Gestações e nascimentos em tempos de COVID-19 / Embarazos y nacimientos en tiempos de COVID-19 / Pregnancies and births in times of COVID-19

Resumo Objetivo Identificar o perfil de nascimentos das gestações de mulheres com acesso à internet que cursaram com a infecção pelo SARS-CoV-2 e seus desfechos. Métodos Estudo transversal integrado a uma coorte prospectiva, com coleta entre agosto de 2021 e fevereiro de 2022, baseado nas respostas de 304 mulheres que tiveram gestações e/ou partos durante o período pandêmico. Resultados Do total, 25,7% das entrevistadas tiveram COVID-19, com predomínio de diagnósticos no terceiro trimestre. Queixas de anosmia, fadiga e cefaleia prevaleceram como relacionados à infecção. As variáveis: utilizar o Sistema Único de Saúde para atendimento (p = 0,084); diabetes gestacional (p = 0,141); baixo peso de nascimento (p = 0,117); necessidade de internação em unidade neonatal (p = 0,120) foram inseridas no modelo de regressão por terem valores de p inferiores a 0,20. A variável referente ao tipo de parto (p=1,000) foi inserida no modelo por se tratar de uma variável de interesse e com descrição de relevância na literatura. A prematuridade foi a única variável que apresentou associação estatística com a infecção pelo SARS-CoV-2 durante a gestação (p = 0,008) na análise bivariada, explicando o desfecho da infecção na gestação (<0,001), comprovado no modelo de Regressão Robusta de Poisson. Conclusão Observou-se alta prevalência de COVID-19 na amostra, com variação de sintomas e predomínio de partos operatórios. No entanto, a infecção pelo SARS-CoV-2 explicou apenas a maior ocorrência de nascimentos prematuros.

Resumen Objetivo Identificar el perfil de nacimientos de los embarazos de mujeres con acceso a internet que lo cursaron con la infección por SARS-CoV-2 y sus desenlaces. Métodos Estudio transversal integrado a una cohorte prospectiva, con recopilación entre agosto de 2021 y febrero de 2022, basado en las respuestas de 304 mujeres que tuvieron embarazos o partos durante el período pandémico. Resultados Del total, el 25,7 % de las entrevistadas tuvieron COVID-19, con predominio de diagnósticos en el tercer trimestre. Prevalecieron quejas de anosmia, fatiga y cefalea como relacionadas a la infección. Las variables utilización del Sistema Único de Salud para atención (p = 0,084), diabetes gestacional (p = 0,141), bajo peso de nacimiento (p = 0,117), necesidad de internación en unidad neonatal (p = 0,120) se introdujeron en el modelo de regresión por tener valores de p inferiores a 0,20. Se introdujo la variable relacionada al tipo de parto (p = 1,000) en el modelo por tratarse de una variable de interés y con descripción de relevancia en la literatura. La prematuridad fue la única variable que presentó asociación estadística con la infección por SARS-CoV-2 durante el embarazo (p = 0,008) en el análisis bivariado, lo que explica el desenlace de la infección en el embarazo (>0,001), comprobado en el modelo de regresión robusta de Poisson. Conclusión Se observó alta prevalencia de COVID-19 en la muestra, con variación de síntomas y predominio de partos operatorios. Sin embargo, la infección por SARS-CoV-2 explicó solamente la mayor incidencia de nacimientos prematuros.

Abstract Objective Identify the profile of births of pregnancies of women with internet access who were infected with SARS-CoV-2 and their outcomes. Methods Cross-sectional study integrated into a prospective cohort, with collection between August 2021 and February 2022, based on the responses of 304 women who had pregnancies and/or deliveries during the pandemic period. Results Of the total, 25.7% of the interviewees had COVID-19, with a predominance of diagnoses in the third quarter. Complaints of anosmia, fatigue and headache prevailed as related to the infection. The variables using the Unified Health System for care (p = 0.084); gestational diabetes (p = 0.141); low birth weight (p = 0.117); need for admission to a neonatal unit (p = 0.120) were included in the regression model because they had p values lower than 0.20. The variable referring to the type of delivery (p=1.000) was inserted in the model because it is a variable of interest and with a description of relevance in the literature. Prematurity was the only variable that was statistically associated with SARS-CoV-2 infection during pregnancy (p = 0.008) in the bivariate analysis, explaining the outcome of infection during pregnancy (<0.001), confirmed in the Poisson Robust Regression model. Conclusion There was a high prevalence of COVID-19 in the sample, with varying symptoms and a predominance of operative deliveries. However, SARS-CoV-2 infection only explained the higher occurrence of premature births.

