Efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence of patients with chronic conditions and their family caregivers: a clinical trial / Eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado del paciente con condición crónica y su cuidador familiar: ensayo clínico / Eficácia do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado de pacientes com condições crônicas e seu cuidador familiar: ensaio clínico

Objective: to assess the efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence and in adherence to the therapy of dyads comprised by patients with non-communicable chronic diseases and their caregivers. Method: a controlled and randomized clinical trial; the sample was comprised by 80 dyads of patients with chronic conditions and their caregivers, randomly allocated as follows: 40 to the control group and another 40 to the intervention group. The instruments to characterize the patient-caregiver dyad, the patients' and caregivers' care competence and the patients' adherence to the treatment scale were applied. The " CUIDEMOS educational intervention" was applied to the intervention group; in turn, the control group was provided usual care with the aid of a booklet, with phone follow-up via at month 1. Results: 52.5% of the patients and 81.3% of the caregivers were women. The patients' and caregivers' mean ages were 69.5±12.6 and 47.5±13.1 years old, respectively. The Hospital Discharge Transition Plan increased the scores in the "knowledge", "uniqueness", "instrumental", "enjoying", "anticipation" and "social relations" dimensions, as well as the global care competence of the patients and family caregivers; in addition to the following factors: medications, diet, stimulants control, weight control, stress management, and global adherence to the therapy by the patient. There were no statistically significant differences between the control and intervention groups. Conclusion: the Hospital Discharge Transition Plan increased the patients' and family caregivers' care competence after the intervention, as well as the patients' adherence to the treatment. However, there were no differences between the control and intervention groups, possibly due to the similarity of the activities.

Objetivo: evaluar la eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado y adherencia terapéutica de la díada paciente-cuidador con enfermedad crónica no transmisible. Método: ensayo clínico aleatorizado controlado; la muestra estuvo conformada por 80 diadas paciente-cuidador con condición crónica asignadas aleatoriamente, 40 diadas al grupo control y 40 al grupo intervención. Se aplicaron los instrumentos de caracterización de la díada paciente-cuidador, competencia para el cuidado del paciente y cuidador y la escala de adherencia al tratamiento del paciente. Se realizó la "Intervención Educativa Cuidemos" al grupo intervención y al grupo control se le brindaron los cuidados habituales con ayuda de un folleto; con seguimiento telefónico al mes. Resultados: el 52,5% de los pacientes son mujeres al igual que el 81,3% de los cuidadores. El promedio de edad en pacientes y cuidadores es de 69,5±12,6 y 47,5±13,1 años. El Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumentó los puntajes de las dimensiones, conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar, anticipación y relación y la competencia global del cuidado del paciente y cuidador familiar. También, los factores medicamentos, dieta, control de estimulantes, control del peso, manejo del estrés y la adherencia terapéutica global del paciente. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control e intervención. Conclusión: el Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumenta la competencia para el cuidado del paciente y cuidador familiar post intervención, y también la adherencia del paciente. Sin embargo, no hubo diferencias entre el grupo intervención y control, posiblemente debido a la semejanza de las actividades.

Objetivo: avaliar a efetividade do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado e adesão terapêutica da díade paciente-cuidador com doença crônica não transmissível. Método: ensaio clínico randomizado controlado; a amostra foi composta por 80 díades paciente-cuidador com condição crônica distribuídas aleatoriamente, sendo 40 díades para o grupo controle e 40 para o grupo intervenção. Foram aplicados os instrumentos de caracterização da díade paciente-cuidador, competência do cuidar de pacientes e cuidadores e escala de adesão ao tratamento do paciente. No grupo intervenção foi realizada a " Intervención Educativa Cuidemos " e no grupo controle foram prestados os cuidados habituais, com auxílio de folheto; com acompanhamento telefônico após um mês. Resultados: 52,5% dos pacientes são mulheres, assim como 81,3% dos cuidadores. A idade média dos pacientes e cuidadores é de 69,5±12,6 e 47,5±13,1 anos. O Plano Transicional de Alta Hospitalar aumentou os escores das dimensões conhecimento, singularidade, instrumentalidade, desfrutar, antecipação e relação e competência global do cuidado ao paciente e cuidador familiar. Também os fatores medicamentos, dieta, controle de estimulantes, controle de peso, gerenciamento de estresse e adesão terapêutica geral do paciente. Não houve diferenças estatisticamente significativas entre os grupos controle e intervenção. Conclusão: o Plano Transicional de Alta Hospitalar aumenta a competência para o cuidado do paciente e do cuidador familiar pós-intervenção, e também a adesão do paciente. Porém, não houve diferenças entre os grupos intervenção e controle, possivelmente pela semelhança das atividades.

Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana / Caregivers' mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del "síndrome de sobrecarga del cuidador". Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos. Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos. Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres. Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of "caregiver overload syndrome". Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection. Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms. Discussion: In our study there was equal distribution of men and women. Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

Experiencias del cuidador familiar con la utilización de las Tecnologías de la Información y la Comunicación: Implementación de una intervención educativa / Experiences of the family caregiver with the use of Information and Communication Technologies: Implementation of an educational intervention

Introducción: Las Tecnologías de la Información y Comunicación (TICs) son un recurso a través del cual los profesionales de la salud pueden proporcionar apoyo y asesoría a distancia. Objetivo: Describir las experiencias de una cuidadora familiar (CF) con el uso de las TICs en la implementación de una intervención educativa como apoyo para su autocuidado y el cuidado del adulto mayor (AM). Metodología: Estudio de caso con abordaje cualitativo. Una pasante de la licenciatura en Enfermería y Obstetricia implementó una intervención educativa en una CF del 15 diciembre 2020 al 25 junio 2021, periodo de pandemia por COVID-19. La recolección de datos se realizó a partir de entrevistas a profundidad, mensajes de texto y voz de WhatsApp, así como por observación. Se realizó análisis de contenido tipo temático según de Souza Minayo. Resultados: Se identificó el teléfono celular como el dispositivo más utilizado, las funciones de videollamada y mensaje de voz de WhatsApp como las herramientas más útiles y preferidas por la CF, y las infografías y videos como los materiales educativos más adecuados para esta población. Limitaciones: Solo se incluyó una CF y un AM, lo cual puede generar un sesgo de respuesta, ya que la CF quizás estuvo más motivada y dispuesta a participar que otros cuidadores hipotéticos. Valor: Implementar un nuevo canal de comunicación entre el profesional de enfermería, el AM, la CF y otros familiares. Conclusiones: El uso de las TICs fue aceptado por la CF para recibir capacitación en su autocuidado y cuidado del AM.

Introduction: Health professionals can use Information and Communication Technologies (ICTs) to provide support and advice at a distance. Objective: Description of the experiences of a family caregiver (FC) with the use of ICTs in the implementation of an educational intervention to support her self-care and the care of the Older Adult (OA). Methodology: Case study with qualitative approach. An undergraduate intern in Nursing and Midwifery implemented an educational intervention with a FC from December 15, 2020 to June 25, 2021, during the covid-19 pandemic. Data collection was gathered with in-depth interviews, Whatsapp text and voice messages, as well as direct observation. Thematic type content analysis was performed according to de Souza Minayo. Results: The cell phone was identified as the most used device, Whatsapp video call and voice message functions as the most useful and preferred tools by the FC, and infographics and videos as the most appropriate educational materials for this population. Limitations: Only one female FC and one male OA were included in this study. This may generate response bias, as the FC was perhaps more motivated and willing to participate than other hypothetical caregivers. Value: Implementation of a new communication channel between the nursing professional, the OA, the FC, and other family members. Conclusions: Training in the use of ICTs was accepted by the FC to improve her self-care and care of the OA.

