Concessão dos benefícios assistenciais para pessoas com paralisia cerebral no Brasil: tendência temporal e análise espacial / Continuous cash benefit for people with cerebral palsy in Brazil: temporal trend and spatial analysis

Objetivo: Analisar a tendência temporal e distribuição espacial dos benefícios concedidos para as pessoas com Paralisia Cerebral. Método: Estudo ecológico em que foram incluídos os benefícios concedidos às pessoas com Paralisia Cerebral, nos períodos de 2004 a 2016, no Brasil. Os dados foram coletados do Instituto Nacional de Seguridade Social e Instituto Brasileiro de Geografia Estatística. Utilizou-se o software Join Point Regression, 4.5.0.1, sendo as tendências classificadas em decrescente; crescente e estacionária. Na distribuição espacial foi realizada Análise Exploratória de Dados Espaciais com o software QGIS versão 3.18. Resultados: Observou-se uma tendência decrescente do BPC do ano de 2004 até o ano de 2016, no Brasil. Na região Norte o número de concessões aumentou de 2004-2010, mas, após isso, houve um decréscimo. Já as regiões Sudeste, Sul e Centro Oeste apresentaram tendência decrescente em todo o período analisado. Na análise espacial, as regiões Norte e Nordeste apresentaram maior frequência de BPC proporcionalmente à população com pessoas até 19 anos, aos domicílios e às famílias com até um salário mínimo nas unidades federativas do Brasil. Conclusão: Foi possível observar a diminuição de concessões do BPC em todas as regiões do país no período de 2004 a 2016. As regiões que possuem os índices mais elevados de distribuição do BPC são Nordeste e Norte, reconhecidamente, as que possuem os maiores indicadores de pobreza e extrema pobreza do país

Objective: To analyze the temporal trend and spatial distribution of benefits granted to people with Cerebral Palsy. Method: An ecological study that included the benefits granted to people with Cerebral Palsy, from 2004 to 2016, in Brazil. Data were recorded from the National Institute of Social Security and the Brazilian Institute of Geography. The software Join Point Regression, 4.5.0.1 was used and the trends were classified as increasing; growing and stationary. In the spatial distribution, Exploratory Spatial Data Analysis was performed with the QGIS software version 3.18. Results: There is a downward trend in BPC from 2004 to 2016 in Brazil. In the North region, the number of concessions increased from 2004-2010, but after that, there was a decline. The regions and Center West, on the other hand, show a decreasing trend throughout the Southeast and South period. In the spatial analysis, the most frequent North and Northeast regions of BPC in proportion to the population with people aged 19 years, to families with units up to one minimum wage in the federative units of Brazil. Conclusion: A decrease in BPC extensions was observed in all regions of the country in the period 2016. Poverty and extreme poverty in the country

O uso da estimulação transcraniana como tratamento na reabilitação motora de criança com paralisia cerebral - projeto de estudo de caso / El uso de la estimulación transcraneal como tratamiento en la rehabilitación motora de un niño con parálisis cerebral -un proyecto de estudio de caso / The use of transcranial stimulation as a treatment in the motor rehabilitation of a child with cerebral palsy -a case study projec

RESUMO A Paralisia Cerebral (PC) também denominada como encefalopatia crônica não-progressiva da infância é consequência de lesões não progressivas que aconteceram no cérebro imaturo no período pré, peri ou pós-natal, afetando o sistema nervoso central em fase de maturação estrutural e funcional. O presente trabalho trata-se de um estudo de caso com características de Pesquisa Experimental, Intervencional, onde foi realizado um protocolo de duas sessões semanais, com tempo de atendimento de 40 minutos, num total de 20 (vinte) sessões. O protocolo terapêutico consistiu de estimulação transcraniana e teve como objetivo geral investigar os efeitos da ETCC, associada à cinesioterapia e ativação dos neurônios espelhos, na reabilitação de uma criança com paralisia cerebral, sexo masculino, 54 meses de idade cronológica, grau moderado de hipotonia muscular em membros inferiores, movimentos voluntários com debilidade de força muscular; escoliose dorso-lombar e pontuação zero na Escala de Mobilidade Funcional e Asworth Modificada. O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) apresentou-se com classificação nível V, limitação na habilidade de manter as posturas anti-gravitacionais da cabeça e tronco e de controlar os movimentos de braços e pernas. Índice de Barthel Modificado com pontuação 11- classificação de dependência severa. A escala Denver II com prejuízos significativos nos domínios: pessoal-social, motor fino adaptativo, linguagem e motor grosso.

RESUMEN La parálisis cerebral (PC) también denominada como encefalopatía crónica no progresiva de la infancia es consecuencia de lesiones no progresivas que ocurrieron en el cerebro inmaduro en el periodo pre, peri o post-natal, afectando el sistema nervioso central en la fase de maduración estructural y funcional. El presente trabajo trata de un estudio de caso con características de investigación experimental, intervencional, donde fue realizado un protocolo de dos sesiones semanales de cuarenta minutos, con un total de veinte (20) sesiones. El protocolo terapéutico consistió en una estimulación transcraniana y tuvo como objetivo general, investigar los efectos de la ETCC, asociada a la cinesioterapia y activación de las neuronas espejo, en la rehabilitación de un niño con parálisis cerebral de 54 meses de edad cronológica, grado moderado de hipertonía muscular en miembros inferiores, movimientos voluntarios con debilidad de fuerza muscular; escoliosis dorsolumbar y puntuación cero en la escala de Movilidad Fun.

ABSTRACT Cerebral Palsy (CP) also known as chronic non-progressive encephalopathy of childhood is a consequence of non-progressive lesions that occurred in the immature brain in the pre, peri or postnatal period, affecting the central nervous system in a phase of structural maturation and functional. The present work is a case study with characteristics of Experimental, Interventional Research, where a protocol of two weekly sessions was carried out, with a service time of 40 minutes, in a total of 20 (twenty) sessions. The therapeutic protocol consisted of transcranial stimulation and aimed to investigate the effects of tDCS, associated with kinesiotherapy and activation of mirror neurons, in the rehabilitation of a 54-month-old male child with cerebral palsy, moderate degree of muscular hypotonia in the lower limbs, voluntary movements with weak muscular strength; dorsolumbar scoliosis and zero score on the Functional Mobility and Modified Asworth Scale. The Gross Motor Function Classification System (GMFCS) has a level V classification, limiting the ability to maintain antigravity postures of the head and trunk and to control arm and leg movements. Modified Barthel Index with score 11- severe dependency rating. The Denver II scale with significant impairments in the following domains: personal-social, adaptive fine motor, language and gross motor.

Inflûencia da gravidade motora no desempenho de autocuidado de crianças e adolescentes com paralisia cerebral / Influencia de la gravedad motriz en el rendimiento del cuidado personal de niños y adolescentes con parálisis cerebral / Influence of motor gravity on the performance of self-care of children and adolescents with cerebral palsy

Objetivo: Esta pesquisa teve como objetivo analisar a correlação entre nível de funcionalidade e autocuidado de crianças com Paralisia Cerebral (PC) por meio das habilidades motoras e o desempenho nas atividades de vida diária. Metodologia: De modo remoto, foi realizada uma busca por crianças e adolescente com PC em serviços de reabilitação infantil e 30 participantes foram considerados elegíveis. Os responsáveis responderam ao formulário para caracterização da amostra e um instrumento que mede a capacidade funcional nas atividades de vida diária (CHAQ). Os profissionais dos serviços responderam as avaliações acerca da topografia dos participantes e a classificação das funções motoras através de um sistema de classificação ordinal da função motora grossa (GMFCS E&R) e um sistema de classificação da função manual (MACS). Resultados: Foi possível verificar que a maioria dos participantes era do sexo masculino, com idade média de 6 anos. Quanto ao quadro motor, a maioria era bilateral espástico, classificados nível V do GMFCS e no nível I do MACS. Conclusão: Foi possível observar a influência da função motora grossa e da função manual no desempenho do autocuidado, a correlação entre o CHAQ com as atividades de autocuidado e a capacidade de uma atividade influenciar o desempenho da outra. Assim, os resultados demonstram que a gravidade motora influencia o desempenho de autocuidado de crianças com PC.

