Experiências e condutas do profissional de saúde diante do óbito neonatal: revisão integrativa / Experiencias y conductas de los profesionales de la salud ante la muerte neonatal: revisión integradora / Experiences and behaviors of healthcare professionals in the face of neonatal death: an integrative review

RESUMO Objetivo: identificar as experiências e a condutas do profissional de saúde diante do óbito neonatal disponíveis na literatura. Método: estudo bibliográfico descritivo, do tipo revisão integrativa, com delimitação temporal de 2009 a 2020, realizado nas bases de dados LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL e biblioteca virtual SciELO, por duas pesquisadoras de forma independente em junho de 2021. Foram selecionados 511 artigos, mas somente 21 compuseram o corpus final do estudo após a aplicação dos critérios de inclusão/exclusão. Resultados: os estudos evidenciaram que as experiências dos profissionais diante do óbito são permeadas por sentimentos ambivalentes que influenciam na escolha de suas estratégias de enfrentamento. Dentre as condutas adotadas pelos profissionais, a comunicação clara e sensível, o acolhimento ao luto dos familiares, o respeito à decisão dos pais em relação aos cuidados com o recém-nascido e a entrega de lembranças foram consideradas atitudes positivas para a superação do óbito neonatal. Considerações finais: os resultados mostram o despreparo dos profissionais para lidar com o processo de morte do recém-nascido e a necessidade de haver estratégias de educação permanente voltada ao óbito neonatal.

RESUMEN Objetivo: identificar las experiencias y conductas de los profesionales de la salud ante la muerte neonatal disponibles en la bibliografía. Método: estudio bibliográfico descriptivo, tipo revisión integradora, con delimitación temporal de 2009 a 2020, realizado en las bases de datos LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL y la biblioteca virtual SciELO, por dos investigadoras de forma independiente en junio de 2021. Se seleccionaron 511 artículos, pero sólo 21 constituyeron el corpus final del estudio tras aplicar los criterios de inclusión/exclusión. Resultados: los estudios evidencian que las experiencias de los profesionales en el ámbito laboral están impregnadas de sentimientos ambivalentes que influyen en la elección de sus estrategias de enfrentamiento. Entre las conductas adoptadas por los profesionales, se destacan: la comunicación clara y sensible; atención al duelo de los familiares; el respeto a la decisión de los países en relación a los cuidados con el recién nacido; y la entrega de las memorias, fueron consideradas actitudes positivas para la superación del fallecimiento neonatal. Consideraciones finales: los resultados muestran la falta de preparación de los profesionales para afrontar el proceso de muerte del recién nacido y la necesidad de estrategias de formación continua centradas en la muerte neonatal.

ABSTRACT Objective: to identify the experiences and behaviors of healthcare professionals in the face of neonatal death Available from the literature. Method: descriptive bibliographical study, of the integrative review type, with temporal delimitation from 2009 to 2020, carried out in the LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL and SciELO virtual library databases, by two researchers independently in June de 2021. A total of 511 articles were selected, but only 21 made up the final corpus of the study after applying the inclusion/exclusion criteria. Results: the studies showed that the experiences of professionals in the face of death are permeated by ambivalent feelings that influence the choice of their coping strategies. Among the behaviors adopted by the professionals, clear and sensitive communication, welcoming the grieving of family members, respect for the parents' decision regarding the care of the newborn and the delivery of memories were considered positive attitudes for overcoming neonatal death. Final considerations: the results show the unpreparedness of healthcare professionals to deal with the newborn's death process and the need for permanent education strategies focused on neonatal death.

