialization and mechanisms for resolution. For the 162 secretaries: reasons for the judicialization, alternatives for resolution and more demanded inputs; for the 40 judges, the legal basis. Results: 77.5% of the judges resorted to support in the legal actions; 77.5% of the districts do not count on mediation of sanitary conflicts; 65.4% of the municipalities have a group for mediation. The annual expense with the judicialization varies from less than R$ 100 thousand to more than one million. Conclusion: Despite the support for decisions and mediation groups, the judicialization of health centers enlarge courts and has an impact on the budget of municipalities and commit itself to the actions in primary health care.

Resumen Objetivo: Analizar el fenómeno de la judicialización para la mediación sanitaria y prevención de las demandas judiciales. Métodos: Estudio cualitativo cuantitativo exploratorio y explicativo, de 2017 a 2018, con muestra no probabilística. Se utilizaron dos guiones de entrevistas estructuradas, uno para los secretarios municipales de salud y otro para los jueces de Varas de Hacienda Pública del territorio brasileño. En común, el significado de la judicialización y los mecanismos de resolución. Para los 162 secretarios: razones de la judicialización, alternativas de resolución e insumos más demandados; para los 40 jueces, el fundamento jurídico. Resultados: 77,5% de los jueces recurrieron a apoyo en las acciones judicializadas; 77,5% de las comarcas no cuentan con mediación de conflictos sanitarios; 65,4% de los municipios cuentan con un grupo para mediación. El gasto anual con la judicialización varía de menos de R$ 100 mil a más de un millón. Conclusión: A pesar del apoyo a las decisiones y grupos de mediación, la judicialización de la salud acumula tribunales e impacta en el presupuesto de los municipios y comprometen sus acciones en la atención básica a la salud.

Resumo Objetivo: Analisar o fenômeno da judicialização para a mediação sanitária e prevenção das demandas judiciais. Métodos: Estudo qualiquantitativo exploratório e explicativo, de 2017 a 2018, com amostra não probabilística. Utilizou-se dois roteiros de entrevistas estruturados, um para os secretários municipais de saúde e outro para os juízes de Varas de Fazenda Pública do território brasileiro. Em comum, o significado da judicialização e mecanismos de resolução. Para os 162 secretários: razões da judicialização, alternativas de resolução e insumos mais demandados; para os 40 juízes, o embasamento jurídico. Resultados: 77,5% dos juízes recorreram a apoio nas ações judicializadas; 77,5% das comarcas não contam com mediação de conflitos sanitários; 65,4% dos municípios contam com grupo para mediação. O gasto anual com a judicialização varia de menos de R$ 100 mil a mais de um milhão. Conclusão: Apesar do apoio às decisões e grupos de mediação, a judicialização da saúde avoluma tribunais, impacta no orçamento dos municípios e compromete-se com as ações na atenção básica à saúde.

Discourses in health public hearing and their impact on the decisions of the supreme court: an analysis to the theory of social systems / Os discursos na audiência pública da saúde e seu impacto nas decisões do supremo tribunal federal: uma análise à luz da teoria dos sistemas sociais

The judicialization of health social phenomenon caused the Federal Supreme Court (STF) ask for a Public Hearing in 2009. The call of society in its different segments should provide the basis for the judge's decisions. The discourses given at the event were investigated in order to answer whether the public health audience presented arguments that have been incorporated by the Supreme Court seat of their decisions, denoting changes in the legal subsystem. The research was conducted on the basis of the STF data center, available on the internet. The method of discourse analysis (AD) and comparative matrices of judgments was used. The results concluded that the hearing proved to be strategic and that the participant's discourses by distinct segments demonstrated that the right to health has no hegemonic meaning in society. It was concluded that the two social subsystems - health and law - had the opportunity for mutual learning. The legal subsystem incorporated in the decisions analyzed 20% of the arguments presented at the Health Public Hearing.

