Factors associated with the quality of life of caregivers of children and adolescents with chronic conditions / Factores associados a la calidad de vida de los cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades crónicas / Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas

ABSTRACT Objective To evaluate the quality of life and associated factors in caregivers of children and adolescents with chronic conditions. Method Cross-sectional study, developed with data from the Children Information System of Adolescents with Chronic Diseases. The sample consisted of 143 caregivers. Data collection took place between August and October 2018. For data analysis, chi-square statistics and Binary Logistic Regression were used. Results Through the study it was possible to identify that the variables that had impact on the low quality of life of the caregiver were: greater number of children with chronic conditions, routine use of medication, and financial limitations, which were considered risk factors. In turn, owning a home and having emotional support were protective factors. Conclusion It was observed that the caregivers had low quality of life, and knowledge of the factors that contribute to this may enable an outstanding care to the caregiver.

RESUMEN Objetivo Evaluar la calidad de vida y los factores asociados de los cuidadores de niños y adolescentes con afecciones crónicas. Método Estudio transversal, desarrollado con datos del Sistema de Información Infantil de Adolescentes con Enfermedades Crónicas. La muestra consistió en 143 cuidadores. La recolección de datos tuvo lugar entre agosto y octubre de 2018. Para el análisis de datos, se utilizó estadísticas de chi-cuadrado y regresión logística binaria. Resultados El estudio posibilitó identificar que las variables que tuvieron un impacto en la baja calidad de vida del cuidador fueron: mayor número de niños con afecciones crónicas, uso rutinario de medicamentos y limitaciones financieras, que se consideró como factores de riesgo. A su vez, ser propietario de una casa y tener apoyo emocional eran factores protectores. Conclusión Se observó que los cuidadores tenían baja calidad de vida y el conocimiento de los factores que contribuyen a esto puede permitir una atención especial para el cuidador.

RESUMO Objetivo Avaliar a qualidade de vida e fatores associados de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas. Método Estudo transversal, desenvolvido com dados do Sistema de Informação de Crianças de Adolescentes com Doenças Crônicas. A amostra foi composta por 143 cuidadores. A coleta de dados ocorreu entre agosto e outubro de 2018. Para análise dos dados utilizou-se a estatística qui-quadrado e a Regressão Logística Binária. Resultados Com o estudo foi possível identificar que as variáveis que possuíam impacto sobre a baixa qualidade de vida do cuidador foram: maior número de filhos com condições crônicas, uso rotineiro de medicamentos e limitação financeira, as quais foram consideradas fatores de risco. Por sua vez, possuir casa própria e ter apoio emocional consistiram em fatores de proteção. Conclusão Observou-se que os cuidadores possuíam qualidade de vida baixa e o conhecimento dos fatores que contribuem para isso poderá possibilitar um cuidado diferenciado ao cuidador.

Classification of clinical risk in people with AIDS followed up in specialized care / Clasificación de riesgo clínico en personas con SIDA acompañadas de la atención especializada / Classificação de risco clínico em pessoas com aids acompanhadas na atenção especializada

ABSTRACT Aim: To develop a clinical risk stratification score for people living with AIDS and to analyze its association with clinical and sociodemographic aspects. Method: Cross-sectional study involving 150 adults with AIDS, in outpatient follow-up. A structured instrument was applied and, sequentially, inferential statistical techniques on the developed score. Results: 45.3% of the participants were classified as in high clinical risk. TL-CD4+ <500cel/mm3 count, detectable viral load, presence of opportunistic diseases, chronic diseases and clinical manifestations were associated with high clinical risk. There was a significant difference in the mean risk between the categories of variables employment status (p = 0.003) and economic class (p = 0.035). There was a higher risk for brown people (OR = 5.55), unemployed status (OR = 16,51) and belonging to classes C (OR = 20.07) and D (OR = 53,32), and a lower risk for individuals with higher schooling (OR = 0.02). Conclusion: The proposed score quantifies clinical situations and points out sociodemographic aspects that predispose to instability and aggravation of AIDS, supporting the qualification of care.