How many people need palliative care for cancer and non-cancer diseases in a middle-income country? Analysis of mortality data / ¿Cuántas personas requieren cuidados paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas en un país de ingresos medios? Análisis de datos de mortalidad

Abstract Introduction: Aging of the population and the accompanying increase in prevalence of chronic illnesses mean that more people will need palliative care. This need has not been extensively quantified in middle-income countries to policy planning and expanding health care. Objective: Provide an estimate of the need of palliative care services in Colombia and compare these needs with the current available offer. Methods: Cross-sectional study based on mortality statistics for Colombia for the period 2012 to 2016. We calculated age-specific and sex-specific numbers of deaths and mortality rates from death certificate for defined chronic illnesses to estimate the prevalence of palliative care need in Colombia, and contrasted this information with the current offer according to the Colombian Observatory of Palliative Care. Results: The numbers of deaths requiring palliative care increased from 107,065 in 2012 to 128,670 in 2016 (61.2% of total deaths). The causes of these deaths vary by age group, with a clearly more important proportion of heart and cerebrovascular diseases and dementia in advances ages, and HIV/AIDS in young ages. In all age groups, malignant neoplasms are an important part of the causes of deaths of those requiring palliative care (31.3% of all deaths in 2016). Contrasting this needs, in most areas there is no or very limited offer of palliative care services. Conclusion: A real palliative care policy, including a vast increase in training opportunities in the field and regulation allowing a wide range of health practitioners to be involved in palliative care, is necessary in Colombia to improve the palliative care offer.

Resumen Introducción: El envejecimiento de la población y el consecuente aumento en la prevalencia de enfermedades crónicas implica que habrá más personas que necesitarán cuidados paliativos. Esta necesidad no se ha cuantificado mayormente en los países de medianos ingresos con miras a la planificación de políticas y a la ampliación de la atención en salud. Objetivo: Ofrecer un estimado de la necesidad de servicios de cuidados paliativos en Colombia y comparar dichas necesidades con la oferta disponible en la actualidad. Métodos: Estudio transversal basado en estadísticas de mortalidad en Colombia para el periodo comprendido entre 2012-2016. Calculamos las cifras de muertes y tasas de mortalidad específicas por edad y sexo a partir de los certificados de defunción correspondientes a enfermedades crónicas definidas, a _n de estimar la prevalencia de la necesidad de cuidados paliativos en Colombia, y se comparó dicha información con la oferta actual, de acuerdo con el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos. Resultados: Las cifras correspondientes a muertes que requirieron cuidados paliativos aumentaron de 107 065 en el 2012 a 128 670 en el 2016 (61.2% del total de muertes). Las causas de estas muertes varían según el grupo etario, con un porcentaje evidentemente mayor de enfermedades cardiacas, cerebrovasculares y demencia en edades avanzadas, y VIH/SIDA en los grupos más jóvenes. En todos los grupos etarios, las neoplasias malignas son una parte importante de las causas de muerte de quienes requieren cuidados paliativos (31.3% de todas las muertes en el 2016). Estas necesidades contrastan con el hecho de que en la mayoría de las áreas no existen servicios de cuidados paliativos, o su oferta es muy limitada. Conclusiones: En Colombia se necesita una verdadera política de cuidados paliativos, incluyendo un aumento significativo de las oportunidades de capacitación en el área, así como un marco regulatorio que permita que una amplia gama de profesionales de la salud participen en cuidados paliativos, a in de mejorar la oferta de estos servicios.

Idosos em cuidados paliativos: a vivência da espiritualidade frente à terminalidade / Older adults in palliative care: experiencing spirituality in the face of terminality / Adultos mayores en cuidados paliativos: la experiencia de la espiritualidad ante la terminalidad

Objetivo: compreender a vivência da espiritualidade de idosos em cuidados paliativos de um hospital público de Belo Horizonte. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa com 11 idosos em cuidados paliativos, por meio uma entrevista a partir de três questões norteadoras. Para análise dos dados, foram aplicadas as três etapas previstas no processo de análise de conteúdo. Resultados: emergiram duas categorias, "A espiritualidade no idoso em cuidados paliativos" e "A percepção do idoso sobre a abordagem da espiritualidade pela equipe de saúde". Conclusão: os idosos em cuidados paliativos vivenciam a espiritualidade, as relações com o transcendente, independentemente de possuir uma religião. E buscam adaptações às novas condições de vida, dando alívio dos sintomas por meio da relação com o sagrado.

