Care management for the hospitalized child with chronic cancer pain: intervening conditions / Gerencia del cuidado al niño hospitalizado con dolor em cáncer crónico: condiciones intervenientes / Gerenciamento do cuidado à criança hospitalizada com dor oncológica crônica: condições intervenientes

ABSTRACT Objective: To understand the intervening conditions of care management for the hospitalized child with chronic cancer pain. Method: Qualitative research, anchored in the methodological and theoretical frameworks, respectively, Grounded Theory and Complex Thinking. The semi-structured interview and non-participant observation were used to collect the data. Twenty-one health professionals, organized in three sample groups: nurses; nursing technicians; and professionals of the multiprofessional health staff. Results: They emerged as intervening conditions of care management: human resources and materials, teamwork, absenteeism, professional relocation, professional qualification, family, playful, dialogue, empathy and caring relationship. Conclusion: It was understood as limiting conditions for care management: deficits of human resources and materials, absenteeism, ineffective teamwork, professional relocation, and insufficient professional qualification. On the other hand, they were presented as facilitating conditions: adequate professional knowledge, effective teamwork, dialogue, empathy, playful and affective relationship with the child.

RESUMEN Objetivo: Comprender las condiciones intervinientes de la gestión del cuidado al niño hospitalizado con dolor em cáncer crónico. Método: Investigación cualitativa, anclada en los referenciales metodológico y teórico, respectivamente, Teoría Fundamentada en Datos y Pensamiento Complejo. La entrevista semiestructurada y la observación no participante fueron utilizadas para recoger los datos. Participaron de la investigación 21 profesionales de salud, organizados en tres grupos muestrales: enfermeros; técnicos de enfermería; y profesionales del equipo multiprofesional de salud. Resultados: Emergieron como condiciones intervinientes de la gestión del cuidado: recursos humanos y materiales, trabajo en equipo, absentismo, reubicación profesional, cualificación profesional, familiares, lúdico, diálogo, empatía y relación de cariño. Conclusión: Se entendió como condiciones limitadoras para la gestión del cuidado: déficit de recursos humanos y materiales, absentismo, trabajo en equipo ineficaz, reubicación profesional, y calificación profesional insuficiente. Por otro lado, fueron presentadas como condiciones facilitadoras: conocimiento profesional adecuado, trabajo en equipo eficaz, diálogo, empatía, lúdico y relación afectiva con el niño.

RESUMO Objetivo: Compreender as condições intervenientes do gerenciamento do cuidado à criança hospitalizada com dor oncológica crônica. Método: Pesquisa qualitativa, ancorada nos referenciais metodológico e teórico, respectivamente, Teoria Fundamentada em Dados e Pensamento Complexo. A entrevista semiestruturada e a observação não participante foram utilizadas para coletar os dados. Participaram da pesquisa 21 profissionais de saúde, organizados em três grupos amostrais: enfermeiros; técnicos de enfermagem; e profissionais da equipe multiprofissional de saúde. Resultados: Emergiram como condições intervenientes do gerenciamento do cuidado: recursos humanos e materiais, trabalho em equipe, absenteísmo, remanejamento profissional, qualificação profissional, familiares, lúdico, diálogo, empatia e relação de carinho. Conclusão: Compreendeu-se como condições limitadoras para o gerenciamento do cuidado: déficit de recursos humanos e materiais, absenteísmo, trabalho em equipe ineficaz, remanejamento profissional, e qualificação profissional insuficiente. Por outro lado, foram apresentadas como condições facilitadoras: conhecimento profissional adequado, trabalho em equipe eficaz, diálogo, empatia, lúdico e relação afetiva com a criança.

Aspectos contextuais sobre o gerenciamento do cuidado de enfermagem à criança com dor oncológica crônica / Aspectos contextuales sobre el gerenciamiento del cuidado de la enfermería para el niño con dolor oncológico crónico / Contextual aspects related to nursing care management of the child with chronic cancer pain

