Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidado aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido predominantemente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um aumento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma diferente, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Metodologia: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados no período de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Vinte e quatro artigos que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados. Resultados: os seguintes temas emergiram: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre espiritualidade e religiosidade". Conclusões: Verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza, e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atento". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida, e sentimentos negativos.

Vivir con dolor crónico desde la experiencia de adultos mayores con enfermedades crónico degenerativas / Living with cronic pain from the experience of older adults with chronic degenerative diseases

INTRODUCCIÓN: Ser adulto mayor conlleva a cambios físicos, psicológicos y sociales que se ven aún más afectados por comorbilidades como las enfermedades crónicas y el dolor. El propósito es interpretar las experiencias de vivir con dolor de los adultos mayores con enfermedades crónico-degenerativas. METODOLOGÍA: Diseño cualitativo de tipo fenomenológico, recolectado mediante un muestreo intencional a través de una entrevista semi estructurada, en la cual se seleccionó a la población adulta mayor con una patología crónico-degenerativa que haya experimentado dolor crónico; se analizaron los datos con el proceso cognitivo de Janice Morse, hasta llegar a la saturación de la información. Participaron 8 personas entre los 66 y 72 años, habiendo siete mujeres y un hombre. RESULTADOS: Se encontraron cuatro categorías: 1. El desgaste de vivir con dolor; 2. Cotidianidad del vivir con dolor; 3. Alternativas para aliviar el dolor, y 4. Afectación en el entorno social. CONCLUSIÓN: Ser adulto mayor trae muchos cambios en todas las esferas de la vida, sin embargo, el padecer una enfermedad crónica acelera toda esta transición, viéndose afectados la salud mental, físico y social, adaptando esta situación a su cotidianidad, buscando a su vez medios alternos que mitiguen o disminuya el dolor.

INTRODUCTION: Being an older adult leads to physical, psychological, and social changes that are further affected by comorbidities such as chronic diseases and pain. The purpose is to interpret the experiences of living in pain of older adults with chronic-degenerative diseases. METHOD: Qualitative phenomenological research, recollected by an intentional sampling through a semi-structured interview in which was selected the adult population with a chronic-degenerative pathology that have experienced an state of chronic pain. The data was analyzed with the cognitive process of Janice Morse and reached to a saturation of 8 participants. There were 8 participants between the ages of 66 and 72, with seven women and one man. RESULTS: Four categories were found: 1. Wearing of living with pain; 2. Daily Living with Pain; 3. Alternatives for Pain Relief, and 4. Social Affectation. CONCLUSION: Being an older adult brings many changes in all spheres of life, however, suffering from a chronic disease accelerates this whole transition, being affected mental, physical and social health, adapting this situation to its daily life, seeking in turn alternate means to mitigate or decrease pain.

Calidad de vida en personas portadoras de ostomías digestivas / Quality of life in people with digestive ostomies

INTRODUCCIÓN: La realización de una ostomía digestiva ha de ocasionar en las personas alteraciones en las dimensiones del ser como físicas, mentales, sociales y culturales lo que genera compromisos en la calidad de vida. OBJETIVO: Evaluar el impacto que se presenta en la calidad de vida de la persona en condición de ostomizadas en la ciudad de Manizales. METODOLOGÍA: estudio desarrollado a través de una fase cuantitativa con diseño observacional descriptivo utilizando el cuestionario Montreaux para la valoración de la calidad de vida y una fase cualitativa, fenomenológica realizada por medio de entrevistas semiestructruadas en el que participaron 16 personas en condicion de ostomizados. RESULTADOS: Promedio de edad 56 años, El 75% de ellos pertenecia a estrato socioeconómico bajo, el 50% tenia con estudios de primaria y el 50% con estudios de secundaria. El 75% pertenecía al régimen de salud contributivo. Los resultados cuantitativos mostraron un índice de calidad de vida del 44,5%; el aspecto con porcentaje mas alto en la calidad de vida fue el hecho de no tener preocupaciones sociales 73%, por el contrario, el porcentaje más bajo se obtuvo en el aspecto relacionado con la actividad sexual 25%. Se identificó un porcentaje de autosuficiencia del 80%, pero una adaptación negativa en el 50% de los casos. Los resultados cualitativos, evidenciaron siete categorías que describen los aspectos que alteran la calidad de vida y el autocuidado: sentimiento de discapacidad, pérdida laboral, alteración de la imagen corporal, afrontamiento según duración y posición de la ostomía, proyección del futuro, aislamiento social y alteración de la sexualidad. CONCLUSIÓN: el índice de calidad de vida fue bajo y las categorías encontradas confirman los aspectos de la vida diaria de las personas en condición de ostomizados y la necesidad de brindar un cuidado integral donde el rol de enfermería este visible ampliamente.

