Comorbidity of sleep apnoea syndrome in patients with fibromyalgia in a sleep clinic

Introduction: Fibromyalgia syndrome (FMS) is characterized by chronic musculoskeletal pain, fatigue, and the sense of waking unrefreshed. Obstructive sleep apnoea syndrome (OSAS) and FMS have symptoms in common and the association of OSAS in these patients could confuse the diagnosis and worsen the severity and prognosis of FMS. The objective of this study was to establish the presence of OSAS in patients with FMS and sleep complaints in a sleep clinic. Methods: A cross-sectional study was conducted in patients aged 18 and above with FMS who were referred by rheumatology to a sleep clinic to confirm OSAS with polysomnography from 2015 to 2018. Descriptive statistics tools were applied. Results: Polysomnographic investigations were performed in 51 patients with FMS. OSAS was detected in 82% of patients. The mean age was 65 years. Of the patients studied, 82% were women and 78% of them had OSAS. All the male patients with FM had OSAS. Of the patients, 27.5% were normal weight and 45% were overweight. Of the patients, 23% had severe OSAS, 31% moderate and 45% mild. Conclusion: We found a high frequency of OSAS in this group of FMS patients. Since the 2 diseases share symptoms, it is interesting to delve deeper into the investigation of common pathophysiological mechanisms. The coexistence of the 2 pathologies poses diagnostic and therapeutic challenges that implies the need for further study at local level.

Introducción: La fibromialgia (FM) se caracteriza por dolor crónico, cansancio y sueno no reparador. El síndrome de apnea hipopnea obstructiva del sueño (SAHOS) tiene síntomas en común con la FM y su presencia puede confundir el diagnóstico y empeorar la gravedad y el pronóstico de la FM. El objetivo de este estudio fue establecer la presencia de SAHOS en pacientes con FM y alteraciones del sueño en una clínica de sueño. Métodos: Estudio observacional, de corte transversal, en pacientes mayores de 18 arios con FM remitidos por Reumatología a una clínica de sueño para confirmar SAHOS por medio de polisomnografía, entre el 2015 y el 2018. Se aplicaron herramientas de estadística descriptiva. Resultados: Se realizó polisomnografía completa a 51 pacientes con FM y se confirmó SAHOS en el 82%. La edad media fue de 65 años. El 82% de los pacientes estudiados fueron mujeres y, de estas, el 78% tuvo SAHOS. Al 100% de los hombres con FM se les diagnosticó SAHOS. El 27,5% tuvo un peso normal y el 45% sobrepeso. El 23% de los pacientes tuvo SAHOS grave, el 31% moderado y el 45% leve. Conclusiones: Encontramos una alta frecuencia de SAHOS en este grupo de pacientes con FM. Las 2 enfermedades comparten síntomas, por lo que es interesante profundizar más en la investigación de mecanismos fisiopatológicos comunes. La coexistencia de las 2 patologías plantea retos diagnósticos y terapéuticos que vislumbran la necesidad de estudios más profundos a escala local.

Intervenções da Terapia Ocupacional com pacientes pós-Febre Chikungunya: Um Relato de Experiência / Intervenciones de Terapia Ocupacional con pacientes después del Fiebre Chikungunya: un informe de experiencia / Occupational Therapy interventions with post Chikungunya Fever patients: an experience report

Introdução: Indivíduos acometidos pela Febre Chikungunya, a depender do grau de gravidade do quadro clínico, por muitas vezes, deixam de realizar algumas de suas atividades cotidianas devido a intensidade de dores. Deste modo, as perdas funcionais resultam em mudança nos papéis ocupacionais exercidos. Objetivos: Relatar a experiência da assistência terapêutica ocupacional com pacientes pós-Febre Chikungunya, e descrever as intervenções e estratégias utilizadas. Método: Estudo descritivo, do tipo relato de experiência a partir de vivências em projeto de extensão com 10 pacientes pós-Febre Chikungunya, realizado na clínica escola de Fisioterapia com colaboração do Departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de Pernambuco, durante o período de abril a dezembro de 2018. Resultados: Participaram do estudo 8 pacientes do sexo feminino e 2 do sexo masculino, com idade entre 48 e 74 anos. A Terapia Ocupacional colaborou com o projeto a partir de ações, como: avaliação terapêutica ocupacional, discussão em equipe, realização de grupo de autocuidado e de um grupo dialógico de discentes da Fisioterapia e Terapia Ocupacional, e um atendimento individualizado. Conclusão: As ações mostraram-se importantes para a construção do conhecimento sobre a doença e melhor enfrentamento da mesma a partir do foco da Terapia Ocupacional. Considerou-se que as intervenções terapêuticas ocupacionais podem ser individuais e/ou em grupo, utilizando-se como base os princípios de reumatologia sobre proteção articular e conservação de energia como importantes referenciais para o subsídio de ações terapêuticas.

Introducción: las personas afectadas por la fiebre chikungunya, según el grado de gravedad del cuadro clínico, a menudo no pueden realizar algunas de sus actividades diarias debido a la intensidad del dolor. De esta manera, las pérdidas funcionales resultan en cambios en los roles ocupacionales ejercidos. Objetivos: Informar la experiencia de asistencia de terapia ocupacional con pacientes después de la fiebre Chikungunya, y describir las intervenciones y estrategias utilizadas. Método: Estudio descriptivo, un informe de experiencia basado en experiencias en un proyecto de extensión con 10 pacientes después de la Fiebre Chikungunya, realizado en la clínica de la escuela de fisioterapia con la colaboración del Departamento de Terapia Ocupacional de la Universidad Federal de Pernambuco, durante el período de abril hasta diciembre de 2018. Resultados: el estudio incluyó a 8 pacientes de sexo femenino y 2 pacientes de sexo masculino, con edades comprendidas entre 48 y 74 años. La terapia ocupacional colaboró con el proyecto en base a acciones tales como: evaluación terapéutica ocupacional, discusión en equipo, grupo de autocuidado y grupo dialógico de estudiantes de fisioterapia y terapia ocupacional, y atención individualizada. Conclusión: Las acciones demostraron ser importantes para la construcción de conocimiento sobre la enfermedad y para enfrentarla mejor desde el enfoque de la Terapia Ocupacional. Se consideró que las intervenciones terapéuticas ocupacionales pueden ser individuales y/o grupales, basadas en los principios de la reumatología en la protección de las articulaciones y la conservación de la energía como referencias importantes para subsidiar acciones terapéuticas.

