Experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme: implicações para o cuidado / Families' experience in managing children with sickle cell anemia: implications for care / Experiencia de la familia en el manejo del niño con anemia falciforme: implicaciones para la atención

Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.

Objective: to understand families' experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families' management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families' experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel's lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.

Percepção do enfermeiro sobre assistência às crianças com necessidades especiais de saúde na atenção primária / Nurse's perception on assistance to children with special health needs in primary care / Percepción del enfermero sobre la asistencia sanitaria de niños con necesidades especiales de salud en atención primaria

Objetivo: apreender como os enfermeiros da Estratégia Saúde da Família se percebem em relação ao conhecimento e preparo para assistir as crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias e como avaliam o acesso delas aos serviços de saúde. Métodos: estudo descritivo, exploratório de abordagem qualitativa, realizado na atenção primária à saúde. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 14 enfermeiros das equipes da Estratégia Saúde da Família. As entrevistas foram transcritas na íntegra e depois submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: da análise emergiram duas categorias (despreparo para assistência e suas implicações e acesso aos serviços de saúde da rede de atenção às crianças com necessidades especiais de saúde), as quais mostram que os enfermeiros, em sua maioria, não se sentem capacitados para oferecer assistência de qualidade; avaliam o acesso dessas crianças e suas famílias aos serviços de saúde como dificultado, devido à multiplicidade de condições apresentadas por elas. Conclusão: a inexistência de protocolo específico e a deficiência no estabelecimento de uma rede que priorize a continuidade, integralidade e qualidade da assistência restringem e dificultam o acesso a exames específicos, consultas com especialistas, além de acompanhamento adequado na atenção primária.(AU)

Objective: to learn how nurses from the Family Health Strategy perceive themselves in relation to knowledge and preparation to assist children with special health needs and their families and how they assess their access to health services. Methods: descriptive, exploratory study with a qualitative approach, carried out in primary health care. Data were collected through semi-structured interviews with 14 nurses from the Family Health Strategy teams. The interviews were transcribed in full and then submitted to content analysis, thematic modality. Results: two categories emerged from the analysis (unpreparedness for assistance and its implications and access to health services in the care network for children with special health needs), which show that nurses, for the most part, do not feel qualified to offer quality assistance; assess the access of these children and their families to health services as difficult, due to the multiplicity of conditions presented by them. Conclusion: the lack of a specific protocol and the deficiency in the establishment of a network that prioritizes continuity, integrality and quality of care restrict and hinder access to specific exams, consultations with specialists, in addition to adequate follow-up in primary care. (AU)

Objetivo: entender cómo los enfermeros de Estrategia de Salud Familiar se perciben en relación con el conocimiento y la preparación para ayudar a niños con necesidades especiales de salud y sus familias y cómo evalúan su acceso a los servicios de salud. Métodos: estudio exploratorio descriptivo de enfoque cualitativo, realizado en atención primaria de salud. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semiestructuradas con 14 enfermeros de los equipos de Estrategia de Salud Familiar. Las entrevistas fueron transcritas en su totalidad y luego sometidas a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: del análisis surgieron dos categorías (falta de preparación para la asistencia sanitaria y sus implicaciones y acceso a los servicios de salud de la red de atención para niños con necesidades especiales de salud), que muestran que la mayoría de los enfermeros no se sienten calificados para brindar atención de calidad; consideran que el acceso de estos niños y sus familias a los servicios de salud es difícil debido a la multiplicidad de condiciones que presentan. Conclusión: la falta de un protocolo específico y la deficiencia en establecer una red que de prioridad a la continuidad, integralidad y calidad de la atención sanitaria restringen y complican el acceso a exámenes específicos, consultas con especialistas, además del seguimiento adecuado en la atención primaria. (AU)

Percepção de usuários e cuidadores sobre a gestão de doentes crônicos na saúde suplementar / Perception of users and caregivers about management of chronic patients in supplementary health insurance

Objective:to clarify the perception of beneficiaries of a health insurance company and their caregivers regarding the Chronic Patients Management program. Methods:descriptive study with a qualitative approach. Data were collected in May and June 2019 through semi-structured interviews with nine beneficiaries participating in the Chronic Patient Management program and seven caregivers. The data assessment was realized through a thematic content analysis. Results: from the interviews analysis, two categories emerged: Support network through the management of the chronic condition and Limitations experienced. In the first category, it was found that the management of the chronic condition by a case manager is seen by the participants and caregivers, as a refuge and support during the illness, contributing to the reduction of costs and burdens for both groups. The second category showed that the limitations were due to administrative barriers inherent to health services and the lack of knowledge when performing case management. Final considerations: with this strategy, there was a burden reduction both on patients and caregivers. However, such results could be enhanced with the consolidation and improvement of the healthcare team, carrying out case discussions and elaborating care plans, mainly by implementing home visits in the program.