RESUMO Objetivo: discutir os aspectos contextuais relacionados ao gerenciamento do cuidado de enfermagem à criança hospitalizada com dor oncológica crônica. Método: pesquisa de abordagem qualitativa, desenvolvida com base no referencial metodológico da Teoria Fundamentada em Dados e no referencial teórico do Pensamento Complexo, a partir de Edgar Morin. A coleta de dados ocorreu por meio da entrevista semiestruturada e da observação não participante. Os 21 participantes da pesquisa foram organizados em três grupos amostrais: o primeiro foi composto por sete enfermeiros; o segundo foi constituído por sete técnicos de enfermagem e o terceiro foi formado por sete profissionais da equipe multiprofissional de saúde. Os resultados da pesquisa foram validados por cinco examinadores, dos quais três apresentavam expertise no método de pesquisa. Resultados: a categoria intitulada "Desvelando aspectos contextuais sobre o gerenciamento do cuidado de enfermagem à criança com dor oncológica crônica" revelou por meio de suas subcategorias que a hospitalização dessa criança é longa, marcada por mudanças na dinâmica familiar, perdas e limitações impostas pela doença e/ou tratamento. O gerenciamento do cuidado de enfermagem é complexo, realizado por meio do trabalho em equipe e da demanda um planejamento que valorize as múltiplas necessidades da criança e do familiar. Conclusão: os resultados apontam para a necessidade do profissional de enfermagem contextualizar suas relações de cuidado, a partir da valorização de aspectos que transcendem a dimensão biológica da criança hospitalizada com dor oncológica crônica.

RESUMEN Objetivo: discutir los aspectos contextuales relacionados al gerenciamiento del cuidado de enfermería para el niño hospitalizado con dolor oncológico crónico. Método: investigación de abordaje cualitativo y desarrollado con base en el referencial metodológico de la Teoría Fundamentada en Datos y en el referente teórico del Pensamiento Complejo a partir de Edgar Morin. La recolección de datos ocurrió por medio de la entrevista semiestructurada y de la observación no participante. Los 21 participantes de la investigación fueron organizados en tres grupos de muestras: el primero fue compuesto por siete enfermeros; el segundo fue constituido por siete técnicos de enfermería y el tercero fue formado por siete profesionales del equipo multiprofesional de salud. Los resultados de la investigación fueron validados por cinco examinadores y tres de ellos mostraron experiencia en el método de investigación. Resultados: la categoría titulada "Esclareciendo los aspectos contextuales sobre el gerenciamiento del cuidado de la enfermería para el niño con dolor oncológico crónico" rebeló, por medio de sus subcategorías, que la hospitalización de ese niño es larga, marcada por cambios en la dinámica familiar, pérdidas y limitaciones impuestas por la enfermedad y/o tratamiento. El gerenciamiento del cuidado de la enfermería es complejo y realizado por medio del trabajo en equipo y de la demanda de un planeamiento que valorice las múltiples necesidades del niño y del familiar. Conclusión: los resultados señalan la necesidad del profesional de enfermería de contextualizar sus relaciones de cuidado a partir de la valorización de aspectos que transcienden la dimensión biológica del niño hospitalizado y con dolor oncológico crónico.

ABSTRACT Objective: to discuss the contextual aspects related to nursing care management of hospitalized children with chronic cancer pain. Method: a qualitative research developed and based on the methodological framework of the Grounded Theory and the Complex Thought theoretical framework of Edgar Morin. Data were collected through a semi-structured interview and non-participant observation. The 21 participants of the research were organized into three sample groups: the first was composed of seven nurses; the second was made up of seven nurse technicians and the third was formed by seven professionals from the multiprofessional health team. The results of the research were validated by five examiners, three of whom were experts in the research method. Results: the "Unveiling contextual aspects of nursing care management of children with chronic cancer pain" category and subcategories revealed that hospitalization of these children is long and is marked by changes in family dynamics, losses and limitations imposed by the disease and/or treatment. Nursing care management is complex, performed through teamwork and requires planning that values the various needs of the child and the family. Conclusion: the results show that nursing professionals must contextualize their care relationships, by putting value on the aspects that transcend the biological dimension of hospitalized children with chronic cancer pain.