Usabilidade da Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de pessoas idosas dependentes / Usability of the Zelo Saúde Platform by caregivers of dependent elderly people / Usabilidad de la Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de personas mayores dependientes

A Plataforma Zelo Saúde (PZS) é uma tecnologia mSaúde de apoio ao cuidado de pessoas idosas. Este artigo apresenta um estudo de usabilidade que analisou a utilização da PZS por 68 cuidadores/familiares de pessoas idosas dependentes por 10 semanas. Foram preenchidos um formulário pré- e outro pós-uso do aplicativo, e foi feita uma série de perguntas visando ao monitoramento semanal. Para análise dos dados, utilizou-se o software SPSS® v.25. Os resultados indicaram que a plataforma foi simples de usar e de fácil compreensão. A PZS alcançou uma nota média, na avaliação de usabilidade, de 8,9 ± 1,6 na escala de 0 a 10 da System Usability Scale, e possibilitou não só o acesso dos cuidadores/familiares às informações clínico-funcionais, à rotina de cuidados, aos medicamentos em uso, como também a comunicação entre eles e os profissionais de saúde por meio de chat. A plataforma conta também com vídeos educativos, no contexto da atenção básica à saúde e dos serviços de atenção domiciliar, mostrando-se uma ferramenta de apoio ao cuidado de pessoas idosas em seus domicílios

The Zelo Saúde Platform (PZS) is an mHealth technology to support the care of the elderly. This article presents a usability study that analyzed the use of the PZS by 68 caregivers/relatives of dependent elderly people for 10 weeks. Pre- and post-use forms were illed by participants and a set of questions aiming weekly monitoring was answered. For data analysis, SPSS® v.25 software was used. The results indicated that the platform was simple to use and easy to understand. The PZS achieved an average usability score of 8.9 ± 1.6 on a scale of 0 to 10 of the System Usability Scale, and enabled caregivers/family members to access to functional status information, routine care, medications in use, and permitted the communication between them and health professionals through chat. The platform also includes educational videos, in the context of primary health care and home care services, proving to be a tool to support the home care of elderly people

La Plataforma Zelo Saúde (PZS) es una tecnología mHealth (salud móvil) para apoyar el cuidado de las personas mayores. Este artículo presenta un estudio de usabilidad que analizó el uso de la PZS por parte de 68 cuidadores/familiares de personas mayores dependientes durante 10 semanas. Fueron llenados un formulario previo y otro posterior a la utilización de la aplicación, y se formularon diversas preguntas con vistas al seguimiento semanal. Para el análisis de los datos se utilizó el software SPSS® v.25. Los resultados indicaron que la plataforma era sencilla de usar y fácil de entender. La PZS alcanzó una calificación media de usabilidad de 8,9 ± 1,6 en una escala de 0 a 10 de la System Usability Scale, y permitió a los cuidadores/familiares acceder a la información clínico funcional, a los cuidados de rutina, a los medicamentos en uso y permitó también la comunicación entre ellos y los profesionales de la salud a través de chat. La plataforma cuenta aun con videos educativos, en el contexto de la atención primaria de salud y de los servicios de atención domiciliaria, demostrando ser una herramienta de apoyo al cuidado en el domicilio de personas mayores

Family caregivers of older adults and physical and psychological health conditions and family support in care / Cuidadores familiares de ancianos y condiciones de salud física y psicológica y apoyo familiar en el cuidado / Cuidadores familiares de idosos e condições de saúde física, psicológica e apoio familiar no cuidado

ABSTRACT Objective: to analyze the existence of overload in family caregivers of older adults in the physical and psychological health and family support dimensions. Method: a qualitative study conducted with 23 participants from Dianópolis, Tocantins, Brazil. Data were collected through semi-structured interviews in September 2022. Data analysis was performed using content analysis in Minayo's thematic modality, which includes ordering, classification and final analysis of data. Results: the results show that the exercised role of caregiver is related to social representation, which is enhanced: by the context, cultural and family values; by the naturalization of the role of women as caregivers; by increasing the burden due to excessive responsibility and lack of support from other family members; and by the presence of psychological symptoms overlapping physical symptoms in caregivers. Conclusion: it is concluded that the support of professionals is essential to rethink new practices and ways of producing care through individual or collective activities, with a view to preventing caregivers from becoming ill.

RESUMEN Objetivo: analizar la existencia de sobrecarga de cuidadores familiares de ancianos en las dimensiones de salud física y psicológica y apoyo familiar. Método: estudio cualitativo, realizado con 23 participantes de Dianópolis, Tocantins, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas en septiembre de 2022. El análisis de datos se realizó mediante análisis de contenido en la modalidad temática de Minayo, que incluye ordenamiento, clasificación y análisis final de datos. Resultados: los resultados muestran que el ejercicio del rol de cuidador está relacionado con la representación social, que se ve potenciada: por el contexto, los valores culturales y familiares; por la naturalización del rol de la mujer como cuidadora; al aumentar la carga por exceso de responsabilidad y falta de apoyo de otros miembros de la familia; y por la presencia, en los cuidadores, de síntomas psicológicos superpuestos a los físicos. Conclusión: se concluye que el apoyo de los profesionales es fundamental para repensar nuevas prácticas y formas de producir cuidado, a través de actividades individuales o colectivas, con miras a prevenir que los cuidadores se enfermen.

RESUMO Objetivo: analisar a existência de sobrecarga de cuidadores familiares de idosos nas dimensões de saúde física, psicológica e apoio familiar. Método: estudo qualitativo, realizado com 23 participantes de Dianópolis, Tocantins, Brasil. Os dados foram coletados mediante entrevistas semiestruturadas em setembro de 2022. A análise dos dados foi efetuada utilizando-se a análise de conteúdo na modalidade temática de Minayo, que abrange a ordenação, a classificação e a análise final dos dados. Resultados: os resultados evidenciam que o exercício da função de cuidador está relacionado à representação social, a qual é potencializada: pelo contexto, valores culturais e familiares; pela naturalização da função da mulher como cuidadora; pela potencialização da sobrecarga em razão do excesso de responsabilidade e falta de apoio de outros membros da família; e pela presença, nos cuidadores, de sintomas psicológicos sobrepondo-se aos físicos. Conclusão: conclui-se que o apoio dos profissionais é essencial para repensar novas práticas e formas de produzir o cuidado, por meio de atividades individuais ou coletivas, com vistas a prevenir o adoecimento dos cuidadores.

Sociodemographic, clinical, and psychosocial factors associated with burden in older caregivers: a cross-sectional study / Fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais associados à sobrecarga de idosos cuidadores de idosos: um estudo transversal

ABSTRACT The task of caring can negatively affect the physical and mental health; therefore, it is important to understand which factors are associated with burden in older caregivers of older adults. Objective: This study aimed to explore sociodemographic, clinical, and psychosocial factors associated with burden in older caregivers of older adults. Methods: This is a cross-sectional study developed with 349 older caregivers who were registered at a Family Health Unit of a city in the state of São Paulo, Brazil. Household interviews were conducted and data were collected on the sociodemographic (profile, family income), clinical (self-reported pain, sleep, frailty), and psychosocial (burden, family functioning, depressive symptoms, stress) characteristics of the caregivers as well as dependence on activities of daily living and cognition in the care recipients. Results: Women predominated in the sample (76.5%) and mean age was 69.5 years. The mean burden score was 18.06 points, with 47.9% above the cutoff of 16 points, denoting excessive burden. The bivariate model revealed associations between burden and financial insufficiency, family dysfunction, difficulty sleeping, pain, perceived stress, depressive symptoms, frailty, and multimorbidity among the caregivers as well as worse functional and cognitive performance in the care recipients. The controlled model revealed an association between burden and depressive symptoms (β=16.75; 95%CI 1.80-31.68). Conclusions: We identified an association between burden and depressive symptoms, underscoring the need for the planning and implementation of specific actions directed at caregivers in order to minimize the impact on health and to improve the quality of life.