Objetivo: Esta investigación tuvo como objetivo analizar la correlación entre el nivel de funcionalidad y el autocuidado de niños con Parálisis Cerebral (PC) a través de la motricidad y el desempeño en las actividades de vida diaria. Metodología: De manera remota, se realizó una búsqueda de niños y adolescentes con parálisis cerebral en servicios de rehabilitación infantil y se consideraron elegibles 30 participantes. Los padres respondieron el formulario de caracterización de la muestra y un instrumento que mide la capacidad funcional en las actividades de la vida diaria (CHAQ). Los profesionales de los servicios de rehabilitación respondieron a las evaluaciones sobre la topografía del niño o adolescente y a la clasificación de las funciones motoras mediante un sistema de clasificación ordinal de la función motora gruesa (GMFCS E&R) y un sistema de clasificación de funciones manual (MACS). Resultados: Se pudo constatar que la mayoría de los niños y adolescentes eran del sexo masculino, con una edad promedio de 6 años. En cuanto a la condición motora, la mayoría fueron espásticos bilaterales, clasificados como nivel V del GMFCS y I del MACS. Conclusión: Se pudo observar la influencia de la función motora gruesa y la función manual en el desempeño de autocuidado, la correlación entre el CHAQ y las actividades de cuidados personales y la capacidad de una actividad influir en el desempeño de otra. Así, los resultados demuestran que la severidad motora influye en el desempeño de autocuidado de los niños con PC.

Aim: This research aimed to analyze the correlation between level of functionality and self-care in children with Cerebral Palsy (CP) through motor skills and performance in activities of daily living. Methodology: A recruiting process was made remotely, searching for children and adolescents with CP in child rehabilitation services, 30 participants were considered eligible. Data collection started by telephone, parents answered the form for sample-characterizing and an instrument that measures the functional capacity in the activities of daily living (CHAQ). Professionals of the rehabilitation services answered the evaluations about the topography of the participants and the classification of motor functions, through an ordinal classification system of gross motor function (GMFCS E&R) and a manual function classification system (MACS). Results: It was possible to verify that most children and adolescents were male, with an average age of 6 years. As for the motor condition, most were bilateral spastic, classified as level V of the GMFCS and level I of the MACS. Conclusion: It was possible to observe that there is an influence of gross motor function and manual function on performance of self-care; there is a correlation between CHAQ and the activities self-care; and one activity can influence the performance of the other. Thus, the results demonstrate that a motor severity influences the self-care performance of children with CP.

Cerebral palsy: parental stress of caregivers / Paralisia cerebral: estresse parental de cuidadores / Parálisis cerebral: estrés paternal de cuidadores

The aim of this research was to investigate indicators of parental stress among caregivers of children with Cerebral Palsy. The study covered a total of 132 participants who responded to the following instruments: Sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System, and Parental Stress Index (PSI). Data were analyzed using descriptive statistics. The sample was composed mainly of mothers (97%); most of the children were classified under the most severe levels of motor impairment (61%). Regarding the PSI, almost half of the sample experienced high levels of parental stress (46.2%). The PSI domain with the highest percentage of caregivers with high stress was Parental Distress (60.6%). Most caregivers prioritize the needs of the child with Cerebral Palsy over their own needs more than they expected (90%). These results may support intervention strategies aimed at minimizing parental stress. (AU)

O objetivo desta pesquisa foi investigar indicadores de estresse parental entre cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Participaram 132 cuidadores que responderam aos instrumentos: Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Índice de Estresse Parental (PSI). Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A amostra foi composta principalmente por mães (97%); a maioria das crianças apresentou grave comprometimento motor (61%). Em relação ao PSI, quase metade dos cuidadores apresentou altos níveis de estresse parental (46,2%). O domínio do PSI com maior percentual de cuidadores com alto estresse foi o Sofrimento Parental (60,6%). A maioria dos cuidadores prioriza as necessidades da criança com PC em detrimento das suas mais do que esperava (90%). Esses resultados podem subsidiar estratégias de intervenção com vistas a minimizar o estresse parental. (AU)

El objetivo de esta investigación fue estudiar indicadores de estrés parental entre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Participaron del estudio un total de 132 cuidadores que contestaron a los siguientes instrumentos: Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa e Índice de Estrés Parental (PSI). Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. La muestra fue compuesta principalmente por madres (97%); la mayoría de los niños se clasificaron en los niveles más graves de discapacidad motora (61%). En relación al PSI, casi la mitad de los cuidadores presentó niveles elevados de estrés parental (46,2%). El dominio del PSI con mayor porcentaje de cuidadores con alto estrés fue el Sufrimiento Parental (60,6%). La mayoría de los cuidadores prioriza las necesidades del niño con parálisis cerebral en detrimento de sus propias necesidades, siendo más de lo esperado (90%). Estos resultados pueden respaldar las estrategias de intervención para minimizar el estrés parental. (AU)

Revisión bibliográfica para determinar calidad de vida y satisfacción, de pacientes con encefalopatía crónica no evolutiva sometidos a cirugía multinivel / Literature review to determine quality of life and satisfaction of patients with non-progressive chronic encephalopathy undergoing multilevel surgery / Revisão da literatura para determinar a qualidade de vida e a satisfação de pacientes com encefalopatia crônica não progressiva submetidos à cirurgia multinível

La calidad de vida relacionada a la salud se refiere a la percepción que tienen los sujetos sobre su estado de salud, y las actividades realizadas para mantener o mejorar la salud en su contexto sociocultural. La encefalopatía crónica no evolutiva es una lesión estática no progresiva que constituye la primera causa de disfunción motora en niños. La historia natural de la marcha y la función en esta población es el deterioro con el paso del tiempo. El tratamiento estándar es la cirugía multinivel. Objetivo: determinar los resultados sobre satisfacción, percepción de función y percepción de calidad de vida en niños con encefalopatía crónica no evolutiva luego de realizada la cirugía multinivel. Metodología: se realizó una revisión bibliográfica de la literatura. Resultados: se seleccionaron 10 artículos de metodologías heterogéneas que cumplen con los criterios de inclusión. Los resultados arrojan una mejora en la percepción de función y calidad de vida. Conclusiones: es necesario ahondar más en la investigación sobre los resultados de la cirugía y en abordajes que incorporen la mirada de los pacientes y sus cuidadores.

Health-related quality of life refers to the perception that subjects have about their state of health, and the activities carried out to maintain or improve health in their sociocultural context. Chronic non-progressive encephalopathy is a non-progressive static lesion that is the leading cause of motor dysfunction in children. The natural history of gait and function in this population is deterioration over time. The standard treatment is multilevel surgery. Objective: to determine the results on satisfaction, perception of function and perception of quality of life in children with non-progressive chronic encephalopathy after multilevel surgery. Methodology: a bibliographic review of the literature was carried out. Results: 10 articles with heterogeneous methodologies that meet the inclusion criteria were selected. The results show an improvement in the perception of function and quality of life. Conclusions: it is necessary to delve deeper into research on the results of surgery and on approaches that incorporate the point of view of patients and their caregivers.

