Características sociodemográficas de homens com hemofilia no sul do brasil / Características sociodemográficas de hombres con hemofilia en el sur de brasil / Sociodemographic characteristics of men with hemophilia in the south of brazil

RESUMO Objetivou-se descrever as características sociodemográficas de homens com hemofilia em acompanhamento por um Hemocentro Regional situado no Sul do Rio Grande do Sul, Brasil. Trata-se de um estudo qualitativo e descritivo, cuja coleta de dados ocorreu entre junho de 2014 e novembro de 2015. Aplicou-se a técnica de entrevista intensiva e notas de campo e a análise dos dados foi do tipo descritiva. Participaram 12 homens com a forma grave da hemofilia e idade entre 19 e 55 anos, a maioria com hemofilia A, são casados, residentes em municípios da zona Sul do Rio Grande do Sul, com doenças infectocontagiosas, sequelas articulares e histórico de antecedentes familiares de hemofilia que evoluíram para o óbito, e metade deles com filhos e aposentados por invalidez. Conclui-se que descrever as características sociodemográficas dos homens com hemofilia pode aproximar os profissionais de saúde, sociedade e família acerca de quem eles são, além de promover o conhecimento sobre a doença e suas consequências sociais e fomentar uma prática de cuidados voltada para as necessidades de saúde e promoção da qualidade de vida.

RESUMEN el objetivo fue describir las características sociodemográficas de hombres con hemofilia acompañados por un Hemocentro Regional ubicado en el sur de Rio Grande do Sul, Brasil. Se trata de un estudio cualitativo y descriptivo, cuya recolección de datos ocurrió entre junio de 2014 y noviembre de 2015. Se utilizó la técnica de entrevista intensiva y notas de campo y el análisis de los datos fue del tipo descriptivo. Participaron 12 hombres con el tipo grave de hemofilia y edad entre 19 y 55 años, la mayoría con hemofilia A, casados, viven en municipios de la región sur de Rio Grande do Sul, con enfermedades infectocontagiosas, secuelas articulares e histórico de antecedentes familiares de hemofilia que evolucionaron para el óbito, la mitad de ellos con hijos y jubilados por invalidez. Se concluye que describir las características sociodemográficas de los hombres con hemofilia puede aproximar a los profesionales de salud, la sociedad y a la familia acerca de quiénes ellos son, además de promover el conocimiento sobre la enfermedad y sus consecuencias sociales y fomentar una práctica de cuidados dirigida para las necesidades de salud y la promoción de la calidad de vida.

ABSTRACT The objective was to describe the sociodemographic characteristics of men with hemophilia in monitoring by a Regional Blood Center located in southern Rio Grande do Sul, Brazil. It is a qualitative and descriptive study, whose data collected between June 2014 and November 2015. Intensive interview technique applied with field notes and data analysis was descriptive. Participated 12 men with severe hemophilia and aged between 19 and 55 years, most with hemophilia A, are married, living in municipalities in the south of the Rio Grande do Sul, with infectious diseases, joint sequels and history of family history of hemophilia who evolved to death, and half of them children, and disability retirees.

Utilização das medicações imunossupressoras pelas pessoascom transplante renal / Utilización de las medicaciones inmunosupresoras por las personas contrasplante renal / Utilization of immunosuppressants by people with renal transplant

Objetivo: Analisar a utilização de imunossupressores pelas pessoas com transplante renal. Métodos: Utilizou-se abordagem qualitativa do tipo descritivo, realizada com 20 pessoas transplantadas renais, no período de maio a julho de 2013. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada e utilizou-se a análise temática. Resultados: Participaram dez homens e dez mulheres, com idade entre 30 e 66 anos, a maioria da raça branca, católica, casada, com Ensino Fundamental incompleto e aposentada. Foram identificadas três categorias: rotina do uso das medicações imunossupressoras; presença dos efeitos colaterais das medicações imunossupressoras; e dispensação das medicações imunossupressoras. Conclusão: O estudo apresenta singularidades da experiência de pessoas dependentes de um tratamento medicamentoso contínuo; portanto, fornece subsídios teóricos que poderão qualificar as práticas de atenção direcionadas a quem vivencia a dependência destes medicamentos.