Gerenciamento do cuidado de enfermagem à criança em condição crônica hospitalizada / Gestión de atención de enfermería a niños hospitalizados con condición crónica / Nursing care management for children hospitalized with chronic conditions

RESUMOObjetivo:compreender as interações do enfermeiro na prática do gerenciamento do cuidado de enfermagem à criança em condição crônica hospitalizada.Método:foram utilizados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente, o Pensamento Complexo e a Grounded Theory. Participaram do estudo 18 sujeitos organizados em três grupos: enfermeiros, técnicos de enfermagem e familiares. A técnica empregada para a coleta de dados foi a entrevista semiestruturada. A análise dos dados seguiu as três etapas de codificação: aberta, axial e seletiva.Resultados:a categoria "Necessitando gerenciar o cuidado de enfermagem à criança em condição crônica na Unidade de Internação Pediátrica" e suas respectivas subcategorias apresentam as complexas vinculações intersubjetivas estabelecidas pelo enfermeiro que sustentam a prática do gerenciamento do cuidado de enfermagem.Conclusão:nota-se dificuldade dos profissionais de enfermagem em interagir com o familiar da criança e na implementação do processo gerencial de cuidado, a dialógica ordem/desordem/interação/organização.

RESUMENObjetivo:comprender las interacciones del enfermero en la práctica del gerenciamiento del cuidado de enfermería al niño con condición crónica hospitalizada.Método:se utilizó como referenciales, teórico y metodológico, respectivamente, el Pensamiento Complejo y la Grounded Theory. Participaron del estudio 18 sujetos organizados en tres grupos: enfermeros, técnicos de enfermería y familiares. La entrevista semiestructurada fue utilizada como técnica para recoger datos. El análisis siguió las tres etapas de codificación: abierta, axial y selectiva.Resultados:la categoría "Necesitando administrar el cuidado de enfermería al niño con condición crónica en la Unidad de Internación Pediátrica" y sus respectivas subcategorías revelan las complejas vinculaciones intersubjetivas establecido por la enfermero que apoyan la práctica del gerenciamiento del cuidado de enfermería.Conclusión:se nota una dificultad de los profesionales de enfermería en interaccionar con el familiar del niño y la dialógica orden/desorden/interacción/organización en la implementación del proceso de gestión de la atención.

ABSTRACTObjective:to understand the interactions of nurses managing nursing care for the hospitalized child with a chronic condition.Method:Theoretical and methodological references were used, Complex Thought and grounded theory, respectively. In the study 18 subjects have participated arranged in three groups: nurses, nursing technicians and family members. A semi-structured interview was used as technique for data collection. The data analysis followed three stages of coding: open, axial and selective.Results:the category "Needing to manage nursing care to the hospitalized child with chronic condition in Pediatric Inpatient Unit" and their subcategories show the complex inter subjective bindings established by nurses that support the practice of nursing care management.Conclusion:There are difficulties for nursing professionals to interact with the child's family and the dialogical order/disorder/interaction/organization in the implementation of the management process of care is.

Especificidades contextuais do cuidado de enfermagem à criança em condição crônica hospitalizada / Contextual specificities of nursing care to hospitalized children with chronic condition

Objetivou-se compreender as especificidades contextuais do cuidado de enfermagem à criança em condição crônica hospitalizada. Foi utilizada a abordagem qualitativa apoiando-se nos referenciais teórico e metodológico, respectivamente, o Pensamento Complexo e a Grounded Theory. Os dados foram coletados entre julho e novembro de 2012 por meio da entrevista semiestruturada. Participaram do estudo 18 sujeitos organizados em três grupos amostrais: enfermeiros, técnicos de enfermagem e familiares. A categoria Revelando especificidades contextuais que influenciam o cuidado de enfermagem à criança em condição crônica hospitalizada e suas respectivas subcategorias apresentam os significados do cuidado de enfermagem, aspectos relacionados à hospitalização da criança em condição crônica e as percepções dos participantes acerca do contexto de cuidado. Conclui-se que as relações de cuidado e a hospitalização da criança em condição crônica configuram-se como fenômenos complexos, solicitando do enfermeiro e de sua equipe a valorização do contexto e a articulação de múltiplos saberes e práticas.

This study aimed to understand the contextual specificities of nursing care givento the hospitalized children with chronic conditions. The qualitative approach was usedbased on the theoretical and methodological frameworks, respectively, the Complex Thought and the Grounded Theory. Data were collected from July to November 2012 through semi-structured interviews. The study included 18 subjects arrangedin three sample groups: nurses, nursing technicians and family. The category Revealing contextual specificities that influence nursing care given to hospitalized children with chronic conditionsand its subcategories present the meanings of nursing care, aspects about the hospitalization of children with chronic conditions and perceptions of participants about the care context. We concluded that the care relationships and the hospitalization of children with chronic condition are characterized as complex phenomena, requiring from the nurse and the nursing team the appreciation of the context and articulation of multiple knowledge and practices.