Itinerário terapêutico - a busca pelo cuidado em saúde empreendida por pessoa com câncer colorretal / Itinerario terapéutico - la busca por el cuidado en salud emprendida por persona con cáncer colorrectal / The therapeutic itinerary - the search for health care undertaken by a person with colorectal cancer

RESUMO Objetivo: Compreender, por meio do Itinerário Terapêutico, a busca pelo cuidado empreendida pela pessoa com câncer colorretal e os mecanismos de Gestão do Cuidado. Método: Trata-se de um estudo de caso único de abordagem qualitativa, cuja coleta de dados foi realizada por meio da Entrevista Narrativa. Para subsidiar a análise dos dados utilizou-se o software IRaMuTeQ®. Resultados: Emergiram dois Subcorpus e cinco classes, por meio dos quais foi possível delinear o itinerário terapêutico e as estratégias de cuidado na perspectiva da pessoa permitiu compreender que a produção do cuidado invade linhas não formais, possibilitando as vias de tratamento que estavam ao seu alcance. É desvelado a inexistência de um fluxo que oriente o caminhar em tempo oportuno e seguro, surgindo sentimento de insegurança e desconfiança. Assim, os mediadores atravessam e produzem contra fluxos na regulação, fazendo surgir redes vivas calcadas no enfrentamento de um trabalho morto, desarticulado e inoperante. Considerações finais: Os resultados permitiram identificar a desarticulação dos serviços e a necessidade de elaboração de uma Linha de Cuidado oncológica.

RESUMEN Objetivo: comprender, por medio del Itinerario Terapéutico, la busca por el cuidado emprendida por la persona con cáncer colorrectal y los mecanismos de Gestión del Cuidado. Método: se trata de un estudio de caso único de abordaje cualitativo, cuya recolección de datos fue realizada por medio de la Entrevista Narrativa. Para auxiliar el análisis de los datos se utilizó el software IRaMuTeQ®. Resultados: surgieron dos Subcorpus y cinco clases, por los cuales fue posible trazar el itinerario terapéutico; y las estrategias de cuidado en la perspectiva de la persona permitieron comprender que la producción del cuidado va más allá de aspectos no formales, posibilitando las vías de tratamiento que estaban a su disposición. Se percibe la inexistencia de un flujo que oriente el caminar en tiempo oportuno y seguro, surgiendo sentimiento de inseguridad y desconfianza. Así, los mediadores atraviesan y producen contra flujos en la regulación, haciendo surgir redes vivas basadas en el enfrentamiento de un trabajo muerto, desarticulado e inoperante. Consideraciones finales: los resultados permitieron identificar la desarticulación de los servicios y la necesidad de elaboración de una Línea de Cuidado oncológico.

ABSTRACT Objective: Understanding, through the Therapeutic Itinerary, the search for care undertaken by the person with colorectal cancer and the Care Management mechanisms. Method: This is a unique case study with a qualitative approach, whose data collection was carried out through the Narrative Interview. To support the data analysis, the IRaMuTeQ® software was used. Results: Two Sub-corpus and five classes have emerged, through which it was possible to delineate the therapeutic itinerary and the care strategies from the perspective of the person allowed understanding that the production of care invades non-formal lines, enabling the treatment pathways that were within reach. It is unveiled the lack of a flow that guides the walk in a timely and safe time, with a feeling of insecurity and distrust. Thus, mediators move across and produce against flows in regulation, giving rise to live networks based on facing dead, disjointed and inoperative work. Final thoughts: The results made it possible to identify the disarticulation of services and the need to develop an oncological Care Line.

Itinerário terapêutico de pessoa submetida à revascularização do miocárdio: repercussões para gestão do cuidado / Therapeutic itinerary of a patient submitted to myocardial revascularization: repercussions to care management

