Children and youth with special healthcare needs: (dis) continuity of care / Niños y adolescentes com necesidades especiales de salud: (dis)continuidad del cuidado / Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: (des)continuidade do cuidado

ABSTRACT Objective to investigate the follow-up and characteristics of children and youth with special healthcare needs within Primary Health Care services located in a city in the State of São Paulo, Brazil. Method this qualitative study was supported by the Primary Health Care framework, and interviews were held with 37 health workers from the primary health care units located in the interior of São Paulo. Data were collected from May to December 2018 and treated with inductive thematic analysis. Results from the perspective of the health workers, the characteristics of these children and youth are centered on the dependence of specific care such as to promote psychomotor development, and dependence on technology and pharmacological treatments. They reported the difficulty to access health services while the primary health care services do not implement systematic follow-up. Conclusion these children and youth demand continuous and longitudinal care, which, however, is not provided by primary health care services, considering the discontinuity of care and a lack of networked follow-up. Therefore, health services need to be reorganized to keep up with changes in the child and youth morbidity and mortality to ensure continuous, integral, and networked follow-up to this population.

RESUMEN Objetivo investigar el acompañamiento y las características de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud, en los servicios de Atención Primaria a la Salud, en un municipio del Estado de Sao Paulo. Método estudio de abordaje cualitativo, apoyado en el cuadro teórico de la Atención Primaria a la Salud, desarrollado por medio de entrevistas con 37 profesionales de la salud, de unidades de atención primaria, de un municipio del interior del estado de Sao Paulo. Los datos recogidos, entre los meses de mayo y diciembre de 2018, fueron sometidos al análisis temático inductivo. Resultados para los profesionales de la salud, las características de esos niños y adolescentes se enfocaron en la dependencia de cuidados específicos, como los cuidados para el desarrollo psicomotor, tecnológico y medicamentoso. Ellos relataron la dificultad de acceso a esa clientela a los servicios de salud y la falta de acompañamiento sistemático por los servicios de atención primaria. Conclusión esos niños y adolescentes demandan un cuidado continuo y longitudinal, el cual no fue sustentado por los servicios de atención primaria, teniendo en consideración la discontinuidad del cuidado y la ausencia del cuidado en red. De esa forma, es necesario reorganizar los servicios de salud para acompañar los cambios en el perfil de morbilidad y mortalidad infantojuvenil, de modo a asegurar el acompañamiento continuo, integral y en red de esta población.

RESUMO Objetivo investigar o acompanhamento e as características de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde nos serviços de Atenção Primária à Saúde em um município do Estado de São Paulo. Método estudo de abordagem qualitativa, apoiado no quadro teórico da Atenção Primária à Saúde, desenvolvido por meio de entrevista com 37 profissionais de saúde de unidades de atenção primária de um município do interior do Estado de São Paulo. Os dados coletados entre os meses de maio e dezembro de 2018 foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados para os profissionais de saúde, as características dessas crianças e adolescentes centraram-se na dependência de cuidados específicos como cuidados para o desenvolvimento psicomotor, tecnológico e medicamentoso. Eles relataram a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a falta de acompanhamento sistemático pelos serviços de atenção primária. Conclusão essas crianças e adolescentes demandam um cuidado contínuo e longitudinal, o qual não foi sustentado pelos serviços de atenção primária, tendo em vista a descontinuidade do cuidado e a ausência do cuidado em rede. Dessa forma, faz-se necessário reorganizar os serviços de saúde para acompanhar as mudanças no perfil de morbimortalidade infantojuvenil, de modo a assegurar o acompanhamento contínuo, integral e em rede desta população.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care / (In)visibilidad de niños con necesidades especiales de salud y sus familias en la atención primaria / (In)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean "desconocidos" y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem "desconhecidas" e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care / (In)visibilidad de niños con necesidades especiales de salud y sus familias en la atención primaria / (In)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean "desconocidos" y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem "desconhecidas" e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

Trajectory of adaptations done by families of children and teenagers with low vision / Trayectoria de adaptaciones realizadas por familias de niños y adolescentes con baja visión / Trajetória de adaptações realizadas por famílias de crianças/adolescentes que apresentam baixa visão

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

Accessibility of children with special health needs to the health care network / El acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención / Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção

ABSTRACT Objective: To know how children with special health needs access the health care network. Method: This is a qualitative research of descriptive-exploratory type, developed using semi-structured interviews mediated by the Talking Map design. Participants were 19 family caregivers of these children in two Brazilian municipalities. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: Difficulties were mentioned from the diagnosis moment to the specialized follow-up, something represented by the itinerary of the c hild and his/her family in the search for the definition of the medical diagnosis and the access to a specialized professional; a gap between the children's needs and the care offered was observed in primary health care. Conclusion: The access of children with special health needs is filled with obstacles such as slowness in the process of defining the child's diagnosis and referral to a specialist. Primary health care services were replaced by care in emergency care units.