Estabelecendo estratégias de ação/interação para o cuidado à criança com condição crônica hospitalizada / Establishing action/interaction strategies for care delivery to hospitalized children with chronic conditions

O estudo objetivou compreender as estratégias de ação/interação adotadas pela equipe de enfermagem para o cuidado à criança com condição crônica hospitalizada. Foram utilizados como referenciais, teórico e metodológico, respectivamente, o Pensamento Complexo e a Grounded Theory. Os participantes do estudo totalizam 18 e estão organizados em três grupos amostrais: enfermeiros, técnicos de enfermagem e familiares. A entrevista semiestruturada foi utilizada e a análise dos dados seguiu as etapas de codificação: aberta, axial e seletiva. Neste artigo, abordou-se a categoria "Assinalando atitudes e práticas adotadas nas inter-retro-ações do cuidado de enfermagem". Compreendeu-se que o diálogo, a escuta qualificada, a empatia, a valorização do familiar, o trabalho em equipe, a confiança, o profissionalismo, o lúdico, a afetividade e a espiritualidade são empregados pela equipe de enfermagem como estratégias de ação/interação para o cuidado à criança com condição crônica hospitalizada...

Sobrecarga do cuidado materno à criança com condição crônica / Overloading in maternal care for the child with a chronic condition

Esta investigação objetivou classificar a sobrecarga do cuidado materno e verificar a relação desta sobrecarga com a condição crônica apresentada pela criança. Trata-se de estudo exploratório, transversal e descritivo apoiado em abordagem quantitativa. Os dados foram coletados entre agosto e outubro de 2000 por meio da Burden Interview - Escala de Sobrecarga para Cuidadores Informais e analisados por meio da estatística descritiva

Cuidado do enfermeiro à criança com condição crônica: revelando significados / Nursing care to the child with chronic condition: revealing meanings / Cuidado del enfermero a los niños con condición crónica: revelando significados

Definiu-se como objetivo compreender os significados revelados por enfermeiros ao cuidar da criança com condição crônica. Investigação de abordagem qualitativa apoiada na Análise Temática. Participaram do estudo oito enfermeiras do serviço de Pediatria de um Hospital Universitário localizado na região nordeste do Brasil. Serão descritos neste manuscrito cinco temas: Valorizando a religiosidade e a fé no cuidado à criança com condição crônica; Percurso da condição crônica; Sentimentos, expectativas e atitudes maternas; Fatores Sociais Intervenientes e Isolamento social. Nas relações de cuidado o apoio profissional e familiar revelaram-se como suporte necessário para manutenção da qualidade de vida e garantia do cuidado integral. Nesse contexto o cuidado do enfermeiro à criança com condição crônica demanda uma compreensão ampliada de cuidado enriquecido de subjetividade e objetividade para tomada de decisões coerentes com as necessidades da criança e da família.

It was defined as goal: understand the revealed meanings by nurses to take care of child with chronic condition. Research of qualitative approach supported in the Thematic Analysis. Eight nurses participated of the study of the Pediatric service of an University Hospital found in the northeast of Brazil. Five themes will be descripted in this handwritten. They are: Appreciating the religious and faith in the care to child with chronic condition; Route of the chronic condition; Maternal feelings, expectations and attitudes; Intervening Social Factors and Social Isolation. In the care relations the professional and family support revealed as a necessary support for life quality maintenance and guarantee of whole care. In this context the nurse care to the child with chronic condition requests an extended comprehension of care enriched of subjectivity and objectivity for consistent decisions with the child and family necessities.

Fue definido como objetivo comprender los significados revelados por enfermeros al cuidar de los niños con condición crónica. Investigación de abordaje cualitativa apoyada en el Análisis Temático. Participaron del estudio ocho enfermeras del servicio de Pediatría de un Hospital Universitario localizado en la región Nordeste en Brasil. Serán descriptos en ese manuscrito cinco temas: Valorización de la religiosidad y de la fe en el cuidado a los niños con condición crónica; Recorrido de la condición crónica; Sentimientos, expectativas y actitudes maternas; Factores Sociales Intervenientes y Aislamiento social. En las relaciones de cuidado el apoyo profesional y familiar se revelaron como soporte necesario para manutención de la cualidad de vida y garantía del cuidado integral. En ese contexto el cuidado del enfermero demanda una comprensión ampliada de cuidado enriquecido de subjetividades y objetividades para la tomada de decisiones coherentes con las necesidades de los niños e de la familia.