A qualidade de vida relacionada à saúde refere-se à percepção que os sujeitos têm sobre seu estado de saúde e as atividades realizadas para manter ou melhorar a saúde em seu contexto sociocultural. A encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão estática não progressiva que é a principal causa de disfunção motora em crianças. A história natural da marcha e da função nesta população é a deterioração ao longo do tempo. O tratamento padrão é a cirurgia multinível. Objetivo: determinar os resultados sobre satisfação, percepção de função e percepção de qualidade de vida em crianças com encefalopatia crônica não progressiva após cirurgia multinível. Metodologia: foi realizada uma revisão bibliográfica da literatura. Resultados: foram selecionados 10 artigos com metodologias heterogêneas que atendem aos critérios de inclusão. Os resultados mostram uma melhora na percepção de função e qualidade de vida. Conclusões: é necessário aprofundar as pesquisas sobre os resultados da cirurgia e sobre as abordagens que incorporem o olhar do paciente e de seu cuidador.

A criança com encefalopatia crônica não progressiva: impacto da doença para o cuidador / The child with non-progressive chronic encephalopathy: impact of the disease on the care giver / El niño con encefalopatía crónica no progresiva: impacto en el cuidado

Objetivo: Conhecer a percepção do cuidador primário quanto à doença e ao cuidado com a criança com encefalopatia crônica não progressiva (ECNP). Métodos: Trata-se de um estudo de campo do tipo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em outubro de 2019 sobre a realidade que envolve o processo de cuidado de pacientes com ECNP. Entrevistaram-se nove cuidadores de pacientes atendidos em uma clínica municipal de fisioterapia de um município de pequeno porte do interior do Ceará, Brasil, por meio de entrevista semiestruturada, posteriormente analisada por meio da análise de conteúdo, emergindo as categorias temáticas: Limitações da criança com ECNP; Reações do cuidador ao diagnóstico da criança com ECNP; Perspectivas futuras da criança com ECNP; Preconceito com a criança portadora de ECNP; A criança portadora de ECNP sobrecarrega a saúde do cuidador. Resultados: Os resultados apontam que o cuidador primário passa por fases críticas, que iniciam com o diagnóstico, perduram durante o processo de cuidado e trazem receios futuros quanto ao prognóstico do quadro clínico, aceitação social, escolarização, mercado de trabalho e morte. Conclusão: Este estudo evidencia a necessidade de apoio dos profissionais de saúde para o tratamento e orientações para o cuidado adequado desse público.

Objective: to know the perception of the primary caregiver regarding the disease and care for the child with Chronic Non-Progressive Encephalopathy (ECNP). Methods: It is a descriptive field study, with a qualitative approach, conducted in October 2019 on the reality that involves the care process of patients with NECP. Nine caregivers of patients seen at a municipal physiotherapy clinic in a small town in the interior of Ceará, Brazil, were interviewed through semi-structured interviews, subsequently analyzed through content analysis, emerging the thematic categories: Limitations of the child with ECNP; Caregiver reactions to the child's diagnosis with ECNP; Future perspectives of the child with ECNP; Prejudice against the child with ECNP; The child with ECNP burdens the caregiver's health. Results: The results indicate that the primary caregiver goes through critical phases, which start with the diagnosis, last during the care process, and bring future fears about the clinical condition prognosis, social acceptance, schooling, job market, and death. Conclusion: this study highlights the need for support from health professionals for the treatment and guidelines for adequate care of this public.

Objetivo: Conocer la percepción del cuidador primario sobre la enfermedad y el cuidado del niño con encefalopatía crónica no progresiva (ECNP). Métodos: Se trata de un estudio de campo del tipo descriptivo de abordaje cualitativo realizado en octubre de 2019 sobre la realidad que comprende el proceso del cuidado de pacientes con ECNP. Se ha entrevistado nueve cuidadores de pacientes asistidos en una clínica de fisioterapia de un municipio pequeño del interior de Ceará, Brasil, a través de entrevista semiestructurada que ha sido analizada por el análisis de contenido del cual ha surgido las categorías temáticas a continuación: Limitaciones del niño con ECNP; Reacciones del cuidador sobre el diagnóstico del niño con ECNP; Perspectivas futuras del niño con ECNP; Prejuicio contra el niño portador de ECNP; El niño portador de ECNP sobrecarga la salud del cuidador. Resultados: Los resultados apuntan que el cuidador primario pasa por fases críticas que se inician con el diagnóstico, permanecen durante todo el proceso del cuidado y traen miedos futuros del pronóstico del cuadro clínico, la aceptación social, la escolarización, el mercado de trabajo y la muerte. Conclusión: Ese estudio evidencia la necesidad del apoyo de los profesionales sanitarios para el tratamiento y las orientaciones del cuidado adecuado de ese público.

Características epidemiológicas y clínicas de pacientes pediátricos con parálisis cerebral. Hospital Vicente Corral Moscoso. Cuenca, 2014 - 2015 / Epidemiological and clinical characteristics of pediatric patients with cerebral palsy. Vicente Corral Moscoso Hospital. Cuenca, 2014-2015

Objetivo: determinar las características epidemiológicas y clínicas de pacientes pediátricos con parálisis cerebral en el Hospital Vicente Corral Moscoso, Cuenca. 2014 - 2015. Metodología: estudio descriptivo de corte transversal, realizado en niños menores de 16 años con parálisis cerebral. Las variables de estudio, que se tomaron de las historias clínicas, fueron: características prenatales, natales y postnatales, condición socioeconómica, funcionalidad familiar, clínica de la parálisis cerebral (PC), comorbilidad. Se realizó análisis descriptivo. Resultados: se encontró 72 pacientes con edad media de 6.2 años (±4 DS), la edad media de diagnóstico fue a los 8 meses (±10.8 DS), el 80.6% presentó epilepsia, el 53.9% en TAC tuvo atrofia cerebral, en el 43.1% la causa de ingreso fue infección respiratoria. De los antecedentes prenatales y neonatales, el 54.2% fue ingresado en la unidad de neonatología, el 38.9% recibió reanimación, el 6.9% tuvo neuroinfección. El 42.1% de las familias de los niños tuvo condición socioeconómica media baja.Conclusiones: el perfil epidemiológico de los niños con PC del estudio, que no difiere de los resultados de otros estudios, orientan a la toma de decisiones en la conformación de equipos de atención en PC el Hospital (AU);

Objective: to determine the epidemiological and clinical characteristics of pediatric patients with cerebral palsy at the Vicente Corral Moscoso Hospital, Cuenca. 2015Methodology: it is a descriptive, cross-sectional study, performed in patients less than 16 years old with cerebral palsy. The study variables, which were taken from the medical records, were: prenatal, natal and postnatal characteristics, socioeconomic status, family functionality, symptoms of cerebral palsy (CP), comorbidity. A descriptive analysis was carried out.Results: 72 patients were found with a mean age of 6.2 years (± 4 SD), the mean age of diagnosis was 8 months (± 10.8 SD), 80.6% had epilepsy, 53.9% in CT had brain atrophy, and in 43.1% the cause of admission was respiratory infection. Of the prenatal and neonatal antecedents, 54.2% were admitted to the neonatology unit, 38.9% received resuscitation, and 6.9% had neuro-infection. The 42.1% of the children's families had low-medium socioeconomic status.Conclusions: The epidemiological profile of children with CP in the study, which does not differ from the results of other studies, guide decision-making in the formation of CP care teams in the Hospital (AU);