Objetivo: elucidar a percepção dos beneficiários de uma Operadora de Saúde e seus cuidadores a respeito do programa de Gestão de Doentes Crônicos. Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados em maio e junho de 2019 por meio de entrevista semiestruturada com nove beneficiários participantes do programa de Gestão de Doentes Crônicos e sete cuidadores. A apreciação dos dados sucedeu por análise de conteúdo modalidade temática.Resultado: da análise das entrevistas emergiram duas categorias: Rede de apoio mediante o gerenciamento da condição crônica e Limitações experienciadas. Na primeira categoria, constatou-se que o Gerenciamento da condição crônica por um Gestor de caso é visto pelos participantes e cuidadores como refúgio e amparo durante o adoecimento e, dessa forma, contribui na diminuição dos encargos e sobrecarga para ambos os grupos. Já na segunda categoria, depreende-se que as limitações decorreram por entraves administrativos inerentes dos serviços de saúde e pelo desconhecimento de estarem realizando a Gestão de Caso. Considerações Finais: Com essa estratégia houve a diminuição da sobrecarga do paciente e do cuidador, contudo tais resultados poderão ser potencializados com a solidificação e aperfeiçoamento da equipe, realização de discussões de casos, elaboração de planos de cuidados e, principalmente, ao se implantarem visitas domiciliares no programa,

Intervenção educativa em homens com diabetes mellitus: efeitos sobre comportamentos e perfil antropométrico / Intervención educativa en hombres con diabetes mellitus: efectos sobre el comportamiento y perfil antropométrico / Educational intervention in men with diabetes mellitus: effects on behavior and anthropometric profile

Resumo Objetivo Analisar a efetividade do autocuidado apoiado nos comportamentos em saúde e os dados antropométricos de homens com Diabetes Mellitus tipo 2. Métodos Ensaio clínico randomizado por clusters, em município do Sul do Brasil, junto a 73 homens com idade entre 40 e 70 anos, recrutados em dez Unidades Básicas de Saúde. A intervenção consistiu de dois encontros e foi pautada em princípios do Autocuidado Apoiado e operacionalizada por meio do Protocolo de Mudança de Comportamento. A análise estatística contemplou testes de associação e de comparação entre as variáveis estudadas. Resultados Observou-se aumento da frequência semanal do consumo de cereais e derivados (p=0,033), carnes e embutidos (p=0,003), diminuição do consumo de raízes e tubérculos (p=0,044). Constatou-se diminuição discreta e não significativa da Circunferência da Cintura, Circunferência do Quadril e Relação Cintura-Quadril, além do aumento não significativo do peso, Porcentagem de Gordura Corporal e do Índice de Massa Corporal. Conclusão A intervenção baseada no autocuidado apoiado produziu efeitos positivos importantes, porém, deve ser considerada estratégia parcialmente efetiva na mudança dos comportamentos em saúde e do perfil antropométrico de homens adultos com diabetes mellitus tipo 2.

Resumen Objetivo Analizar la efectividad del autocuidado con apoyo en los comportamientos en la salud y los datos antropométricos de hombres con diabetes mellitus tipo 2. Métodos Ensayo clínico aleatorizado por clusters, en municipio del sur de Brasil, con 73 hombres entre 40 y 70 años de edad, reclutados en diez Unidades Básicas de Salud. La intervención consistió en dos encuentros y fue realizada de acuerdo con principios del Autocuidado con Apoyo y llevada a cabo por medio del Protocolo de Cambio de Comportamiento. El análisis estadístico contempló pruebas de asociación y de comparación entre las variables estudiadas. Resultados Se observó aumento en la frecuencia semanal de consumo de cereales y derivados (p=0,033), carnes y embutidos (p=0,003), reducción del consumo de raíces y tubérculos (p=0,044). Se constató reducción discreta y no significativa de la Circunferencia de la Cintura, Circunferencia de la Cadera y Relación Cintura-Cadera, además del aumento no significativo de peso, Porcentaje de Grasa Corporal y del Índice de Masa Corporal. Conclusión La intervención basada en el autocuidado con apoyo produjo efectos positivos importantes; sin embargo, debe considerarse una estrategia parcialmente efectiva en el cambio de comportamientos en la salud y del perfil antropométrico de hombres adultos con diabetes mellitus tipo 2.