RESUMEN Objetivo: Conocer cómo ocurre el acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención primaria a la salud. Método: Investifación cualitativa, de tipo descriptiva y exploratoria, en la cual se utilizó entrevistas semiestructuradas mediadas por la elaboración de un Mapa hablante. Participaron 19 familiares que cuidan a estos niños en dos municipios brasileños. Se sometieron los datos al análisis temático inductivo. Resultados: Del diagnóstico al acompañamiento especializado, se apuntaron dificultades durante la trayectoria del niño y su familia por la búsqueda de la definición del diagnóstico médico y del acceso al profesional especializado; en la atención en la red de atención primaria a la salud, se observó un distanciamiento entre las necesidades de los niños y la asistencia ofrecida. Conclusión: En el acceso de niños con necesidades especiales de salud ocurren numerosos obstáculos, como la morosidad en el proceso de definición diagnóstica del niño y su encaminamiento al especialista. Se observó una sustitución de los servicios de atención primaria por unidades de pronta atención.

RESUMO Objetivo: Conhecer como se dá o acesso de crianças com necessidades especiais de saúde na rede de atenção à saúde. Método: Pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratória, desenvolvida por meio de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo desenho do Mapa Falante. Participaram 19 familiares cuidadores dessas crianças em dois municípios brasileiros. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: Apontou-se dificuldades, do diagnóstico ao acompanhamento especializado, algo denotado pelo itinerário da criança e sua família na busca pela definição do diagnóstico médico e pelo acesso ao profissional especializado; no atendimento na atenção primária à saúde, observou-se um distanciamento entre as necessidades das crianças e a assistência ofertada. Conclusão: O acesso de crianças com necessidades especiais de saúde apresenta-se permeado por obstáculos, como a morosidade no processo de definição diagnóstica da criança e o encaminhamento para o especialista. Houve substituição dos serviços da atenção primária pelos atendimentos em unidades de pronto-atendimento.

As demandas de cuidado das crianças com Diabetes Mellitus tipo 1 / Care demands of children with type 1 Diabetes Mellitus

Objetivo: Conhecer a experiência de famílias no cuidado às crianças com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: Estudo descritivo e exploratório com abordagem qualitativa. Para a produção do material empírico desenvolveu-se entrevista aberta com 13 familiares. A análise ocorreu segundo o processo de análise de conteúdo do tipo temática indutiva. Utilizou-se o referencial do Cuidado Centrado na Família como condutor da análise. Resultados: Foram categorizados em dois temas: a família diante da demanda de cuidado habitual modificado e a insulinoterapia no cotidiano das famílias. Conclusões e implicações para a prática: Conclui-se que o tempo de vivência com a doença aliado às estruturas de apoio, empenho e perseverança das famílias potencializam o manejo da doença crônica na infância. Sugere-se a reorganização dos serviços de saúde buscando o desenvolvimento de um cuidado pautado na concepção de cuidado centrado na família.

Criança dependente de tecnologia e a demanda de cuidado medicamentoso / Niño dependiente de la tecnología y la demanda de atención médica / Technology-dependent children and the demand for pharmaceutical care

RESUMO Objetivo: compreender a vivência de mães de crianças dependentes de tecnologia em relação ao cuidado medicamentoso. Método: pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratória, desenvolvida por meio de entrevistas abertas e aplicação de instrumento estruturado para caracterização, com 12 mães cuidadoras de crianças dependentes de tecnologia durante visita domiciliar. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo indutiva. Resultados: organizados em dois temas: a sobrecarga materna diante do cuidado medicamentoso, que revelou a necessidade da administração de medicamentos de forma contínua e as repercussões desse cuidado exaustivo para as cuidadoras; e as dificuldades e facilidades no acesso aos medicamentos, apontando as estratégias informais e redes de apoio. Conclusão: o cuidado medicamentoso configura-se um desafio diário expresso pela sobrecarga materna e dificuldade de acesso aos medicamentos, potencializado por falhas na constituição da rede de atenção e coordenação do cuidado.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las madres de niños dependientes de la tecnología para la atención médica. Método: estudio cualitativo de tipo descriptivo exploratorio desarrollado a través de entrevistas abiertas y aplicación de instrumento estructurado para la caracterización, con 12 madres cuidadoras de niños que dependen de la tecnología durante las visitas a domicilio. Los datos fueron sometidos a análisis de contenido inductivo. Resultados: organizados en dos temas: la sobrecarga de la madre en relación a la atención médica, que reveló la necesidad de una administración continua del medicamento y las repercusiones de esta atención agotadora para las cuidadoras; y las dificultades y facilidades de acceso a los medicamentos, señalando las estrategias informales y redes de apoyo. Conclusión: la atención médica es un reto diario, expresado por la sobrecarga de la madre y la dificultad de acceso a los medicamentos, reforzada por las fallas en el establecimiento de la red de atención y la coordinación de la atención.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of mothers of technology-dependent children as regards pharmaceutical care. Method: this was a qualitative, descriptive-exploratory study developed based on open interviews using a structured characterization tool, and applied during home visits to 12 mothers caring for technology-dependent children. The data was submitted to inductive content analysis. Results: this study is split into two themes: (i) maternal overload during pharmaceutical care, demonstrating the need to administer drugs continuously and the repercussions of this exhaustive care on the caregivers; (ii) the ease or difficulty of access to the medicines required, showing informal strategies and support networks. Conclusion: pharmaceutical care is a daily challenge expressed in maternal overload and difficulty accessing the drugs, made worse by failures in the care network and coordinated care.

