A prática do disclosure como estratégia para a segurança do paciente no Brasil e sua relevância para os cuidados em saúde de pessoas idosas / The practice of disclosure as a patient safety strategy in Brazil and its relevance to health care for the elderly / La práctica del disclosure como estrategia para la seguridad del paciente en Brasil y su relevancia para el cuidado de la salud de los ancianos

Objetivo: discutir a prática denominada disclosure no cenário contemporâneo da segurança do paciente, incluindo no debate o respeito aos cuidados em saúde de pessoas idosas e os desafios existentes para a implementação do disclosure no contexto das organizações de saúde. Metodologia: tratou-se de revisão narrativa, que tomou por base referências, guias e documentos orientadores adotados na Austrália e documentos publicados pela Organização Mundial de Saúde, Ministério da Saúde e Agência Nacional de Vigilância Sanitária que possuem ligação com o tema. A busca de referências bibliográficas deu-se pela plataforma Google Scholar, utilizando-se as seguintes palavras-chave: disclosure; dano; segurança do paciente; cuidados em saúde; e pessoas idosas. Resultados: a prática do disclosure está inserida na cultura de segurança do paciente em diversas instituições a nível internacional. No Brasil, contudo, não é uma prática reconhecida, nem mesmo nas normativas vigentes que visam a segurança do paciente. A literatura consultada demonstrou que, quando bem abordada, a comunicação aberta e honesta entre profissional da saúde e paciente, acerca de um dano ocorrido durante os cuidados, reduz conflitos e demandas judiciais. Conclusões: disclosure, como prática de comunicação, mostra-se relevante também para idosos, pois traz engajamento desses pacientes nas decisões inerentes a seus cuidados, promovendo seu direito à informação; trata-se, portanto, de importante ferramenta a ser utilizada em organizações hospitalares no Brasil, com vistas ao respeito a direitos e à segurança do paciente

Objective: to discuss the practice of disclosure in the contemporary scenario of patient safety, including respect for the health care of the elderly and the existing challenges to the implementation of disclosure in the context of health care organizations in the debate. Methods: this is a narrative review based on references, and guiding documents adopted in Australia, as well as documents published by the World Health Organization, the Brazilian Ministry of Health and the National Agency for Health Surveillance on this topic. Bibliographic references were searched through the Google Scholar platform using the following keywords: disclosure, harm, patient safety, health care, and the elderly. Results: the practice of disclosure is part of the culture of patient safety in several international institutions. However, in Brazil it is not an accepted practice, not even in the current patient safety regulations. The literature reviewed shows that open and honest communication between health professionals and patients about a harm that occurred during medical care reduces conflicts and lawsuits, if properly addressed. Conclusions: disclosure as a practice of communication is also important for older patients because it involves them in decisions about their care and promotes their right to be informed. Therefore, it is a valuable tool that should be used in hospitals in Brazil to preserve patients' rights and safety.

Objetivo: discutir la práctica denominada disclosure (divulgación) en el escenario contemporáneo de la seguridad del paciente, incluyendo en el debate el respeto por el cuidado de la salud de las personas mayores junto con los desafíos existentes para la implementación de disclosure en el contexto de las organizaciones de salud. Metodología: se trata de una revisión narrativa, que se basó en referencias, guías y documentos orientadores adoptados en Australia y documentos publicados por la Organización Mundial de la Salud, el Ministerio de Salud y la Agencia Nacional de Vigilancia de la Salud de Brasil, que están vinculados al tema. La búsqueda de referencias bibliográficas se realizó a través de la plataforma Google Scholar, utilizando las siguientes palabras clave: disclosure; daño; seguridad del paciente; atención de la salud y personas mayores. Resultados: la práctica de disclosure es parte de la cultura de seguridad del paciente en varias instituciones a nivel internacional. En Brasil, sin embargo, esa no es una práctica reconocida, ni siquiera en las normas vigentes orientadas a la seguridad del paciente. La literatura investigada demuestra que, cuando la comunicación bien dirigida, abierta y honesta entre los profesionales de la salud y los pacientes, sobre los daños ocurridos durante la atención a la salud reduce los conflictos y las demandas Conclusiones: disclosure, como práctica de comunicación, también es relevante para los pacientes ancianos, ya que los involucra en las decisiones inherentes a su cuidado, promoviendo su derecho a la información, por lo que es una herramienta importante para ser utilizada en las organizaciones hospitalarias de Brasil, con miras a respetar los derechos y la seguridad del paciente.

Perfil e vozes dos participantes de pesquisas clínicas no Brasil / Profiles and voices of participants in clinical research in Brazil / Perfil y voces de los participantes de investigaciones clínicas en Brasil

Resumo Este estudo de caso buscou traçar o perfil socioeconômico de participantes de ensaios clínicos em centro de pesquisa brasileiro, analisando suas decisões, motivações e experiências, seu conhecimento sobre riscos, benefícios e cuidados dispensados e o processo de consentimento. Dados de 327 participantes foram coletados, realizando-se entrevistas semiestruturadas com 19 deles. Nas pesquisas executadas no centro estudado houve maior participação de homens, de pessoas com poucos anos de estudo formal e de baixa renda. A maioria é aposentada, não tem assistência privada à saúde e tende a não perceber os efeitos da investigação ou superestimar os benefícios médicos diretos. A busca pelo tratamento médico foi o principal fator que influenciou suas decisões/participação, e a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido não garantiu a expressão da autonomia. Conclui-se que o perfil e o conteúdo dos discursos dos participantes são sensíveis indicadores de vulnerabilidade e desigualdade social.

Abstract This case study aimed to trace the socioeconomic profile of participants in clinical research at a Brazilian research center, analyzing their decisions, motivations, experiences, knowledge of risks, benefits and health care provided, and the consent process. The data of 327 participants were collected, and semi-structured interviews conducted with 19 of them. In the research carried out at the center studied there was a greater participation of men and of people with few years of formal education and low income. Most are retired and have no private health plan, tend not to notice the effects of the investigation, or to overestimate its direct medical benefits. The search for medical treatment was the main factor influencing their decisions/participation, and signing the informed consent form did not guarantee the expression of autonomy. We concluded that the participants' profile and speeches content are sensitive indicators of vulnerability and social inequality.