RESUMEN Objetivo: Elaborar una puntuación para estratificación de riesgo clínico de personas viviendo con sida y analizar su asociación con aspectos clínicos y sociodemográficos. Método: Estudio transversal que involucra a 150 adultos con sida, en seguimiento de ambulatorio. Se aplicó instrumento estructurado y, secuencialmente, técnicas estadísticas que interfieren en la puntuación elaborada. Resultados: El 45,3% de los participantes fueron clasificados en el riesgo clínico alto. La cuenta de LT−CD4+<500cel/mm3, la carga viral detectable, la presencia de enfermedades oportunistas, las enfermedades crónicas y manifestaciones clínicas se asociaron al riesgo clínico elevado. Se verificó una diferencia significativa en el riesgo medio entre las categorías de variables de empleo (p=0,003) y la clase económica (p=0,035). Se constató un mayor riesgo para las personas pardas (OR=5,55), alejadas del empleo (OR=16,51) y pertenecientes a las clases C (OR=20,07) y D (OR=53,32), y menor riesgo entre los individuos con mayor escolaridad (OR=0,02). Conclusión: La puntuación propuesta cuantifica situaciones clínicas y apunta aspectos sociodemográficos que predisponen a la inestabilidad y agudización del sida, subsidiando la calificación del cuidado.

RESUMO Objetivo: Elaborar um escore para estratificação de risco clínico de pessoas vivendo co.m Aids e analisar sua associação com aspectos clínicos e sociodemográficos. Método: Estudo transversal envolvendo 150 adultos com aids, em acompanhamento ambulatorial. Aplicou-se instrumento estruturado e, sequencialmente, técnicas estatísticas inferenciais sobre o escore elaborado. Resultados: 45,3% dos participantes foram classificados no risco clínico alto. A contagem de LT-CD4+<500cel/mm3, carga viral detectável, presença de doenças oportunistas, doenças crônicas e manifestações clínicas associaram-se ao risco clínico elevado. Verificou-se diferença significativa no risco médio entre as categorias das variáveis situação empregatícia (p = 0,003) e classe econômica (p = 0,035). Constatou-se maior risco para pessoas pardas (OR = 5,55), afastadas do emprego (OR = 16,51) e pertencentes às classes C (OR = 20,07) e D (OR = 53,32), e menor risco entre os indivíduos com maior escolaridade (OR = 0,02). Conclusão: O escore proposto quantifica situações clínicas e aponta aspectos sociodemográficos que predispõem a instabilidade e agudização da aids, subsidiando a qualificação do cuidado.

Modelo preditivo de retenção no cuidado especializado em HIV/aids / Modelo predictivo de retención en el cuidado especializado en VIH/SIDA / A predictive model for retention in specialized HIV/AIDS care

O estabelecimento de metas universais voltadas ao controle do HIV/aids e a instituição do tratamento como forma de prevenção reforçam a necessidade do acompanhamento clínico continuado das pessoas vivendo com HIV/aids como um elemento indispensável ao cuidado destas, sendo a retenção no cuidado em saúde uma necessidade e um desafio. Neste estudo, objetivou-se construir um modelo preditivo de retenção de pessoas vivendo com HIV/aids no cuidado em saúde. Para tanto foi construído um modelo estatístico, árvore de decisão, com base em variáveis sociodemográficas, clínicas e relacionadas aos comportamentos em saúde, identificadas em um banco de dados que contemplava informações de 260 pessoas com HIV/aids, vinculadas a um serviço especializado no atendimento a estes indivíduos. O modelo subsidiou a identificação de nove variáveis cujos ganhos de informação foram significativos em relação à variável desfecho, provável retenção no cuidado em saúde, e à construção de 24 regras de decisão, dando origem a uma árvore com porcentual de acerto de 80,4%, as quais poderão contribuir com a identificação de possíveis estratégias no sentido de otimizar a retenção e contribuir com o alcance das metas propostas para o enfrentamento da epidemia nos próximos anos.

El estabelecimiento de metas universales dirigidas al control del VIH/SIDA, y la institución del tratamiento como forma de prevención, refuerzan la necesidad del seguimiento clínico continuado de las personas que viven con VIH/SIDA, como un elemento indispensable para el cuidado de estas, siendo la retención en el cuidado de salud una necesidad y un desafío. En este estudio, el objetivo fue construir un modelo predictivo de retención de personas viviendo con VIH/SIDA dentro del ámbito del cuidado en salud. Para tal fin, se construyó un modelo estadístico, un diagrama de árbol de decisión, en base a variables sociodemográficas, clínicas, y aquellas relacionadas con los comportamientos en salud, identificadas en un banco de datos que contemplaba información de 260 personas con VIH/SIDA, vinculadas a un servicio especializado en la atención a estos individuos. El modelo subsidió la identificación de nueve variables, cuyos réditos respecto a información fueron significativos en relación con la variable desenlace, probable retención en el cuidado en salud, y a la construcción de 24 reglas de decisión, dando origen a un árbol con un porcentaje de acierto de un 80,4%, que podría contribuir a la identificación de posibles estrategias, en el sentido de optimizar la retención y contribuir al alcance de las metas propuestas para enfrentar la epidemia en los próximos años.

The establishment of universal targets for HIV/AIDS control and the implementation of treatment as prevention reinforce the need for on-going clinical follow-up of persons living with HIV/AIDS as an essential element of their care, where retention in care is both a need and a challenge. This study aimed to create a predictive model for retention of persons living with HIV/AIDS in health care. A decision tree statistical model was created, based on sociodemographic, clinical, and health behavior variables, identified in a database with information from 260 persons with HIV/AIDS, enrolled in a specialized treatment service. The model enabled the identification of nine variables with significant information gains in relation to the outcome variable, probable retention in health care, and the development of 24 decision rules, giving rise to a decision tree with 80.4% correct answers, which can help identify possible strategies to optimize retention and contribute to achieving the proposed targets for confronting the epidemic in the coming years.

Estimativas da incidência e mortalidade por Vírus da Imunodeficiência Humana e sua Relação com os Indicadores Sociais nos Estados do Brasil / Estimates of the Incidence and Mortality from Human Immunodeficiency Virus and Its Relationship With Social Indicators in Brazilian States

Objetivos: estimar as taxas de incidência e mortalidade por Vírus da Imunodeficiência Humana/Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (HIV/AIDS) nas diferentes unidades da federação do Brasil e avaliar a relação dessas com alguns indicadores sociais e econômicos da população. Material e Métodos: trata-se de um estudo ecológico, onde as informações utilizadas são originadas de dados coletados em fontes oficiais e na vigilância epidemiológica. A ferramenta de análise escolhida foi a regressão linear múltipla com auxílio da estatística de Durbin-Watson na seleção das variáveis independentes do modelo. Foram avaliados os dados das taxas de incidência e mortalidade por HIV/AIDS em todos os Estados do Brasil. Dentre os indicadores sociais e econômicos selecionados destacam-se:o IDHM, Índice de Gini, renda per capita e taxa de analfabetismo. Resultados: o Estado que apresentou maior taxa de mortalidade por HIV/AIDS foi o Rio Grande do Sul. Os Estados da Região Nordeste, com exceção de Pernambuco, apresentaram baixa taxa de mortalidade por HIV/AIDS. O modelo de regressão linear múltiplarevelou que entre as variáveis sociais e econômicas selecionadas, apenas a população a partir de 18 anos está exposta a morbidade e a mortalidade por HIV/AIDS. Conclusão: as taxas de morbidade e a mortalidade por HIV/AIDAS nos diferentes Estados do Brasil ainda são altas. As políticas públicas implementadas para combater a doença têm conseguido diminuir a mortalidade, mas não impedem o surgimento de novos casos. As variáveis sociais e econômicas não explicam a morbidade e mortalidade por HIV/AIDS, porém, acredita-se que esses fatores podem influenciar na qualidade de vida dos portadores de HIV/AIDS. (AU)

Objective: To estimate the incidence and mortality rates of Human Immunodeficiency Virus/Acquired Immune Deficiency Syndrome (HIV/AIDS)in Brazilian states, and to evaluate their relationship with some social and economic indicators. Materials and Methods: This was an ecological study using data from official sources and epidemiological surveillance authorities. The data were analyzed by multiple linear regression, and Durbin-Watson statistics were used for selection of independent variables in the model. Information on the incidence and mortality rates in all states of Brazil were collected. The selected social and economic indicators included MHDI, Gini Index, per capita income and illiteracy. Results: The state of Rio of Grande do Sulhad the highest death rate from HIV/AIDS. On the other hand, the states of northeastern Brazil showed low mortality rates from HIV/AIDS, excepting for the state of Pernambuco. The multiple linear regression model revealed that amongthe social and economic variables analyzed, only the population aged over 18 yearswas susceptible to morbidity and mortality from HIV/AIDS. Conclusion: Morbidity and mortality rates of HIV/AIDS are still highin different states of Brazil. The public policies implemented to controlthe disease have decreased mortality, but have not prevented the appearance of new cases. Social and economic variables do not explain the morbidity and mortality from HIV/AIDS, although it is believed that these factors can influence the quality of life of individual swith HIV/ AIDS. (AU)

Risk management in providing specialized care for people living with AIDS / Manejo del riesgo en la gestión del cuidado especializado a personas viviendo con sida / Manejo de risco na gestão do cuidado especializado a pessoas vivendo com aids

Abstract OBJECTIVE Analyzing the provision of actions related to managing clinical risk in managing specialized care for people living with AIDS. METHOD A cross-sectional study carried out in a reference outpatient clinic in Paraíba, with a sample of 150 adults with AIDS. Data were collected through primary and secondary sources using a structured questionnaire, analyzed using descriptive statistics, multiple correspondence analysis and logistic regression model to determine the association between "providing care" and "clinical risk." RESULTS Actions with satisfactory provision express a biological care focus; the dimensions that most contributed to a satisfactory assessment of care provision were "clinical and laboratory evaluations" and "prevention and self-care incentivization"; 45.3% of participants were categorized into high clinical risk, 34% into average clinical risk, and 20.7% into low clinical risk; a positive association between providing care and clinical risk was found. CONCLUSION The need to use risk classification technologies to direct the planning of local care provision became evident considering its requirements, and thus qualifying the care provided in these areas.

Resumen OBJETIVO Analizar la oferta de acciones relacionadas con el manejo de riesgo clínico en la gestión del cuidado especializado a personas viviendo con SIDA. MÉTODO Estudio transversal realizado en ambulatorio de referencia en el Estado de Paraíba, con muestra de 150 adultos con SIDA. Los datos fueron recolectados por medio de fuentes primarias y secundarias utilizándose formulario estructurado y analizados mediante estadística descriptiva, análisis de correspondencia múltiple y modelo de regresión logística para averiguar la asociación entre "oferta" y "riesgo clínico". RESULTADOS Las acciones de oferta satisfactoria expresan enfoque biologicista del cuidado; las dimensiones que más contribuyeron al juicio satisfactorio de la oferta fueron "evaluación clínica y de laboratorio" y "prevención y estímulo al autocuidado"; el 45,3% de los participantes fueron categorizados en riesgo clínico alto, el 34% en riesgo clínico medio y el 20,7% en riesgo clínico bajo; y se verificó asociación positiva entre oferta y riesgo clínico. CONCLUSIÓN Resultó evidente la necesidad de la utilización de tecnologías de clasificación de riesgo para dirigir la planificación de la oferta local, considerándose las necesidades, y así calificar el cuidado producido en esos espacios.

Resumo OBJETIVO Analisar a oferta de ações relacionadas ao manejo de risco clínico na gestão do cuidado especializado a pessoas vivendo com aids. MÉTODO Estudo transversal realizado em ambulatório de referência na Paraíba, com amostra de 150 adultos com aids. Os dados foram coletados por meio de fontes primárias e secundárias utilizando-se de formulário estruturado, e analisados através de estatística descritiva, análise de correspondência múltipla e modelo de regressão logística para averiguar a associação entre "oferta" e "risco clínico". RESULTADOS As ações de oferta satisfatória expressam foco biologicista do cuidado; as dimensões que mais contribuíram para o julgamento satisfatório da oferta foram "avaliação clínica e laboratorial" e "prevenção e estímulo ao autocuidado"; 45,3% dos participantes foram categorizados em risco clínico alto, 34% em risco clínico médio, e 20,7% em risco clínico baixo; e verificou-se associação positiva entre oferta e risco clínico. CONCLUSÃO Ficou evidente a necessidade da utilização de tecnologias de classificação de risco para direcionar o planejamento da oferta local, considerando-se as necessidades, e assim qualificar o cuidado produzido nestes espaços.