Crianças e adolescentes com insuficiência renal em hemodiálise: percepção dos profissionais / Niños y adolescentes con insuficiencia renal en hemodialise: percepción de los profesionales / Children and adolescents with chronic kidney disease in haemodialysis: perception of professionals

RESUMO Objetivo: identificar aspectos impactantes na qualidade de vida de crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica em hemodiálise, sob a ótica de profissionais de saúde, como etapa essencial para a construção do módulo específico do instrumento DISABKIDS®. Método: estudo metodológico. Coleta de dados entre maio e junho de 2012, por meio de entrevistas individuais com 12 participantes, em dois centros de diálise. Analisou-se o material empírico segundo análise de conteúdo temática, com a utilização do programa MAXQDA - Qualitative Data Analysis Software. Resultados: foram identificados sete temas: autocuidado, apoio familiar, impacto do diagnóstico, expectativa do transplante renal, evasão escolar, socialização e estigma, agrupados em três domínios. Conclusão: os resultados evidenciaram aspectos que impactam a qualidade de vida dessa clientela e, portanto, serão considerados no desenvolvimento do módulo específico DISABKIDS®. Além disso, esses aspectos são relevantes para elaboração e planejamento de ações direcionadas a crianças e adolescentes renais crônicos.

RESUMEN Objetivo: identificar los aspectos que afectan la calidad de vida de niños y adolescentes con insuficiencia renal en hemodiálisis, desde la perspectiva de los profesionales de la salud como un elemento esencial e indispensable para la construcción del módulo específico DISABKIDS®. Método: estudio metodológico. Los datos fueron recogidos entre mayo y junio de 2012, a través de entrevistas individuales, incluyendo 12 participantes. El material empírico fue analizado de acuerdo al análisis de contenido temático, utilizando el programa de MAXQDA - Cualitativa Software de Análisis de Datos. Resultados: se identificaron siete temas: el auto-cuidado, el apoyo familiar, el impacto del diagnóstico, las expectativas de un trasplante renal, el absentismo escolar, la socialización, el estigma. Conclusión: los resultados muestran, aspectos que inciden en la calidad de vida de los clientes. Estos aspectos son pertinentes para la preparación y planificación de las acciones dirigidas a los niños y adolescentes con insuficiencia renal crónica.

ABSTRACT Objective: to identify aspects impacting on quality of life for children and adolescents with chronic kidney disease on hemodialysis, from the perspective of health professionals, as an essential step for the construction of a specific module of the DISABKIDS® instrument. Method: methodological study. Data was collected between May and June 2012, through personal interviews with 12 participants, in two dialysis centers. The empirical material was analyzed according to the thematic content analysis, using the program MAXQDA - Qualitative Data Analysis Software. Results: we identifi ed seven themes: self-care, family support, impact of diagnosis, expectation of kidney transplant, truancy, socialization and stigma, grouped into three domains. Conclusion: the results showed aspects that impact the quality of life of these customers and, therefore, will be considered in the development of specifi c DISABKIDS® module. In addition, these aspects are relevant to the preparation and planning of actions directed towards children and adolescents with chronic kidney disease.

Children and adolescents on hemodialysis: attributes associated with quality of life / Niños y adolescentes en hemodiálisis: atributos asociados con la calidad de vida / Crianças e adolescentes em hemodiálise: atributos associados à qualidade de vida