INTRODUCTION. The performance of a digestive ostomy must cause alterations in the dimensions of the being such as physical, mental, social and cultural, which generates compromisesin the quality of life. OBJECTIVE. To evaluate the impact on the quality of life of the person with an ostomy condition in the city of Manizales. METHODOLOGY. Study developed through a quantitative phase with a descriptive observational design using the Montreaux questionnaire for the assessment of quality of life and a qualitative, phenomenological phase carried out through semi-structured interviews in which 16 people with ostomized conditions participated. RESULTS. Average age 56 years, 75% of them belonged to low socioeconomic status, 50% had primary education and 50% had secondary education. 75% belonged to the contributory health scheme. The quantitative results showed a quality of life index of 44.5%; The aspect with the highest percentage in quality of life was the fact of not having social concerns, 73%, on the contrary, the lowest percentage was obtained in the aspect related to sexual activity, 25%. A self-sufficiency percentage of 80% was identified, but a negative adaptation in 50% of the cases. The qualitative results showed seven categories that describe the aspects that alter the quality of life and self-care: feeling of disability, job loss, alteration of body image, coping according to duration and position of the ostomy, projection of the future, social isolation and alteration of sexuality. CONCLUSIONS. The quality of life index was low and the categories found confirm the aspects of daily life of people with an ostomy condition and the need to provide comprehensive care where the role of nursing is widely visible.

Feelings, experiences and expectations of kidney transplant individuals and challenges for the nurse / Sentimientos, experiencias y expectativas de individuos renales trasplantados y desafíos para el enfermero / Sentimentos, vivências e expectativas de indivíduos renais transplantados e desafios para o enfermeiro

ABSTRACT Objectives: to identify feelings, experiences, and expectations of kidney transplant patients, generated from the diagnosis of chronic renal disease until the post-transplant period, highlighting the challenges for nurses to incorporate individualized care to cope throughout the disease process. Methods: qualitative, descriptive research, carried with seven kidney transplant patients, in the city of Manaus, State of Amazonas. The data analysis followed the methodological referential of Bardin's content analysis. Results: the diagnosis of the disease was experienced negatively, and hemodialysis was described as an imprisonment and health decline. The transplant meant an improvement in quality of life. The main difficulties were lack of a specialized hospital and low immunity. Conclusions: the nurses' approach of chronic renal patient and with the renal transplantation favored the discovery of solutions facing the demands of the disease and allowed greater capacity to implement individualized care, surrounding a relationship of trust and respect.

RESUMEN Objetivos: identificar sentimientos, experiencias y expectativas de individuos renales trasplantados, generados desde el diagnóstico de enfermedad renal crónica hasta el postrasplante, destacando los desafíos para el enfermero en la incorporación de cuidados individualizados de enfrentamiento durante el proceso de la enfermedad. Métodos: investigación cualitativa, descriptiva, con siete trasplantados renales, en Manaus, Amazonas. El análisis de los datos siguió el referencial metodológico del análisis de contenido de Bardin. Resultados: el diagnóstico de la enfermedad ha vivido de forma negativa, y la hemodiálisis ha sido descripta como reclusión y declive. El trasplante significó mejora de la calidad de vida. Las principales dificultades fueron falta de hospital especializado y baja inmunidad. Conclusiones: el acercamiento del enfermero con el enfermo renal crónico y con el trasplantado renal favorece el encuentro de soluciones delante las exigencias de la enfermedad y le permite mayor capacidad para implementar cuidados individualizados, en una relación de confianza y respecto.

RESUMO Objetivos: identificar sentimentos, vivências e expectativas de indivíduos renais transplantados, gerados desde o diagnóstico de Doença Renal Crônica até o período pós-transplante, destacando os desafios para o enfermeiro na incorporação de cuidados individualizados de enfrentamento durante todo o processo da doença. Métodos: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com sete transplantados renais, na cidade de Manaus, Amazonas. A análise dos dados seguiu o referencial metodológico da análise de conteúdo de Bardin. Resultados: o diagnóstico da doença foi vivenciado de forma negativa, e a hemodiálise foi descrita como aprisionamento e declínio. O transplante significou melhora da qualidade de vida. As principais dificuldades foram falta de hospital especializado e baixa imunidade. Conclusões: a aproximação do enfermeiro com o doente renal crônico e com o transplantado renal favorece o encontro de soluções diante das exigências da doença e permite-lhe maior capacidade para implementar cuidados individualizados, envoltos em uma relação de confiança e respeito.