Objetivo: Compreender por meio do Itinerário Terapêutico a busca empreendida pelo cuidado em saúde de pessoa submetida à revascularização do miocárdio e os mecanismos de gestão do cuidado. Método: Estudo de caso único, descritivo exploratório, de abordagem qualitativa desenvolvido a partir de Entrevista Narrativa e o tratamento dos dados foi guiado pela Análise de Conteúdo na modalidade temática, que permeou os processos de organização da análise, codificação, categorização e inferências. Neste processo, considerou-se como unidade de registro o acontecimento e unidade de contexto a ação. Resultados: O Itinerário Terapêutico está apresentado a partir de sua representação gráfica e subdividido em duas categorias temáticas: "acolhimento moroso e centrado na atenção especializada" e "marcas da (contra)regulação em uma experiência de cuidado com linhas desarticuladas". Conclusão: A situação analisada desvelou o Itinerário Terapêutico, as falhas no processo de comunicação e as dificuldades em ser reorientado aos serviços adequados em decorrência dos distintos espaços percorridos pelo usuário, culminam com a sua peregrinação por serviços de saúde que repercute diretamente na gestão do cuidado nas suas dimensões individual, sistêmica e societária. Possibilitou identificar os descaminhos da pessoa pelo sistema de saúde em busca de resolutividade, que consequentemente acarreta implicações negativas em seu cotidiano ao prolongar o percurso desde o início do adoecimento ,bem como as interferências a que foi submetido na garantia do cuidado integral.

Objective: To understand the reason why a person submitted to myocardial revascularization looks for health care and the mechanisms of care management through the Therapeutic Itinerary. Method: it is a single case study, descriptive exploratory, with a qualitative approach developed from Narrative Interview and the data treatment was guided by Content Analysis in the thematic mode, which permeated the processes of organization of analysis, coding, categorization and inferences. In this process, the event was considered the unit of record and the context unit of action. Results:The Therapeutic Itinerary is presented from its graphical representation and subdivided into two thematic categories: "slow support and centered on specialized attention" and "marks of (contra) regulation in a care experience with disjointed lines". Conclusion:The situation analyzed revealed the Therapeutic Itinerary, the failures in the communication process and the difficulties in being redirected to the appropriate services due to the different spaces visited by the user, culminating in his pilgrimage to health services that directly affects the management of care in its individual, systemic and corporate dimensions. It made it possible to identify the person's misdirection through the health system in search of resolution, which consequently has negative implications in his daily life by prolonging the journey since the beginning of the illness, as well as the interferences he was subjected to in ensuring comprehensive care.

Trajectory of adaptations done by families of children and teenagers with low vision / Trayectoria de adaptaciones realizadas por familias de niños y adolescentes con baja visión / Trajetória de adaptações realizadas por famílias de crianças/adolescentes que apresentam baixa visão

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

Children with diabetes mellitus type 1: vulnerability, care and access to health / Niños con diabetes mellitus tipo 1: vulnerabilidad, cuidado y acceso a la salud / Crianças com diabetes mellitus tipo 1: vulnerabilidade, cuidado e acesso à saúde

ABSTRACT Objective: to investigate the trajectory and follow-up of the health of children with diabetes mellitus type 1 in regard to the attention given by the different public health services and the relationships between the services, the child and their families, from the perspective of mothers and caregivers. Method: qualitative study with inductive thematic analysis, based on the theoretical references of vulnerability and health care networks, from in-depth interviews with 56 mothers or caregivers, in two Brazilian public health services. Results: reports marked by sufferings, challenges and notes show the centrality in the disease, fragile access, little resolution, insecurity in urgent and emergency situations and superficial bond with insufficient support to the family, and fragmentation. The specialized care is characterized by trust, the bond and the efforts to prevent the use of other health services. Conclusion: families and children are exposed to vulnerable circumstances in the longitudinal follow-up, with consequent distancing of network care. Thus, they indicate the need to expand the integration of care, intersectoral actions, social participation and coordination of care networks, in search of greater access and inclusion. Therefore, there are implications with political and financial efforts to advance access to comprehensive care and reduce vulnerabilities.

RESUMEN Objetivo: investigar la trayectoria y seguimiento de la salud de niños con diabetes mellitus tipo 1 en lo que concierne a la atención prestada por los diferentes servicios públicos de salud y las relaciones entre los servicios, el niño y sus familias, en la perspectiva de madres y cuidadores. Método: estudio cualitativo con análisis temático inductivo, basado en los referenciales teóricos de la vulnerabilidad y redes de atención a la salud, a partir de entrevistas en profundidad con 56 madres o cuidadores, en dos servicios públicos de salud brasileños. Resultados: relatos marcados por sufrimientos, desafíos y apuntes muestran la centralidad en la enfermedad, el acceso frágil, poco resolutivo, la inseguridad en las situaciones de urgencia y de emergencia y el vínculo superficial con insuficiente amparo a la familia, la fragmentación. La atención especializada se caracteriza por la confianza, el vínculo y los esfuerzos para evitar la utilización de otros servicios de salud. Conclusión: las familias y los niños están expuestos a circunstancias vulnerables en el seguimiento longitudinal, con consecuente distanciamiento del cuidado en red. Así, indican la necesidad de ampliar la integración de los cuidados, las acciones intersectoriales, la participación social y la coordinación de las redes de atención, en busca de mayor acceso e inclusión. Por lo tanto, hay implicaciones con esfuerzos políticos y financieros para avances en el acceso al cuidado integral y reducción de vulnerabilidades.