The aim of this study was to estimate the prevalence and factors associated with the occurrence of incidents related to medication, registered in the medical records of patients admitted to a Surgical Clinic, in 2010. This is a cross-sectional study, conducted at a university hospital, with a sample of 735 hospitalizations. Was performed the categorization of types of incidents, multivariate analysis of regression logistic and calculated the prevalence. The prevalence of drug-related incidents was estimated at 48.0% and were identified, as factors related to the occurrence of these incidents: length of hospitalization more than four days, prescribed three or more medications per day and realization of surgery intervention. It is expected to have contributed for the professionals and area managers can identify risky situations and rethink their actions.
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Estudio de corte transversal, realizado en un Hospital docente, con una muestra de 735 internaciones, cuyo objetivo fue estimar la prevalencia y los factores asociados a la ocurrencia de incidentes relacionados a la medicación, registrados en las historias clínicas de los pacientes hospitalizados en el Servicio de Cirugía, en el año de 2010. Se realizó la categorización de los tipos de incidentes y fueron presentados la frecuencia absoluta y relativa, calculando la prevalencia y realizando el análisis multivariante. La prevalencia de los incidentes relacionados a la medicación se estimó en 48,0% y fueron identificados como factores relacionados a la ocurrencia de estos incidentes: tiempo de la hospitalización igual o superior a cuatro días, prescripción de tres o más medicamentos por día y realización de la intervención quirúrgica. Se espera haber contribuido para que los profesionales y administradores del área puedan identificar situaciones de riesgo y revisar su actuación.

Objetivo: Identificar atributos impactantes da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica, em hemodiálise, como etapa inicial para a construção do módulo específico DISABKIDS®. Método: Estudo exploratório descritivo, de abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados entre agosto de 2011 e março de 2013, por meio da técnica do grupo focal, com 42 participantes, entre 8 e 18 anos, e seus pais ou cuidadores. Os dados foram analisados segundo análise de conteúdo temática, com a utilização do programa Qualitative Data Analysis Software. Resultados: Foram identificados sete temas: restrições hídricas e alimentares, limitações impostas pelo tratamento, tempo dedicado ao tratamento, alteração da imagem corporal relacionada ao acesso vascular e crescimento, estigma, autocuidado e esperança do transplante renal. Conclusão: Aspectos relevantes da vivência dos participantes em relação à doença e ao tratamento foram apreendidos, buscando compreender de que forma esse processo associa-se à sua qualidade de vida.
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From diagnosis to survival of pediatric cancer: children's perspective / Do diagnóstico à sobrevivência do câncer infantil: perspectiva de crianças / Del diagnóstico a la supervivencia del cancer infantil: perspectiva de los niños

Objetivou-se compreender o processo do diagnóstico à sobrevivência do câncer a partir da perspectiva da criança. Estudo exploratório com análise qualitativa dos dados, com base em uma adaptação da técnica do desenho-estória e utilização da interpretação temática. Revelou-se uma maturidade precoce, por meio da compreensão das crianças acerca do diagnóstico, das diferentes fases do tratamento e enfrentamento das dificuldades de convívio com colegas e readaptação na escola após o término do tratamento. É papel da equipe de saúde usar estratégias para ajudar as crianças a tomar atitudes que minimizem e/ou previnam a aflição relacionada ao câncer, considerando-se para o cuidado não somente protocolos clínicos, mas também critérios referentes à dimensão existencial.

the study aimed to investigate the process from diagnosis to survival of cancer from the child's perspective. This study is exploratory with qualitative analysis of the data, based on an adaptation of story-board narrative research and use of thematic interpretation. A precocious maturity was revealed, through the children's understanding regarding the diagnosis, of the different phases of the treatment, and coping with the difficulties of co-existing with classmates and re-adapting to school after the end of treatment. The use of strategies to help the children to adopt attitudes which minimize and/or prevent the distress related to cancer is a role of the health team, considering as care not only clinical protocols but also criteria relevant to the existential dimension.

Se intentó comprender el proceso de diagnóstico a la supervivencia del cáncer a partir de la perspectiva del niño. Un estudio exploratorio utilizando el análisis de datos cualitativos, basado en una adaptación de la técnica del dibujo y la utilización de la interpretación temática. Se reveló una gran madurez precoz, por medio de la comprensión de los niños sobre el diagnóstico, de las diferentes fases del tratamiento y enfrentamiento de las dificultades de convivencia con colegas y readaptación en la escuela después del final del tratamiento. Es papel del equipo de salud usar estrategias para ayudar a los niños a tomar actitudes que minimicen o prevengan la aflicción relacionada con el cáncer, considerándose para el cuidado, no solamente los protocolos clínicos, sino también los criterios relativos a la dimensión existencial.

Criança dependente de tecnologia: a experiência do cuidado materno / Technology-dependent children: the maternal care experience / Niños adictos a la tecnología: la experiencia del cuidado materno

Este estudo tem como objetivo compreender a experiência materna no cuidado ao filho dependente de tecnologia. Utilizamos a abordagem do estudo de caso etnográfico tendo como instrumentos de coleta de dados os genograma e ecomapa, entrevista aberta e observação. Os dados foram organizados em três unidades de significados: a busca pelas causas e por culpados; a alta hospitalar e as demandas para o cuidado e as redes de apoio. O estudo permitiu conhecer a experiência materna em busca por explicações, bem como os sentimentos de desconfiança, insegurança e insatisfação relacionados ao serviço de saúde. Ainda a apropriação da mãe em relação aos cuidados à criança e no que se refere à organização do ambiente domiciliar para recebê-la, a utilização das redes de apoio, destacando a carência de vínculos com familiares e vizinhos e a busca formal e informal para garantir a subsistência da criança doente e dos demais filhos.