Introduction: Individuals affected by Chikungunya Fever, depending on the severity of the clinical picture, often fail to perform some of their daily activities due to pain intensity. Thus, functional losses result in changes in occupational roles. Objectives: To report the experience of occupational therapeutic care with patients after Chikungunya Fever, and describe the interventions and strategies used. Methods: This is a descriptive, experience-based study from experiences in an extension project with 10 patients after Chikungunya Fever, conducted at the Physical Therapy School Clinic in collaboration with the Occupational Therapy Department of the Federal University of Pernambuco, from April to December from 2018. Results: Eight female and two male patients aged 48 to 74 years participated in the study. Occupational Therapy collaborated with the project through actions such as: occupational therapeutic evaluation, team discussion, self-care group and a dialogical group of students of Physical Therapy and Occupational Therapy, as well as individualized monitoring by one of the project participants. Conclusion: The actions proved to be important for the construction of knowledge about the disease and better coping with it from the focus of Occupational Therapy. It was considered that occupational therapeutic interventions can be individual and/or group, based on the principles of rheumatology on joint protection and energy conservation as important references for subsidizing therapeutic actions.

Atrofia branca de Milian / Atrofie blanche

A vasculopatia livedoide é uma doença cutâneo-vascular que surge devido à oclusão trombogênica de vasos da derme. Apresenta-se por meio de máculas ou pápulas eritematosas e purpúricas, em membros inferiores, que podem levar à ulceração dolorosa crônica e recorrente. Com a evolução, pode haver cicatrização, o que leva ao aparecimento de áreas de fibrose e cicatrizes atróficas, irregulares e esbranquiçadas, dando nome à patologia. Relata-se o caso de uma paciente com vasculopatia livedoide de acometimento de membros inferiores. (AU)

Livedoid vasculopathy is a vascular skin disease resulting from thrombogenic occlusion of dermal blood vessels. It presents with erythematous, purpuric macules or papules on the lower limbs, which can lead to chronic and recurrent painful ulceration. With its progression, there may be scarring leading to the appearance of areas of fibrosis and atrophic, irregular, and whitish scars, which gave this name to the pathology. The case of a patient with livedoid vasculopathy affecting the lower limbs is reported. (AU)

Cambio de diagnóstico y de categoría diagnóstica en pacientes con artritis idiopática juvenil en 7 años de seguimiento / Change of diagnosis and diagnostic category in patients with juvenile idiopathic arthritis within 7 years of follow-up

Resumen: Introducción: Al menos 50% de los pacientes pediátricos portadores de artritis idiopática juvenil (AIJ) continuará control en reumatología adulto. La clasificación de la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR) vigente, actualmente en revisión, difiere de la clasificación de las artritis inflamatorias del adulto. Se ha reportado cambios de categoría en 10,8% de los pacientes durante el seguimiento. Objetivo: Analizar los pacientes con AIJ seguidos al menos 7 años para objetivar cambios de diagnós tico en la transición, e identificar factores de mal pronóstico funcional. Pacientes y Método: Estudio retrospectivo en base a registros clínicos. Se incluyó a la totalidad de los pacientes con AIJ controla dos en policlínico pediátrico del Hospital de Puerto Montt entre el año 2005 y 2017, que cumplieron siete o más años de seguimiento. Se realizó análisis descriptivo en base a variables clínicas: categoría diagnóstica, tiempo de evolución al diagnóstico, actividad clínica y serológica, y tiempo de evolución al inicio de la terapia farmacológica. Resultados: Se evaluaron 18 pacientes, 3 Oligo-articular (OA) persistente, 1 OA extendida, 4 Poli-articular (PA) factor reumatoide (FR) negativo, 4 PA FR positivo, 5 Sistémicas, 1 Psoriática, todos con seguimiento mayor a 7 años. Once de 18 niños fueron transfe ridos a adultos. Tres de 11 cambiaron de diagnóstico a Artritis Reumatoide (AR) más otra enferme dad autoinmune: Síndrome de Sjögren + Lupus eritematoso sistémico, Púrpura trombocitopénico inmune, Enfermedad autoinmune no clasificada y cinco de 11 niños de categoría ILAR: OA a Artritis reumatoide juvenil, OA extendida a PA FR negativo, 3 Sistémicas a PA FR negativo. Edad de inicio, formas poli-articulares, retrasos en diagnóstico y comienzo de terapia se asociaron a secuelas e infla mación persistente. Conclusiones: Ocho de once pacientes transferidos cambiaron denominación diagnóstica y/o presentaron otras enfermedades autoinmunes. Algunos factores de mal pronóstico deben mejorar.

Abstract: Introduction: At least 50% of pediatric patients with Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) will require continued fo llow-up in adult rheumatology. The present International League of Associations for Rheumatology (ILAR) classification, currently under revision, differs from its classification of inflammatory arthritis in adults. Category changes have been reported in 10.8% of patients during follow-up. Objective: To analyze JIA patients in follow-up for at least 7 years to detect diagnosis changes during transition to adult care, identifying factors of poor functional prognosis. Patients and Method: Retrospective study based on medical records of JIA patients seen at the pediatric polyclinic of the Puerto Montt Hospital between 2005 and 2017, who were monitored for at least 7 years. Descriptive analysis was performed according to clinical variables: diagnostic category, evolution before diagnosis, clinical and serological activity, and evolution before starting drug therapy. Results: We evaluated 18 pa tients, corresponding to 3 patients with persistent oligoarticular arthritis (OA), 1 with extended OA, 4 with polyarticular arthritis (PA) rheumatoid factor (RF) negative, 4 with PA RF positive, 5 with syste mic JIA, and 1 with psoriatic arthritis, all have had follow-up more than 7 years. 11 out of 18 patients transitioned to adult care. Three out of 11 patients changed diagnosis to Rheumatoid Arthritis (RA) plus another autoimmune disease such as Sjögren's Syndrome + Systemic Lupus Erythematosus, Immune thrombocytopenia, or unclassified autoimmune disease, and 5 out of 11 children changed ILAR category from OA to Juvenile Rheumatoid Arthritis, extended OA to PA RF negative, and 3 from Systemic arthritis to PA RF negative. Age of onset, polyarticular forms, delay in diagnosis, and the start of therapy were associated with sequelae and persistent inflammation. Conclusions: Eight of the eleven JIA patients who transitioned to adult care changed their diagnosis or presented other autoimmune diseases. Some factors of poor prognosis must improve.