RESUMO Objetivo: investigar a trajetória e seguimento da saúde de crianças com diabetes mellitus tipo 1 no que concerne à atenção prestada pelos diferentes serviços públicos de saúde e as relações entre os serviços, a criança e suas famílias, na perspectiva de mães e cuidadores. Método: estudo qualitativo com análise temática indutiva, baseado nos referenciais teóricos da vulnerabilidade e redes de atenção à saúde, a partir de entrevistas em profundidade com 56 mães ou cuidadores, em dois serviços públicos de saúde brasileiros. Resultados: relatos marcados por sofrimentos, desafios e apontamentos mostram a centralidade na doença, o acesso frágil, pouco resolutivo, a insegurança nas situações de urgência e de emergência, o vínculo superficial com insuficiente amparo à família, e a fragmentação. A atenção especializada é caracterizada pela confiança, pelo vínculo e pelos esforços para evitar a utilização de outros serviços de saúde. Conclusão: as famílias e crianças estão expostas à circunstâncias vulneráveis no seguimento longitudinal, com consequente distanciamento do cuidado em rede. Assim, indicam a necessidade de ampliar a integração dos cuidados, as ações intersetoriais, a participação social e a coordenação das redes de atenção, em busca de maior acesso e inclusão. Portanto, há implicações com esforços políticos e financeiros para avanços no acesso ao cuidado integral e redução de vulnerabilidades.

Experiência paterna no primeiro ano de vida da criança: revisão integrativa de pesquisas qualitativas / Paternal experience during the child's first year of life: integrative review of qualitative research

As transformações sociais têm suscitado a reflexão sobre o papel paterno e apontado para novas paternidades, caracterizadas pelo envolvimento mais efetivo do pai no cotidiano familiar e nos cuidados com a criança. A presente revisão integrativa de pesquisas qualitativas teve como objetivo sintetizar as evidencias da literatura sobre a experiência paterna ao longo do primeiro ano de vida da(o) filha(o), com atenção às questões de gênero. Vinte e três artigos integram este estudo. Observou-se que os pais vivenciaram interações positivas com seus bebês e, ainda, almejaram mais tempo e espaço para se dedicarem à família. No entanto, a desigualdade entre os gêneros, a contínua exigência da provisão financeira do lar e sua inaptidão para o momento da amamentação impediram que houvesse maior envolvimento paterno. Concluiu-se que o movimento das novas paternidades faz-se presente na vivência do pai e as tendências contemporâneas de gênero são desafios no apoio à parentalidade.

Social transformations have raised reflection about the paternal role and pointed to new fatherhoods, characterized by more effective involvement of the father in the family routine and in childcare. The present integrative review of qualitative studies aimed to synthetize the literature evidence about fatherhood experience throughout the first year of the child's life, attentive to gender questions. Twenty three studies integrated this review. It was observed that fathers had positive experience with their babies and, still, craved for more time and space to dedicate to the family. However, inequality between genders, continuous requirement of financial provision at home and their inaptitude for breastfeeding moment impeded more paternal involvement. We concluded that new fatherhoods movement is present in the father experience and contemporary gender tendencies are challenges for parenting support.

Apoio informacional à família do idoso com câncer / Informational support in the family of the elderly with cancer

Esta pesquisa objetivou compreender como a família do idoso com câncer percebe o apoio informacionalrecebido da equipe de saúde. Os referenciais que embasaram o estudo foram o Interacionismo Simbólicoe a Análise Temática de Bardin. Foram entrevistadas sete famílias de idosos com câncer, emergindo 11 categorias: Ficando satisfeito com a informação recebida, Recebendo a informação do médico, Recebendo informação de outros profissionais, Recebendo atenção dos profissionais, Ficando sem a atenção esperada, Percebendo pressa no atendimento, Identificando dificuldades na comunicação,Recorrendo a outras fontes de informação, Acreditando estar bem informado, Recebendo informaçãoincompleta e Sentindo-se ignorada. A compreensão das formas simbólicas de sentir e perceber da família de idoso com câncer possibilitou entender os processos que permeiam a interação com os profissionais. É fundamental que a comunicação entre eles seja eficaz, pois o apoio informacional é alicerce do processo terapêutico, envolvendo desde a escuta cuidadosa à interpretação coerente.