Uncertainties of mothers of children in conservative renal treatment / Incertidumbres de madres de niños en tratamiento conservador renal / Incertezas de mães de crianças em tratamento conservador renal

Abstract Objective: To understand the uncertainties of mothers of children undergoing conservative renal treatment due to the child's illness. Method: A qualitative study was carried out with 11 mothers of children undergoing conservative renal treatment at a pediatric nephrology service in the southern region of Brazil. For the data collection, a semi-structured interview and conventional content analysis were performed. Results: Two categories of statements emerged: "Uncertainties regarding the disease and adaptation methods" and "Experiencing unpredictability". The uncertainties were due to the ambiguity of the symptoms and reasons for the development of the disease, lack of information, clarity and unpredictability in relation to the future. Conclusion and implications for practice: Faced with uncertainties, mothers seek to maintain emotional balance, but need support from the healthcare team and nursing team, in primary health care, in order to promote , assurance by giving clear information on how this process occurs, reducing anxiety regarding the unpredictability of the disease in the future.

Resumen Objetivo: Conocer las incertidumbres de madres de niños en tratamiento conservador renal debido al proceso de enfermedad del hijo. Método: Estudio cualitativo, realizado con 11 madres en un servicio de nefrología pediátrica de la región Sur de Brasil. Se realizó una entrevista semiestructurada y Análisis de Contenido convencional. Resultados: Emergieron dos categorías de testimonios: "Incertidumbres en la enfermedad y formas de adaptación" y "Viviendo la imprevisibilidad". Las incertidumbres fueron consecuencia de la ambigüedad de los síntomas y motivos del desarrollo de la enfermedad, falta de información, aclaraciones e imprevisibilidades en relación al futuro. Conclusión e implicaciones para la práctica: Las madres buscan el mantenimiento del equilibrio emocional, pero necesitan de amparo del equipo de salud y de la Enfermería, en la atención primaria a la salud, para promover la seguridad, con informaciones esclarecidas sobre cómo se dará este proceso, disminuyendo la ansiedad en relación a la imprevisibilidad de la enfermedad.

Resumo Objetivo: Conhecer as incertezas de mães de crianças em tratamento conservador renal decorrentes do processo de adoecimento do filho. Método: Estudo qualitativo, realizado com 11 mães de crianças em tratamento conservador renal em um serviço de nefrologia pediátrica da região Sul do Brasil. Para a coleta dos dados realizou-se entrevista semiestruturada e Análise de Conteúdo convencional. Resultados: Emergiram duas categorias de depoimentos: "Incertezas na doença e formas de adaptação" e "Vivendo a imprevisibilidade". As incertezas foram decorrentes da ambiguidade dos sintomas e motivos do desenvolvimento da enfermidade, falta de informação, clareza e imprevisibilidade em relação ao futuro. Conclusão e implicações para a prática: Diante de incertezas, as mães buscam a manutenção do equilíbrio emocional, porém necessitam de amparo da equipe de saúde e a Enfermagem, na atenção primária à saúde, para promover a segurança, com informações claras sobre como se dará esse processo, diminuindo os anseios em relação à imprevisibilidade da doença no futuro.

A dádiva e o cuidado no tempo vivido em família / La dádiva y el cuidado en el tiempo del vivido en familia / Gifting and care during the time lived with the family

Objetivo: compreender a modelagem do cuidado familiar ao longo do tempo à idosa que vivencia o Alzheimer, inscrevendo-o no circuito da dádiva. Métodos: Estudo de situação, de abordagem compreensiva, empregando história de vida com entrevista em profundidade e observação junto à idosa e à família. Resultados: Apreendemos os laços que unem os entes familiares, possibilitando a modelagem do cuidado “na e para” a vida, ao longo do tempo em família, instaurando o circuito da dádiva, que apresentamos pela imagem da lemniscata. Nessa modelagem evidenciamos o intenso esforço despendido pela família na provisão e no gerenciamento dos cuidados à idosa, cada vez mais aprimorados, atualizando, assim, o dar receber retribuir, em tecitura afetiva e laboriosa. Conclusão: Tal compreensão mostra-se importante aos profissionais de saúde para que reflitam sobre modos de produzir boas práticas que perdurem no tempo, mobilizando recursos para apoiar a família com o substrato necessário ao seu cuidar.