Objective: To analyze the use of immunosuppressants for people with renal transplant. Methods: It was used qualitative approach descriptive, conducted with 20 people renal transplanted, in the period from May to July 2013. The data collection was through semi-structured interview and used the thematic analysis. Results: Participated ten men and ten women, aged between 30 and 66 years, mostly of the white race, Catholic, married, with incomplete primary education and retired. Three categories were identified: routine use of immunosuppressants; presence of side effects of immunosuppressants; and dispensing of immunosuppressants. Conclusion: The study presents singularities of dependents experience an ongoing drug treatment therefore provides theoretical subsidies that may qualify the care practices aimed at people living in the dependence of these drugs.

Objetivo: Analizar la utilización de inmunosupresores por las personas con trasplante renal. Métodos: Utilizó abordaje cualitativa del tipo descriptivo, realizado con 20 personas trasplantadas renales, en el período de mayo a julio de 2013. La recolección de datos ocurrió a través de entrevista semiestructurada y utilizó el análisis temático. Resultados: Participaron diez hombres y diez mujeres, con edades entre 30 y 66 años, la mayoría de la raza blanca, católica, casada, con educación fundamental incompleto y jubilada. Fueran identificadas tres categorías: rutina de lo uso de las medicaciones inmunosupresoras; presencia de los efectos secundarios de las medicaciones inmunosupresoras; y dispensación de las medicaciones inmunosupresoras. Conclusión: El estudio presenta singularidades de la experiencia de personas dependientes de un tratamiento medicamentoso continuado, por lo tanto, fornece subsidios teóricos que pueden calificar las prácticas de atención direccionadas a quien vivencia la dependencia de estos medicamentos.

Criança em tratamento conservador renal: experiências das cuidadoras familiares / Niño en tratamiento conservador renal: experiencias de las cuidadoras familiares / Children in conservative renal treatment: experiences of family caregivers

RESUMO Objetivo: conhecer a experiência da cuidadora familiar da criança em tratamento conservador renal. Método: estudo qualitativo. Participaram 11 cuidadoras familiares de crianças em tratamento conservador renal no sul do Brasil, no período de abril a agosto de 2015. Para a coleta das informações foram realizadas entrevistas semiestruturadas, cujos dados foram gravados. Para análise das informações, utilizou-se transcrição das entrevistas, codificação, organização das categorias e discussão à luz de estudiosos da temática. Resultados: os dados permitiram a construção de cinco categorias: descobrindo a doença, lidando com a doença, percebendo a saúde da criança, vivendo a vida pela criança, e percebendo o apoio. Conclusão: a experiência ocorrida na vida das cuidadoras familiares está ligada à mudanças de ordem afetiva, sociais, profissionais e econômicas.

RESUMEN Objetivo: conocer la experiencia de la cuidadora familiar del niño en tratamiento conservador renal. Método: investigación cualitativa. Participaron 11 cuidadoras familiares de niños en tratamiento conservador renal del Sur de Brasil, en el periodo de abril a agosto de 2015. Para la recolección de datos fueron realizadas entrevistas semiestructuradas las cuales fueron grabadas. Para el análisis se utilizó la transcripción, la codificación, organización de categoría y la discusión a la luz de estudiosos en el tema. Resultados: los datos permitieron la construcción de cinco categorías: descubriendo la enfermedad; lidiando con la enfermedad, percibiendo la salud del niño, viviendo la vida por el niño y, percibiendo el apoyo. Conclusión: la experiencia ocurrida en la vida de las cuidadoras familiares está ligada a cambios de orden afectivo, sociales, profesionales y económicos.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of the family caregiver of the child in conservative renal treatment. Method: a qualitative study. Participants consisted of 11 family caregivers of children in conservative renal treatment in the South of Brazil, during the period of April to August of 2015. For the collection of the information, semi-structured interviews were carried out, whose data were recorded. For the analysis of the information, transcription of the interviews was used, codification, and organization of the categories according to the scholars. Results: the data allowed the construction of five categories: discovering the disease, dealing with the disease, realization of the child's health; living life for the child; and realizing the existence of support. Conclusion: the experience of family caregivers is related to affective, social, professional and economic changes.