Perfiles de salud en pacientes con enfermedades crónicas en una institución de salud de alta complejidad / Health profiles in patients with chronic diseases in a high-complexity health institution / Perfis de saúde em pacientes com doenças crônicas numa instituição de saúde de alta complexidade

Objetivo: describir los diferentes perfiles, en términos de calidad de vida relacionada con la salud, en pacientes con enfermedades crónicas en una institución de salud de alta complejidad. Metodología: estudio transversal descriptivo. Se evaluó la calidad de vida relacionada con la salud mediante el instrumento EQ-5D en pacientes con enfermedades crónicas que consultaron a medicina interna y sus subespecialidades, en el servicio de consulta externa de una institución de salud de alta complejidad de la ciudad de Medellín durante el año 2017. Resultados: fueron encuestados 158 pacientes. La mediana de la edad fue 58 (46-68) años. El tiempo aproximado de evolución entre la edad de realización del diagnóstico principal y la edad del paciente al momento de la encuesta fue de 8.7 años, un total de 117 pacientes (74.1%) eran de sexo femenino. El estado de salud general de los pacientes de endocrinología y reumatología fue de 80 puntos, siendo los factores que afectaron la calidad de vida los denominados "dolor o malestar" y "ansiedad o depresión". Además, en los pacientes con patologías infecciosas el estado de salud general fue el más bajo, 62.5, donde el factor "dolor o malestar" fue el más común. Conclusiones: se identifica mayor alteración en las variables del EQ-5D de "dolor o malestar" y "ansiedad o depresión" en la población general, así mismo, cuando se trata del sexo femenino y de las áreas de endocrinología y reumatología.

Objective: to describe the different profiles in terms of health-related quality of life found in patients with chronic diseases in a high-complexity health institution. Methodology: cross-sectional descriptive study that evaluated the health-related quality of life through the EQ-5D instrument, in patients with chronic diseases that consulted Internal Medicine and its subspecialties in the outpatient service of a highly-complexity health institution in the city of Medellin, during the year 2017. Results: 158 patients between the ages 46-68 (an average of 58-year-old) were surveyed. A total of 117 patients (74.1%) were female. The time of evolution from the age when the diagnostic was run to the actual age of the patient when surveyed was 8.7 years. The general health status of the patients from Endocrinology and Rheumatology was found to be of 80 points, being the feelings of "pain or discomfort" and "anxiety or depression" the ones that most affected the quality of life. Additionally, in patients with infectious pathologies the general health status was the lowest (62.5); the most common factor was "pain or discomfort). Conclusions: it is evident that there is greater alteration in the variables of the EQ-5D of "pain or discomfort" and "anxiety or depression" in the general population, as well as in the females and the areas of Endocrinology and Rheumatology.

Objetivo: descrever os diferentes perfis, em termos de qualidade de vida relacionada com a saúde, em pacientes com doenças crônicas numa instituição de saúde de alta complexidade. Metodologia: estudo transversal descritivo. Se avaliou a qualidade de vida relacionada com a saúde mediante o instrumento EQ-5D em pacientes com doenças crônicas que consultaram a medicina interna e suas subespecialidades, no serviço de consulta externa de uma instituição de saúde de alta complexidade da cidade de Medellín durante o ano 2017. Resultados: foram entrevistados 158 pacientes. A média de idade foi 58 (46-68) anos. O tempo aproximado de evolução entre a idade de realização do diagnóstico principal e a idade do paciente ao momento da enquete foi de 8.7 anos, um total de 117 pacientes (74.1%) eram de sexo feminino. O estado de saúde geral dos pacientes de endocrinologia e reumatologia foi de 80 pontos, sendo os fatores que afetaram a qualidade de vida os denominados "dores ou mal-estar" e "ansiedade ou depressão". Ademais, nos pacientes com patologias infecciosas o estado de saúde geral foi o mais baixo, 62.5, donde o fator "dor ou mal-estar" foi o mais comum. Conclusões: se identifica maior alteração nas variáveis de EQ-5D de "dor ou mal-estar" e "ansiedade ou depressão" na população geral, assim mesmo, quando se trata do sexo feminino e das áreas de endocrinologia e reumatologia.

Early detection of poor adherence to treatment of pediatric rheumatic diseases: pediatric rheumatology adherence questionnaire - a pilot study / Detecção precoce da má adesão ao tratamento em doenças reumáticas pediátricas: questionário de adesão em reumatologia pediátrica - estudo piloto

ABSTRACT Objective: To develop a questionnaire that allows the early detection of patients at risk for poor adherence to medical and non-medical treatment in children and adolescents with chronic rheumatic diseases. Methods: The Pediatric Rheumatology Adherence Questionnaire (PRAQ) was applied in recently diagnosed patients within a period of one to four months after confirmation of the rheumatic disease. After six months, the patients' adherence to the medical and non-medical treatment was assessed. An internal consistency analysis was conducted to eliminate redundant questions in the PRAQ. Results: A total of 33 patients were included in the pilot study. Six months after the PRAQ had been applied, poor global adherence was observed in seven (21.2%) patients and poor adherence to medical treatment in eight (24.2%) patients. No correlation was observed between the PRAQ scores and the percentages of adherence, as well as the stratification for each index, except for a tendency to a correlation between socioeconomic index and poor adherence to medical treatment (p=0.08). A new PRAQ questionnaire with 25 of the 46 original questions was generated as a result of the reliability analysis. Conclusions: The usefulness of this questionnaire in clinical practice should be still evaluated. Due to the importance of a tool for the early detection of rheumatic patients at risk of poor adherence to treatment, the new PRAQ questionnaire should be reviewed and applied in a larger study to better define its validity and reliability.

RESUMO Objetivo: Desenvolver um questionário que permitisse a detecção precoce de pacientes em risco de má adesão ao tratamento medicamentoso e não medicamentoso para crianças e adolescentes com doenças reumáticas crônicas. Métodos: O Questionário de Adesão em Reumatologia Pediátrica (QARP) foi aplicado em pacientes recentemente diagnosticados, de um a quatro meses após a confirmação da doença reumática. Seis meses depois, foi avaliada a adesão do paciente ao tratamento medicamentoso e não medicamentoso. Foi realizada uma análise de consistência interna para eliminar questões redundantes no QARP. Resultados: Ao todo, 33 pacientes foram incluídos no estudo-piloto. Seis meses após a aplicação do QARP, observou-se baixa adesão global em sete pacientes (21,2%) e baixa adesão ao tratamento medicamentoso em oito (24,2%) pacientes. Não foi encontrada correlação entre os escores QARP e as porcentagens de adesão, bem como a estratificação para cada indicador, com exceção de uma tendência a uma correlação entre o indicador socioeconômico e a baixa adesão ao tratamento medicamentoso (p=0,08). Um novo questionário QARP com 25 das 46 perguntas originais foi gerado como resultado da análise de confiabilidade. Conclusões: A utilidade deste questionário na prática clínica ainda deve ser avaliada. Devido à importância de uma ferramenta para a detecção precoce de pacientes reumáticos em risco de má adesão ao tratamento, o novo questionário QARP deve ser revisado e aplicado em um estudo maior para que sua validade e confiabilidade sejam mais bem definidas.

