Nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease / Desempeño de la enfermera en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica / Atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de criança com doença crônica

ABSTRACT Objective: To analyze the nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Method: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. Results: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. Conclusion: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

RESUMEN Objetivo: Analizar le desempeño de enfermeras en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica. Método: Investigación cualitativa desarrollada de mayo a agosto/2019 con diez enfermeras de una unidad pediátrica de un hospital público. Los datos, recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, se sometieron a un análisis temático inductivo. Resultados: En la preparación para el alta hospitalaria, las enfermeras reconocen la educación en salud como su atribución, valorando el conocimiento familiar en la capacitación en cuanto a la atención domiciliaria. Sin embargo, su práctica es socavada debido a la escasa articulación entre el equipo multidisciplinario, el dimensionamiento de la enfermería reducido y la desarticulación en la red de atención sanitaria. Conclusión: Se evidencia la paradoja entre el relato y la práctica del proceso de alta hospitalaria efectuado por las enfermeras. Aunque tengan conocimientos teóricos, su proceso de trabajo se ve influenciado por la forma desarticulada en la que interactúa el equipo multidisciplinario y las condiciones que brinda la institución para trabajar en la preparación de estos niños para el alta hospitalaria.

RESUMO Objetivo: Analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica. Método: Pesquisa qualitativa realizada de maio a agosto/2019 com dez enfermeiras de unidade pediátrica de hospital público. Os dados, coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: No preparo para alta hospitalar, as enfermeiras reconhecem como sua atribuição a educação em saúde, valorizando o saber familiar na capacitação quanto aos cuidados domiciliares. Entretanto, sua prática é fragilizada pela pouca articulação entre a equipe multiprofissional, dimensionamento de enfermagem reduzido e desarticulação na rede de atenção à saúde. Conclusão: Evidencia-se paradoxo entre o relato e a prática do processo de alta hospitalar efetivado pelas enfermeiras. Embora possuam conhecimento teórico, seu processo de trabalho sofre influência do modo desarticulado como a equipe multiprofissional interage e das condições disponibilizadas pela instituição para atuarem no preparo para alta hospitalar dessas crianças.

Preparo para alta de crianças com doenças crônicas: olhar freiriano em aspectos influenciadores do cuidado no domicílio / Preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital: looking at aspects influencing home care through a Freirean lens / Preparación para alta de niños con enfermedades crónicas: mirada freiriana en aspectos que influyen en el cuidado a domicilio

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.(AU)

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals' knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the "banking" vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.(AU)

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.(AU)

Equipe multiprofissional no preparo para a alta hospitalar de crianças com condições crônicas / Multi-professional team in hospital discharge of children and adolescents with chronic conditions

Objective: to know the preparation for hospital discharge carried out by the multi-professional health team for children with chronic conditions and their families. Method: qualitative, exploratory-descriptive research carried out between November 2018 and March 2019 through semi-structured interviews with ten professionals from the multidisciplinary health team at the Pediatric Clinic of a hospital in Paraíba. The interviews were submitted to Minayo's Thematic Analysis. Results: the preparation for hospital discharge is complex and suffers several influences from the dynamics of the service. We observed that it is difficult to include integrated actions in the preparation for discharge during the daily care of the multi-professional team. During this process, the importance of including the child in care is highlighted, emphasizing the need for self-perception about their current health situation, as well as the possibility of carrying out self-care, depending on their age, understanding, and risks when performing the procedure. Final considerations: there are several weaknesses in the implementation of the preparation for hospital discharge in the pediatric clinic, such as the lack of a protocol or standard that guides this process, carrying out disjointed and individualized interventions inherent to each professional training, hindering the family's effective learning process, compromising the safe return home.

Objetivo: Conhecer o preparo para alta hospitalar realizado pela equipe multiprofissional de saúde a crianças com condições crônicas e seus familiares. Método: Pesquisa qualitativa, exploratória-descritiva, realizada entre novembro de 2018 e março de 2019por meio de entrevista semiestruturada com dez profissionais da equipe multiprofissional de saúde da Clínica Pediátrica de um hospital da Paraíba. As entrevistas foram submetidas à Análise Temática de Minayo. Resultados: O preparo para a alta hospitalar é complexo e sofre diversas influências da dinâmica do serviço. Evidenciou-se dificuldade de inclusão de ações integradas no preparo para alta durante a assistência cotidiana da equipe multiprofissional. Durante esse processo, destaca-se a importância da inclusão da criança nos cuidados, ressaltando a necessidade da autopercepção sobre sua situação atual de saúde, assim como a possibilidade de realizar o autocuidado, a depender da sua idade, compreensão e dos riscos ao realizar o procedimento. Considerações finais: Há diversas fragilidades na implementação do preparo para a alta hospitalar na clínica pediátrica, como a inexistência de protocolo ou norma que balize esse processo, realização de intervenções desarticuladas e individualizadas inerentes a cada formação profissional, dificultando o processo de aprendizagem efetivo da família, comprometendo o retorno ao domicílio com segurança.

Gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica: (des)articulação da rede e fragmentação das ações / Gestión de cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas: la (des)articulación de la red y la fragmentación de las acciones / Management of care for children/adolescents with chronic diseases: (dis)articulation of the network and fragmentation of the actions

Objetivo: analisar a gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde, tendo como alicerce as experiências de famílias na busca pelo cuidado do(a) filho(a). Método: pesquisa qualitativa, realizada com dez familiares de crianças/adolescentes com doença crônica, residentes do município de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados de novembro de 2017 a junho de 2018 por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise temática indutiva. Resultados: a rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com doença crônica está desarticulada e as ações de cuidado fragmentadas; as famílias traçam seus próprios itinerários terapêuticos e não recebem apoio dos profissionais/serviços no manejo do cuidado. Conclusão: a desarticulação no planejamento das ações de cuidado nas redes de atenção à saúde, aliado ao atendimento pontual e descontínuo à criança/adolescente com doença crônica e sua família fragilizam e empobrecem a gestão do cuidado.

Objective: to analyze the management of care for children/adolescents with chronic diseases in the health care network, based on the experiences of families in the search for the care of their child. Method: a qualitative research, carried out with ten relatives of children/adolescents with chronic diseases, residents of the city of João Pessoa, Paraiba, Brazil. Data was collected from November 2017 to June 2018 through semi-structured interviews and submitted to inductive thematic analysis. Results: the health care network for children/adolescents with chronic diseases is disjointed and the care actions fragmented; families design their own therapeutic itineraries and do not receive support from e professionals/services in care management. Conclusion: disarticulation in the planning of care actions in health care networks, combined with punctual and discontinuous care for children/adolescents with chronic diseases and their family weaken and impoverish care management.

Objetivo: analizar la gestión del cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas en la red atención de la salud, sobre la base de las experiencias de las familias en la búsqueda de atención para sus hijos y/o hijas. Método: investigación cualitativa realizada con diez familiares de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas, residentes en el municipio de João Pessoa, Paraíba, Brasil. La recolección de datos se realizó entre noviembre de 2017 y junio de 2018 por medio de entrevistas semiestructuradas, además de ser sometidos a análisis temático inductivo. Resultados: la red de atención médica para niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas está desarticulada y las acciones de cuidados están fragmentadas; las familias trazan sus propios itinerarios terapéuticos y no reciben apoyo por parte de los profesionales y/o servicios en el manejo de la atención. Conclusión: la desarticulación en la planificación de las acciones de cuidado en las redes de atención de la salud, combinada con una atención puntual y discontinua de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas y sus familiares, debilitan y empobrecen la gestión de la atención.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing / Red social de niños con enfermedad crónica: conocimiento y práctica de enfermeras / Rede social de crianças com doença crônica: conhecimento e prática de enfermeiros

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing / Red social de niños con enfermedad crónica: conocimiento y práctica de enfermeras / Rede social de crianças com doença crônica: conhecimento e prática de enfermeiros

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

Vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada: subsídios para atuação da equipe de saúde / Maternal experiences in caring for children with gastrostomy: subsidies for the health team performance / Experiencias maternas en el cuidado del niño ostomizado: aportes al trabajo del equipo de salud

OBJETIVOS: analisar as vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada e refletir sobre a atuação da equipe multiprofissional frente às demandas de cuidado identificadas. MÉTODO: estudo descritivo, exploratório, de natureza qualitativa, realizado entre os meses de dezembro de 2015 e maio de 2016 com seis mães, por meio de entrevista semiestruturada. A análise temática subsidiou a interpretação dos dados. RESULTADOS: as vivências maternas diante das necessidades da criança gastrostomizada indicam que os receios mudam ao longo da trajetória e que os modos de cuidar vão se construindo na prática cotidiana. Desse modo, cuidados inadequados são desenvolvidos no domicílio por falta de apoio e conhecimento, podendo resultar em prejuízos para a saúde da criança. CONCLUSÃO: o cuidado à criança gastrostomizada deve ser contínuo, colaborativo e compartilhado entre equipe multiprofissional e família no ambiente hospitalar e domiciliar. Atendendo às demandas singulares dessa população, evitam-se reinternações e promove-se melhor qualidade de vida à criança e família.(AU)

Objective: to analyze maternal experiences in caring for achild with gastrostomyand to reflect on the performance of the multiprofessional team regarding the identified care demands. Method: descriptive, exploratory, qualitative study, conducted between December 2015 and May 2016 with six mothers, through semi-structured interview. The thematic analysis supported the interpretation of the data. Results: maternal experiences regarding the needs of a child with gastrostomyindicate that the fears change along the trajectory and that the ways of care are being built in daily practice. Thus, inadequate care is developed at home due to lack of support and knowledge, which may result in harm to the child's health. Conclusion: the care for children with gastrostomy should be continuous, collaborative and shared between the multiprofessional team and family in the hospital and home environment. Meeting the unique demands of this population prevents readmissions and promotes better quality of life for children and families.(AU)

Objetivo: analizar las experiencias maternas en el cuidado del niño ostomizado y reflexionar sobre el desempeño del equipo multiprofesional con respecto a las demandas de atención identificadas. Método: estudio descriptivo, exploratorio, cualitativo, realizado entre diciembre de 2015 y mayo de 2016 con seis madres, por medio de una entrevista semiestructurada. La interpretación de datos se efectuó en base al análisis temático. Resultados: las experiencias maternas con respecto a las necesidades del niño ostomizado indican que los temores cambian a lo largo del tiempo y que las formas de cuidado se construyen en la práctica diaria. Por lo tanto, cuando la atención en el hogar es inadecuada por falta de apoyo y conocimiento, la salud del niño puede resultar...(AU)

Supported self-care actions for children and teenagers with chronic diseases / Acciones de cuidado personal que apoyan a niños y adolescentes con enfermedades crónicas / Ações de autocuidado apoiado a crianças e adolescentes com doenças crônicas

ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.

RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.

RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.

Doença crônica infantojuvenil: vínculo profissional-família para a promoção do apoio social / Enfermedad crónica infanto-juvenil: vínculo professional-familia para la promoción del apoyo social / Chronic disease in children and adolescents: professional-family bond for the promotion of social support

Resumo OBJETIVO Analisar o vínculo na promoção do apoio social ofertado pela equipe multiprofissional de saúde às famílias durante a hospitalização de crianças/adolescentes com doença crônica. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada em unidade pediátrica de um hospital público da Paraíba, de novembro de 2012 a julho de 2013, com quatorze profissionais de saúde, por meio de entrevista semiestruturada. A interpretação dos dados foi mediada pela análise temática. RESULTADOS O vínculo equipe-família é promovido pelo diálogo e escuta, reconhecidos como fontes de apoio social. Evidenciaram-se dificuldades como a fragilidade na comunicação e interação entre equipe-família; lacunas na organização do processo de trabalho e falta de infraestrutura hospitalar, que interferem na oferta de apoio. Como caminhos para superar os obstáculos, evidenciou-se o seguimento após alta e fortalecimento do vínculo equipe-família. Conclusões: O apoio social satisfatório influencia o enfrentamento da doença crônica infantojuvenil e, para sua oferta, o vínculo e o acolhimento são indispensáveis.

Resumen OBJETIVO Analizar el vínculo en la promoción del apoyo social ofertado por el equipo multiprofesional de salud a las familias durante la hospitalización de niños/adolescentes con enfermedad crónica. MÉTODO Investigación calitativa, realizada en unidad pediátrica de un hospital público de Paraíba, de noviembre de 2012 a julio de 2013, con catorce profesionales de salud, por medio de entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos fue mediada por el análisis temático. RESULTADOS El vínculo profesional-familia es promovido por el diálogo y la escucha, reconocidos como fuentes de apoyo social. Se evidenció dificultades como la fragilidad en la comunicación e interacción entre equipo-familia; las lagunas en la organización del proceso de trabajo y la falta de infraestructura hospitalaria, que interfieren en la oferta de apoyo. Como caminos para superar los obstáculos, se evidenció el seguimiento después del alta y fortalecimiento del vínculo equipo-familia. CONCLUSIONES El apoyo social satisfactorio influencia el enfrentamiento de la enfermedad crónica infanto-juvenil y, para su oferta, el vínculo y el acojimiento son indispensables.

Abstract OBJECTIVE To analyze the bond in social support delivery by a multidisciplinary team to families during the hospital stay of children/adolescents with chronic disease. METHOD Qualitative research, conducted in the pediatric unit of a public hospital in Paraíba State, Brazil, from November 2012 to July 2013, involving fourteen health professionals, by means of a semi-structured interview. The data were subjected to thematic analysis. RESULTS The bond between the team and the family is promoted by dialogue and listening, which are recognized sources of social support. The encountered difficulties that interfered with the delivery of social support were weakness in team-family communication and interaction, gaps in the organization of the work process and lack of hospital infrastructure. Possible approaches to overcome these obstacles were follow-up beyond hospital discharge and a stronger team-family bond. CONCLUSION Satisfying social support has an influence on coping with chronic disease in children and adolescents, and its proper delivery relies upon bonding and embracement. Keywords: Social support. Chronic disease. Family. Professional-family relations. Child.

Governança e suporte da rede social secundária na atenção à saúde de crianças e adolescentes com doenças crônicas / Governance and support from the secondary social network in health care for children and adolescents with chronic diseases

Resumo Estudo de abordagem qualitativa com o objetivo de analisar as características estruturais dos sistemas de governança e suporte ofertado pela rede social secundária na atenção à saúde de crianças e adolescentes com doença crônica. Pesquisa realizada em unidades da Estratégia Saúde da Família, ambulatório especializado e hospital público pediátrico de João Pessoa - PB, de fevereiro a outubro de 2013, por meio de entrevista semiestruturada e grupo focal. Participaram do estudo: 06 gestores, 14 profissionais de saúde e 12 familiares cuidadores de crianças ou adolescentes com doenças crônicas. Os dados foram analisados seguindo-se os princípios da análise temática de conteúdo. Na atenção à saúde das crianças e adolescentes com doenças crônicas evidenciou-se o sistema de governança do tipo colaborativo, bem como limitações da governança pública do tipo gerencial, que fragilizam a rede social secundária com repercussões no suporte oferecido aos familiares e na articulação entre os serviços. Conclui-se que essa realidade pode apresentar impacto negativo na qualidade e efetividade do cuidado prestado às crianças e adolescentes em condição crônica, por não atender as reais necessidades dessa população.

Abstract The objective of this qualitative study was to analyze the structural characteristics of the governance system and support offered by the secondary social network in health care for children and adolescents with chronic diseases. The study was carried out at Family Health Strategy (FHS) units, a specialized outpatient clinic, and a public pediatric hospital in João Pessoa, Paraiba, Brazil, from February to October 2013, using semi-structured interviews and focus groups. The participants included six managers, 14 health professionals, and 12 family caregivers of children or adolescents with chronic diseases. The data were analyzed according to the principles of thematic content analysis. The governance system found in health care for children and adolescents with chronic diseases was collaborative. Additionally, the limitations of managerial public governance were clear, weakening the secondary social network with repercussions regarding the support offered to the family and cooperation between services. This reality can have a negative impact on the quality and effectiveness of the care provided to children and adolescents with chronic conditions, as it does not meet the real needs of this population.