Objective: to understand the modeling of family care provided over time to an elderly who experiences Alzheimer's, including it in the gifting circuit. Methods: This was a situational study with a comprehensive approach, employing life story with an in-depth interview and observation of the elderly and family. Results: We learned about the ties that bind family members, allowing modeling care “in and for” life, over family time, establishing the gifting circuit that we present through the lemniscate image. In this modeling, we evidenced the intense effort expended by the family to provide and manage the care to the elderly, increasingly improved and updating the give-receive reciprocate in an affective and laborious texture. Conclusion: Such understanding is important for health professionals to reflect on ways to produce good practices that endure over time mobilizing resources to support the family with the necessary substrate for their care.

Objetivo: comprender el modelaje del cuidado familiar a lo largo Del tiempo a la anciana con Alzheimer, inscribiéndolo en el circuito de dádiva. Métodos: Estudio de situación, de enfoque comprensivo, empleando historia de vida con entrevista en profundidad y observación de la anciana y familia. Resultados: Reflexionamos sobre los lazos que unen entes familiares, posibilitando el modelaje del cuidado “en y para” la vida, a lo largo del tiempo en familia, instaurando el circuito de dádiva que presentamos por la imagen de lemniscata. En ese modelaje evidenciamos el intenso esfuerzo despendido por la familia en la provisión y gerenciamiento de lós cuidados, cada vez más mejorados, reactualizando el dar-recibir-retribuir en tesitura afectiva y laboriosa. Conclusión: Tal comprensión es importante para los profesionales de salud para reflexionar sobre modos de producir buenas prácticas que perduren en el tiempo, movilizando recursos para apoyar la familia con el substrato necesario a su cuidar.

Significados que le atribuyen al envejecimiento activo y saludable un grupo de personas mayores que viven en comunidad / Significados atribuídos ao envelhecimento ativo e saudável em um grupo de pessoas vivendo em comunidade idosos / Meanings attributed to active and healthy aging to a group of elderly people living in community

RESUMEN Objetivo: conocer e interpretar las experiencias y los significados que le atribuyen al envejecimiento activo y saludable un grupo de personas mayores de 64 años que viven en comunidad en la ciudad de Montevideo, Uruguay. Método: se optó por el método cualitativo con enfoque hermenéutico dialéctico. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas en profundidad a 11 personas mayores de 64 años de la ciudad de Montevideo, Uruguay. Resultados: el análisis de los datos permitió construir las categorías de: desarrollo personal, alteración del estado físico, pérdidas, cambios del rol social, falta de reconocimiento, actividades de recreación. Conclusión: se identificaron aspectos relevantes sobre las necesidades de sentirse útiles para la sociedad y familia, reconocen que su capacidad funcional ha disminuido, sienten limitaciones físicas. Se devela el sentimiento de las pérdidas, tanto económicas, como físicas y laborales. Manifiestan que una fortaleza es su salud mental la que los mantiene vivos y activos.

RESUMO Objetivo: compreender e interpretar as experiências e significados atribuídos ao envelhecimento ativo e saudável de um grupo de pessoas com mais de 64 anos que vivem em comunidade, na cidade de Montevidéu, Uruguai. Método: qualitativo com abordagem hermenêutico dialético. A coleta de dados foi realizada através de entrevistas em profundidade com 11 pessoas com mais de 64 anos da cidade de Montevidéu, Uruguai. Resultados: análise dos dados permitiu categorias: desenvolvimento pessoal, condição física prejudicada, perdas, mudanças no papel social, a falta de reconhecimento, atividades recreativas. Conclusão: aspectos relevantes da necessidade de se sentir útil foram identificados sociedade e família, reconhecem que a sua capacidade funcional diminuiu, eles se sentem limitações físicas. O sentimento de perda, tanto econômica e física e de trabalho é revelado. Eles dizem que a força é sua saúde mental, que os mantém vivos e ativos.