The main goal of this study was to understand how the families of the elderly with cancer perceive the informational support provided by the health care team. This study was based on Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Bardin's Content Analysis as a methodological framework. Seven families of elderly individuals with cancer were interviewed and 11 categories were emerged: Being satisfied with the information received, Receiving doctor's information, Receiving informationfrom others professionals, Receiving attention from professionals, Not receiving expected attention,Perceiving hurry in attendance, Identifying communication difficulties, Peering additional ways to getinformed, Believing being informed, Getting incomplete information and Feeling ignored. Understandingsymbolic forms of feeling and perceiving from the elderly family with cancer enabled understand the processes that permeate the interaction with professionals. Effective communication is essential and informational support shall be foundation of treatment process, ensuring consistent interpretation and careful listening.

Revelações manifestas por crianças pré-escolares portadoras de doenças crônicas em tratamento ambulatorial / Revelations expressed by preschool children with chronic diseases in outpatient treatment

Objetivo: Identificar e caracterizar as revelações manifestas por crianças portadoras de doenças crônicas em tratamento ambulatorial. Métodos: Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, norteada pelos referenciais do Interacionismo Simbólico e da análise de conteúdo temática de Bardin. A coleta dos dados foi desenvolvida por meio de sessões de brinquedo terapêutico com quatro crianças pré-escolares que convivem com a doença crônica. Resultados: Identificaram-se quatro categorias temáticas que marcam o cotidiano destas crianças: "Interações", "Luta", "Apoio" e "Dúvida". Conclusão: Estas crianças buscam transformar as interações de seu cotidiano com vistas a serem reconhecidas enquanto pessoas com voz, desejos, vontades, detentoras e formadoras de opinião. .

Objective: To identify and describe the revelations expressed by children with chronic diseases in outpatient treatment. Methods: This was a qualitative study guided by the theoretical framework of symbolic interactionism and Bardin's thematic content analysis. Data was collected through therapeutic play sessions with four preschool children who live with chronic illness. Results: Four thematic categories that characterize the daily life of these children were identified:"Interactions," "Fight," "Support" and "Doubt." Conclusion: The children in this study seek to transform their daily interactions with a view toward being recognized as individuals with voices, desires, wills and opinions. .

Acompanhamento de familias de criancas com doenca cronica: percepcao da equipe de Saude da Familia / Seguimiento de las familias de ninos con enfermedades cronicas: la percepcion del equipo de Salud de la Familia / Continued care for families of children with chronic diseases: perceptions of Family Health Program teams

Este estudo objetivou caracterizar como a equipe da Estratégia Saúde da Família percebe sua dinâmica de acompanhamento de famílias que convivem com a doença crônica da criança. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como método a Análise de Conteúdo, técnica de análise categorial temática. Para a coleta de dados utilizou-se o grupo focal, que foi desenvolvido com três equipes de Saúde da Família, totalizando 32 sujeitos. Os resultados foram organizados em três categorias temáticas: Peculiaridades das famílias que convivem com a doença crônica da criança; Equipe, família e Estratégia Saúde da Família e Limitações para cuidar. A percepção da equipe é que o desenho da Estratégia Saúde da Família favorece o acesso à experiência familiar, permitindo o reconhecimento de suas especificidades. Os dados revelam ainda as limitações da equipe em sua capacidade de resolução e a necessidade de investimentos na articulação entre os distintos serviços, setores e equipamentos sociais.

Este estudio tuvo como objetivo caracterizar la forma en la cual el equipo de la Estrategia Salud de la Familia percibe su dinámica de seguimiento de las familias que conviven con la enfermedad crónica del niño. Se trata de una investigación cualitativa cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico y el método fue el Análisis de Contenido. Para la recolección de los datos se utilizó la técnica de Grupo Focal que se desarrolló con tres Equipos de Salud de la Familia, con un total de 32 sujetos. Los resultados fueron organizados en tres categorías temáticas: Peculiaridades de las familias que conviven con la enfermedad crónica del niño; Equipo, Familia y Estrategia Salud de la Familia y Limitaciones para cuidar . La percepción del Equipo es que el diseño de la Estrategia Salud de la Familia facilita el acceso a la experiencia familiar, lo que permite el reconocimiento de sus especificidades. También revela las limitaciones del Equipo en su capacidad de resolución y apunta para la necesidad de inversiones en la mediación entre los diversos servicios, sectores y equipamientos sociales.