Supported self-care for children and adolescents with chronic disease and their families / Auto cuidado apoyado a niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias / Autocuidado apoiado a crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias

ABSTRACT Objective: analyze the scientific production between 2006 and 2015 on strategies for supported self-care by children and adolescents with chronic disease and their families. Method: integrative review of the literature conducted July and August 2016 in the databases: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed and SCIELO. The 27 selected studies were analyzed and categorized into the five pillars of supported self-care: evaluation, counseling, agreement, care and accompaniment. Results: only two studies covered all five pillars, evaluation was considered most, but accompaniment was essential for adherence to the therapeutics of the goal plan. There was a prevalence of actions to evaluate the emotional state of the child/adolescent/family and technological interventions to empower the individual in self-care. Final considerations: these actions are concentrated in countries with health systems directed to the health needs of people with chronic disease. In Brazil, this is still incipient, since the actions are focused on exacerbation.

RESUMEN Objetivo: analizar la producción científica entre 2006 y 2015 sobre estrategias para el auto cuidado apoyado de niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método: revisión integradora de la literatura realizada entre julio y agosto de 2016 en las bases de datos: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed y SCIELO. Los 27 estudios seleccionados fueron analizados y categorizados en los cinco pilares del auto cuidado apoyado: evaluación, asesoramiento, acuerdo, asistencia y acompañamiento. Resultados: apenas dos estudios abarcaron los cinco pilares, siendo lo más evidenciado la evaluación, sin embargo el acompañamiento se mostró imprescindible para adhesión a las terapéuticas del plan de metas. Han prevalecido las acciones, evaluaciones del estado emocional del niño/adolescente/familia e intervenciones tecnológicas para empoderar el individuo en el auto cuidado. Consideraciones finales: las referidas acciones están concentradas en países con sistemas de salud direccionados a las necesidades de salud de personas con enfermedades crónicas. En Brasil, eso todavía es incipiente, pues las acciones están centradas en agudizaciones.

RESUMO Objetivo: analisar a produção científica entre 2006 e 2015 sobre estratégias para o autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias. Método: revisão integrativa da literatura realizada entre julho e agosto de 2016 nas bases de dados: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed e SCIELO. Os 27 estudos selecionados foram analisados e categorizados nos cinco pilares do autocuidado apoiado: avaliação, aconselhamento, acordo, assistência e acompanhamento. Resultados: apenas dois estudos abarcaram os cinco pilares, sendo o mais evidenciado a avaliação, porém o acompanhamento se mostrou imprescindível para adesão às terapêuticas do plano de metas. Prevaleceram as ações, avaliação do estado emocional da criança/adolescente/família e intervenções tecnológicas para empoderar o indivíduo no autocuidado. Considerações finais: as referidas ações estão concentradas em países com sistemas de saúde direcionados às necessidades de saúde de pessoas com doenças crônicas. No Brasil, isso ainda é incipiente, pois asações estãocentradas em agudizações.

Atenção profissional à criança com paralisia cerebral e sua família / Professional care for children with cerebral palsy and their families / Atención profesional al niño con parálisis cerebral y a su familia

Objetivo: analisar a atenção dos profissionais de saúde no cuidado à família e à criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com sete familiares de crianças com paralisia cerebral atendidas há mais de 6 meses em uma clínica escola de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram coletados nos meses de março a abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: vínculo forte constituiu-se como aspecto relevante na construção de projeto terapêutico adequado para o emponderamento das famílias dessas crianças no processo de superação das dificuldades e adaptação ambiental, desfavorecido pela rotatividade dos profissionais da equipe de saúde. Conclusão: a atenção longitudinal dos profissionais de saúde é primordial, pois no cotidiano, com o passar do tempo, novas demandas surgem e a família necessita do apoio dos profissionais para superá-las e desempenhar satisfatoriamente seu papel, com adoção de postura ativa frente ao processo de cuidar.

Objective: to examine health professionals' role in care for children with cerebral palsy and their families. Method: this qualitative, descriptive study was conducted with seven relatives of children with cerebral palsy in care for more than six months at a teaching clinic in João Pessoa, Paraíba. Data were collected in March and April 2009, by semi-structured interviews, and subjected to thematic analysis. Results: strong bonding ­ impaired by high personnel turnover in the care team ­ emerged as crucial in constructing a therapeutic plan designed to empower these children's families for the process of coping and overcoming environmental difficulties. Conclusion: longitudinal care by health care personnel is of prime importance, because the family needs professional support in order to meet the new demands that arise from day to day, and to play its role satisfactorily and take an active role in the care process.

Objetivo: analizar la atención de los profesionales de salud en el cuidado de la familia y del niño con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, cuyos sujetos fueron siete familiares de niños con parálisis cerebral atendidos hace más de seis meses en una clínica escuela de João Pessoa, Paraíba. La recolección de datos se llevó a cabo entre marzo y abril de 2009, utilizando como instrumento entrevistas semiestructuradas y sometidos al análisis temático. Resultados: un vínculo fuerte constituyó un aspecto relevante en la construcción del proyecto terapéutico adecuado para el empoderamiento de las familias de esos niños en el proceso de superación de las dificultades y adaptación ambiental, desfavorecido por la rotación de los profesionales del equipo de salud. Conclusión: la atención longitudinal de los profesionales de salud es primordial pues, en el cotidiano, con el tiempo, nuevas demandas surgen y la familia necesita el apoyo de los profesionales para superarlas y desempeñar satisfactoriamente su rol adoptando postura activa ante el proceso del cuidar.