ABSTRACT Objective: to find out and interpret the experiences and meanings attributed to the active and healthy aging of a group of elderly people over 64 living in community in the city of Montevideo, Uruguay. Method: we chose the qualitative method with dialectical hermeneutic approach. Data collection occurred through in-depth interviews with 11 elderly people aged 64 or more in the city of Montevideo, Uruguay. Results: data analysis allowed us to construct the categories personal development, physical state changing, losses, social role changes, lack of recognition, recreation activities. Conclusion: we identified relevant aspects on the need to feel useful for society and family; they recognize that their functional capacity has decreased; they feel physical limitations. Feelings of economic, physical and labor losses showed up in the study. They point out that their mental health is their strength that keeps them alive and active.

Enfermedad de Crohn: experiencias de vivir con una cronicidad / Crohn's disease: The experience of living with a chronic illness

Objetivo. Explorar las experiencias de personas con enfermedad de Crohn (EC), aquellos acontecimientos que modificaron sus vidas, el impacto y las estrategias utilizadas para sobrellevar la enfermedad. Material y métodos. Estudio cualitativo. Se realizaron 10 entrevistas a profundidad a afectados de la provincia de Alicante (España). La recolección de datos, procesamiento y análisis de los mismos se realizó a través de algunos elementos que recoge la fenomenología. Resultados. Las experiencias de los afectados se pueden clasificar en cuatro grandes temas: reconocimiento de enfermar, consecuencias percibidas por los afectados por EC de la propia enfermedad, gestión de la enfermedad y búsqueda de apoyo. Conclusiones. El conocimiento de la experiencia de vida de las personas afectadas por EC parece una herramienta indispensable para conseguir una gestión eficaz del proceso de cronicidad al momento de planificar programas sanitarios específicos de tratamiento.

Objective. To explore the experiences of people with Crohn disease (CD), their life-changing events, the impact on their lives and the strategies used to cope with it. Materials and Methods. Qualitative study. In-depth interviews were carried out on 10 people affected by the disease in the province of Alicante (Spain). The collection, processing and analysis of data was performed using some phenomenological elements. Results. The experiences of those affected can be classified into four main areas: recognition of the illness; perceived consequences of the disease itself by CD affected patients; disease management, and the search for support. Conclusions. Knowledge of the life experience of people affected by CD appears to be essential for the effective management of chronic illnesses when planning specific health treatment programs.

Foi/não foi tudo o que pensava: facilidades e dificuldades após o transplante renal / Fue/no fue lo que pensaba: facilidades y dificultades después del trasplante de riñón / It was/wasn't everything I had imagined: advantages and disadvantages after kidney transplantation

RESUMO Objetivo Conhecer as facilidades e as dificuldades que as pessoas com doença renal crônica vivenciam após o transplante renal. Metodologia Estudo qualitativo e descritivo, realizado com 20 pessoas transplantadas renais em um município do Sul do Brasil, de maio a julho de 2013. Utilizaram-se entrevistas semiestruturadas, analisadas conforme a técnica dos incidentes críticos. Resultados As principais facilidades foram apresentadas na categoria "Aproximação do viver 'normal': facilidades decorrentes do transplante renal", estando relacionadas à libertação da diálise, à restrição alimentar e hídrica, entre outras. As dificuldades foram apresentadas na categoria "Permanência da condição crônica e a necessidade de cuidados". Considerações finais As facilidades e as dificuldades dependem da vivência de cada pessoa. Os profissionais da saúde necessitam entender e promover ações de saúde que favoreçam a singularidade e o contexto do transplantado renal.

RESUMEN Objetivo Conocer las facilidades y dificultades que las personas con enfermedad renal crónica viven después del trasplante de riñón. Metodología estudio cualitativo-descriptivo realizado con 20 personas trasplantadas renales en el sur de Brasil, de mayo a julio de 2013. Se utilizaran entrevistas semiestructuradas, analizadas según la técnica de incidentes críticos. Resultados Las principales facilidades se presentaron en la categoría aproximación de la vida "normal": facilidades consecuentes del trasplante de riñón, estando relacionadas a la liberación de la diálisis, a la restricción alimentaria e hídrica, entre otras. Las dificultades se presentaron en la categoría permanencia de la condición crónica y la necesidad de cuidado. Consideraciones finales Las facilidades y dificultades dependen de la vivencia de cada persona. Los profesionales de salud necesitan comprender y promover acciones de salud que favorezcan la singularidad y contexto del trasplantado renal.