Objective: to understand the experience of spirituality in older adults in palliative care at a public hospital in Belo Horizonte. Method: this qualitative study of 11 older adults in palliative care was conducted by interview based on three guiding questions. Data were processed by three-step content analysis. Results: two categories emerged, "Spirituality in older adults in palliative care" and "Older adults' perceptions of the health team's approach to spirituality". Conclusion: the older adults in palliative care experienced spirituality, relationships with transcendence, regardless of whether or not they had a religion. They endeavor to adapt to the new conditions of life and relieve their symptoms through relationships with things sacred.

Objetivo: comprender la experiencia de la espiritualidad en adultos mayores en cuidados paliativos en un hospital público de Belo Horizonte. Método: este estudio cualitativo de 11 adultos mayores en cuidados paliativos se realizó mediante entrevista basada en tres preguntas orientadoras. Los datos se procesaron mediante análisis de contenido de tres pasos. Resultados: surgieron dos categorías, "Espiritualidad en adultos mayores en cuidados paliativos" y "Percepciones de los adultos mayores sobre el enfoque de espiritualidad del equipo de salud". Conclusión: los adultos mayores en cuidados paliativos experimentaron espiritualidad, relaciones con trascendencia, independientemente de si tenían religión o no. Se esfuerzan por adaptarse a las nuevas condiciones de vida y aliviar sus síntomas mediante relaciones con cosas sagradas.

Work environment factors in coping with patient death among Spanish nurses: a cross-sectional survey / Fatores do ambiente de trabalho no enfrentamento da morte de pacientes entre enfermeiros espanhóis: uma pesquisa transversal / Factores del entorno laboral de los profesionales de enfermería relacionados con el afrontamiento del cuidado al final de la vida: encuesta transversal

Objective: to explore self-perception competence among Spanish nurses dealing with patient death and its relationship with work environment, evidence-based practice, and occupational stress. Method: a cross-sectional web-based survey collected information from a convenience sample of 534 nurses from professional Spanish Colleges who answered four validated questionnaires: Coping with Death Scale, Practice Environment Scale of the Nursing Work Index, Perception of Evidence-Based Practice (EBP) and Nursing Stress Scale. Results: a total of 79% of the participants were women, the average age was 40 years old, 38% had a postgraduate degree and 77% worked in public health settings. Many nurses evaluated their work environment as unfavorable (66%), reported high occupational stress (83.5±14.9), and had high scores on knowledge/skills in EBP (47.9±11.3). However, 61.2% of them perceived an optimal coping (>157 score). The multivariate logistic model indicated positive associations with work environment and EBP characteristics (OR: 1.30, p=0.054; OR: 1.04, p=0.007; OR: 1.13, p<0.001, respectively) but negative associations with occupational stress and short work experience (OR: 0.98, p=0.0043; OR: 0.74, p<0.002, respectively). These factors explained 23.1% of the coping variance (p<0.001). Conclusion: although most nurses perceived optimal coping, the situation could be enhanced by modifying several contextual factors. The identification of these factors would improve the quality of end-of-life care by facilitating nursing management.

Objetivo: explorar a capacidade de autopercepção entre enfermeiros espanhóis que lidam com a morte do paciente e sua relação com o ambiente de trabalho, a prática baseada em evidências e o estresse ocupacional. Método: pesquisa transversal pela internet coletou informações de uma amostra de conveniência de 534 enfermeiros das Faculdades Profissionais Espanholas que responderam a quatro questionários: Escala de Enfrentamento da Morte, Escala Ambiente de Trabalho da Prática de Enfermagem, Percepção da Prática Baseada em Evidências (EBP, acrônimo em inglês) e Escala de Estresse em Enfermagem. Resultados: 79% das participantes eram mulheres com média de 40 anos, 38% tinham pós-graduação e 77% trabalhavam em ambiente de saúde pública. Muitos enfermeiros avaliaram seu ambiente de trabalho como desfavorável (66%), relataram alto estresse ocupacional (83,5 ± 14,9) e altas pontuações em conhecimento/habilidades em EBP (47,9 ± 11,3). No entanto, 61,2% deles consideraram um enfrentamento ótimo (pontuação >157). O modelo logístico multivariado indicou associações positivas com o ambiente de trabalho e as características da EBP (OR: 1,30, p = 0,054; OR: 1,04, p = 0,007; OR: 1,13, p < 0,001, respectivamente), mas negativas com estresse ocupacional e curta experiência de trabalho (OR: 0,98, p = 0,0043; OR: 0,74, p < 0,002, respectivamente). Esses fatores explicaram 23,1% da variância de enfrentamento (p < 0,001). Conclusão: embora a maioria dos enfermeiros considerasse um enfrentamento ótimo, a situação poderia ser melhorada pela modificação de vários fatores contextuais. A identificação desses fatores melhoraria a qualidade da assistência no final da vida, facilitando a gestão da enfermagem.