Resumen Este estudio de caso trató de esbozar el perfil socioeconómico de participantes de ensayos clínicos en un centro de investigación brasileño, analizando sus decisiones, motivaciones y experiencias, su conocimiento sobre los riesgos, beneficios y cuidados prestados y el proceso de consentimiento. Se recopilaron datos de 327 participantes y se realizaron entrevistas semiestructuradas con 19 de ellos. En las investigaciones realizadas en el centro estudiado hubo una mayor participación de hombres, de personas con pocos años de educación formal y con bajos ingresos. La mayoría es jubilada y no tiene asistencia sanitaria privada, tiende a no percibir los efectos de la investigación o a sobrestimar los beneficios médicos directos. La búsqueda de tratamiento médico fue el factor principal que influyó en sus decisiones/participación, y la firma del término de consentimiento libre e informado no garantizó la expresión de la autonomía. Se concluye que el perfil y el contenido de los discursos de los participantes son sensibles indicadores de vulnerabilidad y desigualdad social.

Geografia e geopolítica da fome: bioética na obra de Josué de Castro / Geography and geopolitics of hunger: bioethics in the work of Josué de Castro / Geografía y geopolítica del hambre: bioética en la obra de Josué de Castro

Resumo A pesquisa estuda as obras "Geografia da fome" e "Geopolítica da fome", de Josué de Castro, tomando como referência de análise o conjunto de princípios da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos e a fundamentação teórica de bioéticas de origem latino-americana. Apesar de Castro jamais ter trabalhado com a bioética, seu olhar crítico sobre as iniquidades e a "conspiração de silêncio" que rodeia o tema da fome permite estabelecer diálogo atualizado com a bioética de intervenção. O trabalho conclui que há diversos elementos em comum entre a obra de Castro e o contexto da bioética. Esses elementos podem ser ferramentas de análise ética do problema da fome e sua relação geopolítica com a desigualdade social e a injustiça.

Abstract The research studies the works "Geography of hunger" and "Geopolitics of hunger", by Josué de Castro, taking as reference for analysis a set of Unesco Universal Declaration on Bioethics and Human Rights principles and the theoretical foundation basis of bioethics of Latin American origin. Although Castro never worked on Bioethics, his critical view on inequities and the "conspiracy of silence" that surrounds the hunger issue allow the establishment of an updated dialogue with intervention bioethics. The paper concludes that are several elements in common between Castro's work and the context of bioethics. These elements can be ethical analysis tools on the hunger issue and its geopolitical relationship with social inequalities and injustice.

Resumen La investigación estudia las obras "Geografía del hambre" y "Geopolítica del hambre", de Josué de Castro, tomando como referencia de análisis un conjunto de principios de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y la fundamentación teórica de las bioéticas de origen latinoamericano. A pesar de que Castro jamás haya trabajado con la bioética, su mirada crítica sobre las inequidades y la "conspiración de silencio" que rodean el tema del hambre permite establecer un diálogo actualizado con la bioética de intervención. El trabajo concluye que hay diversos elementos en común entre la obra de Castro y el contexto de la bioética. Estos elementos pueden ser herramientas de análisis ético del problema del hambre y su relación geopolítica con la desigualdad social y la injusticia.

Participantes de ensaios clínicos em oncologia: perfil e aspectos envolvidos nas suas decisões / Participants of oncologic clinical trials: profile and aspects involved in their decisions / Participantes de ensayos clínicos en oncología: perfil y aspectos implicados en sus decisiones

Resumo Estudo sobre os participantes de ensaios clínicos na área de oncologia, discutindo o paradoxo entre progresso científico e iniquidade social. Buscou-se conhecer quem são essas pessoas e analisar aspectos envolvidos nas suas decisões, com base em entrevistas e documentos. Houve maior participação feminina. Os participantes tendem a ter poucos anos de estudo formal e baixa renda. A maioria é aposentada e do lar e não tem assistência à saúde privada. Suas decisões giraram em torno da busca pela cura ou melhora, e pela garantia de acesso regular a cuidados integrais de saúde e medicamentos. A assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido não garantiu a expressão da autonomia, pois informações essenciais como os objetivos, riscos e cuidados pós-estudo são praticamente desconhecidas. Os participantes da pesquisa tendem a não compreender os objetivos da investigação, ou superestimam os benefícios médicos diretos de sua participação, sem consciência dos riscos envolvidos e do que significa uma pesquisa. Os resultados deveriam incitar ao exercício e ao diálogo mais críticos entre os diferentes atores e instituições envolvidos na área da pesquisa com seres humanos, objetivando promover uma ciência consciente e responsável, que impeça que pessoas sejam colocadas em situação de desigualdade, vulnerabilidade e sofrimento moral.

Abstract This is a study about the participants of clinical trials in the field of oncology that discusses the paradox between scientific advances and social inequality. We sought to get to know these people and to analyze the aspects involved in their decisions based on interviews and documents. Female participation was more expressive. The participants tend to have low schooling and low income. Most of them are retirees and housewives, and do not get assistance from the private health system. Their decisions revolved around the search for cure or recovery, as well as for the assurance of regular access to comprehensive health care and medicines. Signing the free and informed consent form did not guarantee the expression of autonomy, because crucial information, such as the goals, risks and post-study care are virtually unknown. The research participants tend to not understand the goals of the investigation, or they overestimate the direct medical benefits of their participation, and they tend to be unaware of the risks involved and of what does a research mean. The results should stimulate more critical practices and dialogues among the different players and institutions involved in the field of the research with human subjects, with the goal of promoting a science that is conscious and responsible, and that prevents people from being put in situations of inequality, vulnerability and moral suffering.