Vivências de mães de crianças diabéticas / Mothers of experiences in diabetic child

Objetivo: Compreender a vivência de mães de crianças com diabetes mellitus tipo 1. Métodos: Pesquisa qualitativa, realizada com cinco mães de crianças diabéticas atendidas no ambulatório de um hospital público em outubro de 2014. Os dados foram analisados à luz da Teoria Humanística de Enfermagem. Resultados: Emergiram as seguintes temáticas: As mães diante do diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1; O cuidado materno como relação de doação (a relação EU-TU); Dificuldades enfrentadas pelas mães ao cuidarem da criança diabética; Convivência conflituosa entre as crianças diabéticas e suas mães; As mães recebem o apoio da família e da equipe multiprofissional (a relação NÓS); As mães diante do medo da morte. Conclusão: Na vivência da relação EU-TU estabelecida entre a pesquisadora e as mães, é possível perceber que o cuidado que elas dispensam aos seus filhos é repleto de envolvimento, de amor, de sensibilidade e de responsabilização com o outro, apesar das dificuldades e dos conflitos vivenciados diuturnamente.

Cuidado paterno à criança e ao adolescente com doença crônica: percepção materna / Cuidado paterno con el niño y el adolescente con enfermedad crónica: percepción materna / Paternal care to children and adolescent with chronic disease: maternal perception

RESUMO Objetivo Analisar a percepção materna acerca do cuidado paterno e identificar como esse cuidado configura-se em ações práticas no cuidado à criança/adolescente com doença crônica no cotidiano familiar. Métodos Estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado no ambulatório pediátrico de um hospital público da Paraíba, entre novembro/2013 e abril/2014, com 10 mães cujos filhos tinham mais de seis meses de diagnóstico. Entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados, que foi submetida à análise temática. Resultados Os pais participavam de cuidados rotineiros da criança, gerenciamento do tratamento medicamentoso, lazer, apoio ao binômio e atividades domésticas. Assumiam diferentes papéis nos cuidados dependendo da disponibilidade de tempo e da abertura materna para sua participação. Entre os casais separados houve afastamento dos pais nos cuidados, refletindo na saúde do filho. Conclusão A participação do pai no cuidado ao filho com doença crônica é fundamental, porém, ainda faz-se necessário um maior envolvimento deste nos cuidados.

RESUMEN Objectivos Analizar la percepción materna acerca del cuidado paterno con el niño y identificar cómo dicho cuidado es efectivado en acciones prácticas en el cuidado al niño / adolescente con enfermedad crónica en el cotidiano familiar. Métodos Estudio exploratorio descriptivo, cualitativo, realizado en el ambulatorio pediátrico de un hospital público de Paraíba, entre noviembre/2013 y abril/2014, con 10 madres cuyos hijos tenían más de seis meses de diagnóstico. Entrevista semiestructurada subsidió la recolección de datos, que fue sometida al análisis temático. Resultados Los padres participaban de actividades como: cuidados rutinarios del niño, administración del tratamiento medicamentoso, ocio, apoyo al binomio, y actividades domésticas. Asumían distintos papeles en los cuidados dependiendo de la disponibilidad de tiempo y de la apertura materna para su participación. Entre las parejas separadas hubo alejamiento de los padres en los cuidados, reflejando en la salud del hijo. Conclusión Es importante la participación de los padres en el cuidado del hijo con enfermedad crónica. Sin embargo, aún hace falta un mayor envolvimiento de éste en la realización del cuidado.

ABSTRACT Objective To analyze the maternal perception about the paternal care and to understand how this care Is made effective In practical actions in the care of the child/adolescent with chronic disease in the family routine. Methods Exploratory-descriptive, qualitative study, carried out at the pediatric outpatient clinic of a public hospital in the state of Paraíba, between November/2013 and April/2014, with 10 mothers whose children had more than six months of diagnosis. Semi-structured interview subsidized the data collection, which was submitted to thematic analysis. Results Parents participated in activities such as routine care of the child, medication management, leisure, binomial support and household chores. They took on different roles in the care depending on the availability of time and the maternal freedom given for their participation. Among the separated couples, the distance between parents in the care reflected on the child's health. Conclusion It is important to involve fathers in the care of the child with chronic diseases. However, there is a need for a greater involvement of fathers in the performance of this care.

Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network / Enfermedad crónica en la infancia y adolescencia: continuidad del cuidado en la red de atención sanitaria / Doença crônica na infância e adolescência: continuidade do cuidado na Rede de Atenção à Saúde

abstract OBJECTIVE To evaluate the continuity of care for children and adolescents with chronic diseases in the health care network. METHODS This qualitative study was conducted between February and October 2013 with 12 families, six health managers, and 14 health professionals from different health care services in a municipality of the state of Paraíba, Brazil, using focal groups, semi-structured interviews, and medical record consultation. The data were analyzed by triangulation and thematic analysis. RESULTS Two categories were created: “health care management” and “(dis)continuity of care.” We found gaps in the system, including poor data recording aimed to facilitate follow-up and guide the planning actions as well as sporadic and discoordinate services with a limited flow of information, which hinders follow-up over time. CONCLUSION Continuity of care in the health care network is limited and creates the need to develop strategies to improve these services.