Abstract Objective To analyze the effectiveness of self-care based on health behaviors and anthropometric data of men with type 2 diabetes mellitus. Methods Cluster randomized clinical trial in a municipality in southern Brazil with 73 men aged 40 to 70 years, recruited from ten Basic Health Units. The intervention consisted of two meetings and was based on the principles of Supported Self-Care and operated by Behavior Change Protocol. Statistical analysis included association and comparison tests between the variables studied. Results Increased weekly frequency of consumption of cereals and derivatives (p=0.033), meat and sausages (p=0.003), decreased consumption of roots and tubers (p=0.044). Discreet and non-significant decrease in Waist Circumference, Hip Circumference and Waist-Hip Ratio was found, in addition to a non-significant increase in weight, Body Fat Percentage and Body Mass Index. Conclusion Intervention based on supported self-care has produced important positive effects, but should be considered a partially effective strategy to change health behaviors and anthropometric profile of adult men with type 2 diabetes mellitus.

Desempenho de pessoas com diabetes mellitus na insulinoterapia / Actuación de personas con diabetes mellitus en insulinoterapia / Performance of people with diabetes mellitus under insulin therapy

RESUMO Objetivo: avaliar o desempenho de pessoas com Diabetes Mellitus ou familiar responsável no armazenamento, preparo, administração e descarte dos materiais utilizados na insulinoterapia. Método: estudo transversal descritivo, realizado com usuários acompanhados na Atenção Primária de município no Sul do Brasil. Os dados foram coletados entre janeiro e março de 2017, mediante aplicação de instrumento e observação sistematizada do processo de insulinoterapia no domicílio. Resultados: foram avaliados 168 usuários com idade média de 69,9 anos. O número de erros referentes ao processo de aplicação da insulina variou de 3 a 22 de um total de 31 questões. Verificou-se que 96 (56%) participantes faziam o descarte de material em local inadequado e 157 (93,4%) reutilizavam seringas/agulhas. Conclusão: o desempenho de uma parcela importante das pessoas com Diabetes e/ou familiares responsáveis pela insulinoterapia no domicílio é falho em relação ao conhecimento e prática do processo de armazenamento, preparo, administração e descarte de resíduos.

RESUMEN Objetivo: evaluar la actuación de personas con Diabetes Mellitus y/o de familiares a cargo en el almacenamiento, preparación, administración y descarte de los materiales utilizados en la insulinoterapia. Método: estudio transversal descriptivo, realizado con usuarios acompañados en la Atención Primaria municipal en el Sur de Brasil. La recolección de datos se realizó entre enero y marzo de 2017, mediante aplicación de instrumento y observación sistemática del proceso de insulinoterapia en el domicilio. Resultados: se evaluaron 168 usuarios con edad promedio de 69,9 años. El número de errores relativos al proceso de aplicación de la insulina osciló entre 3 y 22 en un cuestionario de 31 puntos. Se verifico que 96 (56%) participantes descartaban el material en lugares inadecuados y 157 (93,4%) reutilizaban jeringas/agujas. Conclusión: la actuación de una importante franja de personas con Diabetes y/o de familiares a cargo de la insulinoterapia en el domicilio es deficitaria en relación al conocimiento y a la realización del proceso de almacenamiento, preparación, administración y descarte de residuos.

ABSTRACT Objective: to evaluate the performance of people with diabetes mellitus or family member responsible for the storage, preparation, administration and disposal of materials used in insulin therapy. Method: Descriptive cross-sectional study conducted with users followed in primary care in a municipality in southern Brazil. Data were collected between January and March 2017, through instrument application and systematic observation of the insulin therapy process at home. Results: 168 users with an average age of 69.9 years old were evaluated. The number of errors regarding the insulin application process ranged from 3 to 22 out of 31 questions. It was found that 96 (56%) participants disposed of material in an inappropriate place and 157 (93.4%) reused syringes/needles. Conclusion: The performance of a significant portion of people with Diabetes and/or family members responsible for insulin therapy at home is flawed regarding the knowledge and practice of waste storage, preparation, administration and disposal.