RESUMO A tarefa de cuidar pode afetar negativamente a saúde física e mental, sendo importante compreender quais os fatores associados à sobrecarga em idosos cuidadores de idosos. Objetivo: Explorar os fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais associados à sobrecarga em idosos cuidadores de idosos. Métodos: Estudo transversal desenvolvido com 349 idosos cuidadores cadastrados nas unidades de Saúde da Família de um município do interior paulista. Foram realizadas entrevistas domiciliares e coletados dados sobre as informações sociodemográficas (perfil, renda familiar), clínicas (dor autorrelatada, sono, fragilidade) e psicossociais (sobrecarga, funcionalidade familiar, sintomas depressivos, estresse) do cuidador, bem como dados de funcionalidade e cognição dos receptores de cuidados. Resultados: Houve prevalência do sexo feminino (76,5%), com média de idade de 69,5 anos. A média do escore da sobrecarga foi 18,06 pontos, com 47,9% dos idosos cuidadores acima da nota de corte de 16 pontos. O modelo univariado revelou associação entre sobrecarga e percepção de insuficiência financeira, disfunção familiar, dificuldade de dormir, dor, estresse percebido, sintomas depressivos, fragilidade e multimorbidade, além de pior desempenho funcional e cognitivo dos idosos receptores de cuidados. No modelo controlado houve associação entre sobrecarga e sintomas de depressão (β=16,75; intervalo de confiança — IC95% 1,80-31,68). Conclusão: Identificamos associação entre sobrecarga e sintomas depressivos, de modo que é necessário planejar e implementar cuidados específicos a fim de minimizar o impacto na saúde dos cuidadores e favorecer a qualidade de vida.

Vivências de familiares cuidadores de idosos dependentes no processo de cuidado* / Experiencias de cuidadores familiares de personas mayores dependientes en el proceso de cuidado / Experiences of family caregivers of dependent older people in the care process

Objetivo: compreender as vivências de cuidadores familiares de idosos em relação ao cuidado. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um município do Sul do Brasil com 14 cuidadores familiares de idosos dependentes. As entrevistas realizadas entre outubro e novembro de 2022 foram audiogravadas, transcritas na íntegra e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: os familiares assumem o cuidado de forma inesperada. Apesar de ele ser pouco compartilhado, a família, especialmente nos primeiros tempos, se reorganiza para apoiar o idoso. Com a vivência continuada da assistência domiciliar, os familiares percebem a sobrecarga, contudo, são capazes de (re)significar seu papel e demonstram que a experiência é fonte de aprendizagem e retribuição. Conclusão: profissionais de saúde devem estar atentos à forma com que o processo de cuidar de idosos se estabelece na vida dos familiares e desenvolver intervenções que os apoiem, diminuam a sobrecarga e ampliem suas fortalezas.

Objective: to understand the experiences of family caregivers of the older people in relation to care. Method: a descriptive study with a qualitative approach, conducted in a city in southern Brazil with 14 family caregivers of dependent older people. The interviews carried out between October and November 2022 were audio recorded, fully transcribed and submitted to Content Analysis, a thematic modality. Results: Family members take care unexpectedly. Although it is little shared, the family, especially in the early days, reorganizes to support the older adult. With the continued experience of home care, family members perceive the burden, however, they are able to (re)signify their role and demonstrate that the experience is a source of learning and retribution. Conclusion: Health professionals should be attentive to the way in which the process of caring for the older people is established in the lives of family members and develop interventions that support them, reduce overload and expand their strengths.

Objetivo: comprender las experiencias de cuidadores familiares de personas mayores en relación al cuidado. Método: estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado en una ciudad del sur de Brasil con 14 cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Las entrevistas realizadas entre octubre y noviembre de 2022 fueron audiograbadas, transcritas íntegramente y sometidas al análisis temático. Resultados: los familiares asumen el cuidado de manera inesperada. Aunque rara vez se comparte, la familia, sobre todo en los primeros días, se reorganiza para apoyar al paciente. Con la experiencia continuada del cuidado domiciliario, los familiares perciben la sobrecarga, sin embargo, logran (re)significar su rol y demostrar que la experiencia es fuente de aprendizaje y retribución. Conclusión: los profesionales de la salud deben ser conscientes de la forma en que el proceso de cuidado del anciano se establece en la vida de los familiares y desarrollar intervenciones que los apoyen, reduzcan la carga y amplíen sus fortalezas.

Relação entre tempo de cuidado e necessidades de familiares cuidadores de idoso em cuidados paliativos / Relación entre el tiempo de cuidado y las necesidades de cuidadores familiares de personas adultas mayores en cuidados paliativos / Relationship between care time and the needs of family caregivers of elderly people in palliative care

Objetivo: Verificar la relación entre el factor tiempo dispensado en la prestación de cuidados y las principales necesidades de la persona cuidadora familiar de población adulta mayor hospitalaria y en cuidados paliativos. Método: Estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo, realizado con 205 cuidadores familiares de personas adultas mayores sometidas a cuidados paliativos en un gran hospital de una capital del Noreste de Brasil. La recolección de datos se llevó a cabo entre agosto y octubre de 2019, mediante un cuestionario validado que incluía datos sociodemográficos, el tiempo de cuidado y 21 preguntas relacionadas con las necesidades humanas básicas. Se utilizó la prueba de chi-cuadrado para verificar la asociación entre los aspectos de cada dimensión (físico, emocional, social y espiritual) y la duración del cuidado, considerando un valor de p ≤ 0.05 como estadísticamente significativo. Resultados: Las personas cuidadoras familiares presentaron altos porcentajes de necesidades, relacionadas con el control emocional, la resolución de conflictos consigo mismas, salir de casa, hacer planes y poder llevarlos a cabo y suprimir sus demandas económicas y financieras asociadas al mayor tiempo dedicado al seguimiento de su familiar. Conclusiones: Los resultados de este estudio aportan un perfil de las principales necesidades de la persona cuidadora familiar, evidenciando que esta persona necesita apoyo del equipo de salud, con el fin de desarrollar estrategias para su control emocional, minimizar conflictos consigo misma, revisar sus demandas personales y mantener la rutina de actividades de ocio, además de sentirse bien para realizar planes futuros.

