Social participation: a look at the representativeness of health councils in Brazil, from Resolution 453/2012 / Participação social: um olhar sobre a representatividade nos conselhos de saúde no Brasil, a partir da Resolução 453/2012

Abstract The text addresses the representativeness in health councils in Brazil, based on guidelines proposed by the National Health Council. This study aimed to verify the adequacy of the councils to the criteria described in Resolution 453/2012, which demonstrate the representativeness of the segments that make up the collective. A descriptive cross-sectional study was conducted during May and June 2017. The study population was composed of health councils registered in the Health Councils Monitoring System, with public access and available on the Internet. The results obtained were organized considering the geographical distribution of the councils. The regions with the highest rates of non-compliance with the parity criterion were identified. It has been demonstrated that the guidelines for reformulating the councils are aligned with the notion of representativeness, but they are not a guarantee for the effectiveness of the representation. Future studies may deepen the analyses on representativeness in health councils in Brazil, and identify which mechanisms are adopted by entities to ensure the effectiveness of representation, as well as whether representation is renewed. It is recommended that the rules ordering the functioning of councils be permanently updated to promote social participation in health.

Resumo O texto aborda a representatividade nos conselhos de saúde no Brasil, a partir de diretrizes propostas pelo Conselho Nacional de Saúde. O objetivo do estudo foi verificar a adequação dos conselhos aos critérios descritos na Resolução 453/2012, que demonstram a representatividade dos segmentos que compõem o coletivo. Foi realizado estudo descritivo, do tipo transversal, durante os meses de maio e junho de 2017. A população do estudo foi composta pelos conselhos de saúde cadastrados no Sistema de Acompanhamento dos Conselhos de Saúde, de acesso público e disponível na internet. Os resultados obtidos foram organizados considerando a distribuição geográfica dos conselhos. Foram identificadas as regiões com maiores índices de descumprimento do critério de paridade. Ficou demonstrado que as diretrizes para reformulação dos conselhos estão alinhadas a noção de representatividade, porém, não são garantia para a efetividade da representação. Estudos futuros poderão aprofundar as análises sobre a representatividade nos conselhos de saúde no Brasil, e identificar quais mecanismos são adotados pelas entidades para garantir efetividade da representação, bem como se ocorre renovação da representação. É recomendável que as normas que ordenam o funcionamento dos conselhos sejam permanentemente atualizadas para favorecer a participação social na saúde.

Employment status of people diagnosed with multiple sclerosis in Brazil / Situação de empregabilidade em pessoas com esclerose múltipla no Brasil

ABSTRACT Objective: To describe the employment status of Brazilians with multiple sclerosis (MS). Methods: Analysis of a cross-sectional online survey including questions on demographic and occupational status at the time of diagnosis and survey completion, and time from the first symptom to diagnosis. Results: Of those who answered the survey, 804 Brazilians with MS were included. Median age of onset and current age were 28.3 and 36.2 years; median time to diagnosis and disease duration were 2.7 and 7.9 years; 67% held a university degree and 29% finished high school; 94% had a paid occupation contributing to the family income at least once in their lives, 77% were employed at the time of diagnosis but only 59% were employed at the time of survey. Longer disease duration, longer time to diagnosis and younger age at the first symptom, were identified as factors correlated with being unemployed. Conclusions: The rate of unemployment doubled after the first symptoms of MS, and only 59% of highly-educated people with MS in their productive years were employed. The longer time to diagnosis may imply treatment delay, and strategies focusing on early diagnosis and adequate treatment may favor employment retention and reduce disability related costs, such as social benefits and pension fund use.

RESUMO Objetivo: Descrever o estado de empregabilidade de uma amostra brasileira de pessoas com esclerose múltipla (EM). Métodos: Estudo transversal incluindo informações demográficas e ocupacionais no momento do diagnóstico e atual, e o tempo do primeiro sintoma ao diagnóstico. Resultados: Foram incluídos 804 pacientes com EM, com mediana de idade de início dos sintomas e atual de 28,3 e 36,2 anos; tempo mediano para diagnóstico e duração da doença de 2,7 e 7,9 anos. Desta amostra, 67% possuíam diploma universitário e 29% terminaram o ensino médio. No total, 94% tiveram uma ocupação remunerada pelo menos uma vez na vida, 77% estavam empregados no diagnóstico, mas apenas 59% estavam empregados no momento da pesquisa. Maior duração de doença, maior tempo para o diagnóstico e menor idade no 1° sintoma foram os fatores relacionados ao desemprego. Conclusões: A taxa de desemprego dobra após os primeiros sintomas da EM, e apenas 59% das pessoas com alto nível educacional com EM em seus anos produtivos estão empregados. Maior tempo para o diagnóstico pode implicar atraso no tratamento, e estratégias com foco no diagnóstico precoce e tratamento adequado podem favorecer a retenção de emprego e reduzir os custos relacionados à doença, como benefícios sociais e uso de fundos de pensão.