Efeito imediato, agudo e crônico da Kinesio taping® associada à Terapia Neuromotora Intensiva na postura sentada de crianças com paralisia cerebral / Immediate, acute and chronic effects of Kinesio taping® associated with Intensive Neuromotor Therapy on the sitting position of children with cerebral paralysis

A fisioterapia utiliza vários recursos e métodos para intervenções no tratamento da Encefalopatia Crônica Não Progressiva da Infância (ECNPI) ou paralisia cerebral (PC), entre eles a Kinesio Taping® (KT) e a Terapia Neuromotora Intensiva (TNMI). Esses métodos podem ser considerados relativamente novos, o que leva à necessidade do desenvolvimento de pesquisas para verificar seus efeitos em crianças com PC. O presente estudo objetivou verificar os efeitos da KT® e da TNMI na postura sentada de crianças com PC do tipo quadriparesia/quadriplegia espástica. Para isso, foram avaliadas 6 crianças, com uma média de idade de 6,25±2,69 anos. As avaliações aconteceram por meio do software SAPO, no qual os dados são obtidos em centímetros e a análise consiste na avaliação da vertical (eixo Y), comparando os lados esquerdo e direito, sendo assim possível a análise das assimetrias de maneira precisa. Com relação aos resultados, não foi identificada diferença significativa (p > 0,05) da aplicação de KT® na comparação entre efeitos imediato, agudo e crônico para os momentos pré e pós aplicação imediata da KT®. No entanto, de forma descritiva, o uso de KT® associado à TNMI favoreceu o alinhamento na postura sentada, principalmente para acrômios e Espinha ilíaca ânterossuperior (EIAS). Nota-se, portanto, que as evidências do uso de KT®, como coadjuvante durante a TNMI, ainda são inconclusivas em crianças com PC do tipo quadriparesia/plegia.

Physical therapy uses various resources and methods for intervention in the Chronic Non-Progressive Childhood Encephalopathy (CNPCE) or cerebral palsy (CP) interventions, including Kinesio Taping® (KT) and Intensive Neuromotor Therapy (INMT). These methods are relatively new, which leads to the need for the development of research to verify effects in children with CP. The present study analyzed the effects of KT® and INMT on the sitting posture of children with spastic quadriplegia. In order to do this, six (6) children (mean age 6.25±2.69 years) were evaluated. The evaluations took place through SAPO software, where data are obtained in centimeters and the analysis consists of the evaluation of the vertical (Y) axis, comparing the left and right side, thus being possible to precisely analyze any asymmetries. Regarding the results, no significant difference (p > 0.05) was observed with the application of KT® in the comparison between immediate, acute and chronic effect for the moments before and immediately after KT® application. However, descriptively, the use of KT® associated with INMT favored alignment in sitting posture, mainly for acromial and anterior superior iliac spine (ASIS). The results show that evidence of the use of KT® as an adjuvant during INMT is still inconclusive in children with CP quadriparesis/plegia.

Effect of horse riding equipment in activity of trunk and lower limb muscles in equine-assisted therapy

Equine-assisted therapy uses the horse in rehabilitation and/or education of people, such as Down syndrome(SD), cerebral palsy(PC)and intellectual disability(DI). In context, the rehabilitation program and horse riding equipment should be usedaccording to the specific characteristics of each individual, becoming an ally in the quest for excellence in equine-assisted therapy programs. The aim was to evaluate the effect of riding equipment used in equine-assisted therapy on the muscular activityof trunk and lower limb of individuals with SD, PC and DI. The study included 15 individuals equally assigned to each group: SD, PC and DIwith a mean age of 16.2 (±1.10), 16 (±1.22)e 16 (±0) years,respectively. The analysis of muscle activity was performed through surface electromyography, using four variations of horse riding equipment: saddle with and without feet supported on the stirrups and blanket with and without feet supported on the stirrups. Sigma Stat 3.5®software was used for statistical analysis.The Shapiro Wilk's test was used for normality of the data, the Bartlett test for homogeneity of the variances and the Kruskal-Wallis test for repeated measures with no normal distribution.Statistically significant differences were observed forp<0.05.The SDgroup presented a greater muscular activity of trunk and lower limbs with blanket equipment without the feet supported in the stirrups (H = 15.078, p = 0.002), as in the DI group (H=8.302, p = 0.040), while inPCgroup was the saddle with feet supported in the stirrups (H=11.137,p = 0.011). The choice of riding equipment used in equine-assisted therapy interferes differently in the pattern of muscular activation of the trunk and the lower limbs, according to the pathological processes of the practitioners. It should be an important aspect to consider when planninga treatment.

Validación del cuestionario de hábitos de vida (LIFE-H) para evaluar la participación de niños/as y jóvenes con Parálisis Cerebral en Chile / Validation of Life Habits Assessment Questionnaire (LIFE-H) to assess participation of children and young people with Cerebral Palsy in Chile

Resumen La participación es un derecho humano que debe ser garantizado. No obstante, variadas restricciones físicas y sociales dificultan el involucramiento de las personas con condiciones neurológicas en su comunidad. Muchos países de Latinoamérica no cuentan con instrumentos validados que permitan analizar la participación de estos grupos. Por esta razón, a través de un diseño instrumental esta investigación evalúa las propiedades psicométricas del cuestionario de hábitos de vida (LIFE-H) en una muestra de 123 personas con parálisis cerebral entre 9 y 21 años (M = 14.14; DE=2.89). Se detectaron adecuados índices de consistencia interna. No se replicó la estructura de dos dimensiones mediante análisis factorial confirmatorio. Sin embargo, el análisis factorial exploratorio de los datos evidenció un factor general que explicó el 69.55 % de la varianza. Se concluye que el LIFE-H es un instrumento idóneo para el estudio de la participación como un constructo global en esta población.

Abstract Participation is a human right that must be guaranteed. However, various physical and social restrictions make it difficult for people with neurological conditions to participate in their community. Many Latin American countries do not have validated instruments to analyze the participation of these groups. The present investigation used an instrumental design to evaluate the psychometric properties of the Life Habits Assessment Questionnaire (LIFE-H) in a sample of 123 people with cerebral palsy between 9 and 21 years old (M = 14.14; DE=2.89). Adequate internal consistency indices were detected. The two-dimensional structure proposed by the authors was not replicated through confirmatory factor analysis. However, the exploratory factor analysis of the data evidenced a general factor that explained 69.55 % of the variance. It is concluded that LIFE-H is an ideal instrument for the study of participation as a global construct in this population.