The objective of this study is to characterize how the Family Health Strategy teams in Brazil perceive their role to provide continued care to families of children with chronic diseases. This was a qualitative study that used symbolic interactionism as its theoretical framework, with content analysis for thematic categorical analysis. Focus groups with three Family Health Strategy teams were used for data collection, with a total of 32 study participants. The results were organized into three thematic categories: 1) singularities of families that live with children with chronic diseases; 2) team, family and Family Health Strategy; and 3) limitations of care . The teams’ perception is that the design of the Family Health Strategy encourages access to the family experience, allowing the recognition of its specificities. Further, the data reveal team limitations regarding their capacity to provide care, and the need for investments in articulation with different social services, sectors, and equipment.

Doença crônica da criança: necessidades familiares e a relação com a Estratégia Saúde da Família / Enfermedad crónica del niño: necesidades familiares y su relación con la Estrategia Salud de la Familia / Children's chronic disease: family needs and their relationship with the Family Health Strategy

Este estudo objetivou conhecer a percepção da família sobre a relação com a Unidade Saúde da Família (USF) na vivência com a doença crônica da criança. Em um desenho qualitativo utilizou-se o Interacionismo Simbólico como sustentáculo teórico, a Pesquisa de Narrativa como método e entrevistas com as famílias como instrumento para a coleta de dados. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, com 7 famílias de crianças com doença crônica, cadastradas em USFs de uma região com alto índice de vulnerabilidade social, de um município do interior paulista. Os resultados mostraram como a relação da família com a USF é influenciada por elementos da experiência e trajetória familiar e como a vivência da doença crônica da criança é fortemente marcada pela relação com os serviços de saúde. Tal situação tem grande influência sobre as respostas da família, o que exige um engajamento sistemático e comprometido do sistema de saúde no alívio do sofrimento familiar, para além do tratamento pontual da patologia.

Este estudio tuvo como objetivo conocer la percepción de la familia sobre su relación con la Unidad de Salud de la Familia respecto a su vivencia con la situación de la enfermedad crónica del niño. El diseño cualitativo utilizado fue el Interaccionismo Simbólico como base teórica, la Investigación Narrativa como método y entrevistas con las familias como instrumentos de recopilación de datos. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas con siete familias que tuvieron un hijo como miembro con una enfermedad crónica se matricularon en las Unidades de Salud de la Familia en una región con alta vulnerabilidad social, una ciudad de interior. Los resultados mostraron que la relación de la familia con la Unidad de Salud de la Familia está influenciada por elementos de la experiencia y del recorrido familiar, y la vivencia de la enfermedad crónica del niño es fuertemente marcada por la relación con los servicios de salud. Esta situación tiene una gran influencia en las respuestas de la familia, que requiere un compromiso sistemático y comprometido del sistema de salud para aliviar el sufrimiento de la familia, además de solicitar el tratamiento de la enfermedad.

The purpose of this study was to learn the perception that families of children with a chronic disease make of their relationships with the Family Health Unit (FHU). This qualitative study was performed using symbolic interactionism as the theoretical ground and narrative inquiry as the method. Data were collected through semi-structured interviews with seven families of children with chronic disease, enrolled in the FHU of a region with high social vulnerability, in São Paulo state, Brazil. Results showed that the family's relationship with the FHU is influenced by elements from their experience and trajectory, and that their experience as a family of a child with a chronic disease is strongly marked by their relationship with the health care services. This has great influence on the responses of the family, thus requiring a systematic and committed engagement of the health system in relieving their suffering, beyond merely treating the disease.