Resumen Estudio sobre los participantes de ensayos clínicos en el área de oncología, discutiendo la paradoja entre avance científico y desigualdad social. Se buscó conocer quiénes son esas personas y analizar los aspectos involucrados en sus decisiones, con base en entrevistas y documentos. Hubo mayor participación femenina. La tendencia es que los participantes tienen pocos años de estudio formal y bajos ingresos. La mayoría es jubilada y ama de casa, y no tiene asistencia médica privada. Sus decisiones giraron en torno a la búsqueda de la cura o una mejora, y el acceso regular garantizado a la atención médica integral y a los medicamentos. La firma del formulario de consentimiento voluntario e informado no constituyó una expresión de autonomía, ya que información esencial como objetivos, riesgos y cuidados posteriores al estudio es prácticamente desconocida. Los participantes de la investigación tienden a no comprender los objetivos de la investigación, o sobreestiman los beneficios médicos directos de su participación, sin ser conscientes de los riesgos implicados y lo que significa una investigación. Los resultados deberían incitar al ejercicio y al diálogo más críticos entre los diferentes actores e instituciones involucrados en el área de la investigación con seres humanos, a fin de promover un entendimiento consciente y responsable, que impida que las personas sean colocadas en situación de desigualdad, vulnerabilidad y sufrimiento moral.

As teorias da justiça, de John Rawls e Norman Daniels, aplicadas à saúde / The theories of justice, of John Rawls and Norman Daniels, applied to health

RESUMO O objetivo deste artigo é analisar as teorias de justiça formuladas por John Rawls e Norman Daniels e sua aplicabilidade à saúde. Rawls parte da concepção de que a distribuição de recursos deve ocorrer em duas etapas. Na primeira, a preocupação seria a distribuição igual de direitos e deveres básicos. Na segunda, a partir do princípio da diferença, seriam compensadas as desigualdades injustas, garantindo-se a todos iguais oportunidades. Seu foco foi a distribuição dos bens primários sociais essenciais, não incluindo a saúde, considerada 'bem primário natural'. Daniels adaptou a teoria rawlsiana, estendendo-a à saúde. A teoria de Daniels, ao abarcar a saúde em seu sentido amplo e com status moral especial a ser protegido pelos princípios de liberdade, diferença e igualdade de oportunidades, fortalece a teoria de Rawls. Metodologicamente, trata-se de estudo puramente teórico, desenvolvido a partir de levantamento de literatura. Concluiu-se que, apesar de não apresentarem uma resposta definitiva sobre como distribuir recursos de forma justa, as teorias apresentadas trazem reflexões sobre a necessidade de se reduzirem injustas desigualdades em saúde, bem como suscitam debates sobre questões como cooperação social, liberdades, as bases da igualdade, alocação de recursos escassos, distribuição adequada de rendas e riquezas e de oportunidades.

ABSTRACT The aim of this article is to analyze the theories of justice formulated by John Rawls and Norman Daniels and their applicability to health. Rawls proposes that the distribution of resources must occur in two stages. Firstly, the concern would be the equal distribution of basic rights and responsibilities. Secondly, according to the principle of difference, unjust inequalities would be compensated for, in order to ensure everyone equal opportunities. His focus was the distribution of primary social goods, which don't include health, considered a 'natural primary good'. Daniels adapted the Rawlsian theory, extending it to health. Daniels's theory, by embracing health in its broad sense and with special moral status to be protected by the principles of freedom, difference and equality of opportunity, strengthens Rawls's theory. Methodologically, it is a purely theoretical study, developed from a literature survey. It was concluded that, although the authors do not present a definitive solution on how to distribute resources fairly, their theories lead to reflections about the need to reduce unfair inequalities in health, as well as give rise to debates on issues such as social cooperation, freedoms, equality, allocation of scarce resources, adequate distribution of income and wealth and opportunities.

Vulnerabilidade do paciente idoso à luz do princípio do cuidado centrado no paciente / Vulnerability of the elderly patient in light of the principle of patient-centered care

Resumo Embora a vulnerabilidade seja uma condição humana universal, existem pessoas com vulnerabilidades específicas, que podem ser agravadas por fatores pessoais, socioeconômicos, culturais, geopolíticos ou ambientais. Este trabalho tem por objetivo analisar a especial condição de vulnerabilidade da pessoa idosa à luz do princípio do cuidado centrado no paciente. O estudo toma como base as concepções de vulnerabilidade propostas por Herring - que discute a dupla vulnerabilidade a que estão sujeitos os pacientes idosos no contexto dos cuidados em saúde - e pelo artigo 8º da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco (DUBDH), que trata do "Respeito pela Vulnerabilidade Humana e pela Integridade Individual". O artigo está estruturado em três partes: a primeira aborda o conceito de vulnerabilidade; a segunda relaciona a vulnerabilidade com o princípio do cuidado centrado no paciente; e a terceira trata da especial condição de vulnerabilidade do paciente idoso, com apresentação e discussão de casos ilustrativos. Conclui-se, por fim, que os pacientes idosos apresentam vulnerabilidade acrescida em razão da fragilidade da rede de proteção social, da assimetria da relação de cuidado e do risco de dano a que estão sujeitos nos cuidados diários em saúde.

Abstract While vulnerability is a universal human condition, there are people with specific vulnerabilities, which can be aggravated by personal, socioeconomic, cultural, geopolitical or environmental factors. The objective of this article is to analyze the special vulnerability condition of the elderly in light of the principle of patient-centered care. The study is based on the conceptions of vulnerability proposed by Herring - who discusses the dual vulnerability of elderly patients in the context of health care - and by the 8th article of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights of Unesco (UDBHR), which deals with "Respect for Human Vulnerability and Individual Integrity". The paper is structured in three parts: the first one addresses the concept of vulnerability; the second relates vulnerability to the principle of patient-centered care; and the third deals with the special condition of vulnerability of the elderly patient, with presentation and discussion of illustrative cases. It is concluded, at last, that elderly patients present increased vulnerability due to the fragility of their social network of protection, the asymmetry of care relationships and the risk of harm to which they are subjected in daily health care.