Foi/não foi tudo o que pensava: facilidades e dificuldades após o transplante renal / Fue/no fue lo que pensaba: facilidades y dificultades después del trasplante de riñón / It was/wasn't everything I had imagined: advantages and disadvantages after kidney transplantation

RESUMO Objetivo Conhecer as facilidades e as dificuldades que as pessoas com doença renal crônica vivenciam após o transplante renal. Metodologia Estudo qualitativo e descritivo, realizado com 20 pessoas transplantadas renais em um município do Sul do Brasil, de maio a julho de 2013. Utilizaram-se entrevistas semiestruturadas, analisadas conforme a técnica dos incidentes críticos. Resultados As principais facilidades foram apresentadas na categoria "Aproximação do viver 'normal': facilidades decorrentes do transplante renal", estando relacionadas à libertação da diálise, à restrição alimentar e hídrica, entre outras. As dificuldades foram apresentadas na categoria "Permanência da condição crônica e a necessidade de cuidados". Considerações finais As facilidades e as dificuldades dependem da vivência de cada pessoa. Os profissionais da saúde necessitam entender e promover ações de saúde que favoreçam a singularidade e o contexto do transplantado renal.

RESUMEN Objetivo Conocer las facilidades y dificultades que las personas con enfermedad renal crónica viven después del trasplante de riñón. Metodología estudio cualitativo-descriptivo realizado con 20 personas trasplantadas renales en el sur de Brasil, de mayo a julio de 2013. Se utilizaran entrevistas semiestructuradas, analizadas según la técnica de incidentes críticos. Resultados Las principales facilidades se presentaron en la categoría aproximación de la vida "normal": facilidades consecuentes del trasplante de riñón, estando relacionadas a la liberación de la diálisis, a la restricción alimentaria e hídrica, entre otras. Las dificultades se presentaron en la categoría permanencia de la condición crónica y la necesidad de cuidado. Consideraciones finales Las facilidades y dificultades dependen de la vivencia de cada persona. Los profesionales de salud necesitan comprender y promover acciones de salud que favorezcan la singularidad y contexto del trasplantado renal.

ABSTRACT Objective To know the advantages and difficulties that people with chronic kidney disease experience after renal transplantation. Methodology A qualitative and descriptive study with 20 kidney transplant patients in a city in Southern Brazil, from May to July of 2013. Semi-structured interviews were used, analyzed according to the critical incident technique. Results The main advantages were presented in the similarity to "normal" living: advantages resulting from the kidney transplant category, related to the patient's discharge from dialysis, food and water restriction, among others. The difficulties were presented in the permanent chronic condition and the need for care category. Final considerations The advantages and disadvantages depend on each person's experience. The health professionals need to understand and promote health actions that promote the uniqueness and context of renal transplant.

Autopercepção de saúde de idosos usuários de um serviço de oncologia / Health self-perception among older adults users of an oncology service / Autopercepción de salud de ancianos atendidos en un servicio de oncología

Objetivou-se descrever a autopercepção de saúde dos idosos em tratamento quimioterápico em um serviço de oncologia, segundo variáveis sociodemográficas, morbidades e apoio social. Estudo quantitativo, descritivo realizado com aplicação de questionário pré-codificado, com perguntas fechadas, tendo como respondentes 108 idosos em tratamento quimioterápico. Os dados foram organizados em um banco, e a análise feita por distribuição de frequência. Dentre os resultados sobre a saúde autorreferida, destaca-se a melhor avaliação de saúde nos indivíduos do sexo masculino que vivem com companheiro e realizam algum tipo de trabalho. Já os piores resultados obtidos foram na faixa etária de 60 a 74 anos, habitantes da zona rural, com renda de um a dois salários mínimos e apresentam hipertensão arterial sistêmica. As descobertas apontam possibilidades de intervenção para os profissionais de saúde, podendo fomentar a melhora da saúde percebida, dentre as quais estão o estímulo ao apoio familiar e a manutenção de atividades laborais.

We aimed at describing health self-perception of older adults receiving chemotherapy in an oncology service, according to sociodemographic, morbidity and social support variables. A quantitative descriptive study conducted by applying pre-coded questionnaires with close-ended questions, which were given to 108 older adults receiving chemotherapy. The data were organized in a bank and analyzed through frequency distribution. Results displayed that male participants who lived with a partner and had some type of occupation had higher self-reported health levels. The poorest results were obtained in the 60-74 age group, among residents of rural areas, with one to two minimum monthly wages and systemic arterial hypertension. The results suggest intervention possibilities for health professionals, which can lead to improving self-perceived health status, such as stimulating family support and maintaining occupational activities.