Objetivo: verificar a relação entre o fator tempo dispensado na prestação dos cuidados e as principais necessidades do familiar cuidador de pessoas idosas hospitalizadas e em cuidados paliativos. Método: estudo descritivo de corte transversal e abordagem quantitativa, realizado com 205 familiares cuidadores de pessoas idosas em cuidados paliativos num hospital de grande porte de uma capital do Nordeste brasileiro. A coleta de dados ocorreu entre os meses de agosto e outubro de 2019 utilizando-se de um questionário validado que contemplou dados sociodemográficos, o tempo de cuidados e 21 perguntas relacionadas as necessidades humanas básicas. Foi usado o teste qui quadrado para verificar a relação entre os aspectos de cada uma das dimensões (física, emocional, social e espiritual) e o tempo de cuidado considerando-se como estatisticamente significante um p-valor ≤ 0,05. Resultados: Os cuidadores familiares apresentaram elevados percentuais de necessidades relacionadas ao controle emocional, resolução de conflitos consigo mesmo, dificuldade em sair de casa, fazer planos e poder realizá-los e suprimir suas demandas econômico-financeiras associadas ao maior tempo gasto no acompanhamento do ente querido. Conclusões: os resultados deste estudo fornecem um perfil das principais necessidades do familiar cuidador, ficando evidente que esse cuidador necessita de suporte, por parte da equipe de saúde, no sentido de desenvolver estratégias para seu controle emocional, minimizar os conflitos consigo próprio, rever suas demandas pessoais e manter a rotina de atividades de lazer, além de sentir-se bem para realizar planos futuros.

Objective: to verify the relationship between the time spent in providing care and the main needs of the family caregiver of hospitalized elderly people in palliative care. Method: this was a descriptive, cross-sectional study with a quantitative approach. It was carried out with 205 family caregivers of elderly people undergoing palliative care in a large hospital in a Northeast of Brazil capital. The data collection took place between August and October 2019 using a validated questionnaire that included sociodemographic data, care time, and 21 questions related to basic human needs. A chi-square test was used to verify the relationship between the aspects of each dimension (physical, emotional, social and spiritual) and the length of care; a p-value of ≤ 0.05 was considered to be statistically significant. Results: family caregivers had high percentages of needs related to emotional control, conflict resolution with themselves, difficulty leaving home, making plans and being able to carry them out, and suppressing their economic and financial demands related with the longer time spent in monitoring their beloved one. Conclusion: the results of this study provide a profile of the main needs for family caregiver. This makes evident that caregivers need support from the health team in order to develop strategies for their emotional control, minimize their conflicts with themselves, review their personal demands, and maintain a routine of leisure activities while also feeling good to perform future plans.

Implicações do cuidado informal à saúde de pessoas dependentes assistidas no domicílio pós-alta hospitalar / Implicaciones de la atención informal para la salud de las personasdependientes atendidas en el domicilio tras el alta hospitalaria / Implications of informal health care of dependent people assisted at home after hospital discharge

Objetivo:identificar as implicações do cuidado informal à saúde de pessoas dependentes assistidas no domicílio após a alta hospitalar. Método: estudo transversal realizado com 41 díadescuidadoresinformais-pessoas dependentes que receberam alta para o domicílio. Coletaram-se os dados por meio de questionários. Realizou-se Regressão Logística Binomial. Resultados: deixar as atividades laborais eleva em 55,79 as chances de cuidar de pessoa com lesão por pressão. O uso de medicamentos contínuos associou-se ao desenvolvimento de lesões por pressão (OR=37,80), eventos adversos (OR=40,39) e óbito (OR=54,68). O tempo em horas dedicado ao cuidado reduz a chance de lesão por pressão (OR=0,81), a idade do cuidador diminui os eventos adversos (OR=0,91) e o óbito após a desospitalização (OR=0,91). Conclusão: as implicações foram as lesões por pressão, eventos adversos e o falecimento da pessoa dependente após a alta hospitalar, as quais se associaram ànecessidade de deixar o emprego e ao uso de medicações contínuas

Objective:to identify the implications of informal health care for dependent people assisted at home after hospital discharge. Method:a cross-sectional study carried out with 41 dyads of informal caregivers-dependent people who were discharged home. Data were collected through questionnaires. Binomial Logistic Regression was performed. Results:leaving job activities increases the chances of caring for a person with a pressure injury by 55.79. The use of continuous medication was associated with the development of pressure injuries (OR=37.80), adverse events (OR=40.39) and death (OR=54.68). The time in hours dedicated to care reduces the chance of pressure injury (OR=0.81), the age of the caregiver decreases adverse events (OR=0.91) and death after discharge (OR=0.91). Conclusion:the implications were pressure injuries, adverse events and the death of the dependent person after hospital discharge, which were associated with the need to leave the job and the use of continuous medications.

Objetivo:identificar las implicaciones del cuidado informal de la salud para las personas dependientes asistidas en el domicilio después del alta hospitalaria. Método:estudio transversal realizado con 41 díadas de personas dependientes-cuidadoras informales que fueron dadas de alta domiciliarias. Los datos fueron recolectados a través de cuestionarios. Se realizó Regresión Logística Binomial. Resultados:la salida de las actividades laborales aumenta en un 55,79 las posibilidades de cuidar a una persona con lesión por presión. El uso de medicación continua se asoció con el desarrollo de lesiones por presión (OR=37,80), eventos adversos (OR=40,39) y muerte (OR=54,68). El tiempo en horas dedicado al cuidado reduce la posibilidad de lesión por presión (OR=0,81), la edad del cuidador disminuye los eventos adversos (OR=0,91) y la muerte tras el alta (OR=0,91). Conclusión:las implicaciones fueron las lesiones por presión, los eventos adversos y la muerte de la persona dependiente después del alta hospitalaria, que se asociaron con la necesidad de dejar el trabajo y el uso continuo de medicamentos

Effect of Benson's relaxation technique on caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. A Randomized Controlled Trial / Efecto de la técnica de relajación de Benson en la carga del cuidador de pacientes en hemodiálisis. Un entudio controlado aleatorizado / Efeito da técnica de relaxamento de Benson na sobrecarga do cuidador em pacientes em hemodiálise. Um estudo controlado randomizado

Methods. This is a randomized controlled trial study on 52 caregivers of hemodialysis patients referred an universitary hospital at Jahrom. The caregivers were randomly divided into intervention and control groups. In the intervention group, Benson's relaxation was performed twice a day for 15 minutes each time, and continued for one month. Data collection tools included demographic information questionnaire and standard Zarit Burden Interview questionnaire which was completed by all participants before the intervention and one month after it. Results. After the intervention, the mean caregiver burden of hemodialysis patients in the intervention group decreased significantly compared to the control group (p<0.001). The results of paired t-test showed that in the intervention group, the mean scores of caregiver burden after the intervention (14.46± 10.91) was significantly lower than before the intervention (38.33±16.94) (p=0.001). Conclusion. Benson's relaxation method can reduce caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients.

Objetivo. Investigar el efecto de la técnica de relajación de Benson sobre la carga de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis. Métodos. Estudio de intervención realizado con la participación de 52 cuidadores de pacientes en hemodiálisis remitidos a un hospital universitario de Jahrom (Iran). Los cuidadores fueron divididos aleatoriamente en los grupos de intervención y de control. En el grupo de intervención, se realizó la técnica de relajación de Benson dos veces al día durante 15 minutos cada vez, y se continuó durante un mes. Las herramientas de recogida de datos incluían un cuestionario de información demográfica y la entrevista de percepción de carga del cuidador "Zarit Burden Interview" que fue completado por todas participantes antes de la intervención y un mes después de terminada la misma. Resultados. Después de la intervención, la carga media de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis en el grupo de intervención disminuyó significativamente en comparación con el grupo de control (p<0.001). Los resultados de la prueba t pareada mostraron que en el grupo de intervención, las puntuaciones medias de la carga del cuidador después de la intervención (14.46±10.91) fueron significativamente menores que antes de la intervención (38.33±16.94) (p=0.001). Conclusión. El método de relajación de Benson puede reducir la carga de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis.