The objective of this study is to understand the maternal experience of caring for a technology-dependent child. We used the ethnographic case study approach, as well as the genogram, ecomap, open interview and observation methods as data collection instruments. The data were organized into three meaning units: the search for causes and culprits; hospital discharge and the demand for care; and the support networks. The study allowed for an understanding of the mother's experience of searching for explanations, as well as feelings of distrust, insecurity and dissatisfaction towards the health service provided. In addition, the mother's organization regarding the child's care and in terms of readying the home environment to receive the child, the use of support networks, and particularly the need for attachment with family and neighbors and the formal and informal search to assure the subsistence of her ill child as well as her other children were explored.

Se objetiva comprender la experiencia materna de cuidado al hijo adicto a la tecnología. Utilizamos el abordaje de estudio de caso etnográfico, utilizando como instrumento de colecta de datos el genograma y el ecomapa, entrevista abierta y observación. Datos organizados en tres unidades de significación: búsqueda de causas y culpables; alta hospitalaria, y solicitudes de atención y redes de apoyo. El estudio permitió conocer la experiencia materna en búsqueda de explicaciones, así como los sentimientos de desconfianza, inseguridad e insatisfacción relacionados al servicio de salud. También la apropiación maternal relativa al cuidado del niño y en lo referente a la organización del ambiente domiciliario para recibirlo, la utilización de redes de apoyo, destacando la carencia de vínculos con familiares y vecinos y la búsqueda formal e informal para garantizar la subsistencia del niño enfermo y de los demás hijos.

Perfil de morbidade de crianças hospitalizadas em um hospital público: implicações para a Enfermagem / Profile of morbidity of children hospitalized in a public hospital: implications for Nursing / Perfil de morbilidad de niños hospitalizados en un hospital público: consecuencias para la Enfermería

Objetivou-se conhecer as causas de hospitalização de crianças menores de cinco anos num hospital público no Paraná, para subsidiar as ações de enfermagem. Realizou-se uma pesquisa quantitativa, descritiva, exploratória, com análise estatística inferencial. Foram analisados 722 prontuários, no período de 2005-2009. Observou-se que menores de um ano tiveram mais hospitalizações (42%) do que os de um a cinco anos; maioria de internações do sexo masculino (65%); doenças respiratórias predominaram (56%) em relação ao conjunto das demais; tempo médio de internação de 9,4 dias para menores de um ano e 8,3 dias para menores de cinco anos; 95% tiveram alta hospitalar como desfecho. Esse perfil auxilia a direcionar o cuidado de enfermagem, incorporando os dados no planejamento, tanto na atenção básica quanto no hospital.

One aimed to know the causes of hospitalization among children under five years in a public hospital in Paraná to subsidize nursing actions. A descriptive, quantitative, exploratory study was carried out, with inferential statistical analysis. One assessed 722 medical records from 2005-2009. It was observed that children under one year had more hospitalizations (42%) than those with one to five years; a higher percentage of male admissions (65%); respiratory diseases predominated (56%) compared to all other; mean length of stay of 9.4 days for those under one year and 8.3 days for children under five years; 95% were discharged as the outcome. This profile helps to direct nursing care, incorporating the data in planning, both in primary care and in hospital.

Objetivó-se conocer las causas de hospitalización entre los niños menores de cinco años en un hospital público de Paraná para subvencionar las acciones de enfermería. Realizó-se una pesquisa cuantitativa, descriptiva, exploratoria, con análisis estadística inferencial. Se evaluaron 722 historias clínicas, no período de 2005-2009. Observó-se que: menores de un año habían sido más hospitalizados (42%) que aquellos con uno a cinco años; una mayor porcentaje de hospitalizaciones de niños del sexo masculino (65%); las enfermedades respiratorias predominaron (56%) en comparación con todas las otras; y una permanencia media hospitalaria de 9,4 días en menores de un año, y de 8,3 días para los niños menores de cinco años; 95% fueron dados de alta en el resultado. Este perfil ayuda a organizar la atención directa de enfermería, incorporando-se los datos en la planificación, tanto en atención primaria cuanto en el hospital.

A integralidade da assistência à criança na percepção do aluno de graduação em enfermagem / The integrality of children care in the perception of undergraduate nursing student / La atención integral a los niños en la percepción del estudiante de enfermería

Estudo de abordagem qualitativa que objetivou identificar como alunos de graduação percebem a integralidade do cuidado da criança no seu processo de aprendizagem, em um Curso de Bacharelado em Enfermagem do interior paulista. Entrevistou-se 89 alunos em junho e dezembro de 2009. Os dados coletados foram analisados mediante análise de conteúdo, sendo identificadas quatro temáticas. A integralidade é vista como cuidado inteiro, envolvendo criança, família, condições de vida, meio ambiente. A instituição de ensino propõe inserção precoce do aluno na realidade; este desmistifica o ideal de cuidado, deparando-se com o real. O professor instiga o aluno a refletir sobre sua prática, para que esta faça sentido e também sejam apreendidos o saber e o fazer relacionado à integralidade do cuidado à criança.