O fenômeno social denominado judicialização da saúde levou o Supremo Tribunal Federal (STF) a convocar uma audiência pública, em 2009. A oitiva da sociedade, em seus diferentes segmentos, deveria prover os julgadores de embasamento para suas decisões. Os discursos proferidos no evento foram investigados, com o intuito de responder se a Audiência Pública da Saúde apresentou argumentos que foram incorporados pelo STF em sede de suas decisões, de modo a denotar alterações no subsistema judicial. A pesquisa foi realizada por meio da base de dados do STF, disponível na internet. Foi utilizado o método da Análise de Discurso e matrizes comparativas de decisões judiciais. Os resultados concluíram que a audiência se revelou estratégica e que os discursos apresentaram teses distintas conforme os segmentos participantes, demonstrando que o direito à saúde não apresenta significado hegemônico na sociedade. Conclui-se que os dois subsistemas sociais - saúde e direito - tiveram oportunidade de mútua aprendizagem. O subsistema jurídico incorporou, nas decisões analisadas, 20% dos argumentos apresentados na Audiência Pública da Saúde.

Aspectos jurídicos e sanitários condicionantes para o uso da via judicial no acesso aos medicamentos no Brasil / Legal and sanitary aspects conditioning access to medicines in Brazilian courts / Condicionantes jurídicos y sanitarios que condicionan el uso de la vía judicial para el acceso a los medicamentos en Brasil

A busca da garantia do direito à saúde e pelo acesso a medicamentos por intermédio do Poder Judiciário tem sido crescente no Brasil, fenômeno denominado de judicialização da saúde, que tem provocado debates entre operadores do direito, políticos, profissionais e gestores de saúde. Por ser um fenômeno multidimensional, realizou-se uma revisão para discutir os aspectos legais e sanitários que suportam as ações judiciais que demandaram por medicamentos. A saúde é reconhecida como um direito humano fundamental na Constituição Federal Brasileira de 1988 outorgando-lhe uma proteção jurídica diferenciada no âmbito da ordem jurídico-constitucional pátria e as garantias ao direito a saúde não estão apenas na Constituição e na lei stricto sensu, mas, principalmente, em um arco normativo infralegal em que se definem as metas e os resultados a serem alcançados pela política pública. As demandas judiciais por medicamentos pode ser um reflexo da dificuldade de acesso aos serviços de saúde, aos vazios e desatualização das ações assistenciais. Para concluir, tal contexto acaba por influir na judicialização da assistência farmacêutica no Brasil.

The search for having access to health care and medicines right granted through Judicial Courts has increased in Brazil. What has been nominated “health judicialization” is a multidimensional phenomenon, a need for dealing with it in a multidisciplinary way involving legal-judicial, political-institutional and sanitary approaches has raised. The Health is recognized as a fundamental human right in the Brazilian Constitution giving it a different legal protection under the legal-constitutional order and the country guarantees the right to health are not only the Constitution and the law strictly, but mainly in an normative infralegal arc that define the goals and outcomes to be achieved by public policy. The lawsuits by drugs may be a reflection of the difficulty of access to health services, to empty and downgrading of health care. Therefore, this turns out to affect the judicialization of pharmaceutical care in Brazil.

En Brasil ha sido creciente el uso del poder judicial como un medio de garantía del derecho a la salud y el acceso a los medicamentos, fenómeno denominado judicialización de la salud. Esto ha provocado debates entre abogados, políticos, profesionales y gestores de salud. Por tratarse de un fenómeno multidimensional se realizó un revisión para examinar los aspectos legales y sanitarios que soportan las acciones judiciales en las demandas por medicamentos. La salud es reconocida como un derecho humano fundamental en la Constitución Federal Brasilera de 1988 y otorga protección no sólo en el ámbito jurídico constitucional y en las leyes sino también en las políticas públicas, sus metas y productos. Las demandas judiciales por medicamentos pueden reflejar las dificultades en el acceso a los servicios de salud y los vacíos y desactualización de las acciones asistenciales. Para concluir, este contexto influye en la judicialización de la asistencia farmacéutica en Brasil.