ABSTRACT Objective To know the advantages and difficulties that people with chronic kidney disease experience after renal transplantation. Methodology A qualitative and descriptive study with 20 kidney transplant patients in a city in Southern Brazil, from May to July of 2013. Semi-structured interviews were used, analyzed according to the critical incident technique. Results The main advantages were presented in the similarity to "normal" living: advantages resulting from the kidney transplant category, related to the patient's discharge from dialysis, food and water restriction, among others. The difficulties were presented in the permanent chronic condition and the need for care category. Final considerations The advantages and disadvantages depend on each person's experience. The health professionals need to understand and promote health actions that promote the uniqueness and context of renal transplant.

Changes and events over life course: a comparative study between groups of older adults / Mudanças e acontecimentos ao longo da vida: um estudo comparativo entre grupos de idosos / Cambios y acontecimientos a lo largo de la vida: un estudio comparativo entre grupos de ancianos

OBJECTIVE: to identify the changes which had occurred over the last year in the life of older adults, as well as the values attributed to these changes. METHOD: this is a multicentric, cross-sectional study, of the inquiry type, undertaken in three cities of the Brazilian Northeast, investigating two distinct groups of older adults. RESULTS: among the 236 older adults interviewed, it was observed that 30.0% reported health as the main change in their life course in the last year, this category being the most significant response among the older adults aged between 80 and 84 years old (37.7%). Changes in the family were mentioned by 11.5% of the older adults; death (9.6%) and alterations in routine activities (9.6%). In relation to the value attributed to these changes, it was ascertained that for 64.7% of the older adults aged between 65 and 69 years old, these changes were positive. In the older group, 49.4% of the older adults believe that their changes were related to losses. CONCLUSION: the knowledge of the changes mentioned, the value attributed to these changes, and the self-evaluation of health provide information which assists in formulating actions which are more specific to the real needs of these age groups. They also provide the health professionals with a better understanding of how some experiences are experienced in the life trajectories of these older adults. .

OBJETIVO: identificar as mudanças ocorridas ao longo do último ano no percurso de vida de idosos, bem como as valorações atribuídas a estas mudanças. MÉTODO: trata-se de um estudo multicêntrico, transversal, tipo inquérito, realizado em três cidades do Nordeste brasileiro, que investigou dois grupos distintos de idosos. RESULTADOS: entre os 236 idosos entrevistados, 30% relataram que a saúde foi a principal mudança em seu curso de vida no último ano, sendo esta categoria de resposta mais significativa entre os idosos de 80 a 84 anos (37,7%). Modificações na família foram citadas por 11,5% dos idosos, falecimento (9,6%) e alterações nas atividades cotidianas (9,6%). Quanto à valoração atribuída a estas mudanças, verificou-se que para 64,7% dos idosos, entre 65 e 69 anos, as mudanças foram vantajosas. No grupo mais velho, 49,4% dos idosos acreditam que suas mudanças foram relacionadas a perdas. CONCLUSÃO: o conhecimento das mudanças referidas, a valoração atribuída a estas mudanças e a autoavaliação de saúde favorecem informações que auxiliam na formulação de ações mais específicas às reais necessidades destes grupos etários. Além disso, proporciona aos profissionais de saúde melhor compreensão de como são vivenciadas algumas situações na trajetória de vida destes idosos. .

OBJETIVO: identificar los cambios ocurridos a lo largo del último año en el transcurso de la vida de ancianos, así como las valoraciones atribuidas a estos cambios. MÉTODO: se trata de un estudio multicéntrico, transversal, tipo encuesta, realizado en tres ciudades del noreste brasileño, que investigó dos grupos distintos de ancianos. RESULTADOS: entre los 236 ancianos entrevistados, se constató que 30,0% relataron ser la salud el principal cambio en su curso de la vida, en el último año, siendo esta categoría de respuesta más significativa entre los ancianos de 80 a 84 años (37,7%). Modificaciones en la familia fueron citadas por 11,5% de los ancianos; fallecimiento (9,6%) y alteraciones en las actividades cotidianas (9,6%). En lo que se refiere a la valoración atribuida a estos cambios, se verificó que para 64,7% de los ancianos entre 65 y 69 años, los cambios fueron ventajosos. En el grupo con más edad, 49,4% de los ancianos creían que sus cambios fueron relacionados a pérdidas. CONCLUSIÓN: el conocimiento de los cambios referidos, la valoración atribuida a estos cambios y la autoevaluación de la salud, favorece obtener informaciones que auxilien en la formulación de acciones más específicas a las reales necesidades de estos grupos etarios. Lo que proporcionará a los profesionales de la salud una mejor comprensión de como son experimentadas algunas situaciones en la trayectoria de vida de estos ancianos. .