Resumen OBJETIVO Enfermedad crónica en la infancia y adolescencia: continuidad del cuidado en la red de atención sanitaria. MÉTODO Investigación cualitativa realizada entre febrero y octubre de 2013 con 12 familiares, seis gestores y 14 profesionales sanitarios de distintos servicios de la red sanitaria de un municipio de Paraíba mediante las técnicas de grupo focal, entrevista semiestructurada y consulta a fichas. La triangulación de los datos y el análisis temático subsidiaron la interpretación de los datos. RESULTADOS Fueron construidas dos categorías: "Gestión de la atención sanitaria" y "(Des)continuidad del cuidado". Se advirtieron lagunas como la ausencia de registro para favorecer el seguimiento y orientar la planificación de acciones; atención puntual y desarticulada entre los servicios con fragilidad en el flujo de informaciones, que obstaculizan el seguimiento a lo largo del tiempo. CONCLUSIÓN La continuidad del cuidado en la red de atención sanitaria está fragilizada y existe la necesidad del desarrollo de estrategias que la favorezcan.

Resumo OBJETIVO Analisar a continuidade do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde. MÉTODO Pesquisa qualitativa realizada entre fevereiro e outubro de 2013 com 12 familiares, seis gestores e 14 profissionais de saúde de diferentes serviços da rede de saúde de um município da Paraíba através das técnicas de grupo focal, entrevista semiestruturada e consulta a prontuários. A triangulação dos dados e a análise temática subsidiaram a interpretação dos dados. RESULTADOS Foram construídas duas categorias: "Gestão da atenção à saúde" e "(Des)continuidade do cuidado". Constataram-se lacunas como a ausência de cadastro para favorecer o acompanhamento e nortear o planejamento de ações; atendimento pontual e desarticulado entre os serviços com fragilidade no fluxo de informações, que obstaculizam o seguimento ao longo do tempo. CONCLUSÃO A continuidade do cuidado na rede de atenção à saúde está fragilizada e há necessidade do desenvolvimento de estratégias que a favoreçam.

Longitudinalidade e continuidade do cuidado à criança e ao adolescente com doença crônica / Longitudinality and continuity of care for children and adolescents with chronic diseases / Longitudinalidad y continuidad del cuidado al niño y adolescente con enfermedad crónica

Objetivo: Analisar a continuidade e a longitudinalidade do cuidado à criança e ao adolescente com doença crônica, na percepção do cuidador familiar. Métodos: Pesquisa qualitativa realizada com doze familiares de crianças e de adolescentes com doença crônica, por meio de grupos focais/entrevistas semiestruturadas no período de fevereiro a outubro de 2013 com análise temática de conteúdo. Resultados: Emergiram duas categorias temáticas: constante busca e espera pelo cuidado na rede de atenção à saúde e estratégias utilizadas para superá-las; e longitudinalidade do cuidado: caminho a ser construído. Conclusão: Observam-se fragilidades expressivas em níveis programático, institucional e pessoal, que deixam a criança e o adolescente com doença crônica vulneráveis pela falta de seguimento e manejo adequado da doença na rede de atenção à saúde. São necessárias mudanças significativas nos modos de organizar o trabalho e as ações no cotidiano dos serviços de saúde para conseguir atender às necessidades dessa população.

Objective: To analyze longitudinality and continuity of care provided to children and adolescents with chronic disease, from thefamily caregiver´ perception. Methods: This is a qualitative study developed on twelve family members of children and adolescentswith chronic diseases, by means of focus groups or semi-structured interviews from February to October 2013, with thematiccontent analysis. Results: Two issues emerged: the constant search and wait for care in the healthcare system and strategies toovercome them; and longitudinality of care: forging a new path. Conclusion: Meaningful vulnerabilities are observed regarding theprogrammatic, institutional and personal levels that leave the children and adolescent vulnerable by lack of adequate monitoringand management of the disease in the health care network. Substantial changes in the ways we organize work and actions inthe daily routine of the health services are required to meet the needs of this population.

Objetivo: Analizar la continuidad y a la longitudinalidad de la atención al niño con enfermedad crónica, en la percepción decuidadores familiares. Métodos: Investigación cualitativa cuyos sujetos fueron doce familiares de niños con enfermedadcrónica, por medio de grupos focales o entrevistas semi-estructuradas en el periodo de febrero a octubre de 2013, con análisisde contenido temático. Resultados: Surgieron dos categorías temáticas: búsqueda constante y espera por el cuidado en lared de atención a la salud y las estrategias usadas para superarlos; longitudinalidad del cuidado: camiño a ser construido.Conclusión: Se observa fragilidades expresivas en un nivel programático, institucional y personal, dejándolos vulnerablespor la falta de seguimiento y la gestión adecuada de la enfermedad en la red de atención a la salud. Son necesarios cambiossignificativos en las formas de organización del trabajo y en las acciones del cotidiano de los servicios de salud para alcanzarlas necesidades de la población en question.