Translation and validation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) / Tradução e validação do Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição (TRAQ)

Abstract Objective: To translate and validate the Brazilian Portuguese version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire in a population of adolescents and young adults with chronic rheumatologic disorders. This questionnaire evaluates the patient's readiness for making the transition from the pediatric health service to adult care. Methods: The four-phase methodology for the translation and validation of generic questionnaires was followed, including translation, back-translation, pilot testing and clinical validation of the final tool. The confirmatory factor analysis was used for clinical validation and the Cronbach's alpha coefficient was used to assess the overall internal consistency of the final tool. Results: A total of 150 patients with a mean age of 17.0 years (SD = 2.2 years, range 14-21 years) were enrolled for the final tool validation. Of those, 71 patients had juvenile systemic lupus erythematosus (47.3%), 64 had juvenile idiopathic arthritis (42.7%), and 15 had juvenile dermatomyositis (10%). During the confirmatory factor analysis, the dimension "Talking with providers" consisting of two questions, was considered as not fitting the translated questionnaire due to a very high ceiling effect and was therefore excluded. All other translated items favorably contributed to the overall consistency of the final tool; removing that dimension did not result in a substantial increase in Cronbach's alpha, which was 0.776. Conclusions: The Brazilian Portuguese version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire was validated in a population of transitional patients with chronic rheumatologic disorders, after one dimension from the original questionnaire was excluded. It is a non-specific disease questionnaire; thus, it can be used to evaluate the transition readiness of Brazilian patients with other chronic diseases.

Resumo Objetivo: Traduzir para o português brasileiro e validar o Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição em uma população de adolescentes e adultos jovens com doenças reumáticas crônicas. Este questionário avalia o preparo do paciente para realizar a transição do serviço de saúde pediátrico para a assistência ao adulto. Métodos: Seguimos a metodologia de quatro etapas para a tradução e validação de questionários genéricos que inclui tradução, retrotradução, teste piloto e validação clínica do instrumento final. Utilizamos Análise Fatorial Confirmatória e Coeficiente Alfa de Cronbach para testar a validade do instrumento e sua consistência interna. Resultados: Responderam ao questionário traduzido e adaptado 150 pacientes. A média de idade foi de 17,0 anos (DP = 2,2 anos, variação 14-21 anos). Tinham o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico juvenil 71 pacientes (47,3%), 64 (42,7%) artrite idiopática juvenil e 15 (10%) dermatomiosite juvenil. Durante a análise fatorial confirmatória, a dimensão "Falando com a Equipe Médica" contendo duas questões teve que ser removida devido à presença de expressivo efeito teto. Todas as outras questões restantes contribuíram favoravelmente para aumentar a consistência interna do questionário, obteve-se um Coeficiente Alfa de Cronbach de 0,776. Conclusões: O Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição na sua versão em português brasileiro pode ser validado em uma população de pacientes com doenças reumáticas crônicas em transição, com a exclusão de uma dimensão do questionário original. Por ser um questionário não específico para doenças reumáticas, poderá ser utilizado para avaliar o preparo para a transição de outros pacientes brasileiros com doenças crônicas.

Análise da capacidade funcional de uma coorte brasileira de pacientes com artrite reumatoide / Functional capacity analysis in a Brazilian cohort of rheumatoid arthritis patients

A artrite reumatoide é uma doença inflamatória crônica com prevalência mundial estimada entre 0,5 e 1%, caracterizada por dor, edema e rigidez matinal nas articulações. A doença não controlada leva à destruição articular progressiva, causando perda da qualidade de vida e da capacidade funcional. A manutenção da capacidade envolve estar apto a realizar atividades básicas do cotidiano, envolvendo higiene pessoal, carregar objetos, vestir-se, alimentar-se e locomover-se. Limitações ou impossibilidade de realizar estas atividades implica em alguma incapacidade funcional - geralmente mensurada, na artrite reumatoide, por um dos componentes do Questionário de Avaliação de Saúde. Esta dissertação teve como objetivo geral analisar a variação da capacidade funcional medida pelo Questionário de Avaliação de Saúde ­ Índice de Incapacidade em pacientes com artrite reumatoide acompanhados ambulatorialmente por um ano e propor um modelo preditivo, em função de fatores sociodemográficos e clínicos. Os objetivos específicos foram: (i) avaliar quais variáveis, previamente reportadas na literatura, têm impacto sobre a capacidade funcional dos pacientes com artrite reumatoide de uma coorte nacional; (ii) construir um modelo preditivo próprio à realidade brasileira utilizando variáveis de fácil obtenção; e (iii) avaliar se há modificação de efeito pela interação entre atividade de doença e o tempo no estudo. Avaliamos 1111 pacientes com artrite reumatoide atendidos em 11 centros de referência para tratamento de doenças reumáticas vinculados ao Sistema Único de Saúde, com coleta de dados prospectiva. Utilizamos modelos lineares de efeitos mistos para avaliar a variação da capacidade funcional, mensurada pelo Questionário de Avaliação de Saúde ­ Índice de Incapacidade, nos dados coletados em três momentos ao longo de um ano. Esta análise revelou que, na população avaliada, sexo, status socioeconômico, dor articular, uso prévio de medicamentos imunobiológicos, atividade e tempo de doença estavam associados à variação da capacidade funcional, com capacidade explicativa de 37% de nosso modelo. Ao definir as variáveis a analisar a partir de um referencial teórico estruturado com a revisão de literatura, identificamos que nossos achados apresentaram pontos comuns com estudos realizados na Europa e América do Norte. Alguns destes achados foram: pior capacidade funcional em pacientes com mais dor e doença em atividade, em pacientes do sexo feminino e naqueles que tenham feito uso prévio de medicamento imunobiológico. Também foram relevantes as curvas em formato de J relacionadas com mais tempo de doença e pior status socioeconômico. Levantamos algumas hipóteses para os escores de incapacidade encontrados nesta população, como a adaptação dos pacientes às limitações com o avanço do tempo de doença e a percepção de que estas limitações seriam parte do envelhecimento normal. Apesar de construído a partir de uma população com mais de uma década de doença, nosso modelo incluiu variáveis comumente associadas ao componente reversível da incapacidade funcional, como dor e atividade de doença. Neste cenário, o melhor controle da doença traria benefícios aos pacientes, com recuperação de ao menos parte da capacidade funcional