Uso da bandagem elástica kinesio taping no controle da sialorréia em uma criança com paralisia cerebral / Use of elastic bandage kinesio taping in control of sialorrhia in a child with cerebral paralysis

Objetivo: verificar a eficiência do kinesio Taping (KT) no controle da deglutição de saliva e sialorréia em crianças com Paralisia Cerebral (PC) e logo avaliar a melhora da qualidade de vida, a motivação, e a autoestima da criança. Método: Trata-se de um relato de caso realizado com uma criança de sete anos do sexo feminino, que faz acompanhamento fisioterapêutico na Clínica Escola de uma Instituição de Ensino Superior (IES), no entorno do Distrito Federal. A responsável pela paciente assinou voluntariamente o Termo de assentimento Livre e Esclarecido (TALE), após o esclarecimento sobre os objetivos do estudo e procedimentos a serem utilizados. A participante apresenta diagnóstico clínico de PC com diplegia espástica e sialorréia crônica. Resultados: Foi mantido o tratamento inicial e associado o método o kT, no controle da sialorréia não foi observado nenhuma reação alérgica referente a bandagem pela criança. A criança se adaptou a colocação da fita adesiva KT, e obteve redução de 40% no volume de salivação e logo a redução no número de toalhas usadas por dia para a higienização bucal. No início a média de pontuação para avaliação de frequência da sialorréia foi de 4 pontos. A partir da 2ª aplicação consecutivamente a escala da pontuação obteve uma média de 3 pontos, a mãe também informou que houve uma redução da sialorréia após o uso da bandagem. Conclusão: O método KT se mostrou eficaz na melhoria do controle de deglutição de saliva e sialorréia em crianças com PC, com redução do número de toalhas utilizadas por dia, e melhorando assim sua autoestima e q

Objective: To verify the efficiency of Kinesio Taping (KT) in the control of saliva and sialorrhea swallowing in children with Cerebral Palsy (CP) and then evaluate the improvement of the child's quality of life, motivation and self-esteem. Method: This is a case report performed with a seven-year-old female child, who was undergoing physical therapy at the School Clinic of a Higher Education Institution (HEI), around the Federal District. The patient responsible voluntarily signed the Informed Consent Term (TALE), after clarifying the study objectives and procedures to be used. The participant presents clinical diagnosis of CP with spastic diplegia and chronic sialorrhea. Results: The initial treatment and the kT method were maintained. In the control of sialorrhea, no allergic reaction related to the bandage was observed for child. She has adapted the placement of the KT tape and achieved a 40% reduction in salivation volume and then a reduction in the number of towels used per day for oral hygiene. In the beginning, the average score for sialorrhea frequency assessment was 4 points. After the second consecutive application, the score scale obtained was 3 points, on average, the mother also reported that there was a reduction in sialorrhea after the use of bandage. Conclusion: The KT method was effective in improving the control of swallowing saliva and sialorrhea in children with CP, reducing the number of towels used per day, thus improving their self-esteem and quality of life. It can be an important therapeutic resource in the area of physical therapy.

Ingestão alimentar, estado nutricional e sintomas gastrintestinais em crianças com paralisia cerebral / Food intake, nutritional status and gastrointestinal symptoms in children with cerebral palsy

ABSTRACT BACKGROUND: Cerebral palsy may be associated with comorbidities such as undernutrition, impaired growth and gastrointestinal symptoms. Children with cerebral palsy exhibit eating problems due to the effect on the anatomical and functional structures involved in the eating function resulting in malnutrition. OBJECTIVE: The aim of this study was to investigate the association between food intake, nutritional status and gastrointestinal symptoms in children with cerebral palsy. METHODS: Cross-sectional study that included 40 children with cerebral palsy (35 with spastic tetraparetic form and 5 with non-spastic choreoathetoid form of cerebral palsy, all requiring wheelchairs or bedridden) aged from 4 to 10 years. The dietary assessment with the parents was performed using the usual household food intake inquiry. Anthropometric data were collected. Gastrointestinal symptoms associated with deglutition disorders, gastroesophageal reflux and chronic constipation were also recorded. RESULTS: The median of height-for-age Z-score (-4.05) was lower (P<0.05) than the median of weight-for-age (-3.29) and weight-for-height (-0.94). There was no statistical difference between weight-for-age and weight-for-height Z-scores. Three patients with cerebral palsy (7.5%) exhibited mild anemia, with normal ferritin levels in two. Symptoms of dysphagia, gastroesophageal reflux, and constipation were found in 82.5% (n=33), 40.0% (n=16), and 60.0% (n=24) of the sample, respectively. The patients with symptoms of dysphagia exhibited lower daily energy (1280.2±454.8 Kcal vs 1890.3±847.1 Kcal, P=0.009), carbohydrate (median: 170.9 g vs 234.5 g, P=0.023) and fluid intake (483.1±294.9 mL vs 992.9±292.2 mL, P=0.001). The patients with symptoms of gastrointestinal reflux exhibited greater daily fluid intake (720.0±362.9 mL) than the patients without symptoms of gastroesophageal reflux (483.7±320.0 mL, P=0.042) and a greater height-for-age deficit (Z-score: -4.9±1.7 vs 3.7±1.5, P=0.033). The patients with symptoms of constipation exhibited lower daily dietary fiber (9.2±4.3 g vs 12.3±4.3 g, P=0.031) and fluid (456.5±283.1 mL vs 741.1±379.2 mL, P=0.013) intake. CONCLUSION: Children with cerebral palsy exhibited wide variability in food intake which may partially account for their severe impaired growth and malnutrition. Symptoms of dysphagia, gastroesophageal reflux, and constipation are associated with different food intake patterns. Therefore, nutritional intervention should be tailored considering the gastrointestinal symptoms and nutritional status.

RESUMO CONTEXTO: Paralisia cerebral pode estar associada com comorbidades como desnutrição, déficit de crescimento e sintomas gastrintestinais. Os problemas alimentares na paralisia cerebral podem ser secundários a anormalidades anatômicas e funcionais que interferem no processo de alimentação. OBJETIVO: O objetivo deste estudo foi avaliar a associação entre ingestão alimentar, estado nutricional e sintomas gastrintestinais em crianças com paralisia cerebral. MÉTODOS: Estudo transversal que incluiu 40 crianças com paralisia cerebral (35 com tetraparesia espástica e 5 com coreoatetose não-espástica) com idade entre 4 e 10 anos. Todos os pacientes permaneciam exclusivamente na cama ou dependiam de cadeiras de rodas. Foi utilizado o inquérito dos alimentos consumidos habitualmente em casa que foi respondido pelos pais. Foram mensurados os dados antropométricos. Sintomas gastrintestinais associados com distúrbios da deglutição, refluxo gastroesofágico e constipação intestinal crônica foram obtidos. RESULTADOS: A mediana do escore Z da estatura para idade (-4,05) foi menor (P<0,05) do que a mediana de peso-idade (-3,29) e peso-estatura (-0,94). Não se observou diferença entre os escores Z de peso-idade e peso-estatura. Três pacientes com paralisia cerebral (7,5%) apresentavam anemia leve com valor normal de ferritina. Sintomas de disfagia, refluxo gastroesofágico e constipação intestinal ocorreram, respectivamente, em 82,5% (n=33), 40,0% (n=16) e 60,0% (n=24) dos pacientes estudados. Os pacientes com sintomas de disfagia apresentaram menor ingestão energética diária (1280,2±454,8 Kcal vs 1890,3±847,1 Kcal; P=0,009), de carboidratos (mediana: 170,9 g vs 234,5 g; P=0,023) e de líquidos (483,1±294.9 mL vs 992,9±292,2 mL; P=0,001). Os pacientes com sintomas de refluxo gastroesofágico apresentaram maior ingestão diária de líquidos (720,0±362,9 mL) em relação aos pacientes sem este tipo de manifestação clínica (483,7±320,0 mL; P=0.042) além de maior déficit de estatura-idade (escore Z: -4,9±1,7 vs 3,7±1,5; P=0,033). Os pacientes com sintomas de constipação intestinal apresentaram menor ingestão diária de fibra alimentar (9,2±4,3 g vs 12,3±4,3 g; P=0.031) e líquidos (456,5±283,1 mL vs 741,1± 379,2 mL; P=0,013). CONCLUSÃO: Crianças com paralisia cerebral apresentam uma grande variabilidade na ingestão alimentar que pode, pelo menos em parte, constituir um fator de agravo para o déficit de crescimento. Sintoma de disfagia, refluxo gastroesofágico e constipação intestinal associaram-se com diferentes padrões de ingestão alimentar. Portanto, a intervenção nutricional deve ser individualizada levando em consideração os sintomas gastrintestinais e o estado nutricional.