This qualitative study aimed to identify how undergraduate students perceive the comprehensive care of children in their learning process in a course of Bachelor of Nursing in São Paulo. We interviewed 89 students in June and December 2009. The collected data were analyzed using content analysis and four themes were identified. Comprehensive care is seen as the entire care, involving child, family, living conditions, environment. The educational institution has proposed early integration of the student in the reality of nursing work; this demystifies the ideal care, and the student faces reality. The professor instigate the student to reflect on their practice, so that makes sense to the student and the knowledge and practice related to comprehensive care to child also be apprehended.

Estudio cualitativo sobre como los estudiantes perciben la cuestión de la atención integral a los niños en su proceso de aprendizaje en un curso de Enfermería en el Estado de São Paulo, Brasil. Fueron entrevistados 89 estudiantes en junio y diciembre de 2009. Los datos obtenidos fueron analizados utilizando el análisis de contenido, y se identificaron cuatro temas. La integridad es vista como la atención completa, con participación de los niños, la familia, las condiciones de vida y el entorno. La institución educacional propone la inserción temprana de los estudiantes en la realidad. El estudiante desmitifica el ideal de la atención frente a la realidad. El profesor motiva a los estudiantes a reflexionar sobre su práctica, para que encuentren sentido y también se perciban el conocimiento y las prácticas relacionadas a la atención integral del niño.

Lola tinha uma coisa: construção de um livro educativo para crianças com fibrose cística / Lola had one thing: building an educational book for children with cystic fibrosis

Este trabalho descreve a experiência da construção de um livro de história com o objetivo de auxiliar profissionais de saúde e familiares a contarem para crianças menores de 5 anos sobre seu diagnóstico de Fibrose Cística. O livro traz a história de Lola, uma criança que descobre que tem Fibrose Cística e cria um monstro imaginário como representação da doença. A experiência emergida da prática profissional em um ambulatório multiprofissional de atendimento a esses pacientes, traduz a importância de conciliar teoria e prática, além da interdisciplinaridade para a construção de estratégias inovadoras e criativas no desenvolvimento do cuidado integral.

This work describes the experience of constructing a story book with the objective of helping health professionals and families to share with children less than 5 years about their diagnosis of cystic fibrosis. The book tells the story of Lola, a child who discovers she has cystic fibrosis and creates an imaginary monster as a representation of the disease. The experience emerged out of professional practice in an outpatient multidisciplinary service for these patients, translating the importance of reconciling theory and practice, and interdisciplinarity for the construction of innovative and creative strategies in the development of comprehensive care.

Este trabajo describe la experiencia de la construcción de un libro de historia con el objetivo de auxiliar a profesionales de salud y familiares a contar a los niños menores de 5 años sobre su diagnóstico de Fibrosis Cística. El libro muestra la historia de Lola, un niño que descubre que tiene Fibrosis Cística y crea un monstruo imaginario como representación de la enfermedad. La experiencia emergida de la práctica profesional en un consultorio externo multiprofesional de atención a esos pacientes, traduce la importancia de conciliar la teoría y la práctica, además de la interdisciplinaridad para la construcción de estrategias innovadoras y creativas en el desarrollo del cuidado integral.

Profile of technology-dependent children in Ribeirão Preto-SP

Estudo descritivo, exploratório, com abordagem quantitativa que objetivou caracterizar crianças dependentes de tecnologia, residentes em Ribeirão Preto - SP, com relação às condições de gestação e nascimento, origem das necessidades especiais de saúde e demandas de cuidados. Participaram 102 mães ou responsáveis. Os dados foram obtidos no período de janeiro a abril de 2011, mediante aplicação de formulário, durante visita domiciliar. Os resultados revelaram que 57 por cento das crianças são do sexo masculino; a faixa etária predominante foi de 1 a 4 anos; 7,8 por cento das mães não fizeram acompanhamento pré-natal; 96 por cento nasceram em instituições hospitalares; 63,7 por cento de parto cesárea e a prematuridade ocorreu em 29,3 por cento dos casos. Quanto à origem das necessidades especiais de saúde, 65,7 por cento possuíam algum problema congênito, 30,4 por cento tiveram intercorrências durante o parto e ou no período neonatal e 30,4 por cento apresentaram intercorrências ao longo da vida, definidas como causas adquiridas. Quanto às demandas de cuidados especiais, todas apresentam demanda de cuidado tecnológico, 92 necessitam de cuidado medicamentoso, 74 requerem cuidado de desenvolvimento e 102 cuidados habituais modificados. O estudo aponta dados relevantes para ampliar a visibilidade dessa clientela nas taxas oficiais e nas políticas públicas de forma a assegurar uma assistência qualificada e integral.