Críticas ao principialismo em bioética: perspectivas desde o norte e desde o sul / Criticisms of principlism in bioethics: perspective from the north and from the south

A corrente de pensamento denominada principialismo teve caráter hegemônico no desenvolvimento da bioética desde a publicação do livro Principles of biomedical ethics em 1979. Essa hegemonia se fragilizou com os primeiros estudos críticos realizados por autores norte-americanos e europeus no início dos anos 1990. Logo após, bioeticistas latino-americanos também produziram críticas ao caráter hegemônico e pretensamente universal dessa teoria principialista. Inspirada nos referenciais da colonialidade descritos por Aníbal Quijano, o presente estudo procura sistematizar essas críticas em dois grupos: aquelas vindas de autores do Hemisfério Norte e aquelas provenientes de autores do Hemisfério Sul. As críticas vindas do Norte analisaram conceitualmente o principialismo, explorando seus aspectos filosóficos e sua validade como teoria. Aquelas vindas do Sul, por sua vez, focalizaram a crítica na aplicação dos princípios à realidade concreta de desigualdade existente entre países centrais e periféricos, mostrando como esse discurso pretensamente universal contribui para a manutenção das assimetrias verificadas entre países ricos e pobres. Os estudos sobre a colonialidade contribuem para a análise desse contexto na medida em que desvelam o interesse dos países centrais em monopolizar as formas de controle da subjetividade, da cultura e da produção de conhecimento do mundo ocidental.

The principlism had a hegemonic character in the development of the bioethics since the publication of the book Principles of biomedical ethics, of Beauchamp and Childress, in 1979. This hegemony began to weaken with the first critical studies by authors from the United States and Europe in the 1990s. Immediately, however, bioethicists of Latin America also began to criticize the hegemonic and allegedly universal principlism. This article aims to systematize the criticisms of principlism and drawing on references of coloniality, described by Aníbal Quijano, present two distinct groups of critics: those who make their criticisms from the North and those who make them from the South. The northern group conceptually analyzes the principialism exploring the philosophical aspects and checking its validity as a moral theory. The southern group emphasizes that the application of principialism in poor countries intensifies inequality since this theory ignores the ethical nature of social problems. The prospect of coloniality is useful when shows how Northern countries monopolize the forms of control of subjectivity, culture and knowledge production in the Western world.

Bioética de intervenção e pedagogia da libertação: aproximações possíveis / Bioética de intervención y pedagogia de la liberación: aproximaciones posibles / Intervention bioethics and pedagogy for liberation: possible approaches

O texto analisa uma aproximação entre a bioética de intervenção - abordagem teórica proposta na Cátedra Unesco de Bioética da Universidade de Brasília - e a pedagogia da libertação, teoria emancipadora desenvolvida pelo educador brasileiro Paulo Freire. Essas perspectivas foram selecionadas porque se propõem a atuar em contextos de desigualdade social, comprometidas com as dimensões sociopolíticas nos campos da bioética e da ética, respectivamente. Ao assumir a defesa intransigente das populações vulneráveis, "oprimidas" ou excluídas, instrumentalizam o debate ético, denunciando as desigualdades e defendendo um mundo com mais qualidade de vida e justiça social. Ao ressaltar o caráter ético-político que perpassa as duas teorias, o estudo conclui que ambas apontam a solidariedade como veículo de intervenção e mobilização, o que possibilita sua utilização conjunta e somatória como ferramenta teórico-metodológica na luta pelo respeito à dignidade humana e aos direitos humanos universais...

El artículo analiza una aproximación de bioética de intervención - enfoque teórico propuesto en la Cátedra Unesco de Bioética de la Universidad de Brasilia - y la pedagogía de la liberación, teoría emancipadora desarrollada por el educador brasileño Paulo Freire. Estas perspectivas han sido seleccionadas porque proponen actuar en contextos de desigualdad social, comprometidas con las dimensiones sociopolíticas en los ámbitos de la bioética y de la ética, respectivamente. Al tomar la defensa intransigente de las poblaciones vulnerables, "oprimidas" o excluidas, instrumentalizan el debate ético, denunciando las desigualdades y defendiendo un mundo con más calidad de vida y justicia social. Al resaltar el carácter ético/político que permea las dos teorías, el estudio concluye que ambas muestran la solidaridad como un vehículo para la intervención y la movilización, lo que permite su uso conjunto y en los totales como herramienta teórica y metodológica en la lucha por el respeto a la dignidad humana y a los derechos humanos universales...

The text analyzes an approximation between intervention bioethics - theoretical approach proposed in the Cátedra Unesco de Bioética at the University of Brasília - and the pedagogy for liberation, an emancipatory theory which was developed by the Brazilian educator Paulo Freire. These perspectives were selected due to the fact that they intend to act in social inequalities contexts, committed to the socio-political dimensions in the fields of bioethics and ethics, respectively. When assuming the intransigent defense of vulnerable, "oppressed" or excluded people, the ethical debate is created, denouncing inequalities and advocating a world with better quality of life and social justice. When highlighting the ethical/political character which intersects both theories, the study concludes that they point to solidarity as a mobilization and intervention tool, what enables their joint use as a theoretic-methodological tool in the fight for the respect to the human being dignity and to the universal human rights...

Leitura bioética do princípio de não discriminação e não estigmatização / Bioethics reading of the principle of non-discrimination and non-stigmatization

O presente estudo objetiva realizar, na perspectiva da bioética, uma leitura analítica do artigo 11 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH) da UNESCO, segundo o qual: “Nenhum indivíduo ou grupo deve ser discriminado ou estigmatizado por qualquer razão, o que constitui violação à dignidade humana, aos direitos humanos e às liberdades fundamentais”. Tendo como referência os direitos humanos universais, são discutidos os seguintes conceitos indispensáveis à compreensão dos processos de produção do estigma e da discriminação: identidade, alteridade, diferença e tolerância. O texto procura demonstrar a centralidade do princípio da não discriminação e não estigmatização na agenda bioética contemporânea, ampliando a discussão para além das questões afetas unicamente aos campos da biotecnociência e da saúde, individual ou coletiva. Nesse sentido, traz para reflexão, além de questões do campo biomédico propriamente dito, aspectos de natureza social, indispensáveis no atual contexto internacional para uma melhor compreensão dos conflitos morais verificados nesse domínio...

This paper aims at an analytical reading of Article II of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (UDBHR), from UNESCO, which states: “No individual or group should be discriminated against or stigmatized on any grounds, in violation of human dignity, human rights and fundamental freedoms”. Taking universal human rights as a reference, the following key concepts are discussed to better understand the processes of producing stigma and discrimination: identity, otherness, difference and tolerance. The text seeks to demonstrate the centrality of the principle of non discrimination and non stigmatization in the contemporary bioethics agenda, extending the discussion beyond questions related only to the bio-techno-science and health fields. In this sense, this paper reflects on social aspects, indispensable to providing a better understanding of moral conflicts in this field in the current international context, besides issues in the biomedical field itself...