An evaluation of an animal model of cerebral palsy: the effects on the morphology of the extensor digitorum longus muscle / Evaluación de un modelo animal de parálisis cerebral: los efectos sobre la morfología del músculo extensor largo de los dedos

Cerebral Palsy (CP) refers to chronic childhood encephalopathy. The objective of this study was to verify effects of CP model that combines prenatal exposure to LPS, perinatal anoxia and sensorimotor restriction on EDL muscle. Male Wistar rat pups were separated: a) Control - pups of mothers injected with saline during pregnancy and b) Cerebral Palsy - pups of mothers injected with LPS during pregnancy, and submitted to perinatal anoxia and sensorimotor restriction. The CP group presented hypertrophy in the type IIB fibers and increase of nuclei/fiber and capillary/fiber ratios. The intrafusal fibers of CP group presented 26 % atrophy in the crosssectional area and intramuscular collagen volume increase 34 %. CP group showed myofibrillar disruption and Z-line disorganization and the NMJs presented increases of 22 % in area.This animal model of CP produces motor deficits and macro and microscopic alterations and in the ultrastructure of the EDL muscle.

La parálisis cerebral (PC) se refiere a la encefalopatía crónica infantil. El objetivo de este estudio fue verificar los efectos del modelo PC que combina la exposición prenatal a LPS, la anoxia perinatal y la restricción sensitivo-motora en el músculo extensor largo de los dedos (MELD). Se separaron las crías de ratas Wistar machos: a) Control: crías de madres inyectadas con solución salina durante la preñez y b) Parálisis cerebral: crías de madres inyectadas con LPS durante la preñez y sometidas a anoxia perinatal y restricción sensitivo-motora. El grupo PC presentó hipertrofia en las fibras tipo IIB y aumento de la relación núcleo / fibra y capilar / fibra. Las fibras intrafusales del grupo PC presentaron un 26 % de atrofia en el área de la sección transversal y el volumen de colágeno intramuscular aumentó un 34 %. El grupo PC mostró disrupción miofibrilar y desorganización de la línea Z y los NMJ presentaron aumentos de 22 % en el área. Este modelo animal de PC produce déficit motores y alteraciones macro y microscópicas y cambios en la ultraestructura del MELD.

Qualidade de vida em pacientes adultos com paralisia cerebral / Quality of life in adult patient with cerebral palsy

Paralisia cerebral (PC) é um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento motor e postural que são atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorreram no encéfalo em desenvolvimento. Diversos fatores podem interferir na qualidade de vida desses pacientes e com o aumento da longevidade é importante prevenir e intervir precocemente nos aspectos que comprometem a qualidade de vida. Objetivo: Verificar como os pacientes adultos com PC atendidos no ambulatório da AACD auto avaliam sua atual condição de saúde e correlacionar com alguns fatores que interferem na qualidade de vida dessa população. Método: Foi aplicado um questionário de triagem para avaliação de qualidade de vida dos pacientes via telefone (CDC HRQOL-4) e foi preenchido um protocolo de avaliação utilizando o prontuário. A coleta de dados foi realizada do dia 13 de março até 30 de junho de 2016. Realizada a análise estatística dos dados. Resultados: Foram atendidos 349 pacientes e 66 pacientes que obedeciam aos critérios de inclusão responderam ao questionário via telefone. A idade média geral foi de 26,5 anos. A divisão por sexo foi igual (50%); a idade máxima foi de 52 anos. Houve predomínio de pacientes com diparesia espástica para ambos os sexos (57,5% para mulheres e 54,5% para os homens). Entre as mulheres, 77,5% não estava praticando nenhuma atividade. No geral, 19,7% referiram alguma dor crônica e 31,8% tiveram queixa de alteração de humor nos últimos 30 dias. Na auto avaliação sobre a saúde em geral, 25,8% referiu estar excelente e apenas 10,6% regular. A maioria era solteiro(a), não tinha filhos e morava com a família (pais e irmãos). Conclusão: Os pacientes adultos com PC atendidos no ambulatório da AACD Ibirapuera são predominantemente adultos jovens, solteiros e que estão vivendo com seus familiares. Em geral, eles referem ter uma saúde muito boa ou excelente e menos de 20% convive com alguma dor crônica, mas esta não interfere nas atividades do cotidiano. Já em relação às alterações de humor, mais de um terço referiu ter estresse, tristeza ou ansiedade, mas também não tem forte influência na sua qualidade de vida.

Cerebral palsy (CP) is a group of permanent disorders of the motor and postural development that is due to non-progressive disturbs that occurred to an immature brain. Many factors can interfere in quality of life of this population and with the increase of longevity it is important to prevent and intervene sooner as possible in those aspects that can deteriorate the quality of life. Objective: To verify how the adult patients with CP accompanied in the ambulatory of AACD self-report their actual health status and make a clinical-epidemiological profile. Methods: A screening questionnaire was applied to evaluate patients' quality of life (CDC HRQOL-4) and completed an evaluation protocol using the medical record. Data collection was performed from March 13 until June 30, 2016. Results: There were 349 patients that attended to the annual physician appointment and 66 patients responded to the questionnaire by phone call. The majority were single, didn´t have children and were living with their families (parents and siblings). There were predominant number of patients with spastic diplegia for both sex (57,5% for women and 54,5% for men). With regard about regular physical activity, 77,5% of the females did not exercise. Overall, 19,7% refer some chronic pain and 31,8% complained about mood disturbance in the past 30 days. When it comes to the self-report of their actual health status, 25,8% graded as excellent and only 10,6% as regular. Conclusion: The population of this study is characterized by young adults, single, living with their parents and without siblings, with independent communitarian gait, mainly spastic diplegia. The majority of them referred to have very good or excellent health and didn't have chronic pain or emotional disorders.

Concentrações de vitamina D em crianças e adolescentes com encefalopatia crônica não evolutiva, relação com a condição nutricional / Vitamin D concentrations in children and adolescents with chronic non-evolutionary encephalopathy, relationship with nutritional status

Objetivo: Descrever as concentrações de vitamina D em crianças e adolescentes com encefalopatia crônica não evolutiva (ECNE). Relacionar, nesses pacientes, as concentrações de vitamina D com as de paratormônio, cálcio, fósforo e fosfatase alcalina e com a condição nutricional. Método: Foi realizado estudo transversal, com pacientes portadores de ECNE. Dados coletados: idade, causa da ECNE, morbidades associadas, uso de medicamentos e suplementos, reabilitação e exposição solar; peso, estatura e nível de comprometimento funcional. Coletaram-se 15 mL de sangue para determinação das concentrações de 25-OH-D3, fósforo, cálcio, fosfatase alcalina e paratormônio. Resultados: Entre os 20 pacientes, 13 (65%) eram do sexo masculino, 14 (70%) pré-púberes e a mediana de idade foi 6,4 anos. A principal causa da ECNE foi a anóxia perinatal em 11 (55%) e a maioria dos pacientes tinha importante comprometimento funcional. Baixa estatura e magreza foram as alterações mais comuns, atingindo 11 (55%) e 6 (30%) dos pacientes, respectivamente. Valores de 25-OH-D3 < 20 ng/mL foram observados em 3 (15%) pacientes. Crianças que utilizaram gastrostomia para terapia nutricional tinham concentrações mais elevadas de 25-OH-D3 em comparação às que usavam exclusivamente a via oral para oferta de dieta. As concentrações de 25-OH-D3 se associaram de forma inversa e estatisticamente significante com o escore ZIMC. Conclusões: A deficiência de vitamina D foi observada em 15% dos pacientes com ECNE avaliados e não se associou com outros marcadores do metabolismo ósseo. As concentrações de 25-OH-D3 foram superiores nos pacientes com gastrostomia e se correlacionaram de forma inversa com o escore ZIMC.

Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral / Chronic pain in children and youth with cerebral palsy

Introduction: Pain results in deterioration of the emotional and social status of children and young people with cerebral palsy (CP). Prevalence values are high and vary between 32 and 69%. Despite of these figures, pain is underestimated by parents and health care team. Objective: Quantify the number of patients with chronic pain according to their ability to communicate and establish the association between pain, age and severity of the Gross Motor Function Classification (GMFCS). Method: Cross-sectional descriptive and analytic study in 8 to 20 year-old with CP. A questionnaire was administered to parents and caregivers to establish the presence of and characterize chronic pain. Results: 187 patients were included; 51% (IC95%:43,6-58,0%) experienced chronic pain, corresponding to 54% (IC95%: 45,0-62,0%) of patients that are able to communicate and 43% (IC95%: 29-57%) unable to communicate. Chronic pain was observed mainly in lower extremities, with weekly or daily frequency, of moderate to severe intensity, which limits regular activities in more than 50% of patients. No significant association was observed between the presence of chronic pain, age and GMFCS. Conclusion: Findings provide important information to improve the quality of care for patients with CP and chronic pain. Systematic evaluations must be implemented in order to provide timely and effective treatment for pain. Key words: Cerebral palsy, chronic pain, children, youth.

Introducción: El dolor produce un deterioro del estado emocional y social de niños y jóvenes con parálisis cerebral (PC). Las prevalencias son elevadas y varían entre 32% y 69%. A pesar de estas cifras, el dolor es subvalorado por padres y equipo de salud. Objetivo: Cuantificar el número de pacientes con dolor crónico según su capacidad de comunicar y determinar asociación con edad y severidad del compromiso motor grueso (GMFCS). Método: Estudio descriptivo-analítico y transversal en niños y jóvenes con PC de 8-20 años de edad. Se aplicó cuestionario a los padres/cuidadores para establecer la presencia de dolor crónico y caracterizarlo. Resultados: Se incluyeron 187 pacientes. Un 51% (IC 95%:43,6-58,0%) presentó dolor crónico, correspondiendo 54% (IC 95%: 45,0-62,0%) a pacientes comunicadores y 43% (IC95%: 29-57%) no comunicadores. El dolor crónico se localizó principalmente en extremidades inferiores, con frecuencia semanal o diaria, de intensidad moderada a severa, que limita las actividades habituales en más del 50% de los pacientes. No se encontró asociación significativa entre la presencia de dolor crónico, edad y GMFCS. Conclusión: Los hallazgos otorgan información importante para mejorar la calidad de atención de los pacientes con PC y dolor crónico. Se deben implementar sistemas de evaluación sistemática y tratar de forma oportuna y efectiva el dolor. Palabras claves: Parálisis cerebral, dolor crónico, niños.

Atenção profissional à criança com paralisia cerebral e sua família / Professional care for children with cerebral palsy and their families / Atención profesional al niño con parálisis cerebral y a su familia

Objetivo: analisar a atenção dos profissionais de saúde no cuidado à família e à criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com sete familiares de crianças com paralisia cerebral atendidas há mais de 6 meses em uma clínica escola de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram coletados nos meses de março a abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: vínculo forte constituiu-se como aspecto relevante na construção de projeto terapêutico adequado para o emponderamento das famílias dessas crianças no processo de superação das dificuldades e adaptação ambiental, desfavorecido pela rotatividade dos profissionais da equipe de saúde. Conclusão: a atenção longitudinal dos profissionais de saúde é primordial, pois no cotidiano, com o passar do tempo, novas demandas surgem e a família necessita do apoio dos profissionais para superá-las e desempenhar satisfatoriamente seu papel, com adoção de postura ativa frente ao processo de cuidar.

Objective: to examine health professionals' role in care for children with cerebral palsy and their families. Method: this qualitative, descriptive study was conducted with seven relatives of children with cerebral palsy in care for more than six months at a teaching clinic in João Pessoa, Paraíba. Data were collected in March and April 2009, by semi-structured interviews, and subjected to thematic analysis. Results: strong bonding ­ impaired by high personnel turnover in the care team ­ emerged as crucial in constructing a therapeutic plan designed to empower these children's families for the process of coping and overcoming environmental difficulties. Conclusion: longitudinal care by health care personnel is of prime importance, because the family needs professional support in order to meet the new demands that arise from day to day, and to play its role satisfactorily and take an active role in the care process.

Objetivo: analizar la atención de los profesionales de salud en el cuidado de la familia y del niño con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, cuyos sujetos fueron siete familiares de niños con parálisis cerebral atendidos hace más de seis meses en una clínica escuela de João Pessoa, Paraíba. La recolección de datos se llevó a cabo entre marzo y abril de 2009, utilizando como instrumento entrevistas semiestructuradas y sometidos al análisis temático. Resultados: un vínculo fuerte constituyó un aspecto relevante en la construcción del proyecto terapéutico adecuado para el empoderamiento de las familias de esos niños en el proceso de superación de las dificultades y adaptación ambiental, desfavorecido por la rotación de los profesionales del equipo de salud. Conclusión: la atención longitudinal de los profesionales de salud es primordial pues, en el cotidiano, con el tiempo, nuevas demandas surgen y la familia necesita el apoyo de los profesionales para superarlas y desempeñar satisfactoriamente su rol adoptando postura activa ante el proceso del cuidar.

Morbimortalidad asociada al estado nutricional y vía de alimentación en niños con parálisis cerebral / Morbimortality associated to nutritional status and feeding path in children with cerebral palsy

Introducción: Los niños y adolescentes con Parálisis Cerebral (PC) tienen elevada prevalencia de desnutrición, asociada a peor pronóstico. Para la adecuada evaluación nutricional existen nuevas curvas de crecimiento (Brooks y Col) que han planteado puntos de corte del índice Peso/Edad asociados a mayor morbimortalidad. Objetivo: Evaluar si pacientes con PC, en dicha categoría de riesgo nutricional (RN), presentan mayor riesgo de hospitalización y muerte. Pacientes y Método: Estudio observacional y prospectivo de una cohorte de pacientes con PC, controlados en un centro ambulatorio de referencia. Se registró: datos demográficos, socioeconómicos, evaluación funcional motora y nutricional basal. En seguimiento durante un año se constataron hospitalizaciones y mortalidad. Investigación aprobada por la comisión de ética. Resultados: Se reclutaron 81 niños con PC, edad 131,6 ± 60,4 meses (25-313), 60% de sexo masculino, 77,5% no se movilizaba por sí mismo. Los 23 pacientes con RN (28,4%), presentaban menor masa muscular y masa grasa (p = 0,000). Durante el año de seguimiento, 29 pacientes requirieron hospitalización (35,8%) y 4 fallecieron (4,9%). El grupo con RN no tuvo mayor morbilidad ni mortalidad que los sin RN. Sin embargo, ambos riesgos fueron mayores en los pacientes gastrostomizados versus los alimentados por vía oral (RR: 2,98 IC 95%: 1.32-6.75 al combinar ambas variables). Conclusiones: En esta cohorte de niños y adolescentes con PC seguidos durante un año, aquellos definidos como de riesgo nutricional según nuevas curvas, tuvieron similar morbimortalidad a los que tenían estado nutricional aceptable. La morbimortalidad fue mayor en los gastrostomizados.