Cuidado familiar na experiência do adoecimento crônico de um jovem / Family caregiving in chronic illness: a young person's experience / Cuidados familiares en la experiencia de enfermedad crónica de un joven

Objetivou-se compreender como se moldou o cuidado familiar na experiência de adoecimento crônico que perpassou a infância e a adolescênciade jovem acometido por doença renal e câncer. Estudo de abordagem compreensiva, moldado como análise situacional a partir da históriade vida. No trabalho de campo, empregou-se a entrevista em profundidade e observação para apreensão dos elementos ouvidos, vistos eexperienciados, registrados em diário de campo. A partir deste último, moldou-se o corpus de análise que, após leituras vertical e horizontal,evidenciou aspectos que permeiam as diferentes narrativas. Do corpus, desenhou-se o genograma do jovem e família. Conforme os afetamentosdo adoecimento crônico do jovem repercutiam na vida dos familiares, estes eram compelidos a cuidar dele, numa sinergia de atuações econstante movimento, oferecendo-lhe certa sustentação. Desenvolveram-se outras normalidades na vivência do adoecimento pelo jovem efamília e a cada nova condição imposta, novos meios de superação foram por eles desenvolvidos.

This study aimed at understanding family caregiving for a young person with chronic illness since childhood. He had a kidney disease and cancer.The researchers used a comprehensive approach as situational analysis from his life history. During fieldwork, researchers carried out in-depthinterviews and direct observation aiming at apprehending elements they had heard, seen and experienced. These elements were then registered ina field diary. After vertical and horizontal reading, the corpus of analysis was identified and different aspects that permeated the narrative werehighlighted. A genogram of the individual and his family was built. The individual's chronic condition changed family life: they were compelled tolook after him in a synergy of actions and constant motion that provided some support. New routines were created and other ways of overcomingthe new obstacles were developed.

El presente estudio tuvo como objetivo entender cómo se forma el cuidado familiar en la experiencia de enfermedad crónica de un joven con cáncery problemas renales desde la niñez y en la adolescencia. Se trata de una investigación comprensiva proyectada como análisis de la situación desdela historia de vida. Durante el trabajo de campo se utilizaron la entrevista en profundidad y la observación para obtener elementos oídos, vistosy vividos, registrados en el diario de campo. Luego, se fue formando el corpus de análisis que, después de su lectura vertical y horizontal, mostródiferentes aspectos que impregnaban la narración. Se elaboró el genograma del joven y de su familia. A medida que los daños de la enfermedadcrónica del joven repercutían en la vida de los familiares, éstos eran obligados a cuidarlo, en una sinergia de acciones y constante movimiento,brindándole una especie de apoyo. Hubo otras situaciones en la experiencia de enfermedad del joven y su familia y ante cada nueva condiciónimpuesta, ellos fueron buscando nuevos medios de superación.

Self-care of patients in conservative treatment of chronic renal insufficiency / O cuidado de si de pessoas em tratamento conservador da insuficiência renal crônica / El cuidado de sí de personas con tratamiento conservador de insuficiencia renal crónica

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, desenvolvida no ambulatório de uremia de um hospital público do sul do Brasil. Objetivou-se descrever como pessoas com insuficiência renal crônica, em tratamento conservador, cuidam de si. Participaram 15 pessoas com insuficiência renal crônica em tratamento conservador. Na coleta dos dados, utilizou-se a entrevista narrativa de vivências. Foram identificados os temas: estilo de vida, continuidade, mudanças e adaptações; o uso das medicações no cuidado de si; o acompanhamento ambulatorial no tratamento conservador; e a atividade física e o lazer no cuidado de si. Conclui-se que o cuidado de si dessas pessoas em tratamento conservador é expresso por atitudes que vão da renúncia à aceitação da situação de cronicidade. Compreende-se que é preciso pensar no sentido mais amplo da promoção da saúde, buscando a qualidade de vida das pessoas em tratamento conservador da insuficiência renal crônica para o cuidado de si.