The aim of this descriptive and exploratory research with a quantitative approach was to characterize technology-dependent children living in Ribeirão Preto - SP regarding gestation and birth conditions, origin of the special health needs and care demands. Participants were 102 mothers or responsible caregivers. Data were collected between January and April 2011 through the application of a form during home visits. The results revealed that 57% of the children are male; the predominant age range was between 1 and 4 years; 7.8% of the mothers had no prenatal follow-up; 96% were born in hospitals; 63.7% through c-section and, in 29.3% of cases, the children were premature. As for the origin of the special health needs, 65.7% had some congenital problem, 30.4% experienced problems during delivery and/or in the neonatal period and 30.4% experienced problems during the lifetime, defined as acquired causes. Regarding special care demands, all children display technological care demands, 92 need medication care, 74 developmental care and 102 modified habitual care. The study appoints relevant data to broaden these clients' visibility in official rates and public policies, so as to guarantee qualified and comprehensive care delivery.

Mothers' View on Late Postoperative Pain Management by the Nursing Team in Children After Cardiac Surgery / O manejo da dor em crianças, no pós-operatório tardio de cirurgia cardíaca, pelos profissionais de enfermagem, na ótica das mães / El manejo del dolor en niños, en el posoperatorio tardío de cirugía cardíaca, por los profesionales de enfermería, bajo la perspectiva de las madres

Postoperative pain management in children is a complex, multidimensional and subjective phenomenon. It represents a challenge for children, parents and health professionals. This study aimed to understand how mothers assess their children's pain management by the nursing team in the late postoperative phase of cardiac surgery. Empirical data collection was carried out through semistructured interviews with 17 mothers who accompanied their children. Data were subject to qualitative analysis, revealing that, for the mothers, taking good care results from the confidence they vest in the nursing team and from the observation of the medication interventions this team performs. Not taking good care of their children is a consequence of lack of information or inadequate communication between the team and the mothers. The results of this study permit identifying aspects that strengthen and weaken nursing care for these clients, contributing to the improvement of the delivered care.

O manejo da dor pós-operatória na criança é fenômeno complexo, multidimensional e subjetivo. Constitui-se em desafio, para as crianças, pais e profissionais de saúde. O objetivo deste trabalho foi compreender como as mães avaliam o manejo da dor de seus filhos, implementado pela equipe de enfermagem, no pós-operatório tardio de cirurgia cardíaca. A coleta de dados empíricos foi realizada por meio de entrevista semiestruturada com 17 mães que acompanharam seus filhos. Procedeu-se à análise qualitativa dos dados e se apreendeu que, para as mães, cuidar bem é resultante da confiança que elas depositam na equipe de enfermagem e da observação das intervenções medicamentosas que essa equipe realiza. Não cuidar bem de seus filhos é consequência da falta de informação, ou comunicação inadequada entre equipe e mães. Os resultados deste estudo possibilitam identificar aspectos que fortalecem e fragilizam o cuidado de enfermagem a essa clientela, contribuindo para a melhoria do cuidado prestado.

El manejo del dolor posoperatorio en el niño es un fenómeno complejo, multidimensional y subjetivo; siendo que se constituye en un desafío para los niños, padres y profesionales de la salud. El objetivo de este trabajo fue comprender como las madres evalúan el manejo del dolor de sus hijos, realizado por el equipo de enfermería, en el posoperatorio tardío de cirugía cardíaca. La recolección de datos empíricos fue realizada por medio de entrevista semiestructurada con 17 madres que acompañaron a sus hijos. Los datos fueron analizados cualitativamente. Aprendimos que para las madres cuidar bien es resultante de la confianza que ellas depositan en el equipo de enfermería y de la observación de las intervenciones medicamentosas que ese equipo realiza. El no cuidar bien de sus hijos es consecuencia de la falta de información o comunicación inadecuada entre el equipo y las madres. Los resultados de este estudio posibilitaron identificar aspectos que pueden fortalecer o fragilizar el cuidado de enfermería a esa clientela, de esa manera contribuyendo para la mejoría del cuidado prestado.