Percepções da família da criança com doença cronica frente as relações com profissionais da saúde / Percepciones de la familia del nino con enfermedad cronica frente a las relaciones con los profesionales de la salud / The perceptions of families with children having chronic diseases and their relationships with healthcare professionals

A prevalência de doença crônica na infância tem aumentado, impondo à família contato contínuo com profissionais de saúde, ocasião em que a relação desempenha papel relevante. Raras explorações científicas abordam tal temática, apesar de ser apontada como núcleo fundamental para a interação efetiva. O objetivo desse estudo foi caracterizar como a família de criança doente crônica percebe sua relação com os profissionais de saúde. Foram entrevistados 20 cuidadores de criança com doença crônica. O referencial teórico e metodológico adotados foram, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a análise de conteúdo temática. O processo analítico revelou quatro categorias temáticas: papel do cuidador, relações angustiantes, serviços e profissionais e buscando relações acolhedoras. O resultado deste processo interacional que apresenta incongruência de expectativas e comportamentos entre profissional e família é falho e gera sentimento de desamparo, o qual é amenizado pela escuta e compreensão de outras famílias em situação similar.

La prevalencia de la enfermedad crónica en la infancia ha aumentado, requiriendo la familia un contacto continuo con los profesionales de salud, momento donde esta relación juega un papel importante. Existen pocas exploraciones científicas que traten este tema, a pesar de ser identificado como núcleo fundamental para la interacción efectiva. El objetivo de este estudio fue caracterizar la percepción de la familia del niño con enfermedad crónica sobre la relación con los profesionales de la salud. Fueron entrevistados 20 cuidadores de niños con enfermedades crónicas. El referencial teórico y metodológico adoptados fueron el Interaccionismo Simbólico y el análisis del contenido temático, respectivamente. El proceso de análisis reveló cuatro categorías temáticas: rol del cuidador, relaciones angustiantes, servicios y profesionales y; buscando relaciones acogedoras. El resultado de este proceso de interacción que presenta incongruencia de las expectativas y comportamientos entre el profesional y la familia es deficiente, y genera un sentimiento de abandono, que es atenuado por la escucha y la comprensión de otras familias en situaciones similares.

The prevalence of chronic disease in childhood has increased, placing families in constant contact with health professionals. In such situations the relationship with health professionals has an important role. Few scientific studies address this theme, in spite of its being highlighted as fundamental for effective interaction. The aim of this study was to characterize how the family of a child with a chronic disease perceives its relationship with health professionals. Twenty caregivers for children with chronic diseases were interviewed. The theoretical and methodological frameworks were, respectively, symbolic interactionism and thematic content analysis. The analytical process revealed four themes: role of the caregiver, stressful relationships, services and professionals, and seeking welcoming relationships. The outcomes of this interactional process, which show an incongruity of expectations and behaviors between professionals and families, are poor and generate feelings of abandonment. These can be eased through listening and understanding by other families in similar situations.

Autonomia da familia e a relação com os profissionais de saúde / Family autonomy and relationship with health professsionals / Autonomía de la familia y la relación con los profesionales de salud

A criança que vivencia a doença crônica tem o cotidiano modificado por demandas terapêuticas derivadas da doença, o que exige contato com diferentes profissionais da saúde. Este estudo buscou compreender como a autonomia dessa família é afetada pelas relações com profissionais de saúde. O interacionismo simbólico e a análise de conteúdo na modalidade temática foram, respectivamente, os referenciais teórico e metodológico adotados. Vinte familiares foram ouvidos por meio de entrevistas semiestruturadas coletivas. Identificou-se que o processo relacional, a depender da atitude do profissional para com a família, é um ponto essencial para ela sentir-se ou não autônoma. As unidades temáticas "As interações da família e profissionais de saúde são limitadoras da cidadania" e "As interações da família com os profissionais de saúde são promotoras da autonomia" descrevem o processo relacional e seu impacto na família. Denota-se a necessidade de sensibilizar os profissionais de saúde para a família e para a relevância de sua inserção como parceira no cuidado.

Children suffering from chronic disease have changes in their lives for frequent hospitalization and this fact requires frequent contact with health professionals. Assistance to children health is a right and can be consolidated when recognize and respect their particularities and their families, based on rights and responsibilities of professionals, with humanization and citizenship. The present study aims at understanding how autonomy of the family of the child with chronic disease is guaranteed in relation to health professionals. This study was based on Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Bardin's Content Analysis as a methodological framework. The relational process between family and professionals can be positive or negative, so this process is structured in two thematic units: "Interactions of limiting citizenship", organized in subtopics 'careless', 'devaluation' and 'hope to be accepted', and "Promoting the interactions citizenship", developed from subthemes 'availability of professional' and 'inclusion in care'. It's necessary to sensitize health professionals to look holistically at the family and insert it as a partner in care.