This qualitative research was developed in the renal outpatient clinic of a public hospital in the south of Brazil. The objective of the study was to describe how patients in conservative treatment of chronic renal insufficiency care for themselves. Fifteen patients in conservative treatment of chronic renal insufficiency participated in the research. A narrative interview was used for the collection of data. The following themes were identified: lifestyle, continuity, changes and adaptations; the use of drugs in self-care; outpatient monitoring in conservative treatment; and physical activity and leisure in self-care. It was concluded that the self-care of patients in conservative treatment is expressed through attitudes that range from denial to acceptance of the chronic condition. It is necessary to think about health promotion more amply, seeking quality of life for patients in conservative treatment of chronic renal insufficiency for self-care.

Se trata de una investigación cualitativa, desarrollada en una clínica de uremia de un hospital público del sur de Brasil. Se objetivó describir como personas con insuficiencia renal crónica en tratamiento conservador se cuidan. Participaron quince personas en esa situación. La recolección de datos utilizó entrevista narrativa de vivencias. Se identificaron los temas: estilo de vida, continuidad, cambios y adaptaciones; uso de medicamentos en el cuidado de sí; acompañamiento ambulatorio en el tratamiento conservador; y actividad física y ocio en el cuidado de sí. Se concluye que el cuidado de sí de las personas con insuficiencia renal crónica en tratamiento conservador es expresado por actitudes que van desde la renuncia a la aceptación de la situación de cronicidad. Se comprende que es necesario pensar en el sentido más amplio de la promoción de salud, buscar la calidad de vida de las personas para el cuidado de sí.

Estratégias de enfrentamento da incontinência urinária por mulheres / Women's strategies for coping with urinary incontinence / Estrategias de enfrentamiento femenino de la incontinencia urinaria

Este artigo é parte de uma pesquisa qualitativa mais abrangente que utilizou como referencial teórico-metodológico a Grounded Theory e o Interacionismo Simbólico, resultando no modelo teórico denominado Entre o sofrimento e a esperança: a reabilitação da incontinência urinária como componente interveniente. Com a intenção de comunicar todo o conhecimento produzido, apresenta-se parte desse modelo, referente ao processo de enfrentamento da incontinência urinária por mulheres sem perspectivas de acesso ao tratamento cirúrgico, após falha dos procedimentos conservadores. Ao inter-relacionar os componentes (categorias e subcategorias) relativos à experiência dessas mulheres, buscando compará-los e analisá-los para compreender a interação entre eles, notou-se vulnerabilidade moral e psicossocial no movimento da experiência do grupo, suscetibilizando-o a riscos à saúde e ao comprometimento da qualidade de vida. Pesquisas são necessárias para aprofundar a compreensão de experiências em que haja barreira ao tratamento cirúrgico por descrédito do profissional médico sobre sua efetividade.

This article is part of a more comprehensive qualitative study which used grounded theory and symbolic interactionism as theoretical and methodological frameworks, resulting in the theoretical model entitled, Between suffering and hope: rehabilitation of urinary incontinence as an intervenient component. In order to communicate all the knowledge produced, part of this model is presented, and it refers to the process of coping with urinary incontinence by women without perspectives of access to surgical treatment after failure of conservative procedures. When interrelating the components (categories and subcategories) of these women's experience in order to compare and analyze them to understand their interaction, moral and psychosocial vulnerability were noticed within the experience of the group, which makes them susceptible to health risks and to compromise of their quality of life, observed in the movement of the group's experience. Research is needed to further understand experiences in which there are barriers to surgical treatment due to physicians' disbelief in its effectiveness.

El artículo forma parte de una investigación cualitativa más abarcadora que utilizó como referencial teórico-metodológico la Grounded Theory y el Interaccionismo Simbólico, resultando en el modelo teórico denominado Entre el sufrimiento y la esperanza: la rehabilitación de la incontinencia urinaria como componente interviniente. Con intención de comunicar el conocimiento producido, se presenta parte de dicho modelo, referido al proceso de enfrentamiento de la incontinencia urinaria en mujeres sin perspectivas de acceso a tratamiento quirúrgico, habiendo fallado los procedimientos conservadores. Al interrelacionarse los componentes (categorías y subcategorías) relativos a la experiencia de dichas mujeres, buscando compararlos y analizarlos para entender su interacción, se notó vulnerabilidad moral y psicosocial en el tránsito de experiencia grupal, susceptibilizándolo a riesgos de salud y al compromiso de calidad de vida. Serán necesarias investigaciones que profundicen la comprensión de experiencias en las que existan obstáculos al tratamiento quirúrgico por descreer el profesional médico sobre su efectividad.