Objetivo. Investigar o efeito do relaxamento de Benson na sobrecarga do cuidador em cuidadores de pacientes em hemodiálise na cidade de Jahrom. Métodos. Este é um estudo controlado randomizado envolvendo 52 cuidadores de pacientes em hemodiálise encaminhados a um hospital afiliado à Jahrom University of Medical Sciences. Os cuidadores foram divididos aleatoriamente em grupos intervenção (n=24) e controle (n=24). No grupo intervenção, os cuidadores realizaram o relaxamento de Benson duas vezes ao dia por 15 minutos cada, e foi continuado por um mês. A coleta de informações incluiu um questionário de informações demográficas e o questionário padrão Zarit que foi preenchido por todos os participantes antes da intervenção e um mês após o seu preenchimento. Resultado S. A maioria dos cuidadores nos grupos intervenção (79.2%) e controle (64.3%) eram mulheres. Após a intervenção, a sobrecarga média dos cuidadores de pacientes em hemodiálise no grupo intervenção diminuiu significativamente em relação ao grupo controle (p<0.001). Os resultados do teste t pareado mostraram que, apenas no grupo intervenção, os escores médios de sobrecarga do cuidador após a intervenção (14.46 ±10.1) foram significativamente menores do que antes da intervenção (38.33) ±16.94) com p <0.001. Conclusão. O método de relaxamento de Benson demonstrou ser eficaz na redução da sobrecarga dos cuidadores de pacientes em hemodiálise.

Rol de la familia en el cuidado del adulto mayor: un estudio de caso de la ciudadela pacheco / Role of the family in the care of the elderly: A case study of the citadel pacheco

La familia se ha convertido en la base importante de apoyo en la vida de los adultos mayores, convirtiéndose estos en personas dependientes de otra ya sea por distintos determinantes, un adulto mayor dependiente requiere de apoyo de un cuidador principal perteneciendo al mismo círculo familiar, específicamente de sexo femenino. Los cuidados directos a una adulta mayor recaen en una sola persona, trayendo consecuencias en la misma, como es la sobrecarga de trabajo en la cuidadora. Objetivo: indagar el Rol de la Familia en el cuidado del adulto mayor y a su vez analizar el nivel de sobrecarga del cuidador y la calidad de vida de ambas personas en estudio. Materiales y métodos: Corresponde a un estudio de caso, de tipo observacional, descriptivo y analítico, cualitativo, en base al rol de la familia en el cuidado de la adulta mayor Esperanza Mera de la ciudadela Francisco Pacheco de la ciudad de Portoviejo. Resultados: Existe poca satisfacción en la calidad de vida y el nivel de sobrecarga es intensa, al igual que manifiestan disfunción familiar leve, para lo cual se diseñó un plan el mismo que deben de llevar a cabo en el Centro de Salud al que pertenecen. Conclusión: Es fundamental que la cuidadora este completamente orientada y capacitada por profesionales de salud en el cuidado del adulto mayor dependiente y en su auto cuidado, ya que la misma es la única responsable del cuidado sin recibir apoyo del resto de la familia(AU)

The family has become the important base of support in the lives of older adults, making them dependent on another, either due to different determinants, a dependent older adult requires support from a primary caregiver belonging to the same family circle. specifically female. Direct care for an older adult falls on a single person, bringing consequences to it, such as work overload for the caregiver. Objective: to investigate the Role of the Family in the care of the elderly and, in turn, to analyze the level of burden of the caregiver and the quality of life of both people under study. Materials and methods: Corresponds to an observational, descriptive and analytical, qualitative case study, based on the role of the family in the care of the elderly Esperanza Mera from the Francisco Pacheco citadel in the city of Portoviejo. Results: There is little satisfaction in the quality of life and the level of overload is intense, as well as manifesting mild family dysfunction, for which a plan was designed that must be carried out in the Health Center to which they belong. Conclusion: It is essential that the caregiver is completely oriented and trained by health professionals in the care of the elderly dependent adult and in their self-care, since they are the only one responsible for the care without receiving support from the rest of the family(AU)

Evaluación del estado de salud mental de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles de la comunidad de El Llano, provincia Peravia, República Dominicana, durante el período noviembre-diciembre 2019 / Evaluation of mental health status in caregivers of patients with chronic non-communicable diseases of the community of El Llano, Peravia Province, Dominican Republic, during the period November-December 2019

Introducción: el Síndrome del cuidador (CIE-11 QF27) se define como una respuesta inadecuada al estrés emocional crónico, que no aparece exclusivamente en los cuidadores y cuyas principales características son el agotamiento físico y/o psicológico1. Es una entidad de gran prevalencia en la actualidad, y ello se debe tanto al aumento de la esperanza de vida como al auge de las enfermedades crónicas no transmisibles, estas últimas incapacitando a la población y aumentando el número de cuidadores formales e informales, que surgen para atender las necesidades de los afectados2. Objetivos: evaluar el estado de salud mental en cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles de la comunidad de El Llano, provincia de Peravia, República Dominicana. Metodología: estudio transversal, prospectivo, observacional y analítico. Se seleccionó una muestra de 115 personas, con un nivel de confianza del 95 % y un margen de error del 8 %, a las que se les aplicaron los cuestionarios. Las variables del cuestionario incluyeron edad, sexo, fecha de la información recolectada, así como los cuestionarios estandarizados de Goldberg para depresión y ansiedad en atención primaria, Cuestionario para la sobrecarga de Zarit y fragmentos del Cuestionario para cuidadores primarios. Además, se incluyó un formulario para adquirir el consentimiento informado. Resultados: se encontró que el 63 % de los cuidadores podía sufrir depresión, el 52 % podía sufrir ansiedad y el 71 % de los cuidadores no presentaba sobrecarga. Sin embargo, la sobrecarga no es suficiente para explicar el comportamiento de depresión (r2=-0,27) o ansiedad (r2=-0,14), ya que ambos demostraron una correlación positiva muy baja. Se demostró que un 76 %, correspondiente a 87 cuidadores, eran del sexo femenino. También la edad fue una variable importante, el 45 % de los cuidadores se encontraron entre las edades de 41-60 años. Conclusiones: la sobrecarga presentada por los encuestados no fue suficiente para explicar los niveles de depresión y ansiedad, por lo tanto, se debe correlacionar con más variables.

Introduction: The Caregiver Stress Syndrome (ICD-11 QF27) is defined as an inadequate response to chronic emotional stress, which does not appear exclusively in caregivers and whose main features are physical and/or psychological exhaustion1. It is an entity of great prevalence nowadays, and this is due both to the increase in life expectancy and to the rise of chronic non-communicable diseases, the latter disabling the population and increasing the number of formal and informal caregivers, who emerge to meet the needs of those affected2. Objectives: Evaluate the mental health status in caregivers of patients with chronic non-communicable diseases of the community of El Llano, Peravia province, Dominican Republic. Methodology: Cross-sectional, prospective, observational, and analytical study. A sample of 115 people was selected, with a 95% confidence level and 8% margin of error, to which the questionnaires were applied. The questionnaire variables included age, gender, date of collected information, as well as Goldberg's standardized questionnaires for depression and anxiety in primary care, Zarit Burden Interview, and fragments of the Primary Caregivers Questionnaire. Additionally, a form to acquire informed consent was included. Results: It was found that 63% of caregivers could suffer from depression, 52% could suffer from anxiety, and 71% of caregivers did not present burden. Meanwhile, the overload is not enough to explain the behavior of depression (r2=-0.27), or anxiety (r2=-0.14) since both demonstrated a very low positive correlation. It was shown that 76% corresponding to 87 caregivers were female. Age was also an important variable, 45% of the caregivers were between the ages of 41-60 years. Conclusions: The overload presented by the respondents was not sufficient to explain the levels of depression and anxiety, hence should be correlated with other variables.