Rheumatoid arthritis is an inflammatory chronic disease with estimated global prevalence of 0.5 ­ 1%, characterized by morning stiffness, joint pain and swelling. If not controlled, the disease leads to progressive joint destruction, decreasing quality of life and functional capacity. To maintain this capacity involves being able to perform basic daily life activities, such as those related with personal hygiene, to carry objects, to get dressed, to eat and to deambulate. Limitations or to be unable to perform these activities implies in at least some functional disability ­ usually measured, in rheumatoid arthritis patients, by one of the Health Assessment Questionnaire components. This dissertation's general aim was to analyze functional capacity variation, measured by the Health Assessment Questionnaire ­ Disability Index, in a Brazilian cohort of rheumatoid arthritis patients followed at outpatients clinics for a year and to create a predictive model as result of several demographic and clinical features. The specific aims were: (i) to evaluate which of the variables that were previously reported in the literature have impact on the functional capacity of RA patients in a Brazilian cohort; (ii) to build a predictive model adjusted to the Brazilian reality with variables of feasible acquisition; and (iii) to evaluate if there is effect modification due to the interaction between disease activity and length of time in the study. We evaluated 1111 rheumatoid arthritis patients followed at 11 reference treatment centers for rheumatic diseases, all pertaining to the Unified Health System ­ SUS, with prospective data collection. We applied linear mixed effects models to evaluate the variation in functional capacity, measured by Health Assessment Questionnaire ­ Disability Index, within the data collected at three time points along one year. This analysis revealed that, in the evaluated population, sex, socioeconomic status, joint pain, previous use of immunobiological drugs, disease duration and activity were associated with functional capacity variation, in a model with a 37% explanatory capacity. After defining which database variables to use from a theorical model structured with the literature review, we identified that our findings presented common aspects with studies from Europe and North America. A few of the findings were: decrease of functional capacity with pain and disease activity, in female patients and also in those with previously reported immunobiological use. Also relevant were the J-shaped curves related with longer disease duration and worse socioeconomic status. Some hypotheses for the functional capacity scores found were patient adaptability to physical limitations accrued with disease duration and perception that those limitations would be part of a normal ageing process. Though built with data from a population with more than a decade of disease duration, our model included variables commonly associated with the reversible component of functional disability, such as pain and disease activity. In this scenario, tighter control of disease activity would benefit patients and bring the possibility of regaining, at least partially, their functional capacity

Association of the practice of physical activity and of health status on the quality of life of women with fibromyalgia / Associação da prática de atividade física e do estado de saúde sobre a qualidade de vida de mulheres com fibromialgia

ABSTRACT This study analyzed the association between physical activity, health status and life quality among women with fibromyalgia. Cross-sectional study based on the clinical information of 177 women (42.1 ± 8.6 years old) diagnosed with fibromyalgia and assisted in rheumatology clinics of the private sector of the Unified Health System (UHS) in the city of Maringá-PR, Brazil. The instruments were the International Physical Activity Questionnaire (IPAQ), the Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) and the WHOQOL-Bref. Data analysis was conducted through Mann-Whitney test, Spearman correlation and Structural Equation Analysis (p<0.05). Results showed positive correlations between physical activity and life quality domain. Health status showed negative correlation life quality domains. Structural Equation Analysis revealed days of walking per week showed positive association with life quality domains. Model 3 showed that the impact of fibromyalgia on the health status showed a moderate negative association with life quality domains. Based on the results obtained, the conclusion is that light physical activity, characterized as walking, represents a positive factor in the domains of quality of life in women with fibromyalgia and also, the impact of this disease on the health status of the patients is associated negatively areas of quality of life

RESUMO Este estudo analisou a associação entre atividade física, estado de saúde e qualidade de vida de mulheres com fibromialgia. Estudo transversal baseado na informação clínica de 177 mulheres (42,1 ± 8,6 anos) diagnosticadas com fibromialgia e auxiliadas em clínicas de reumatologia do setor privado do Sistema Único de Saúde (SUS) na cidade de Maringá-PR, Brasil. Os instrumentos utilizados foram o Questionário Internacional de Atividade Física (IPAQ), o Questionário de Impacto da Fibromialgia (FIQ) e o WHOQOL-Bref. A análise dos dados foi realizada através do teste de Mann-Whitney, correlação de Spearman e Análise de Equações Estruturais (p <0,05). Os resultados mostraram correlações positivas entre a atividade física e o domínio da qualidade de vida. O estado de saúde apresentou correlações negativas com a qualidade de vida. A Análise de Equação Estrutural revelou que os dias de caminhada por semana se associou positivamente com domínios de qualidade de vida. O modelo 3 mostrou que o impacto da fibromialgia no estado de saúde apresentou associação negativa e moderada com os domínios de qualidade de vida. Com base nos resultados obtidos, conclui-se que a atividade física leve, caracterizada pela caminhada, representa um fator positivo nos domínios da qualidade de vida em mulheres com fibromialgia e também, o impacto desta doença sobre o estado de saúde dos pacientes está associado negativamente domínios da qualidade de vida.