Objetivo: explorar el afrontamiento autopercibido por los profesionales españoles de enfermería para trabajar con pacientes moribundos y su relación con el entorno laboral, la práctica clínica y el estrés ocupacional. Método: estudio observacional transversal vía internet de una muestra de conveniencia con 534 enfermeros reclutados a través de colegios profesionales españoles que respondieron a cuatro cuestionarios validados: Escala de Afrontamiento de la Muerte, Entorno de la Práctica Enfermera, Práctica Basada en la Evidencia en Enfermería (PBE) y Escala de Estrés para Enfermería. Resultados: la mayoría de los participantes fueron mujeres (79%), de 40 años de media, con estudios de posgrado (38%) y trabajando en el sistema público (77%). Gran parte evaluó su ambiente de trabajo como desfavorable (66%), mostrando estrés ocupacional (83,5 ± 14,9) y altas puntuaciones en conocimiento/habilidades-PBE (47,9 ± 11,3). Sin embargo, el 61,2% autopercibía un afrontamiento óptimo (> 157 puntos). El análisis de regresión logística multivariante mostró que el afrontamiento se asociaba positivamente con el entorno laboral y dos subescalas-PBE (OR: 1,30, p= 0,054; OR: 1,04, p= 0,007; OR: 1,13, p <0,001, respectivamente), pero negativamente con el estrés ocupacional y la poca experiencia laboral (OR: 0,98, p= 0,0043; OR: 0,74, p <0,002, respectivamente). Estos factores explicaban el 23,1% de la varianza (p <0.001). Conclusión: aunque la mayoría de los enfermeros percibían un afrontamiento óptimo, la situación podría mejorarse modificando algunos factores. La identificación de estos factores mejoraría la calidad de la atención de los pacientes al final de la vida, facilitando la gestión de enfermería.

Nurses defending the autonomy of the elderly at the end of life / El enfermero en la defensa de la autonomía del anciano al final de la vida / O enfermeiro na defesa da autonomia do idoso na terminalidade da vida

ABSTRACT Objective: to understand how nurses deal with the elderly's autonomy at the end of life. Method: qualitative, exploratory study, guided by the Grounded Theory. Ten nurses, eight doctors and 15 nursing technicians were interviewed between November 2016 and May 2017 at a university hospital in Rio de Janeiro/Brazil. Results: nurses deal with the elderly's autonomy in compliance with the code of ethics and exercise leadership in actions and interactions to defend this right, evaluating, guiding and listening to the preferences of the elderly; interacting with the family; and sharing information with the health team. Final considerations: the elderly's autonomy must be ensured in care planning, based on patient-centered communication and developed in the interaction among agents involved in care. The discussion on "Living Wills" Health Care Directives and principles of palliative care must be encouraged.