Caracterização do cuidador informal de idosos hospitalizados: um estudo transversal / Characterization of the informal caregiver of hospitalized elderly: a cross-sectional study / Caracterización del cuidador informal de ancianos hospitalizados: un estudio transversal

OBJETIVO: descrever o perfil sociodemográfico e clínico, os hábitos de vida e a sobrecarga do trabalho de cuidador familiar de idosos internados em um hospital universitário. MÉTODO: trata-se de um estudo transversal, quantitativo, realizado com 161 cuidadores/familiares de idosos durante a hospitalização em um hospital universitário. Foi aplicado aos participantes o Questionário de Avaliação de Sobrecarga do Cuidador Informal, sendo os dados analisados no programa STATA 12.0®. RESULTADOS: caracterizou-se a predominância do sexo feminino, com média de idade de 63 anos, sedentários, com sobrepeso, com hipertensão arterial sistêmica como principal comorbidade e detectou-se sobrecarga grave (41,6%) e extremamente grave (29,9%) nos participantes da pesquisa. Observou-se que o instrumento utilizado apresentou boa consistência interna, onde os domínios Sobrecarga Emocional, Implicações na Vida Pessoal, Sobrecarga Financeira e Suporte Familiar apresentaram maior pontuação. CONCLUSÃO: a sobrecarga dos cuidadores informais dos idosos foi detectada como grave e extremamente grave, repercutindo diretamente na saúde mental, vida social e financeira.

OBJECTIVE: to describe the sociodemographic and clinical profile, life habits and workload of a family caregiver of elderly people admitted to a university hospital. METHOD: this is a cross-sectional, quantitative study carried out with 161 caregivers/relatives of the elderly during hospitalization at a university hospital. The Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire was applied to the participants, and the data were analyzed using the STATA 12.0® program. RESULTADOS: we characterized the predominance of females, with a mean age of 63 years, sedentary, overweight, with systemic arterial hypertension as the main comorbidity, and severe (41.6%) and extremely severe (29.9%) overload was detected in the research participants. It was observed that the instrument used had good internal consistency, where the domains Emotional Burden, Implications for Personal Life, Financial Burden and Family Support had higher scores. CONCLUSION: the burden of informal caregivers of the elderly was detected as serious and extremely serious, directly impacting mental health, social and financial life.

OBJETIVO: describir el perfil sociodemográfico y clínico, los hábitos de vida y la sobrecarga de trabajo de cuidador familiar de ancianos internados en un hospital universitario. MÉTODO: trátase de un estudio transversal, cuantitativo, realizado con 161 cuidadores/familiares de ancianos durante la hospitalización en un hospital universitario. El Cuestionario de Evaluación de Sobrecarga del Cuidador Informal fue dado a los participantes y los datos fueron analizados en el programa STATA 12.0®. RESULTADOS: quedó caracterizada la predominancia del sexo femenino, con promedio de edad de 63 años, sedentarios, con sobrepeso, con hipertensión arterial sistémica como principal comorbilidad y se detectó sobrecarga grave (41,6%) y extremamente grave (29,9%) en los participantes de la investigación. Se observó que el instrumen-to utilizado presentó buena consistencia interna, donde los dominios Sobrecarga Emocional, Implicancias en la Vida Personal, Sobrecarga Financiera y Apoyo Familiar presentaron puntuación más elevada. CONCLUSIÓN: la sobrecarga de los cuidadores informales de los ancianos fue detectada como grave y sumamente grave, repercutiendo directamente en la salud mental, vida social y financiera.

Apoyo social y carga del cuidador del paciente con cáncer: revisión sistemática / Social support and caregiver burden of the cancer patient: a systematic review / Apoio social e carga do cuidador do paciente com câncer: revisão sistemática

La presencia de una enfermedad crónica se constituye en una vulnerabilidad para la persona enferma, y para su cuidador sensación de descontrol e impacto emocional y físico, resultando en sobrecarga. Objetivo: Identificar los hallazgos relacionados con el apoyo social percibido y la carga de cuidado del cuidador familiar del paciente con cáncer en estudios publicados durante el período 2015 a 2021. Métodos: revisión sistemática de literatura, a través de la ecuación: (Social Support) AND (family caregivers) AND (burden of disease) OR (Caregiver Burden) AND (neoplasm), en español, inglés y portugués, en las bases de datos MedLine, Sciencedirect, Sage Journal y Academic Search Complete. Resultados: Se obtuvo un total de 29396 artículos, de los cuales se seleccionaron 23 artículos luego de aplicar los filtros y los criterios de elegibilidad establecidos por los investigadores. Conclusiones: La angustia que percibe el cuidador refleja un moderado apoyo social y una mayor carga. El acompañamiento de los grupos de apoyo para el cuidador y sujeto de cuidado, les permiten compartir, sentirse aceptado, fortalecer la salud física, mental y disminuir la angustia y el desgaste emocional.

A presença de uma doença crônica representa vulnerabilidade para o doente e o seu cuidador. É uma sensação de perda do controle emocional e físico, que muitas vezes gera como resultado a sobrecarga. Objetivo: identificar os achados relacionados com o apoio social percebido e a carga do cuidador familiar do paciente com câncer em estudos publicados entre 2015 e 2021. Materiais e métodos: revisão sistemática da literatura a traves da equação (social support) AND (Family caregivers) AND (burden of disease) OR ( caregiver burden) AND (neoplasm); em espanhol, inglês e português; em MedLine, ScienceDirect, Sage Journal e Academic Search Complete. Resultados: obtiveram-se 29.396artigos, dos quais foram selecionados 23 após aplicar os filtros e critérios de elegibilidade estabelecidos pelos pesquisadores. Conclusões: a angustia que percebe o cuidador é reflexo do moderado apoio social e maior carga. O acompanhamento dos grupos de apoio para o cuidador e o sujeito de cuidado, lhes permite compartilhar, sentir maior aceitação, fortalecer a sua saúde física e mental, assim como reduzir a angustia e desgaste emocional.

Construção de uma cartilha educativa para familiares cuidadores sobre cuidado domiciliar ao idoso dependente Amazônico / Construction of an educational booklet for family caregivers about home care for the elderly dependent in the amazon / Construcción de un folleto educativo para cuidadores familiares sobre el cuidado en el hogar de ancianos dependientes en la amazonía

OBJETIVO: descrever a construção de uma cartilha educativa para familiares cuidadores sobre o cuidado domiciliar ao idoso dependente no contexto Amazônico. MÉTODO: trata-se de um estudo metodológico, realizado no período de setembro de 2019 a agosto de 2021. A produção tecnológica seguiu quatro etapas: Levantamento bibliográfico; Construção textual da cartilha; Pesquisa e definição das imagens e Layout e diagramação da cartilha. RESULTADOS: a cartilha aborda os cuidados referentes às dificuldades e necessidades dos cuidadores domiciliares ­ higiene corporal, banho no chuveiro, banho na cama, higiene intima, higiene da boca, troca de fraldas, prevenção de quedas, mobilização e transferência, cuidados com a alimentação, cuidados com os medicamentos, cuidados para evitar quedas, cuidados quanto ao uso de redes e cuidados quanto ao uso de remédios caseiros. CONCLUSÃO: a cartilha apresenta orientações sobre as principais atividades assistenciais que o cuidador desempenha no dia a dia no cuidado à pessoa idosa dependente, sendo divididas em tópicos. A cada atividade seguem orientações necessárias ao cuidado para que o cuidador preste uma assistência mais segura e as dificuldades vivenciadas na prática sejam minimizadas. (AU)