A saúde suplementar em perspectiva bioética / Supplemental care from a bioethical perspective

OBJETIVO: Descrever e analisar, mediante a perspectiva da Bioética de Intervenção, os contextos legal, institucional e ético, os conflitos e a regulamentação da saúde suplementar no Brasil, desde a aprovação da lei em 1998 até 2010. MÉTODOS: Pesquisa de caráter qualitativo, utilizando a Bioética de Intervenção como referencial teórico. Estudo bibliográfico e documental da legislação, regulamentação e quadro assistencial, além de entrevistas com membros da Câmara de Saúde Suplementar RESULTADOS: Houve melhora dos registros e regras de atuação das empresas, do fluxo de informação e das garantias contratuais e financeiras aos consumidores. Persistem conflitos no acesso aos serviços e procedimentos, reajustes de mensalidades, políticas sobre autonomia e honorários médicos. Há disputa com o setor público pela rede de serviços de saúde, com aumento dos custos e não melhoria na qualidade da assistência. DISCUSSÃO: A participação privada na saúde demanda avaliações comparativas e aperfeiçoamento da regulação público-privada na assistência, assim como promoção de maior equilíbrio no financiamento e reavaliação do modelo de atenção à saúde CONCLUSÃO: Necessidade de revisão do marco regulatório considerando o caráter suplementar, complementar ou duplicativo da assistência, os atores sociais envolvidos, as questões bioéticas e políticas nas relações entre Saúde Suplementar e Sistema Único de Saúde.

OBJECTIVE: To describe and analyze, from the perspective of Intervention Bioethics, the legal, institutional and ethical contexts, the conflicts and regulations of supplemental health care in Brazil, since the approval of the regulatory law in 1998 until 2010. METHODS: Qualitative research, using Intervention Bioethics as the theoretical reference. Bibliographical and documental study of the legislation, regulations and assistential framework, as well as interviews with members of the Supplemental Health Board. RESULTS:There was improvement in the records and rules of action in private health companies, as well as flow of information, contractual and financial guarantees provided to consumers. Conflicts persist regarding access to services and procedures, price increases, policies on autonomy and medical fees. There is a dispute with the public sector regarding the network of health services, with rising costs and no improvement in quality of care. DISCUSSION: Private participation in health demands comparative assessments and improvement of public-private care regulation, as well as promoting greater balance in the funding and reevaluation of the health care model. CONCLUSION: It is necessary to review the regulatory framework considering the supplementary, complementary or duplicate characteristic of assistance, the social actors involved, bioethical and political issues regarding associations between Supplemental Health Care and the National Health System (SUS).

Perspectiva bioética do modelo de assistência suplementar no Brasil / Bioethics perspective model supplemental assistance in Brazil

Este artigo apresenta os resultados de estudo voltado aos planos e seguros privados de saúde, denominado de assistência suplementar, regulamentados no Brasil há mais de uma década para solucionar conflitos na prestação de serviços. A partir de metodologia qualitativa descreveu-se e analisou-se o modelo de assistência, as questões resolvidas, as que permanecem e as que emergiram nesse período. Resultados mostram que o setor suplementar pouco avançou do modelo baseado na lista de doenças e procedimentos, aprovado como plano referência, aumentando os conflitos relativos à incorporação de tecnologias e ao incremento da demanda e dos custos, diante do envelhecimento populacional. Consolidaram-se políticas na regulamentação que ferem princípios bioéticos do Sistema Único de Saúde, na assistência aos mais vulneráveis, às gestantes e idosos. Falta regulação, por parte do Estado, na adequação da área suplementar com outras políticas públicas, no sentido de aperfeiçoar a qualidade da atenção e ampliar equitativamente a cobertura assistencial.

This paper presents the results of a study about the private health plans and insurance, called supplementaryhealth, which were regulated in Brazil more than a decade ago in order to solve conflicts in the provision ofservices. The model of care, the issues resolved, those that remain and the ones that emerged during this period were described and analyzed, using a qualitative methodology. The results show that the supplementarysector made little progress from the model based on the list of diseases and procedures, approved as a reference plan, increasing conflicts regarding the incorporation of technologies and the increase of the demandand costs, due to the aging of the population. Regulatory policies that hurt the bioethical principles containedin the National Health System were consolidated, mainly regarding the assistance to the most vulnerable,pregnant women and the elderly. Regulation is lacking, by the State, in the adequacy of the supplementaryarea with other public policies, in the sense of perfecting the quality of care and expanding healthcare coverage equitably.

Cooperação em saúde na perspectiva bioética / Cooperation in health from the bioethical perspective

O estudo considera o cenário das relações internacionais na transição para o Século XXI como pano de fundo para uma reflexão sobre a perspectiva bioética da cooperação internacional em saúde. Apresenta uma análise exploratória sobre a produção científica interdisciplinar da bioética com a saúde pública no contexto internacional, revelando que o enfoque de ambas, ou mesmo das articulações entre esses dois temas, tem parca abordagem do ponto de vista das relações diplomáticas. Descreve a metodologia que permitiu selecionar publicações catalogadas nessa área interdisciplinar em duas fontes bibliográficas disponíveis na Web (93 artigos na BVS/Bireme e 161 na PubMed), apontando dificuldades na recuperação dessa literatura. Advoga o potencial da vertente epistemológica que floresceu na América Latina sob a designação da Bioética de Intervenção na abordagem dos desafios que afrontam o sistema de cooperação internacional, acenado como referencial de análise da cooperação sul-sul em saúde. Conclui propondo a sistematização e o aprofundamento do conhecimento na interseção da bioética com a saúde pública e a diplomacia, cuja projeção no âmbito político-institucional poderá contribuir para a redução das desigualdades das condições de saúde entre as nações.