RESUMEN Objetivo: comprender la forma en que los enfermeros se ocupan de la autonomía del anciano en relación con el fin de la vida. Método: estudio cualitativo, exploratorio, guiado por la Teoría Fundamentada en los Datos. Diez enfermeros, ocho médicos y 15 técnicos de enfermería fueron entrevistados entre noviembre de 2016 y mayo de 2017, en un hospital universitario, en Río de Janeiro/Brasil. Resultados: los enfermeros lidian con la autonomía del anciano en atención al código de ética y ejercen el liderazgo en las acciones e interacciones para defender este derecho, evaluando, orientando y escuchando las preferencias de los ancianos; interactuando con la familia; y compartiendo información con el equipo de salud. Consideraciones finales: la autonomía de los ancianos debe ser asegurada en la planificación asistencial, teniendo como base la comunicación centrada en el paciente y desarrollada en el proceso interacional entre los agentes involucrados en el cuidado. Es necesario fomentar la discusión sobre las Diretivas Antecipadas de Vontades (Directivas Anticipadas de Voluntades) y sobre los principios de los cuidados paliativos.

RESUMO Objetivo: compreender a forma como os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso na terminalidade da vida. Método: estudo qualitativo, exploratório, guiado pela Teoria Fundamentada nos Dados. Dez enfermeiros, oito médicos e 15 técnicos de enfermagem foram entrevistados entre novembro de 2016 e maio de 2017, em um hospital universitário, no Rio de Janeiro/Brasil. Resultados: os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso em atendimento ao código de ética e exercem a liderança nas ações e interações para defender este direito, avaliando, orientando e ouvindo as preferências dos idosos; interatuando com a família; e compartilhando informações com a equipe de saúde. Considerações finais: a autonomia dos idosos deve ser assegurada no planejamento assistencial, tendo como base a comunicação centrada no paciente e desenvolvida no processo interacional entre os agentes envolvidos no cuidado. É preciso fomentar a discussão sobre as Diretivas Antecipadas de Vontades e sobre os princípios dos cuidados paliativos.

Encuesta en población abierta respecto a términos relacionados con decisiones al final de la vida / Open population survey regarding terms related to decisions at the end of life

Resumen Introducción: Conceptos relacionados con las decisiones que se toman al final de la vida, como eutanasia, cuidados paliativos, voluntad anticipada y obstinación terapéutica son poco comprendidos por la población en general, que en el momento de enfrentar una situación terminal no está preparada para elegir la mejor opción. Objetivo: Estudio piloto (n = 544) para conocer lo que la población abierta entiende acerca de términos utilizados al final de la vida en cuatro ciudades de la república mexicana. Método: Encuesta vía internet de 18 preguntas sobre los distintos términos. Se trató de un estudio descriptivo, transversal, con análisis estadístico. Resultados: Se eligieron personas mayores de 18 años que no trabajaran en profesiones relacionadas con la salud. Conclusiones: La mayoría de los términos del final de la vida no interesaron ni fueron entendidos por parte de la población. El término menos reconocido fue la obstinación terapéutica (62.8 %) y el más conocido, cuidados paliativos (91 %); se confunden los términos eutanasia y suicidio asistido (47.8 %). La edad y escolaridad resultaron de mayor influencia en los resultados, que las otras variables demográficas.

Abstract Introduction: Concepts related to end-of-life decisions, such as euthanasia, palliative care, advance directives and therapeutic obstinacy, are poorly understood by the general population, which, when facing a terminal situation, is not prepared to choose the best option. Objective: Pilot study (n = 544) to find out what the open population understands about terms used in end-of-life situations in four cities of the Mexican Republic. Method: Survey via Internet with 18 questions about different terms. It was a descriptive, cross-sectional study. Statistical analysis was carried out. Results: People older than 18 years who were not engaged in health-related professional activities were selected. Conclusions: Most terms related to end-of-life decisions were found not to be interesting to or understood by a part of the population. The least recognized term was therapeutic obstinacy (62.8%), and the most widely known, palliative care (91%); there was confusion between the terms euthanasia and assisted suicide (47.8%). Age and education level had more influence in the results, than other demographic variables.