Objective: To describe the construction of an educational booklet for family caregivers about home care for dependent elderly in the Amazon context. Methods: This is a methodological study, carried out from September 2019 to August 2021. Technological production followed four stages: Bibliographic survey; Textual construction of the booklet; Research and definition of images and Layout and diagramming of the booklet. Results: The booklet addresses the care related to the difficulties and needs of home caregivers - body hygiene, showering, bathing in bed, intimate hygiene, mouth hygiene, changing diapers, preventing falls, mobilization and transfer, care with food, care with medications, care to prevent falls, care regarding the use of hammocks and care regarding the use of home remedies. Conclusion: The booklet provides guidance on the main care activities that the caregiver performs on a daily basis in caring for the dependent elderly person, being divided into topics. Each activity follows the necessary care guidelines so that the caregiver provides safer care and the difficulties experienced in practice are minimized. (AU)

Objetivo: Describir la construcción de un folleto educativo para cuidadores familiares sobre el cuidado domiciliario de ancianos dependientes en el contexto amazónico. Métodos: Se trata de un estudio metodológico, realizado de septiembre de 2019 a agosto de 2021. La producción tecnológica siguió cuatro etapas: Encuesta bibliográfica; Construcción textual del folleto; Investigación y definición de imágenes y Maquetación y diagramación del folleto. Resultados: El folleto aborda los cuidados relacionados con las dificultades y necesidades de los cuidadores domiciliarios - higiene corporal, bañarse en la ducha, bañarse en la cama, higiene íntima, higiene bucal, cambio de pañales, prevención de caídas, movilización y traslado, cuidados con la alimentación, cuidados con medicamentos, cuidado para evitar caídas, cuidado con el uso de hamacas y cuidado con el uso de remedios caseros. Conclusión: El folleto brinda orientación sobre las principales actividades de cuidado que el cuidador realiza a diario en el cuidado del anciano dependiente, dividido en temas. Cada actividad sigue las pautas de cuidado necesarias para que el cuidador brinde una atención más segura y se minimicen las dificultades experimentadas en la práctica. (AU)

Habilidad de cuidado del cuidador principal del adulto mayor con diálisis peritoneal / Caregiver skills of the main caregiver of the older adult with peritoneal dialysis

Introducción: la enfermedad renal crónica tiene consecuencias graves para los adultos mayores. La diálisis peritoneal continua ambulatoria es una alternativa de tratamiento, pero afecta la calidad de vida del paciente, la familia y el cuidador primario, por lo que se requiere un cuidador con habilidades que ofrezca apoyo en algunas actividades elementales y, además, apoye emocional y espiritualmente al paciente. Objetivo: identificar el nivel de la habilidad del cuidador primario del adulto mayor con diálisis peritoneal. Metodología: estudio descriptivo en 80 cuidadores familiares de adultos mayores con diálisis peritoneal continua ambulatoria. Se utilizó el instrumento Habilidad de cuidado del cuidador familiar, que consta de 55 reactivos y se divide en tres dimensiones: relación, 27 reactivos; comprensión, 18 reactivos; y modificación de la vida, 10 reactivos. El instrumento incluye variables sociodemográficas, de parentesco y tiempo dedicado al cuidado. Se elaboró una base de datos y éstos se analizaron mediante estadística descriptiva. Resultados: la habilidad de cuidado fue alta en 65%; la dimensión de relación resultó alta en 38.8% y media en 61.3%, con una comprensión alta en 86.2% y modificación de la vida alta en 68.8%. Los cuidadoras fueron mujeres en 85%; 46.3% cuidó > 37 meses; 50% cuidó > 24 h, y padres y esposa(o) apoyaron en 91.3%. Conclusión: estos hallazgos muestran que las habilidades de los cuidadores primarios fueron en general buenas, con la notoria participación del personal de enfermería en la capacitación y el apoyo recibido.

Introduction: Chronic kidney disease has severe consequences for older adults, and continuous ambulatory peritoneal dialysis is an alternative treatment, but it affects the quality of life of patient, family, and primary caregiver. It requires a caregiver with caregiving skills to provide support in some elemental activities, as well as emotional and spiritual support to the patient. Objective: To identify the level of caregiving skills of the primary caregiver of the older adult on peritoneal dialysis. Methodology: Descriptive study in 80 family caregivers of older adults with continuous ambulatory peritoneal dialysis. It was used the Caregiving skill of the family caregiver instrument, which consists of 55 items, divided into three dimensions: relationship, 27 items; understanding, 18 items; and life modification, 10 items. The instrument includes sociodemographic, relationship and time spent variables. A database was created and it was used descriptive statistics analysis. Results: Caregiving skills were high in 65%; relationship dimension high in 38.8%, and medium in 61.3%; understanding high in 86.2%; life modification high in 68.8%. 85% were female caregivers; 46.3% spent > 37 months providing care, 50% provided care > 24 hours; parents and wife/husband supported in 91.3%. Conclusion: Our findings show that caregiving skills of pri- mary caregivers were generally good with the significant involvement of the nursing staff in the training and support received.

Cuidadores formais de idosos dependentes no domicílio: desafios vivenciados / Formal caregivers of dependent elderly people in the home: challenges experienced

Resumo O objetivo deste artigo é analisar as características e os desafios vivenciados pelos cuidadores formais de idosos dependentes no domicílio. Estudo qualitativo multicêntrico, realizado em 6 cidades brasileiras, com cuidadores formais de idosos dependentes. As entrevistas foram realizadas mediante utilização de um roteiro semiestruturado, no domicílio, nos meses de maio a agosto de 2019, com duração média de 60 minutos. Participaram 27 cuidadores formais com idade média de 46 anos, predominantemente do sexo feminino, com tempo médio de cuidado ao idoso de 2 anos e 6 meses, sem formação profissional de cuidador. A análise e a interpretação das falas conduziram à formulação de três categorias temáticas: Condições de trabalho e de saúde do cuidador formal; Perfil e modos de cuidar; e Desafios para cuidar. É necessário conhecer as características e as demandas dos cuidadores formais de idosos dependentes domiciliados para que políticas públicas e intervenções eficazes possam ser desenvolvidas, levando-se em consideração as necessidades apresentadas por esses profissionais.

Abstract Objective: To analyze the characteristics and challenges experienced by formal caregivers of dependent elderly at home. Methods: Multicenter qualitative study, conducted in six Brazilian cities, with formal caregivers of dependent elderly people. The interviews were conducted using a semi-structured guide, at their homes, from May to August 2019, lasting an average of 60 minutes. Results: Participants were 27 formal caregivers with a mean age of 46 years, predominantly female, with mean care time for the elderly of two years and six months, without professional training of caregivers. The analysis and interpretation of the statements led to the formulation of three thematic categories: Working and health conditions of the formal caregiver; Profile and ways of caring; and Care challenges. Final thoughts: There is need to know the characteristics and demands of formal caregivers of dependent elderly people domiciled for the development of public policies and effective interventions, taking into account the needs presented by these professionals.