Artrite Reumatoide de apresentação incomum: desafio diagnóstico / Unusual clinical presentation of rheumatoid arthritis: diagnostic challenge

A artrite reumatoide (AR) é uma doença de natureza autoimune, inflamatória, sistêmica e crônica, cuja característica clínica principal é a inflamação das articulações. Na sua apresentação habitual, o acometimento visceral ocorre após a instalação do quadro articular. O envolvimento pulmonar pode aparecer como derrame pleural, sendo este um evento incomum quando se apresenta como primeira manifestação da doença. Neste relato de caso, apresentamos um paciente do sexo masculino, de 52 anos diagnosticado posteriormente com Artrite Reumatoide, cuja manifestacão inicial foi o derrame pleural, demonstrando um desafio diagnóstico. (AU)

Rheumatoid Arthritis (RA) is a systemic autoimmune disease whose main clinical characteristic is persistent joint inflammation. In its usual presentation, the visceral involvement occurs after the articular one. Pulmonary involvement may appear as a pleural effusion, which is an unusual event as the first manifestation of the disease. In this case report, we present a 52-year-old male patient diagnosed with Rheumatoid Arthritis, whose initial manifestation was pleural effusion, demonstrating a diagnostic challenge. (AU)

Evaluación de los criterios de clasificación SLICC en pacientes con lupus eritematoso sistémico juvenil seguidos en una clínica pediátrica de Bogotá, Colombia / Evaluation of the SLICC classification criteria in patients with juvenile systemic lupus erythematosus followed up in a pediatric institution in Bogotá, Colombia

RESUMEN Introducción: El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad multisistémica que se acompaña de importante morbilidad. A través de los arios se han publicado diversos criterios de clasificación con un desempeño variable. Recientemente el grupo de Clínicas de Colaboración del Lupus Eritematoso Sistémico (SLICC) propone una versión que ha sido validada en niños y adultos. No se conoce el desempeño de estos criterios en la población juvenil colombiana con lupus eritematoso sistémico. Objetivos: Evaluar la sensibilidad y la especificidad de los criterios SLICC en una población pediátrica con lupus eritematoso sistémico juvenil en la ciudad de Bogotá, Colombia. Materiales y métodos: Evaluación retrospectiva de datos clínicos y paraclínicos durante el primer mes de enfermedad en los pacientes con lupus eritematoso sistémico juvenil y en los pacientes controles valorados en una consulta de reumatología pediátrica. Resultados: N = 110, 55 casos y 55 controles. La edad promedio de inicio en los casos fue de 12,8 años (7-15 años) y en controles 11,1 años (2-15 años). La distribución por sexo en los casos fue de F:M 5,4:1 y en los controles F:M 1,8:1. Se aplicaron los criterios ACR1997 y SLICC a ambos grupos de pacientes. La sensibilidad y la especificidad de los criterios ACR fue del 78 y 96% y de los criterios SLICC fue del 89 y 87%, respectivamente. Conclusiones: En este grupo de pacientes pediátricos la sensibilidad de los criterios SLICC en el primer mes de diagnóstico fue mayor al compararla con los criterios ACR 1997. Esto se acompañó de una menor especificidad. Estos hallazgos concuerdan con estudios previos. © 2018 Asociación Colombiana de Reumatología. Publicado por Elsevier España, S.L.U.

ABSTRACT Introduction: Systemic lupus erythematosus with an increase in morbidity. Several classification criteria, with a variable performance, Diagnosis have been published in the last few years. The Systemic Lupus International Collaborating Rheumatology Clinics (SLICC) recently developed a new version that has been validated in children and adults. The performance of these criteria in Colombian juvenile lupus patients is unknown. Objectives: To evaluate the sensitivity and specificity of the SLICC criteria in a group of patients with juvenile systemic lupus erythematosus in Bogotá, Colombia. Materials and methods: Retrospective evaluation of clinical and laboratory data during the first month of disease in patients with juvenile systemic lupus erythematosus and in control patients followed-up in a paediatric rheumatology clinic. Results: The study subjects (n=110), with a mean age of 11.1 years (2-16 years), were divided equally into cases and controls. The gender ratio in cases was F:M 5.4:1 and in controls 1.8:1. The ACR 1997 and SLICC criteria were analysed in both groups of patients. The sensitivity and specificity of ACR criteria were 78% and 96%, respectively, and in SLICC criteria were 89% and 87%, respectively. Conclusions: In this group of paediatric patients, the sensitivity of SLICC criteria during the first month of diagnosis was higher than the ACR 1997 criteria. This was associated with a lower specificity. These results are similar to those of previous studies.

Aporte del uso de herramientas básicas de Telemedicina en la atención de niños y adolescentes con Artritis idiopática juvenil, en el Hospital de Puerto Montt. Chile / Contribution of the use of basic telemedicine tools to the care of children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis at the Puerto Montt Hospital, Chile

Resumen: Niños y adolescentes con enfermedades reumatológicas, requieren atención especializada e integral, sin embargo, reumatólogos e inmunólogos pediátricos se concentran en hospitales con tecnología específica, costosa y moderna. Como algunos pacientes con Artritis idiopática juvenil (AIJ) vive en áreas rurales, lejanas y de accesibilidad limitada, el uso de Telemedicina (TM) puede optimizar el diagnóstico, seguimiento y pronóstico. Objetivo: Mostrar 10 años de experiencia de un modelo de atención mixta: presencial y a distancia, usando TM básica; el impacto institucional, ventajas, des ventajas y aceptación reportados por padres y pacientes. Pacientes y Método: Estudio exploratorio, descriptivo, retrospectivo con componente cualitativo. Previa autorización de comité ético-científico del Servicio de salud del Reloncaví y la aplicación de consentimiento/asentimiento informado, se efectuó revisión de historias clínicas y se aplicó encuesta cualitativa a padres y niños mayores de 14 años con AIJ, atendidos entre 2005-2015 en el policlínico de reumatología infantil Hospital Puerto Montt. Resultados: Participaron 27/35 pacientes con AIJ atendidos por pediatra capacitado, aseso rado a distancia (1.000 km) por inmunólogo. 8/35 pacientes no contestaron por opción o cambio de domicilio. 70 % de padres y pacientes aceptaron el modelo de atención y 4% preferirían atención esporádica solo por especialista para diagnóstico y seguimiento. El número de pacientes trasladados anualmente disminuyó de 10 a 1. Las ventajas del modelo de atención superaron las desventajas per cibidas por padres y pacientes con AIJ. Conclusión: El uso de herramientas de TM en AIJ disminuyó los traslados, mejoró el seguimiento y fue considerado ventajoso por los padres y pacientes.