Longitudinalidade e continuidade do cuidado à criança/adolescente com doença crônica e sua família nos serviços de saúde / Longitudinality and continuity of care devoted to the child/adolescent with chronic disease and his or her family in health services

A longitudinalidade e a continuidade do cuidado são atributos essenciais para o acompanhamento eficaz da criança/adolescente com doença crônica e sua família, por permitir perpassar o olhar pobre que associa os serviços de saúde unicamente ao atendimento curativo da doença. O objetivo geral do estudo foi analisar a longitudinalidade e a continuidade do cuidado à criança/adolescente com doença crônica e os específicos analisar a compreensão dos profissionais e gestores de saúde sobre a atenção à saúde da criança/adolescente com doença crônica e sua família; e analisar a percepção de cuidadores em relação à longitudinalidade e à continuidade do cuidado à criança/adolescente com doença crônica. Estudo qualitativo com base no referencial metodológico do Materialismo Histórico Dialético, com enfoque na longitudinalidade e na continuidade para conhecer a realidade destes atributos no processo de trabalho na rede de atenção à saúde no cuidado à criança/adolescente com doença crônica. Participaram em diferentes fases da pesquisa 32 sujeitos, sendo 12 familiares, 14 profissionais de saúde e 6 gestores no período de fevereiro a outubro de 2013 e a coleta de dados iniciou-se em hospital referência no tratamento dessas enfermidades para o Estado da Paraíba. Neste, realizaram-se entrevistas semiestruturadas com os profissionais de saúde e buscou-se identificar familiares de criança/adolescente com doença crônica para participar de grupo focal ou entrevista semiestruturada. Os familiares, que residiam no município em estudo, foram convidados a contribuir com a segunda fase da pesquisa, autorizando a consulta e análise qualitativa dos registros dos profissionais no prontuário do hospital e das Unidades de Saúde da Família (USF) registradas em diário de campo, e entrevista com os profissionais de saúde da USF de sua área de cobertura.

Longitudinality and continuity of care are essential attributes for the effective follow-up of the child/adolescent with chronic disease and his or her family by enabling the poor viewpoint that associates health services only to healing care of the disease. The general objective of the study was to analyze the longitudinality and the continuity of care devoted to the child/adolescent with chronic disease. The specific ones were to analyze the understanding of health professionals and managers on the health care of the child/adolescent with chronic disease and his or her family; and to analyze the caretakers perception in relation to the longitudinality and the continuity of care devoted to the child/adolescent with chronic disease. It is a qualitative research based on the methodological reference of Dialectical and Historical Materialism with focus on longitudinality and the continuity in order to know the reality of these attributes in the working process related to the health attention network devoted to the care of the child/adolescent with chronic disease. A total of 32 individuals, being 12 family members, 14 health professionals and 6 managers, participated in different phases of the research, from February to October 2013. Data collection was started in a hospital which is reference in the treatment of these illnesses for the state of Paraíba. Semi-structured interviews with health professionals were carried out and family members of child/adolescent with chronic disease were identified so as to take part in focus group or in the semi-structured interview. Family members, who lived in the studied municipality, were invited to contribute to the second phase of the research by authorizing the visit and the qualitative analysis of the professionals records in the hospital chart and of the Family Health Units (FHUs) registered in field diary and interview with health professionals of the FHU of its coverage area.

Perceptions of the family facing the diagnosis and information about chronic disease in childhood / Percepções da família frente ao diagnóstico e às informações sobre a doença crônica na infância

This study aimed to analyze the perceptions of the family to the diagnosis of chronic disease in childhood; and to assess, from the perspective of the families, the information provided by health professionals. This is a qualitative, descriptive-exploratory study based on the testimonials of families living in João Pessoa, State of Paraíba, whose children had been admitted to a public hospital. The empirical data was produced between November 2008 and January 2009 through participant observation and open interviews. In the analysis, the data were grouped into the following categories: perceptions and feelings of the families on the diagnosis of chronic disease in childhood; and information as a tool for the families deal with the adversities. The results revealed that, despite the long wait, the moment of the final diagnosis is hard and the families need support to overcome the situation and create coping strategies to play their new roles. The family needs to feel safe and confident in its ability to care for the child, which requires information. Shortcomings were verified in the communication between health professionals and family members, especially during hospitalization. The feelings that emerge in the course of chronic illness should not be ignored, but worked together with the family.

Este estudo objetivou analisar as percepções da família, frente ao diagnóstico de doença crônica na infância e avaliar, na perspectiva das famílias, as informações fornecidas pelos profissionais de saúde. Estudo qualitativo, descritivo-exploratório, baseado no depoimento de famílias residentes em João Pessoa-PB, cujos filhos foram internados em um hospital público. A produção do material empírico ocorreu entre novembro de 2008 e janeiro de 2009, a partir da observação participante e de entrevista aberta. Na análise, os dados foram agrupados nas categorias: percepções e sentimentos das famílias sobre o diagnóstico da doença crônica na infância e informação como ferramenta para as famílias enfrentarem as adversidades. Os resultados revelaram que, apesar da longa espera, o momento do diagnóstico definitivo é difícil e as famílias necessitam de suporte para superar a situação e criar meios de enfrentamento para desempenhar seus novos papéis. É necessário que a família sinta-se segura e confiante na sua capacidade de cuidar do filho, necessitando de informação. Constataram-se lacunas na comunicação dos profissionais de saúde com os familiares, especialmente durante a hospitalização. Os sentimentos surgidos no curso da doença crônica não devem ser negligenciados, mas trabalhados juntamente com a família.