Percepción de los pacientes con enfermedad renal crónica y terminal, sobre los cuidados paliativos / Perception of patients with chronic renal insufficiency and terminal disease on palliative care

INTRODUCCIÓN. Múltiples enfermedades incurables afectan a la población mundial, lo que conlleva la necesidad de enfrentar complejas situaciones, como consecuencia de la patología y sus tratamientos, siendo los cuidados paliativos una alternativa de atención para mejorar la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia renal crónica y terminal. OBJETIVO. Describir la percepción de los pacientes crónicos y terminales sobre los cuidados paliativos de enfermería. MATERIAL Y MÉTODOS. Estudio cualitativo, fenomenológico, realizado en pacientes con enfermedades crónicas y terminales. Durante las entrevistas individualizadas se inició con una pregunta detonadora, grabada una vez obtenido el consentimiento verbal de los pacientes. Se continuó con la transcripción de la información y análisis de contenido. Se consideraron los principios éticos de investigación. RESULTADOS. Se entrevistaron a 20 pacientes de una unidad de hemodiálisis. 55% fueron hombres, el mayor tiempo de evolución de la enfermedad fueron 25 años. Emergieron 4 unidades de significado: (1) atención de enfermería, que implicó un sentimiento de seguridad asociado a la responsabilidad de la enfermera; (2) comunicación directa, manifestada por dificultad para establecer comunicación con el enfermero a pesar de la convivencia; (3) equipo multidisciplinario que mostró una respuesta oportuna ante las complicaciones y (4) entorno, refiriendo sentimiento de enojo al ser atendidos en ambientes sucios. CONCLUSIÓN. Si bien es necesario abordar el tema de cuidados paliativos con distintos grupos de enfermos terminales, se aprecia que, aunque hay comunicación, trabajo multidisciplinario, convivencia enfermo-personal de enfermería, es necesario que éste se capacite y aplique el cuidado paliativo de manera formal.

INTRODUCTION. Multiple incurable diseases affect the world population, which entails the need to face complex situations, as consequence of pathology and it ́s treatments, palliative care being an alternative care to improve the quality of life of the patients with chronic and terminal renal failure. OBJECTIVE. To describe the perception of chronic and terminal patient about palliative nursing care. MATERIAL AND METHODS. Qualitative, phenomenological study carried out on patients with chronic and terminal illnesses. During the individualized interviews, a trigger question was started, recorded once the verbal consent of the patients had been obtained. We continued with the transcription of the information and content analysis. Ethical research principles were considered. RESULTS. Twenty patients from a hemodialysis unit were interviewed. 55% were men, the longest time the disease evolved was 25 years. Four units of meaning emerged: (1) nursing care, which implied a feeling of security associated with the nurse ́s responsibility; (2) direct communication, manifested by difficulty in establishing communication with the nurse in spite of living together;(3) multidisciplinary team that showed a timely response to complications; and (4) environment, referring to feelings of anger at being cared for in dirty environments. CONCLUSION. Although it is necessary to address the issue of palliative care with different groups of terminally ill patients, it is appreciated that, although there is communication, multidisciplinary work, sick/nursing personnel cohabitation, it is necessary that the latter be trained and apply palliative care in a formal manner.

Relações familiares no contexto dos cuidados paliativos / Family relationships in the context of palliative care / Relaciones familiares en el contexto de los cuidados paliativos

Resumo Este artigo objetiva explorar possíveis implicações às relações familiares no fim da vida por meio de uma revisão narrativa de literatura. Assim, constatou-se que a maior longevidade e o consequente aumento na prevalência de doenças crônico-degenerativas têm prolongado períodos de tratamento e cuidados, os quais são por vezes dispendiosos em termos físicos, emocionais e financeiros. Entende-se que as mudanças e perdas no processo de adoecimento acometem o doente e também seus familiares, o que justifica a necessidade de assistência que oferte cuidados a esses indivíduos e dê suporte aos sofrimentos físico, psicossocial e espiritual a que estão sujeitos.