Se objetivó describir la autopercepción de salud de ancianos en tratamiento quimioterápico en un servicio de oncología según variables sociodemográficas, morbilidades y apoyo social. Estudio cuantitativo, descriptivo, con aplicación de cuestionario preconcebido con preguntas cerradas, al que respondieron 108 ancianos en tratamiento quimioterápico. Se organizó banco de datos, analizado mediante distribución de frecuencia. Entre los resultados autorreferidos de salud, destaca la mejor evaluación de salud en individuos de sexo masculino, viviendo en pareja y realizando algún tipo de trabajo. Los peores resultados obtenidos correspondieron a la faja etaria de 60 a 74 años, residentes en zona rural, ingresos de uno a dos salarios mínimos, presentando hipertensión arterial sistémica. Los hallazgos expresan posibilidades de intervención para los profesionales de salud, pudiendo fomentar la mejora de salud percibida, entre las que está el estímulo del apoyo familiar y el mantenimiento de actividades laborales.

As redes de apoio no enfrentamento da doença renal crônica / Social networks and social support for people dealing with chronic renal disease / Redes de apoyo para enfrentar la enfermedad renal crónica

A doença renal é considerada incurável e de evolução progressiva, causando ao portador problemas físicos, psicológicos, sociais e econômicos, daí a necessidade de que o cliente e sua família aprendam a lidar com os sintomas e incapacidade, adaptem-se ao ambiente hospitalar e aos procedimentos para tratamento, bem como estabeleçam e mantenham relações harmoniosas com a equipe de saúde. O objetivo com este estudo foi conhecer a rede apoiadora utilizada pelo cliente e sua família no enfrentamento da doença renal crônica. Trata-se de uma pesquisa de caráter qualitativo, apoiado no referencial da Teoria Ecológica de Bronfenbrenner, desenvolvida na Unidade de Nefrologia de um hospital de médio porte em uma cidade do sul do Rio Grande do Sul, no período de 2004 a 2005. Participaram do estudo três familiares, que responderam a uma entrevista semiestruturada, e três usuários, que elaboraram, junto com seu respectivo familiar, o ecomapa e o genograma da família. Os resultados apontam as dificuldades apresentadas pelos familiares no enfrentamento da doença renal e mostram que a rede apoiadora dos clientes e das famílias é composta por demais familiares, vizinhos e amigos. Outra fonte de apoio relatada foi a espiritualidade que auxilia a enfrentar a doença, juntamente com o serviço de hemodiálise, ao qual todos os usuários e familiares se referiram como vínculo forte.

Chronic renal disease is an incurable condition that has a progressive evolution and causes physical, psychological, social and economical problems to the patient. It is important that both patients and family learn how to deal with symptoms and disability, get used to the hospital and to the treatment procedures and establish a comfortable relationship with the health team. This study aims to recognize the social networks that help patients with chronic renal disease. It is a qualitative research based on the Ecological Theory of Bronfenbrenner. It was carried out between 2004 and 2005 in a Nefrology Unit from a medium size hospital in a city from Rio Grande do Sul. Three relatives answered a semi-structured interview and three patients with one respective relative elaborated the ecomap and the genogram of the family. Results point to family difficulties in dealing with renal disease and show that relatives, neighbors and friends are the main social support source for these patients. Spirituality was also seen as a support source and the hemodialysis service was referred as a strong bond.

La enfermedad renal, considerada como incurable y de evolución progresiva, le causa problemas físicos, psicológicos, sociales y económicos a su portador. Además, requiere que el paciente y su familia aprendan a manejar los síntomas y la incapacidad, se adapten a los hospitales y a los procedimientos para su tratamiento y que establezcan y mantengan relaciones armoniosas con el equipo de salud. El objetivo del presente estudio fue conocer la red de apoyo utilizada por el cliente y su familia para enfrentar la enfermedad renal crónica. Se trata de una investigación cualitativa basada en el referente de la Teoría Ecológica de Bronfenbrenner, desarrollada en la Unidad de Nefrología de un hospital mediano de una ciudad al sur de Rio Grande do Sul en el período de 2004 a 2005. En el estudio participaron tres familiares que respondieron a una entrevista semiestructurada y tres usuarios que elaboraron con su respectivo familiar el ecomapa y el genograma de la familia. Los resultados señalan las dificultades de los familiares para enfrentar la enfermedad renal y que la red de apoyo de los clientes y sus familias está formada por otros miembros de la familia, vecinos y amigos. Otras fuentes de apoyo citadas fueron la espiritualidad y el servicio de hemodiálisis, al cual todos los usuarios y familiares mencionaron como vínculo muy fuerte.