Funcionalidade de famílias de mães cuidadoras de filhos comcondição crônica / Functionality of families of mothers caregivers of children withchronic condition / Funcionalidad de familias de madres cuidadoras de hijos concondición crónica

O presente estudo é de caráter exploratório, transversal e descritivo, de abordagem quantitativa. Teve comoobjetivos identificar quanto a mãe manifesta satisfação com sua família e o modo de funcionamento do grupofamiliar ante a condição crônica infantil. Participaram do estudo 59 mães e uma cuidadora (avó) de crianças emcondição crônica. O estudo foi desenvolvido no Hospital Universitário Materno-Infantil, na Clínica Escola SantaEdwiges, da Associação de Pais e Amigos de Excepcionais, e em casas de apoio a famílias de pacientes emtratamento no Hospital do Aparelho Locomotor, entre agosto e outubro de 2010. Utilizou-se para a coleta dedados o instrumento APGAR Familiar, aplicado em contatos individuais com a cuidadora da criança. Os dadosforam tabulados em planilha no Excel. A pontuação total do APGAR foi feita a partir da estatística descritiva. Osresultados evidenciaram que 53,3% das famílias foram classificadas como funcionais e 46,7% comodisfuncionais. Destas últimas, 82,1% apresentaram disfunção leve e 17,9% disfunção grave. A aplicação doAPGAR Familiar possibilitou às mães a identificação de características essenciais do funcionamento familiar.Conhecer esses aspectos permite ao enfermeiro planejar o cuidado numa perspectiva ampliada, envolvendo acriança e a família.

El presente estudio de carácter exploratorio, transversal y descriptivo y de abordaje cualitativo, tuvo por objetivosidentificar cuánto la madre manifiesta satisfacción con su familia y el modo de funcionamiento del grupo familiarfrente la condición crónica infantil. Participaron del estudio 59 madres y una cuidadora (abuela) de niño encondición crónica. El estudio fue desenvuelto en el Hospital Universitario Materno Infantil (HUMI), en la ClínicaEscuela Santa Edwiges de la Asociación de Padres y Amigos de Excepcionales (APAE) y en casas de apoyo afamilias de pacientes en tratamiento en el Hospital del Aparato Locomotor (SARAH), entre agosto y octubre de2010. Fue utilizado para recolección de datos el instrumento APGAR Familiar, aplicado en contactos individualescon la cuidadora del niño. Una vez recolectados, los datos fueron tabulados en hoja de cálculo en Excel. Lapuntuación total de APGAR fue hecha a partir de la estadística descriptiva para clasificar la estructura familiar delas cuidadoras evaluadas. Los resultados evidenciaron que 53,3% de las familias fueron clasificadas comofuncionales y 46,7% como disfuncionales. De éstas, 82,1% presentaron disfunción leve y 17,9% disfuncióngrave. La aplicación del APGAR Familiar posibilitó a las madres la identificación de características esenciales alfuncionamiento familiar. Conocer esos aspectos permite al enfermero planear el cuidado en una perspectivaampliada involucrando al niño y a la familia.

Exploratory, cross-sectional, descriptive study with quantitative approach, whose objectives was to identify howsatisfied the mother is with her family, as well as family functioning related to infant chronic condition. The studyincluded 59 mothers and one caregiver (grandmother) of children with a chronic condition. The study wasconducted at Hospital Universitário Materno Infantil (HUMI), Clínica Escola Santa Edwiges da Associação de Paise Amigos de Excepcionais (APAE) and support houses for families and patients under treatment at the Hospitaldo Aparelho Locomotor (SARAH) from August to October 2010. For data collection, the Family APGARinstrument was applied through personal contact with the caregiver. After collection, data was tabbed at an Excelsheet. Total APGAR score was based on descriptive statistics to classify the familiar structure of evaluatedcaregivers. Results showed that 53.3% of the families were classified as functional and 46.7% as dysfunctional.Of these, 82.1% had mild dysfunction and 17.9% severe dysfunction. The application of Family APGAR allowedmothers to identify essential features to the family functioning. Awareness of these aspects allows nurses to plancare in an expanded perspective, involving the child and family.