Atenção à criança com doença crônica na estratégia saúde da família / Care for the child with a chronic illness in the family health strategy / Atención al niño con enfermedad crónica en la estrategia salud de la familia

O aumento significativo de crianças com doenças crônicas revela a importância da qualificação dos serviços de atenção primária à saúde e de seus profissionais, no sentido de promover competências na assistência, condizentes às necessidades desta condição. Este estudo descritivo, com abordagem qualitativa, objetivou analisar a atenção à criança com doença crônica em Estratégia Saúde da Família. As entrevistas, utilizando um roteiro semiestruturado, foram realizadas no período de novembro de 2008 a janeiro de 2009 com três mães de crianças com doenças crônicas. Os dados foram analisados segundo os princípios da análise temática e emergiram duas temáticas: Não resolutividade das demandas de saúde e Insatisfação com o atendimento na Estratégia Saúde da Família. Revelou-se a fragilidade da Estratégia para atender, com competência, às demandas de crianças com doença crônica e a necessidade de mudanças no processo de trabalho para que se efetive a assistência integral.

The significant increase in children with chronic illnesses shows the importance of the qualification of the primary health care services and of the professionals who work there, so as to promote competencies in care, befitting these conditions' needs. This descriptive study, with a qualitative approach, aimed to analyze care for the child with a chronic illness in the Family Health Strategy. The interview, using a semi-structured script, was held care in the period between November 2008 to January 2009 with three mothers of children with chronic illnesses. The data was analyzed according to the principles of thematic analysis, and two issues emerged: Failure to resolve the health needs and Dissatisfaction with the attendance in the Family Health Strategy. The study showed the Strategy's fragility in meeting - with competency - the needs of the children with chronic illnesses, and the need for changes in the work process, such that integral care may be implemented.

El aumento significativo de niños con enfermedades crónicas revela la importancia de la cualificación de los servicios de atención primaria a la salud y de sus profesionales, con fines de promover competencias en la asistencia, correspondiente con las necesidades de esta condición. Este estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, tuvo la finalidad de analizar la atención al niño con enfermedad crónica en Estrategia Salud de la Familia. La entrevista, utilizando un guión semiestructurado, fue realizada en el periodo de noviembre de 2008 a enero de 2009 con tres madres de niños con enfermedades crónicas. Los datos fueron analizados de acuerdo a los principios del análisis temático, resultando en dos temáticas: No resolutividad de las demandas de salud y Insatisfacción con el atendimiento en la Estrategia Salud de la Familia. Se reveló la fragilidad de la Estrategia para atender, con competencia, a las demandas de niños con enfermedad crónica y la necesidad de cambios en el proceso de trabajo para que se efective la asistencia integral.

Imposições e conflitos no cotidiano das famílias de crianças com doença crônica / Impositions and conflicts on the daily routine of families of children with chronic disease

Estudo descritivo-exploratório com abordagem qualitativa com o objetivo de identificar as imposições e os conflitos enfrentados no cotidiano pelas famílias de crianças com doença crônica. Os dados foram coletados entre novembro de 2008 e janeiro de 2009 mediante entrevistas semiestruturadas realizadas em um hospital público, referência no tratamento de doença crônica, com três famílias residentes no município de João Pessoa - PB, e processados a partir da análise temática. Os resultados apontam que os conflitos e imposições no cotidiano da família envolvem o abandono do emprego, ocasionando desequilíbrio financeiro; redução/interrupção dos momentos de lazer; incompreensão social e familiar; sobrecarga do cuidador principal; desestruturação familiar e relacionamentos fragilizados com repercussão negativa em toda família. Aponta-se a necessidade de os profissionais de saúde conhecerem o contexto de vida da criança com doença crônica e sua família, a fim de obterem elementos para um planejamento adequado de superação dos percalços decorrentes da doença.

Descriptive-exploratory study with qualitative approach in order to identify the impositions and conflicts faced on the daily routine by the families of children with chronic disease. Data were collected between November/2008 and January/2009 through semi-structured interviews conducted in a public hospital, reference for the treatment of chronic disease, with three families that live in the city of João Pessoa - PB, and processed through thematic analysis. The results show that the conflicts and impositions in the family routine include the abandonment of the job, resulting in financial problems; reduction/interruption of leisure moments; social and family misunderstanding; over demanding the main caretaker; loss of family structure and weakened relationships with negative repercussions for the whole family. It is emphasized that the health professionals need to know the life context of the children with chronic disease and their families in order to have elements for an appropriate planning to overcome the constraints that result from the disease.

Estudio descriptivo-exploratorio con aportación cualitativa con el fin de identificar las imposiciones y los conflictos enfrentados en el cotidiano por los familiares de niños con enfermedad crónica. Los datos fueron recogidos entre noviembre de 2008 y enero de 2009, por medio de entrevistas semi-estructuradas realizadas en un hospital público, referencia en el tratamiento de enfermedades crónicas, con tres familias que viven en el municipio de João Pessoa (PB), y procesados a partir del análisis temático. Los resultados apuntan que los conflictos e imposiciones en el cotidiano de la familia envuelven el abandono del empleo, provocando desequilibrio financiero; reducción/interrupción de los momentos de ocio; incomprensión social y familiar; sobrecarga del cuidador principal; desestructuración familiar y relaciones débiles con repercusión negativa en toda la familia. Se apunta la necesidad de los profesionales de salud en conocer el contexto de vida del niño con enfermedad crónica y su familia, con vistas a tener elementos para un planeamiento adecuado de superación de los obstáculos resultantes de la enfermedad.