Abstract: Children and adolescents with rheumatologic diseases require specialized and comprehensive care, but pediatric rheumatologists and immunologists are concentrated in hospitals with specific, high-cost and modern technology. Considering that some patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA) live in rural, remote and limited accessibility areas, the use of Telemedicine (TM) can optimize diag nosis, follow-up and prognosis. Objective: Reporting 10 years of experience of a mixed care model: face-to-face and distance, using basic TM; the institutional impact, advantages, disadvantages and acceptance informed by parents and patients. Patients and Method: Exploratory, descriptive, and re trospective study with qualitative component. After the authorization of a scientific-ethics committee of the Reloncaví Health Service and the application of informed consent, a review of medical records was carried out and a qualitative survey was applied to parents and children over 14 years of age with JIA, seen between 2005-2015 in the pediatric ambulatory rheumatology polyclinic of Puerto Montt Hospital. Results: The were 27/35 participating patients with JIA attended by a trained pediatrician and assisted by distance (1,000 km) by an immunologist. The 8/35 patients did not answer by choice or change of address. The 70% of parents and patients accepted the model of care and 4% would pre fer sporadic care only by specialists for diagnosis and follow-up. The number of patients transferred annually decreased from 10 to 1. The advantages of the care model outweighed the disadvantages perceived by parents and JIA patients. Conclusion: The use of TM tools in JIA decreased transfers, improved follow-up and were considered advantageous by patients and their parents.

Development of rheumatology training in Brazil: the option for a medical residency program / Evolução da formação de reumatologistas no Brasil: a opção pela residência médica

Abstract Objective To describe the characteristics and progression of the supply of new rheumatologists in Brazil, from 2000 to 2015. Methods: Consultations to databases and official documents of institutions related to training and certification of rheumatologists in Brazil took place. The data were compared, summarized and presented descriptively. Results: From 2000 to 2015, Brazil qualified 1091 physicians as rheumatologists, of which 76.9% (n = 839) completed a medical residency program in rheumatology (MRPR); the others (n = 252) achieved this title without MRPR training. There was an expansion of MRPR positions. At the same time, there was a change in the profile of the newly qualified doctors. Early in the series, the fraction of new rheumatologists without MRPR, entering the market annually, was approaching 50%, dropping to about 15% in recent years. In 2015, Brazil offered 49 MRPR accredited programs, with 120 positions per year for access. There was an imbalance in the distribution of MRPR positions across the country, with a strong concentration in the southeast region, which in 2015 held 59.2% of the positions. Public institutions accounted for 94% (n = 789) of graduates in MRPR during the study period, while still maintaining 93.3% (n = 112) of seats for admission in 2015. Conclusions: In the last sixteen years, in parallel with the expansion of places of access, MRPR has established itself as the preferred route for rheumatology training in Brazil, mainly supported by public funds. Regional inequalities in the provision of MRPR positions still persist, as challenges that must be faced.

Resumo Objetivo: Descrever as características e a evolução da oferta de novos reumatologistas no Brasil, de 2000 a 2015. Métodos: Fizeram-se consultas a bases de dados e a documentos oficiais de instituições relacionadas à formação e à certificação de reumatologistas no país. Os dados foram cruzados, sumarizados e apresentados de forma descritiva. Resultados: De 2000 até 2015, o Brasil habilitou 1.091 médicos à condição de reumatologistas, dentre os quais 76,9% (n = 839) concluíram residência médica em reumatologia (RMR); os demais (n = 252) obtiveram o título sem cursar RMR. Houve expansão das vagas de RMR. Paralelamente, ocorreu uma modificação no perfil dos recém-habilitados. No início da série, a fração de novos reumatologistas sem RMR, ingressantes no mercado anualmente, aproximava-se dos 50%, reduziu-se para cerca de 15%, em anos recentes. Em 2015, havia no país 49 programas de RMR credenciados, com 120 vagas anuais de acesso. Observou-se desequilíbrio na distribuição de vagas de RMR pelo país, com forte concentração na Região Sudeste, que em 2015 detinha 59,2% das vagas. Instituições públicas responderam por 94% (n = 789) dos concluintes de RMR no período estudado, mantiveram ainda 93,3% (n = 112) das vagas para ingresso em 2015. Conclusões: Nos últimos 16 anos, paralelamente à expansão das vagas de acesso, a RMR consolidou-se como via preferencial para formação em reumatologia no Brasil, eminentemente suportada por recursos públicos. Desigualdades regionais na oferta de vagas de RMR persistem como desafios a serem enfrentados.

Efeitos do Watsu na qualidade de vida e quadro doloroso de idosas com fibromialgia / Effects of Watsu on the quality of life and pain in elderly woman with fibromyalgia

Objetivo: Analisar a influência do Watsu na qualidade de vida e na dor de idosas com fibromialgia. Método: Realizou um estudo de intervenção, quase experimental, onde participaram 17 idosas com fibromialgia, com média de idade de 67,5±4,7 anos. Foi utilizado, pré e pós intervenção, o SF-36 para avaliação da qualidade de vida, e a Escala visual analógica para dor. O protocolo de intervenção foi a realização de 10 sessões de Watsu, sendo duas vezes por semana, com duração de 40 minutos cada. Resultados: ficou evidenciado aumento estatisticamente significativo na Capacidade Funcional (p=0,00445), Limitação por aspectos físicos (p=0,01347), Dor (p=0,00861), Vitalidade (p=0,00044), Limitação por aspectos emocionais (p=0,02019) Saúde mental (p=0,00748). Já a EVA, foi estatisticamente menor na segunda avaliação (p=0,00059). Conclusão: Foi possível verificar que o método Watsu proporcionou benefícios na redução da dor e melhora da qualidade de vida de idosas com de fibromialgia.

Objective: To analyze the influence of Watsu quality of life and older with fibromyalgia pain. Method: We conducted an intervention study, almost experimental, attended by 17 elderly women with fibromyalgia, with a mean age of 67.5 ± 4.7 years. It was used, pre and post intervention, the SF-36 to assess quality of life, and the visual analogue scale for pain. The intervention protocol was to hold 10 sessions of Watsu, twice a week, lasting 40 minutes each. Results: evidenced statistically significant increase in functional capacity (p = 0.00445), limitation by physical (p = 0.01347), pain (p = 0.00861), Vitality (p = 0.00044), limitation by emotional aspects (p = 0.02019) mental health (p = 0.00748). Already the EVA was statistically lower in the second evaluation (p = 0.00059). Conclusion: It was possible to verify that the Watsu method provided benefits in reducing pain and improving the quality of life of women with fibromyalgia elderly.