Abstract This paper aims to explore potential implications to family relationships in the end of life, throughout a narrative review of literature. Thus, it was perceived that increased longevity and the consequent increase in the prevalence of chronic-degenerative diseases have prolonged periods of treatment and care, which are usually physically, emotionally and financially expensive. It is understood that changes and loss involved in the process of illness harm patients and also their relatives, which justifies the need for assistance that provides care to these individuals and helps them to face the physical, psychosocial and spiritual suffering that they are exposed to.

Resumen Ese artículo tiene como objetivo explorar posibles implicaciones en las relaciones familiares en el final de la vida, por medio de una revisión narrativa de literatura. Así, se constató que la mayor longevidad y el consecuente aumento de la prevalencia de enfermedades crónico-degenerativas, ha llevado a largos períodos de tratamiento y cuidados, los cuales son, muchas veces, física, emocional y financieramente costosos. Se entiende que los cambios y pérdidas en el proceso de la enfermedad afectan al enfermo y también a sus familiares, lo que justifica la necesidad de una asistencia que ofrezca cuidados a estos individuos y brinde soporte para enfrentar los sufrimientos físico, psicosocial y espiritual a que están expuestos.

Perfil de cuidadores de enfermos en cuidados paliativos / Caregivers of palliative care home patients

Diversos estudios coinciden en señalar que el hogar es el ámbito que pacientes y familiares prefieren para el cuidado del enfermo terminal y donde transcurre la mayor parte del último año de vida. Los cuidadores informales se han convertido en un importante componente de los cuidados paliativos. Los objetivos de este estudio fueron: 1) identificar y describir aspectos relevantes relativos a las tareas del cuidado de pacientes con enfermedades terminales en el hogar, desde la perspectiva de los propios cuidadores y 2) proponer una clasificación de los diferentes tipos de cuidados provistos, elaborando perfiles de cuidadores. Se realizó una investigación cualitativa mediante un cuestionario auto-administrado, con un diseño flexible de alcance exploratorio-descriptivo que incorporó técnicas cuantitativas para medir determinados aspectos analizados con el paquete estadístico SPSS (12.01). La unidad de análisis estuvo constituida por 50 cuidadores de pacientes con enfermedades terminales atendidos en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas A. Lanari (Ciudad de Buenos Aires) durante los años 2007 y 2008. Tres aspectos fueron evaluados: a) el cuidado cotidiano del paciente, b) las percepciones sobre los deseos del enfermo y c) las reflexiones sobre el propio papel del cuidador. Fueron identificados cuatro perfiles de cuidadores: 1) los satisfechos con la provisión de la atención dada, con soporte en una red organizada de amigos y familiares involucrados, 2) los potencialmente vulnerables, con aparente control de la situación pero con factores de riesgo de deterioro, 3) los que se sentían desbordados en estas tareas y que explícitamente expresaban las dificultades de cuidar y 4) los aislados en su rol, compuesto por esposas solas que preferían no molestar ni pedir ayuda.

Research suggests that patients spend most of the last year of their life at home and that this is the place where they often choose to stay. Family caregiving has become an important issue of palliative care. The purposes of this study were: 1) to identify salient issues of caregiving for family members of palliative care patients and 2) to propose a classification based on different profiles of caregivers. The research was exploratory-descriptive, based on a flexible design, specifically case studies. Caregivers (n=50) were selected randomly among relatives of home. Palliative care patients attended in the Lanari Institute (University of Buenos Aires, Argentina) during 2007-2008. Qualitative data were gathered through unstructured, open ended interviews in the home setting. Quantitative data were collected with a self-completion questionnaire and were analyzed with SPSS (12.01). Three dimensions were evaluated: a) attitudes of the caregiver towards the treatments, b) perceptions of the caregivers of the needs and wishes of the patient and c) evaluation of their own role as caregiver. Four types of informal caregivers were identified: 1) satisfactory carers, based on a well-organized system of relatives and friends involved in the caring situation, 2) potentially vulnerable carers, those involved in situations apparently controlled, but with factors which could trigger a spiral of deterioration, 3) overwhelmed carers, who explicitly express difficulties in being able to achieve the daily goals for the patients´ comfort and 4) isolated carers, composed by lonely wives wishing "not to bother" others.