This study considers the scenario of international relations in the transition to the twenty-first century as a backdrop for reflection on the bioethical perspective of international cooperation in health. It presents an exploratory analysis of the interdisciplinary scientific production in bioethics and public health in the international context, revealing that the focus and confluence of both issues has scant coverage in terms of diplomatic relations. It describes the methodology used to select publications cataloged in this interdisciplinary area from two bibliographic sources available on the web (93 articles in BVS/BIREME and 161 in PubMed), pointing to difficulties in locating this literature. The potential of the epistemological approach that flourished in Latin America under the guise of the Bioethics of Intervention in addressing the challenges that confront the international cooperation system, identified as the benchmark for analysis of South-South cooperation in health, is recommended. It concludes by proposing systematization and broadening of knowledge at the intersection of bioethics, public health and diplomacy, whose projection in the political and institutional field can contribute to reducing inequalities in health conditions among nations.

Trasplante de medula ósea en Brasil: dimensión bioética / Bone marrow transplants in Brazil: the bioethical dimension / Transplantes de medula óssea no Brasil: dimensão bioética

El presente estudio busca analizar la práctica de los trasplantes de médula ósea en Brasil a la luz de la Bioética. Partiendo del presupuesto constitucional brasileño de que la salud es un derecho de todas las personas, analiza el acceso a estos servicios médicos especializados por parte de los ciudadanos socialmente vulnerables. Presenta el panorama legal de este campo del conocimiento científico en el país, mostrando la legislación general relativa a los trasplantes de órganos y tejidos, además de la reglamentación específica relacionada con los trasplantes de médula ósea, incluyendo la logística pública de apoyo al desarrollo del proceso de atención médica. Considerando aspectos relacionados con el uso de células tronco hematopoyéticas y tomando la bioética como referencia, discute la vulnerabilidad de los pacientes de bajas condiciones socio-económicas, la responsabilidad pública del Estado para con esas personas y la necesidad de darles la debida protección, teniendo en cuenta los patrones sociales de desigualdad observados en los países periféricos como Brasil...

This study intends to analyze the practice of bone marrow transplants in Brazil from the perspective of Bioethics. Starting from the constitutional Brazilian tenet that health is a right belonging to every person, it analyzes the question of access to specialized medical services by socially vulnerable citizens. It presents the legal outlook of this field of scientific knowledge in the country, presenting its general legislation dealing with organ and tissue transplants, besides the specific regulations related to bone marrow transplants, including the logistics of public support for the development of the medical care process. Considering aspects related to the use of Hematopoietic stem cells (HSC) and taking Bioethics as reference, it discusses the vulnerability of socioeconomically deprived patients, the government's public responsibility toward these people, and the need to provide them with the proper protection, keeping in mind the social patterns of inequality observed in peripheral countries such as Brazil...

O presente estudo visa analisar a prática dos transplantes de medula óssea no Brasil à luz da Bioética. Partindo do pressuposto constitucional brasileiro de que a saúde é um direito de todas as pessoas, analisa o acesso a estes serviços médicos especializados por parte dos cidadãos socialmente vulneráveis. Apresenta o panorama legal deste campo do conhecimento científico no país, mostrando a legislação geral relativa aos transplantes de órgãos e tecidos, além da regulamentação específica relacionada com os transplantes de medula óssea, incluindo a logística pública de apoio ao desenvolvimento do processo de atendimento médico. Considerando aspectos relacionados com o uso de células-tronco hematopoiéticas e tomando a bioética como referência, discute a vulnerabilidade dos pacientes de baixas condições socio-econômicas, a responsabilidade pública do Estado para com essas pessoas e a necessidade de lhes dar a devida proteção, levando em conta os padrões sociais de desigualdade observados nos países periféricos como o Brasil...

Ampliação e politização do conceito internacional de bioética / Expansion and politicization of the international concept of bioethics

A América Latina e o Brasil, particularmente, tiveram importante papel na recente ampliação e politização da agenda bioética internacional, fundamentada na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco. O presente estudo faz um breve histórico deste processo, relacionando os problemas éticos contemporâneos com a atual crise econômica e sociopolítica mundial, que justificam a necessidade de mudanças concretas no campo da ética aplicada. Analisando certas situaçães nas quais a bioética vem falhando ou não se manifestando como deveria, mostra a urgência de se passar a analisar de modo distinto os conflitos morais constatados hodiernamente. O objetivo da discussão é revisar algumas concepçães conservadoras da bioética que evitam desnudar os reais problemas relacionados com as desigualdades sociais, propondo novos referenciais teóricos e metodológicos de atuação futura para a mesma. Conclui sugerindo algumas medidas e mudanças - epistemológicas e práticas - necessárias ao enfrentamento das questães bioéticas daqui para a frente.

Bioéticas, poderes e injustiças: 10 anos depois / Bioethics, powers and injustices: 10 years later

O Conselho Federal de Medicina (CFM) tem a honra e o prazer de apresentar o livro Bioéticas, poderes e injustiças: 10 anos depois, que traz, como parte das comemorações pelos 20 anos da Revista Bioética, algumas das mais significativas conferências proferidas no IX Congresso Brasileiro de Bioética e no I Congresso Brasileiro de Bioética Clínica, realizados em setembro de 2011, em Brasília. Esta iniciativa do CFM reforça, mais uma vez, o apoio institucional ao desenvolvimento do campo da bioética no país, que, até mesmo em decorrência de suportes como este, vem se revelando cada vez mais dinâmico e profícuo. Somando-se ao apoio institucional a congressos e encontros de bioética organizados pela Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) e à própria publicação da Revista Bioética, bem como várias outras publicações sobre o tema, a presente obra apresenta reflexões teóricas que complementam as demais iniciativas voltadas a fomentar a discussão ética no Brasil. Planejada em comemoração ao vigésimo aniversário da revista, esta publicação não poderia ter chegado em momento mais propício: festejamos a classificação do periódico pela Capes, nas áreas de Filosofia/Teologia: subcomissão Teologia e Interdisciplinar, nas quais ascendemos ao nível "B2", bem como o fato de termos passado a figurar, ainda que como "B5", em Sociologia na versão online. Estas avaliações evidenciam que a revista rompeu a barreira disciplinar que a restringia à área biomédica e que vem ganhando voz para mover a realidade rumo à construção de moralidades sensíveis e afeitas ao imperativo igualitário, instaurado no século XX pelos direitos humanos.