Introduction: Children and adolescents with cerebral palsy (CP) have a high prevalence of malnutrition associated to poor prognosis. For an adequate nutritional assessment, new growth curves (Brooks, 2011) are available, in which precise cut-off points in Weight/Age index correlate to increased morbidity and mortality rate. Objective: To evaluate risk of hospitalization and death in patients with CP, according to nutritional risk (NR). Patients and Method: Observational and prospective cohort study of patients with CP in an outpatient referral center. We registered demographic, socioeconomic data and nutritional assessment. During a one-year follow-up, hospitalizations and mortality were recorded. The correspondent committee extended an ethical approval. Results: 81 CP patients were recruit, age 131.6 ± 60.4 months (25-313), 60 % male, 77.5 % without independent mobility. The 23 NR patients (28.4%) had lower muscle and fat mass (p = 0.000). During the follow-up, 29/81 patients required hospitalization (35.8%) and 4/81 died (4.9%). There was not an increased risk of hospitalization and/or mortality in NR group, but both were significantly higher in gastrostomy-fed children (RR: 2,98 CI 95%: 1.32-6.75 combining both variables). Conclusions: In this study, children and adolescents with severe CP and nutritional risk had similar morbidity and mortality during a one-year follow-up, compared to those with acceptable nutritional status. Both risks were higher in gastrostomy-fed than the orally fed children.

Efeito sobre a morfologia do esmalte dental e análise físico-química de medicamentos utilizados por pacientes pediátricos com paralisia cerebral / Effect on dental enamel morphology and physical-chemical analysis of medicines used by pediatric patients with cerebral palsy

Introdução: Muitos medicamentos pediátricos líquidos são considerados fatores de risco para a estrutura dentária. Esse potencial pode aumentar quando ingeridos de forma crônica, como é o caso do tratamento de algumas condições, tal como a paralisia cerebral. Objetivo: Avaliar o efeito sobre a morfologia do esmalte dental e as propriedades físico-químicas de medicamentos de uso contínuo indicados a pacientes infantis com Paralisia Cerebral. Material e método: A amostra foi constituída por quatro medicamentos: Fenobarbital (M1), Carbamazepina (M2), Oxcarbazepina (M3) e Domperidona (M4), todos em suspensão oral. Analisaram-se o pH, o teor de Sólidos Solúveis Totais (SST) e a viscosidade dos medicamentos. Todos os testes foram realizados em duplicata. Para análise em microscopia eletrônica de varredura (MEV), 15 blocos de esmalte bovino foram distribuídos aleatoriamente e imersos em oxcarbamazepina (n=5), carbamazepina (n=5) e saliva artificial (n=5). Os ciclos de imersão foram feitos por seis dias, durante cinco minutos, duas vezes ao dia, com intervalos de 12 horas, quando ficavam mantidos em saliva artificial. O grupo controle permaneceu em saliva artificial. Os dados foram analisados descritivamente. Resultado: Em relação ao pH endógeno, os valores variaram de 2,82 (M3) a 9,60(M1). Para o SST, as médias de maior e menor valor foram, respectivamente, de 20,5% (M3) e 46% (M1). A viscosidade variou de 6,89 mm2/s (M1) a 58 mm2/s (M3). Em MEV, observaram-se alterações sugestivas de perda de estrutura no esmalte dental em oxcarbamazepina e carbamazepina, proveniente da ação dos medicamentos analisados. Conclusão: Concluiu-se que os medicamentos líquidos pediátricos analisados, indicados a pacientes com paralisia cerebral, apresentam potencial cariogênico e erosivo, destacando-se a Oxcarbazepina.

Introduction: Many liquid pediatric medicines are considered risk factors for tooth structure. This potential may increase when taken chronically as is the case of some conditions such as cerebral palsy. Objective: To evaluate the effect on the morphology of dental enamel and the physicochemical properties of continuous use of drugs given to pediatric patients with cerebral palsy. Material and method: The sample consisted of three drugs for epilepsy: Phenobarbital (D1), Carbamazepine (D2), Oxcarbazepine (D3); and one drug for gastroesophageal reflux: Domperidone (D4). All in oral suspension. The pH, content of total soluble solids (TSS), and viscosity of the drugs were analyzed. The tests were made two measurements. For SEM analysis, 15 bovine enamel blocks were randomly distributed and immersed in oxcarbazepine (n=5); carbamazepine (n=5); and artificial saliva (n=5). The immersion cycles were made for 6 days, during 5 minutes, 2 times a day with intervals of 12 hours, when they were kept in artificial saliva. The control group remained in artificial saliva. Data were descriptively analyzed. Result: Regarding endogenous pH, values ranged from 2.82 (D3) to 9.60 (D1). For TSS, the highest and lowest mean values were, respectively, 20.5% (D3) and 46% (D1). Viscosity ranged from 6.89 mm2/s (D1) to 58 mm2/s (D3). In SEM, observed alterations suggestive of loss of structure in the enamel in oxcarbazepine and carbamazepine from the action of the drugs analyzed. Conclusion: It was concluded that the pediatric liquid drugs analyzed, indicated to patients with cerebral palsy, have the potential cariogenic and erosive, especially the Oxcarbazepine.

Translation and cross cultural adaptation of the Pediatric Motor Activity Log-Revised scale / Tradução e adaptação transcultural da escala Pediatric Motor Activity Log-Revised

ABSTRACT The standardized instrument developed to assess the use of the affected upper limb in children with cerebral palsy (CP) is the Pediatric Motor Activity Log Revised (PMAL-R). Objectives To translate PMAL-R and adapt for the Brazilian culture; analyze the reliability and the internal consistency of the Brazilian version. Method Translation of PMAL-R to the Portuguese-Brazil and back translation. The back-translated version was revised by the authors of the scale. The final version was administered to a sample of 24 patients with spastic hemiparesis CP between 2–8 years. Results The reliability intra and inter-rater were suitable (how often = 0.97 and 0.98, how well = 0.98 and 0.99 respectively) and so the internal consistency (0.98). Conclusion The Brazilian version of PMAL-R has adequate internal consistency, reliability intra and inter raters and can be used to assess the spontaneous use of the upper limb of children with CP type spastic hemiparesis, aged 2–8 years.

RESUMO A Pediatric Motor Activity Log-Revised (PMAL-R) é um instrumento padronizado desenvolvido para avaliar o uso do membro superior afetado em crianças com paralisia cerebral (PC). Objetivos Traduzir a PMAL-R e fazer sua adaptação transcultural para o Português do Brasil; analisar a confiabilidade e a consistência interna da versão brasileira. Métodos Tradução e retrotradução da PMAL-R. A versão retrotraduzida foi revista pelos autores da escala; a versão final foi administrada a uma amostra de 24 pacientes com PC do tipo hemiparesia espástica entre 2–8 anos. Resultados Adequada confiabilidade intra e inter-avaliadores (frequência = 0,97 e 0,98, qualidade = 0,98 e 0,99, respectivamente), assim como a consistência interna (0,98). Conclusão A versão brasileira da PMAL-R apresenta consistência interna e confiabilidade intra e inter examinadores adequadas, sendo válida para avaliar o uso espontâneo do membro superior de crianças com PC do tipo hemiparesia espástica, com idade entre 2–8 anos.