El niño que vive la enfermedad crónica tiene el cotidiano cambiado por demandas terapéuticas derivadas de la enfermedad, lo que exige contacto con diferentes profesionales de la salud. Este estudio buscó comprender cómo la autonomía de esta familia es afectada por las relaciones con los profesionales de salud. El Interaccionismo Simbólico y el Análisis de Contenido en la modalidad Temática fueron, respectivamente, los referenciales teóricos y metodológicos adoptados. Veinte familiares fueron oídos por medio de entrevistas semiestructuradas colectivas. Se identificó que el proceso relacional, dependiendo de la actitud del profesional con la familia, es un punto esencial para que ella se sienta o no autónoma. Las unidades temáticas "Las interacciones de la familia y profesionales de salud son limitadoras de la ciudadanía" y "Las interacciones de la familia con los profesionales de salud son promotoras de la autonomía" describen el proceso relacional y su impacto en la familia. Se observa la necesidad de sensibilizar a los profesionales de salud para la familia y para la relevancia de su inserción como socios en el cuidado.

Convivendo com a criança com hidrocefalia: experiência da família / Living with a child with hydrocephalus: a family experience / Conviviendo con el niño con hidrocefalia: experiencia de la familia

A hidrocefalia determina para a família e a criança uma situação crônica a ser enfrentada em que é preciso adaptar papéis e buscar suprir as demandas daí decorrentes. A presente pesquisa objetivou compreender a experiência da família na vivência com a situação de hidrocefalia da criança, quando procurou identificar quais as mudanças que a doença provocou na vida familiar e quais os mecanismos de enfrentamento que a família utiliza e/ou utilizou. Seis famílias de crianças com hidrocefalia de uma cidade do Interior Paulista foram entrevistadas. O referencial metodológico adotado foi a Teoria Fundamentada nos Dados, pautada no referencial teórico do Interacionismo Simbólico. O processo analítico, conduzido até a codificação axial, permitiu caracterizar elementos do funcionamento familiar e foi estruturado em seis categorias: Sofrendo com a presença da hidrocefalia na criança; Buscando esperança; Concebendo a criança como pessoa; É difícil conviver com a hidrocefalia da criança; Amando a criança e Conformando-se com a imprevisibilidade do futuro. Os resultados trazem evidências que podem ser incorporadas no cuidado a estas famílias e sinalizam a necessidade de ampliar as explorações científicas no âmbito da experiência de ter uma criança com hidrocefalia.

The hydrocephalus determines for the family and the child a chronic situation to be faced, where there is the need to adapt to roles and try to meet the demands originated in this process. This research aimed to understand the family experience of living with the situation of a child with hydrocephalus, when sought to identify what changes the disease caused in family life and which coping mechanisms the family use and/or used. Six families of children with hydrocephalus in countryside of São Paulo state were interviewed. The benchmark methodology used was the Theory Based on Data, based on the theoretical framework of Symbolic Interactionism. The analytical process, led to the axial coding, allowed to characterize elements of family functioning, and was structured into six categories: suffering from the presence of hydrocephalus in child, seeking hope, conceiving a child as a person, the difficulty of living with the child's hydrocephalus, loving the child and getting over with the unpredictability of the future. The results provide evidences that can be incorporated into the care of these families, and signals the need to expand scientific exploration in the context of having a child with hydrocephalus.

La hidrocefalia determina para la familia y al niño una situación crónica a ser enfrentada, donde hay la necesidad de adaptarse funciones y buscar suplir las demandas derivadas de ese proceso. Esta investigación tuvo como objetivo comprender la experiencia de la familia en la vivencia con la situación de hidrocefalia del niño, cuando se trató de identificar qué cambios la enfermedad provocó en la vida familiar y qué mecanismos para enfrentar la situación la familia utiliza y/o utilizó. Seis familias de niños con hidrocefalia en una ciudad del interior paulista fueron entrevistadas. El referencial metodológico adoptado fue la Teoría Fundamentada en los Datos, basada en el referencial teórico del Interaccionismo Simbólico. El proceso analítico, conducido a la codificación axial, permitió caracterizar elementos del funcionamiento familiar, y fue estructurado en seis categorías: sufriendo con la presencia de hidrocefalia en el niño, buscando esperanza, la concepción de un niño como persona, la dificultad en vivir con la hidrocefalia del niño, amando al niño y conformándose con la imprevisibilidad del futuro. Los resultados proporcionan pruebas que se pueden incorporar a la atención a estas familias, y señala la necesidad de ampliar las exploraciones científicas en el ámbito de la experiencia de tener un hijo con hidrocefalia.