Causas de hospitalização no SUS de crianças de zero a quatro anos no Brasil / Causes of hospitalization in the National Healthcare System of children aged zero to four in Brazil

INTRODUÇÃO: Estudar as causas de hospitalização de crianças auxilia na compreensão do perfil de adoecimento e na elaboração de planos de atenção à saúde para prevenir o agravamento das doenças e evitar as internações hospitalares. OBJETIVO: Identificar nos dados oficiais causas de hospitalização em crianças de zero a quatro anos, para compreender quais doenças as têm levado à hospitalização no Brasil. MÉTODO: Pesquisa de abordagem quantitativa, descritiva, exploratória e inferencial, cujos dados foram colhidos do site do DATASUS, no período compreendido entre os anos de 1998 a 2007. Os dados foram transcritos em tabelas, organizados de forma quantitativa, analisados em estatística descritiva e inferencial. RESULTADOS: Indicam uma distribuição heterogênea da morbidade entre as regiões do país, prevalecendo como primeira causa de internação hospitalar em crianças de zero a quatro anos as doenças do aparelho respiratório, seguidas das doenças infecciosas e parasitárias. CONCLUSÃO: Esses dados permitem refletir sobre a maneira em que os serviços de saúde podem se organizar para implementar a integralidade na atenção à saúde para esse grupo etário, com foco na atenção primária, com prioridade na prevenção dos agravos respiratórios e das doenças infecciosas e parasitárias, pois esses dois agrupamentos são considerados parte das doenças cujo acometimento se dá por causas sensíveis à atenção ambulatorial e podem ser evitados e/ou minimizados pelas ações de atenção básica.

Stigma and cystic fibrosis / Estigma e fibrose cística / Estigma y fibrosis cística

Cystic Fibrosis (CF), also known as Mucoviscidosis, is a chronic disease of autosomal recessive origin and so far incurable. This analysis considers some characteristics of patients and family members that indicate it is a stigmatizing disease. The CF stigma's impact on the lives of children and adolescents can affect treatment adherence, socialization, family relationships and the formation of their life histories, with direct consequences on their quality of life.

A fibrose cística (FC), também conhecida como mucoviscidose, é doença crônica de origem autossômica recessiva e, até o momento, incurável. A presente reflexão traz considerações a respeito de algumas características que acompanham pacientes e familiares, permitindo compreendê-la como doença estigmatizante. As repercussões do estigma na vida de crianças e adolescentes com FC podem implicar na adesão ao tratamento, no processo de socialização, na relação com os familiares e na formação de sua biografia, com reflexo direto em sua qualidade de vida.

La fibrosis cística (FC), también conocida como mucoviscidosis, es una enfermedad crónica de origen autosómica recesiva y, hasta el momento, incurable. La presente reflexión presenta consideraciones a respecto de algunas características que acompañan a pacientes y familiares, permitiendo comprenderla como enfermedad que estigmatiza. Las repercusiones del estigma en la vida de niños y adolescentes con FC pueden interferir en la adhesión al tratamiento, en el proceso de socialización, en la relación con los familiares y en la formación de su biografía, con reflejo directo en la calidad de vida.

Registros sobre dor pós-operatória em crianças: uma análise retrospectiva de hospitais de Londrina, PR, Brasil / Registros sobre el dolor post operatorio en niños: un análisis retrospectivo en hospitales de Londrina, PR, Brasil / Notes of post-operative pain in children: a retrospective analyses of hospitals from Londrina, PR, Brazil

Toda cirurgia implica em lesão de tecidos, manipulação de estruturas e órgãos, sendo a dor uma conseqüência desse processo, que pode ser minimizada. Este estudo tem como objetivo caracterizar, retrospectivamente, o processo de manejo da dor pós-operatória a partir dos registros contidos em 300 prontuários de 280 crianças de 0 a 14 anos submetidas à cirurgia no ano de 2004 em três hospitais de Londrina, PR. O estudo indicou a existência de poucos registros sobre dor pós-operatória realizados por enfermeiras, sendo a maioria realizada por auxiliares ou técnicos de enfermagem. Esses achados evidenciam a necessidade de realização de pesquisas sobre manejo da dor pediátrica e os fatores que o influenciam.

All surgical procedures involve tissue lesions, manipulation of structures and organs, causing pain which can be minimized during the process. The objective of this study is to characterize, retrospectively, the process of managing post-operative pain based on 300 medical records of 280 childre, who underwent surgery in 2004, in 3 hospitals located in Londrina, PR, Brazil. The study revealed that only a few nurses document post-operative pain, and that the majority of the records were made by nursing aides or technicians. The results have shown the need for research on pediatric pain management and the factors affecting them.

Toda cirugía implica en lesión de tejidos, manipulación de estructuras y órganos, siendo el dolor una consecuencia de ese proceso, que puede ser minimizada. El presente estudio tiene como objetivo caracterizar, retrospectivamente, el proceso del manejo del dolor pos operatorio a partir de los registros contenidos en 300 prontuarios de 280 niños de 0 a 14 años sometidos a cirugía el año 2004 en tres hospitales de Londrina, PR, Brasil. El estudio indicó la existencia de pocos registros realizado por enfermeras, y la mayoría fue realizada por auxiliares o técnicos de enfermería. Los resultados evidencian la necesidad de la realización de pesquisas sobre el manejo del dolor pediátrico y los factores que lo influencian.