Envelhecimento e dependência no Brasil: características sociodemográficas e assistenciais de idosos e cuidadores / Aging and dependence in Brazil: sociodemographic and care characteristics of older adults and caregivers

Resumo O artigo tem como objetivo identificar características sociodemográficas e assistenciais de idosos dependentes, cuidadores formais e familiares em municípios de diferentes regiões brasileiras. Realizou-se um estudo transversal com amostra de 175 pessoas, sendo 64 idosos, 27 cuidadores formais e 84 cuidadores familiares. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, com questões específicas para cada grupo sobre a temática do cuidado e dependência. A maioria dos idosos era do sexo feminino, com idade igual ou maior a 80 anos, com baixa escolaridade e dependente há quatro anos ou mais. Os idosos relataram sentimentos de solidão, apontaram dificuldades na assistência médica e 29% tinham acesso apenas a ações da Atenção Primária à Saúde. Entre os cuidadores familiares, encontrou-se desigualdades, sobrecargas, adoecimentos e problemas sociais. Entre os formais predominou o sexo feminino, a raça negra, sem vínculo legal de trabalho, pouca ou nenhuma formação para a função e baixa remuneração; o cuidado associou-se aos afazeres domésticos. Conclui-se que perduram as desigualdades de gênero e raça no cuidado às pessoas idosas em situação de dependência. Observou-se também que a rigidez dos papeis sociais atribuídos a homens e mulheres no Brasil persistem nas dinâmicas familiares e laborais no cuidado ao idoso dependente.

Abstract This paper aims to identify sociodemographic and care characteristics of dependent older adults, formal and family caregivers in municipalities from different Brazilian regions. A cross-sectional study was carried out with a sample of 175 people, of whom 64 were older adults, 27 formal caregivers, and 84 family caregivers. Semi-structured interviews were conducted with specific questions for each group on the theme of care and dependence. Most older adults were female, aged 80 years or older, with low education and have been dependent for four years or more. Older adults reported feelings of loneliness, pointed out difficulties in medical care, and 29% had only access to Primary Health Care actions. Inequalities, burden, illnesses, and social problems were found among family caregivers. Black females with no formal employment, little or no training for the function, and low remuneration predominated among formal caregivers, and care was associated with domestic chores. We can conclude that gender and race inequalities persist in the care of dependent older adults, and we observed that the rigid social roles assigned to men and women in Brazil persist in the family and work dynamics in caring for the dependent older adults.

Estratégias de Coping utilizadas por cuidadores de idosos frágeis e não frágeis / Coping strategies used by caregivers of frail and non-frail elderly people

Introdução: A fragilidade em idosos e o declínio do estado físico e mental influenciam a relação idoso/cuidador e a maneira como o cuidador enfrenta as situações estressoras. Por essas repercussões, têm sido temas de grande relevância no cenário da Geriatria e da Gerontologia. Objetivo: avaliar a sobrecarga e as estratégias de Coping utilizadas por cuidadores familiares no cuidado de idosos frágeis e não frágeis em um serviço público do interior paulista. Método: Estudo transversal, de análise descritiva e analítica, desenvolvido com cuidadores e seus espectivos idosos, acompanhados no Ambulatório de Geriatria de uma unidade de saúde de um município paulista. Os principais instrumentos utilizados com o idoso foram Tilburg Frailty Indicator, Índice de Barthel e Escala de Lawton e Brody. Para avaliação do cuidador, fez-se o uso da Escala de Sobrecarga de Zarit e do Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus. Os dados foram digitados no programa Microsoft Excel®. As médias dos cuidadores com e sem sobrecarga foram comparadas por meio do Teste t Student. Para relacionar a variável-desfecho com as variáveis exploratórias utilizou-se, além da regressão linear, o teste de Correlação de Pearson. Todos os testes adotaram nível de significância de p≤0.05. Resultados: Foram avaliados 47 cuidadores e os respectivos idosos. A maioria apresentou idade inferior a 60 anos (70,2%), sexo feminino (87,2%), estado civil casado (61,7%), filhos (59,6%) e vivia no mesmo domicílio que o idoso (70,2%). O cuidado, em horas diárias, variou de três a 24 horas, sendo que 89,4% dos participantes relataram ausência de treinamento prévio para esta função. Na comparação das médias das variáveis categóricas do cuidador com a escala de Zarit, verificou-se média de 22,17 para os cuidadores que não tiveram treinamento e de 42,80 para aqueles que tiveram. Na análise de correlação utilizando a escala de Zarit, evidenciou-se correlação positiva entre a sobrecarga do cuidador e os dias de cuidado do idoso, ou seja, a sobrecarga aumenta à medida que o cuidado é ofertado em mais dias da semana (p=0,05). Os fatores Enfrentamento, Autocontrole e Aceitação de responsabilidade foram os únicos com preditores estatisticamente significativos: em ordem decrescente de importância, a fragilidade (beta = 0,32, p = 0,023, no fator Autocontrole, e beta = 0,30, p = 0,042, em Aceitação de responsabilidade) foi a variável preditora mais importante, indicando que o aumento da fragilidade resulta em maiores escores de enfrentamento nessas dimensões. Conclusão: Na análise de sobrecarga, a escala de Zarit obteve pontuação mínima de três e máxima de 64, com média de 24,26%. Das estratégias de Coping utilizadas, prevaleceram Autocontrole e Aceitação de responsabilidade, seguidas de Confronto, Resolução de problemas e Reavaliação positiva.

Introduction: Frailty in older adults and the decline in physical and mental status influence the elderly-caregiver relationship and the way the caregiver copes with stressful situations. For these repercussions, these topics have been of great relevance in the scenario of Geriatrics and Gerontology. Objective: to evaluate the burden and coping strategies used by family caregivers in the care of frail and non-frail older adults in a public service in the countryside of São Paulo. Method: Cross-sectional study, of descriptive and analytical analysis, developed with caregivers and their respective elderly, followed up at a Geriatric Clinic of a health unit from a city in São Paulo. The main instruments used with the seniors were Tilburg Frailty Indicator, Barthel Index and Lawton and Brody Scale. To assess the caregiver the Zarit Overload Scale and the Folkman and Lazarus Coping Strategies Inventory were used. The data were entered into the Microsoft Excel® program. The averages of caregivers with and without burden were compared using Student's t-test. To relate the outcome variable with the exploratory variables, in addition to linear regression, Pearson's Correlation test was used. All tests adopted a significance level of p≤0.05. Results: 47 caregivers and their respective elderly were evaluated. Most were below 60 years old (70.2%), female (87.2%), married (61.7%), had children (59.6%) and lived in the same household as the elderly (70.2%). The care, in daily hours, varied from three to 24 hours, with 89.4% of the participants reporting the absence of previous training for this function. When comparing the means of the categorical variables of the caregiver with the Zarit scale, there was an average of 22.17 for caregivers who had not been trained and 42.80 for those who had. In the correlation analysis using the Zarit scale, there was a positive correlation between the caregiver's burden and the elderly's care days, that is, the burden increases as care is offered on more days of the week (p = 0,05). The Coping, Self-Control and Acceptance of Responsibility factors were the only ones with statistically significant predictors: in decreasing order of importance, frailty (beta = 0.32, p = 0.023, in the Self-control factor, and beta = 0.30, p = 0.042, in Acceptance of Responsibility) was the most important predictor variable, indicating that the increase in frailty results in higher coping scores in these dimensions. Conclusion: In the overload analysis, the Zarit scale obtained a minimum score of three and a maximum of 64, with an average of 24.26%. From the coping strategies used, Self-control and Acceptance of responsibility prevailed, and were followed by Confrontation, Problem solving and Positive reassessment.