A influência da Reforma Sanitária na construção das bioéticas brasileiras / The Brazilian Sanitary Reform's influence in the construction of a national bioethics

Este artigo de revisão reconstrói em linhas gerais o caminho percorrido pela bioética brasileira na formulação de linhas autóctones de estudo e pesquisa a partir da relação entre essas linhas e o processo histórico e social que consolidou a Reforma Sanitária no país. Foram selecionados os trabalhos e perspectivas teóricas que se propõem a atuar no mesmo âmbito, a dimensão social; que se referem a grupos ou segmentos particularmente vulneráveis; que questionam as relações de poder a partir da identificação das desigualdades sociais, bem como as voltadas para os mesmo parâmetros norteadores, os tratados de direitos humanos, ou ainda aquelas que incluem no rol de sua temática a discussão sobre a qualidade de vida. A apresentação destas distintas visões da bioética brasileira está circunscrita aos pontos tangenciais específicos acima relacionados e orientada cronologicamente a partir da criação do termo "bioética" nos meios acadêmicos estadunidenses.

This revision article remakes in general guidelines the path to the Brazilian Bioethics in the planning of research and education autochthones lines from the relations between these lines and the social and historical process that consolidated the Brazilian Sanitary Reform. The works and theoretical perspectives selected have the proposal to act in the some scope, the social dimension; that relate to groups or particularly vulnerable segments that question the power relationship from the identification of the social inequalities as well as to the ones focused in the same orienting parameters, the Human Rights treaties; or the ones that included in its themathical rol the discussion about quality of life. The presentation of these distinct points of views of the Brazilian Bioethics are circumscribed at the tangential specifically relationed above and chronologically orientated from the creation of the "Bioethics" term in the North American academic environment.

Testemunhas de jeová ante o uso de hemocomponentes e hemoderivados / Jehovah's Witnesses attitude towards hemocomponents and hemoderivatives

OBJETIVO: Estudar o grau de conhecimento e aceitação de hemocomponentes e hemoderivados, frescos e armazenados, pelas testemunhas de Jeová e propor ferramentas bioéticas para o enfrentamento de eventuais conflitos éticos e morais nas relações com médicos e dentistas. MÉTODOS: Aplicação de questionários a 150 testemunhas de Jeová que frequentam Salões do Reino no Distrito Federal, Brasil. Os questionários buscaram respostas a aspectos sociodemográficos relacionados à possível aceitação de hemocomponentes e hemoderivados pelos pesquisados, bem como a atitude dos profissionais de saúde ante à opção religiosa dos pacientes. RESULTADOS: Dos pesquisados: 74 por cento acreditam que usar sangue provoca mais malefícios do que benefícios à saúde (fundamentação essencialmente bíblica); 96 por cento não aceitam usar hemocomponentes, mas 76 por cento aceitam usar hemoderivados em situações específicas, demonstrando haver entendimentos particulares sobre o tema; 80 por cento se sentem moralmente ofendidos com o uso de sangue armazenado e apenas 45 por cento com sangue fresco, confirmando a interpretação religiosa de que produtos frescos são em geral mais aceitos; segundo 83 por cento dos pesquisados, seus dentistas não perguntaram a religião dos pacientes contra 71 por cento dos médicos, demonstrando pouca preocupação dos profissionais neste aspecto. CONCLUSÃO: As testemunhas de Jeová são vistas por seus "estranhos morais" (aqui, médicos e dentistas) como religiosos que simplesmente "não aceitam sangue". Todavia, diversos tratamentos sanguíneos são hoje aceitos, o que não impede, por livre convicção, a recusa no recebimento de qualquer deles. As interpretações particulares costumam ampliar o rol de proibições e de conflitos morais, já que médicos e dentistas, além de não considerar estas particularidades, também não perguntam a religião na anamnese.

OBJECTIVE: To study extent of knowledge and acceptance of hemocomponents and hemoderivatives, fresh and stored, by Jehovah's Witnesses and also propose bioethical tools for any ethical and moral conflicts identified in their relationship with physicians and dentists. METHODS: A questionnaire was used to interview 150 Jehovah's Witnesses who attend "Salões do Reino" in the Distrito Federal, Brazil. The questionnaire was directed towards information on socio-demographic aspects related to the use (or not ) of hemocomponents and hemoderivatives by those interviewed and also approach of healthcare professionals with patients of this belief. RESULTS: 74 percent believe that the use of blood causes more harm than benefits to health - refusal is essentially based on the Bible 96 percent do not support hemocomponents, but 76 percent support hemoderivatives in specific situations, showing that personal understandings do exist; 80 percent feel morally offended with use of stored blood and only 45 percent with fresh blood, confirming the religious interpretation that fresh products are in general more accepted; according to 83 percent of the interviewees dentists do not ask about patients' religion, whereas 71 percent of physicians do, showing little professional concern about this aspect. CONCLUSION: Jehovah's Witnesses are seen by their "moral outsiders" (here physicians and dentists) as the religious group that simply "does not use blood". Although, several blood treatments are nowadays permitted,. it does not deprive them from a free conviction to refuse blood treatments. Their particular understandings frequently extend the list of blood prohibitions and, consequently, the number of moral conflicts, when considering that physicians and dentists usually do not ask about a patient's religion.

Beneficiários do trabalho voluntário: uma leitura a partir da bioética / Beneficiarios del trabajo voluntario: una lectura a partir de la bioética / Beneficiaries of volunteering: a bioethical perspective

OBJETIVO: Descrever a percepção dos voluntários sobre os beneficiários do trabalho voluntário no setor de saúde hospitalar e a influência que o tema dos benefícios exerce sobre as motivações. MÉTODOS: Estudo exploratório com abordagem qualitativa. Participaram 110 voluntários em serviços de saúde referências no tratamento de câncer no Rio de Janeiro (RJ), com coleta de dados de outubro a dezembro de 2001. Os dados foram obtidos por dois instrumentos: um questionário com perfil socioeconômico e sobre motivações para atividade voluntária; e entrevista semi-estruturada para obtenção de dados complementares. RESULTADOS: A visão dos voluntários sobre os beneficiários da atividade voluntária esteve centrada mais freqüentemente no paciente (50,5 por cento), no voluntário (41,9 por cento) e na instituição e sociedade (7,6 por cento). Paciente e voluntário foram considerados simultaneamente beneficiários, sendo o voluntário o que mais recebe benefícios. Foi relatada também uma compreensão do benefício social dessa atividade. CONCLUSÕES: Constatou-se que existe, entre os voluntários, uma noção da importância social do seu trabalho voluntário, faltando uma articulação maior entre motivações individuais e trabalho voluntário como espaço de enfrentamento de problemas sociais.

OBJECTIVE: To describe volunteers' perceptions of the beneficiaries of volunteering within the hospital setting and the influence that the theme of benefits exercises on their motivations. METHODS: This is an exploratory study with a qualitative approach. One hundred and ten volunteers working in health services that are references for the treatment of cancer in Rio de Janeiro (Southeastern Brazil) are the subjects of this study. Data was collected between October and December 2001. Data was obtained by two instruments - a questionnaire which identifies the socioeconomic profile and the motivations for undertaking voluntary activity; and a semi-structured interview that provided complementary information. RESULTS: According to the volunteers' perception, the beneficiaries of voluntary activity were, primarily, the patient, (50.5 percent); secondarily the volunteer him/herself (41.9 percent); and least of all, the institution and the society in which these benefits are obtained (7.6 percent). Both the patient and the volunteer were considered simultaneously beneficiaries, being that the volunteer tends to receive more benefits. A comprehension of the social benefits of this activity was also reported. CONCLUSIONS: A notion of the social importance of their volunteering was verified among the volunteers. However, the study indicates that a larger articulation is lacking between individual motivations and volunteer work as a setting within which social problems may be confronted.

OBJETIVO: Describir la percepción de los voluntarios sobre los beneficiarios del trabajo voluntario en el sector de salud hospitalaria y la influencia que el tema de los beneficios ejerce sobre las motivaciones. MÉTODOS: Se efectuó estudio exploratorio con abordaje cualitativo. Participaron 110 voluntarios en servicios de salud de referencia en el tratamiento de cáncer en la ciudad de Rio de Janeiro (Sureste de Brasil), con colecta de datos de octubre a diciembre de 2001. Los datos fueron obtenidos por dos instrumentos: un cuestionario con perfil socioeconómico y sobre motivaciones para actividad voluntaria; y entrevista semi-estructurada para la obtención de datos complementarios. RESULTADOS: La visión de los voluntarios sobre los beneficiarios de la actividad voluntaria estuvo centrada más frecuentemente en el paciente (50,5 por ciento), en el voluntario (41,9 por ciento) y en la institución y sociedad (7,6 por ciento). Paciente y voluntario fueron considerados simultáneamente beneficiarios, siendo el voluntario el que más recibe beneficios. Fue señalado también una comprensión del beneficio social de esa actividad. CONCLUSIONES: Se constató que existe, entre los voluntarios, una noción de la importancia social de su trabajo voluntario, faltando una articulación mayor entre motivaciones individuales y trabajo voluntario como espacio de enfrentamiento de problemas sociales.

Transplante de órgãos: análise bioética e prática profissional / Organ transplants: bioethic analysis and the professional practice

O processo de seleção de pacientes para transplantes tem se caracterizado como aspecto crítico para a decisão das equipes transplantadoras, devido a várias razões, como escassos recursos públicos, órgãos indisponíveis e dificuldades para diagnóstico de morte encefálica, em especial, nos locais com poucos recursos tecnológicos. Este artigo objetiva realizar uma análise da doação e dos transplantes de órgãos e tecidos no Brasil sob o prisma da bioética. ...

Expectativa de mulheres à espera de reprodução assistida em hospital público do DF - estudo bioético / Bioethical study on the expectations of women awaiting assisted reproduction in a public hospital in the Federal District, Brazil

OBJETIVO: Investigar a expectativa de mulheres que aguardam tratamento de reprodução assistida (RA) no hospital de referência da rede pública de saúde do Distrito Federal, Brasil, o Hospital Regional da Asa Sul (HRAS). MÉTODOS: Durante um mês, foram entrevistadas, por meio de questionário composto por dez perguntas objetivas, 51 das 56 mulheres que procuraram o HRAS em busca de tratamento para infertilidade. RESULTADOS: A amostra foi dividida em dois grupos. O primeiro, considerado grupo controle, constou de 27 pacientes recém-encaminhadas de postos de saúde ou de um hospital regional para o HRAS. O segundo, identificado como grupo de estudo, teve 24 mulheres já inscritas na fila de espera para fertilização in vitro, com diagnóstico anterior concluído pela equipe médica especializada do hospital. O longo tempo médio de espera pelo tratamento faz com que as mulheres avancem na idade e acabem ingressando no período de gravidez de risco sem terem conseguido tratamento. CONCLUSÃO: As mulheres sem condições de arcar com despesas de tratamento em clínicas privadas de infertilidade estão longe de se beneficiar da RA; o problema de saúde dessa população específica não passa por um processo de correção e muito menos de distribuição de recursos. A espera imposta pelo Estado potencializa a expectativa das pacientes à espera de tratamento. Não há um padrão de informação sobre o tempo da espera. A imprevisibilidade no repasse de medicamentos indispensáveis para a fertilização in vitro coloca o oferecimento futuro do serviço em dúvida.

OBJECTIVE: To analyze the expectations of women who wait for Assisted Reproduction Treatment - RA in the public hospital chosen as the reference in the Public Health Network in the Federal District - HRAS, Brazil. METHODS: For thirty days, 51 women of the 56 who went to the Hras for infertility treatment were interviewed by a questionnaire including 10 objective questions related to the topic. RESULTS: This trial was divided into two groups. The first, the "control group", comprised 27 patients recently sent to the reference public hospital from local health care centers or a regional hospital. The second, the "study group", comprising 24 women already diagnosed by the medical staff of HRAS and in the waiting line for "in vitro" fertilization. According to the input provided by the two groups, results show that the average waiting time for treatment is so long that women actually age during this time and face the risk of having a dangerous pregnancy before they receive treatment. CONCLUSION: These results show that women unable to pay for treatment in a private fertilization clinic have a poorer chance of achieving RA: the health problem concerning this specific population ignores redressing or income distribution processes. Data show that, notwithstanding, this waiting period imposed by the State, expectations of the patients waiting for RA are reinforced. There is n basis to provide information about the waiting time. The unpredictable availability of the medication needed for in vitro fertilization, jeopardizes the future of this service offering the treatment.