Amplitude máxima da abertura de boca na esclerose sistêmica / Maximum amplitude of mouth opening in systemic sclerosis / Máxima amplitud de apertura de la boca en la esclerosis sistémica

Esclerose Sistêmica é uma doença multissistêmica crônica que faz parte do grupo de distúrbios autoimunes sistêmicos, progressiva, rara, de etiologia desconhecida. Atinge órgãos nobres e os tecidos periorais, causando hipertonia dos órgãos fonoarticulatórios, face com aparência de máscara, dificuldade na mastigação, desordem na deglutição e limitação na abertura da boca. Objetivo: Mensurar a amplitude máxima de abertura de boca de sujeitos com Esclerose Sistêmica. Métodos: Estudo clínico exploratório, não randomizado e controlado. Participaram 20 sujeitos (10 do grupo de estudo com esclerose sistêmica e 10 do grupo controle), de ambos os gêneros, do serviço de Reumatologia de um Hospital Universitário. Para a mensuração da abertura máxima de boca foi utilizado paquímetro digital. Verificou-se a distância interincisiva máxima na visão frontal. Neste estudo, optou-se pelo índice de normalidade com valores de 45 milímetros. Aplicou-se o teste T-Independente (p de 5%). Resultados: A maioria da amostra foi composta pelo gênero feminino (90%), com idades entre 23 e 64 anos. No grupo de estudo a variação na abertura máxima de boca ocorreu entre 24,5 e 46,7mm (média: 36,7mm ± 7,17) enquanto no grupo controle a média foi de 46,5mm. Conclusão: Evidências significativas de diminuição da amplitude máxima de abertura de boca no grupo de estudo quando comparado ao controle, evidenciando a necessidade de mais estudos na área.

Systemic sclerosis is a chronic multisystemic disease that is part of the group of systemic autoimmune disorders, rare, progressive, of unknown etiology. It reaches vital organs and perioral tissues, causing hypertonia of the speech organs, face with the appearance of a mask, difficulty in chewing, swallowing disorder and limitation of mouth opening. Objective: To measure the maximum amplitude of mouth opening of subjects with systemic sclerosis. Methods: A not randomized and controlled, exploratory clinical study. 20 subjects participated (10 of the study group with Systemic Sclerosis and 10 of the control group), of both genders, from the Rheumatology Service of a University Hospital. For the measurement of maximum mouth opening, it was used a digital caliper. It was checked the maximum interincisal distance in the front view. In this study, we chose the normalized index with values of 45 mm. The T-Independent test (p of 5%) was applied. Results: Most of the sample consisted of female subjects (90%), aged between 23 and 64 years old. The variation in maximum mouth opening was between 24,5 mm and 46,7 mm (an average of 36,7 mm ± 7,17), while, in the control group, the average was 46,5 mm. Conclusion: Significant evidences about the decrease of the maximum amplitude of mouth opening in the studied group when compared with the control group, highlighting the need to more studies in the area.

Esclerosis Sistémica es una enfermedad crónica multissitemica que hace parte del grupo de trastornos autoinmunes sistémicos, progresivo, raro, de etiología desconocida. Llega a órganos vitales y a los tejidos periorales, causando hipertonia en los órganos fonoarticulatórios, (la) cara con apariencia de mascara, dificultad en la masticación, desorden en la deglución y limitación en la apertura bucal. Objetivo: Medir la amplitud máxima de la apertura bucal de sujetos con Esclerosis Sistémica. Métodos: Ensayo clínico exploratorio, no aleatorizado y controlado. Participaron 20 sujetos (10 en el grupo de estudio con esclerosis sistémica y 10 en el grupo control), de ambos sexos, del servicio de Reumatología de un Hospital Universitario. Para la medición de la apertura bucal máxima se utilizó calibrador digital. Se ha encontrado la distancia interincisal máxima en vista frontal. En este estudio, se optó por índice de normalidad con valores de 45 mm. Se aplicó a la prueba T-independiente (p de 5%). Resultados: La mayor parte de la muestra fue compuesta por mujeres (90%), con edades comprendidas entre 23 y 64 años. En el grupo de estudio, la variación en la apertura máxima boca fue entre 24,5 y 46,7mm (media: 36,7 ± 7,17mm), en el grupo control la media fue de 46,5mm. Conclusión: Evidencias significativas de la disminución de la amplitud máxima de la apertura bucal en el grupo de estudio en comparación con los controles, lo que sugiere la necesidad de más estudios en el área.

Quality of life of patients with rheumatoid arthritis under biological therapy / Qualidade de vida de portadores de artrite reumatoide em terapia biológica.

Summary Objective: assessing health-related quality of life (HRQL) in patients with rheumatoid arthritis (RA), before and after treatment with biological therapy. Methods: a longitudinal study, conducted from November 2010 to September 2011, with implementation of the instruments HAQ II (health assessment questionnaire) and SF-36 (medical outcomes short-from health survey). Barlett test, Anova, Friedman and paired t-test were performed for multiple extracts. Results: 30 patients were evaluated, mean age of 47.6 (SD: 12.25) years and prevalence of females (90%). The mean score of HAQ II before treatment was 1.97, with significant reduction of up to 1.23 after six months of biological therapy (p<0.01). Most of the SF-36 domains showed significant improvement after six months of treatment (p<0.01), highlighting the social aspects, pain, physical functioning, emotional issues, vitality and physical aspects. Conclusion: the use of biologic therapy in patients with RA refractory to standard therapies proved to be an important pharmacological strategy for improving HRQL. .

Resumo Objetivo: avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) em portadores de artrite reumatoide (AR), antes e após o tratamento com terapia biológica. Métodos: estudo longitudinal, realizado no período de novembro de 2010 a setembro de 2011, com aplicação dos instrumentos HAQ II (Health Assessment Questionnaire) e SF-36 (Medical Outcomes Short-From Health Survey). Foram realizados testes de Barlett, Anova, Friedman e teste- t pareado para múltiplos extratos. Resultados: foram avaliados 30 pacientes, com idade média de 47,6 (DP: 12,25) anos e prevalência do gênero feminino (90%). A média do escore do HAQ II antes do tratamento foi de 1,97, com diminuição significativa de até 1,23 após seis meses de uso de terapia biológica (p<0,01). A maioria dos domínios do SF-36 apresentou significativa melhora após seis meses de tratamento (p< 0,01), destacando os aspectos sociais, dor, capacidade funcional, aspectos emocionais, vitalidade e aspectos físicos. Conclusão: o uso de terapia biológica em pacientes com AR, refratários aos tratamentos tradicionais, demonstrou ser uma importante estratégia farmacológica para a melhoria da QVRS. .

Os desafios da enfermagem reumatológica: uma perspectiva emergente no cuidado / The challenges of rheumatologic nursing: a perspective on emerging care / