Emotional repercussions and quality of life in children and adolescents undergoing hemodialysis or after kidney transplantation / Repercussões emocionais e qualidade de vida das crianças e adolescentes em hemodiálise ou após transplante renal

ABSTRACT Objective: To investigate the emotional repercussions and quality of life (QOL) associated with end-stage kidney disease (ESKD) in children and adolescents undergoing hemodialysis or a kidney transplant (TX). Methods: We conducted a quantitative-qualitative study. 48 children and adolescents with ESKD were interviewed; half of them underwent hemodialysis treatment, and the other half had a kidney transplantation. Their respective 48 caregivers also participated in the study. The questionnaire involved both the Pediatric Quality of Life Inventory and a thematic story-drawing tool. An analysis of the QOL questionnaire's results was done by comparing the sum of points between groups and the theme-based story-drawing consisted of interpreting the data contained in the material using Freudian and Lacanian theories. Results: In the QOL questionnaires, the total score was higher in the transplanted patients and in their caregivers, suggesting a perception of better QOL after kidney transplantation. In the specific aspects of the questionnaire, physical capacity was considered superior by children who underwent transplants and their caregivers. There were no differences between the groups in the emotional, social and school aspects. However, the caregivers of the patients who had a transplant perceived a significant difference in QOL in the school aspect. In the thematic story-drawings, emotional suffering in the two analyzed groups was evidenced regardless of the treatment. Conclusions: Despite the questionnaire results suggesting that transplantation does improve some aspects of QOL, there were no differences observed between kidney replacement therapies regarding the emotional repercussion of chronic kidney disease.

RESUMO Objetivo: Investigar as repercussões emocionais e a qualidade de vida (QV) associadas à doença renal crônica em crianças e adolescentes submetidos à hemodiálise ou ao transplante renal. Métodos: Foram entrevistadas 48 crianças e adolescentes com doença renal crônica, metade dos quais submetidos ao tratamento hemodialítico, e a outra metade, ao transplante renal. Os 48 respectivos cuidadores também participaram da pesquisa. Utilizou-se o questionário de QV Pediatric Quality of Life Inventory e o instrumento de desenho-estória com tema. A análise dos resultados do questionário de QV foi feita pela somatória dos pontos e a dos desenhos-estórias com tema consistiu na interpretação dos dados do material, utilizando as teorias freudiana e lacaniana. Resultados: Nos questionários de QV, a pontuação total foi superior na opinião dos pacientes transplantados e seus cuidadores, indicando percepção de melhor QV após o transplante renal. Nos aspectos específicos, a capacidade física também foi considerada superior por esse grupo. Não houve diferenças entre os grupos de pacientes nos aspectos emocional, social e escolar, porém os cuidadores dos pacientes transplantados notaram diferença na QV no aspecto escolar. Nos desenhos-estórias com tema, observou-se que o sofrimento emocional foi evidenciado nos dois grupos estudados. Conclusões: Não foram percebidas diferenças entre as terapêuticas renais substitutivas quanto às repercussões emocionais da doença renal crônica. Por outro lado, verificou-se que o transplante melhora a QV no aspecto geral.

Signs and symptoms of developmental abnormalities of the genitourinary tract / Sinais e sintomas das anormalidades do desenvolvimento do trato geniturinário

Abstract Objective: The abnormalities of the genitourinary tract development are the leading cause of chronic kidney disease (CKD) in children. The diagnosis of this disease in Brazil is late and incomplete, which results in increased morbidity and mortality in this age group. Early diagnosis of this condition is the prerogative of generalist pediatricians, and the aim of this study was to review the clinical signs and symptoms associated with developmental abnormalities of the genitourinary tract. Data sources: Based on the description of a symbolic clinical case, the authors conducted a non-systematic review of medical literature. Data synthesis: The results suggest that the following data should be used as a warning for early diagnosis of affected children: (a) combined urinary tract abnormalities (chromosomal abnormalities; sequence of malformations [VACTERLand Prune-Belly]; and musculoskeletal, digestive tract, heart, and nervous system malformations); (b) previous history (congenital anomalies of the kidney and urinary tract [CAKUT] in the family, low birth weight, and oligoamnios); (c) clinical signs (polyuria/nocturia, urinary tract infection, systemic arterial hypertension, failure to thrive, weak urinary stream, difficulty to start urination, distended bladder, non-monosymptomatic enuresis, urinary/urge incontinence, and bowel and bladder dysfunction); and (d) pre- and postnatal ultrasonographic alterations (increased anteroposterior diameter of the renal pelvis, mainly in the third trimester of pregnancy; single kidney; hydronephrosis associated with other abnormalities; and hydronephrosis with parenchymal involvement in the post-neonatal assessment). Conclusion: The suggestions shown here can help the pediatrician to establish clinical hypotheses for the early diagnosis of developmental abnormalities of the genitourinary tract without resorting to expensive and invasive procedures.

Resumo Objetivo: As anormalidades do desenvolvimento do trato geniturinário são a principal causa de doença renal crônica (DRC) em crianças. O diagnóstico dessa doença no Brasil é formulado de maneira incompleta e tardia, o que resulta em aumento na morbimortalidade nessa faixa etária. O diagnóstico precoce dessa condição é prerrogativa dos pediatras generalistas e o objetivo deste trabalho foi revisar os sinais e sintomas clínicos associados às anormalidades do desenvolvimento do trato geniturinário. Fontes dos dados: A partir da descrição de um caso clínico simbólico, fizemos uma revisão não sistemática da literatura médica. Síntese dos dados: Os resultados sugerem que os seguintes dados devem ser usados como alerta para o diagnóstico precoce das crianças acometidas: a) anomalias do trato urinário compostas (anomalias cromossômicas, sequências de malformações – Vacterl e Prune-Belly, malformações musculoesqueléticas, do trato digestivo, cardíacas e do sistema nervoso); b) antecedentes (anomalias congênitas do rim e trato urinário (CAKUT) na família, baixo peso ao nascer e oligoâmnio); c) sinais clínicos (polaciúria/noctúria, infecção urinária, hipertensão arterial sistêmica, baixo ganho de peso, jato urinário fraco, dificuldade para iniciar a micção, bexigoma, enurese não monossintomática, urge/incontinência urinária, disfunção do intestino e da bexiga) e d) alterações ultrassonográficas ante e pós-natais (diâmetro anteroposterior da pélvis renal aumentado principalmente no terceiro trimestre da gestação, rim único, hidronefrose associada a outras anomalias e hidronefrose com comprometimento de parênquima na avaliação pós-neonatal). Conclusão: As sugestões apresentadas podem ajudar o pediatra a estabelecer hipóteses clínicas para o diagnóstico precoce das anormalidades do desenvolvimento do trato geniturinário sem metodologias caras e invasivas.

Prevalência estimada da doença renal crônica terminal em crianças no estado de São Paulo / Estimated prevalence of childhood end-stage renal disease in the state of São Paulo

OBJETIVO: Estimar a prevalência da doença renal crônica terminal (DRCT) pediátrica e avaliar os dados demográficos e as características nefrológicas dessa doença no Estado de São Paulo no ano de 2008. MÉTODOS: Estudo observacional, descritivo e transversal com base em amostra da população de indivíduos < 18 anos. A coleta de casos ocorreu de três formas: 1. Questionário para as unidades de diálise; 2. Consulta junto à Central de Transplantes para determinar o número e as características de pacientes que estiveram em fila de transplante renal; 3. Consulta ao banco de dados dos pacientes registrados no Estudo Colaborativo do Registro Latino-Americano de Transplantes Renais Pediátricos. RESULTADOS: Dados de 301 pacientes, com idade de 9,0±5,8 anos, sendo 140 meninas (46,5 por cento), resultando em estimativa de prevalência de 23,4 casos por milhão da população com idade compatível (pmpic). A faixa etária mais representada foi a dos 10 a 15 anos (32,2 por cento), e as malformações do trato urinário representaram a etiologia conhecida mais comum (24,9 por cento). A maioria das crianças recebeu transplante renal (62,1 por cento), e entre os indivíduos em diálise predominou a hemodiálise (71,2 por cento). O SUS foi o financiador mais importante dos tratamentos. CONCLUSÃO: A prevalência de 23,4 casos pmpic que encontramos é inferior à reportada no mundo ocidental. Acreditamos que haja subestimativa de dados em nosso estudo, pois poucas unidades de diálise responderam o questionário. Tal viés não invalida o caráter exploratório dos resultados. É imperativo mecanismos de captação de dados sobre a DRC pediátrica de maneira prospectiva e nos estágios mais precoces da doença para dimensionarmos esse grave problema de saúde em nosso meio.

OBJECTIVE: To estimate the prevalence of pediatric end-stage renal disease and evaluate demographics and renal disease characteristics in state of São Paulo over the year 2008. METHODS: Observational, descriptive, and cross-sectional study based on a population sample with subjects < 18 years. The data collecting assumed three forms: 1. A questionnaire for dialysis units; 2. Search in the Transplant Center to determine the number and characteristics of patients who had been in a transplant waiting list over the study period; 3. Search in the database of patients registered at the Latin American Collaborative Registry of Pediatric Kidney Transplantation. RESULTS: Data from 301 patients aged 9.0 ± 5.8, including 140 girls (46.5 percent), resulting in an estimate prevalence of 23.4 cases per million age-related population (pmarp). The age group most frequently found was 10 to 15 years (32.2 percent), and urinary tract malformation was the most usual known etiology (24.9 percent). Most children underwent kidney transplantation (62.1 percent) and among subjects on dialysis, hemodialysis was predominant (71.2 percent). The Sistema Único de Saúde - Unified National Health System - (SUS) provided the financial support for treatments. CONCLUSION: The prevalence of 23.4 cases pmarp found by the authors is lower than that reported in Western world. We believe data were underestimated in the present study, as few dialysis units returned the completed questionnaire. This potential bias does not invalidate the exploratory character of results. Further mechanisms for retrospective and earlier data collecting on pediatric chronic renal disease (CRD) are needed so that the burden of this serious health condition can be appropriately sized up.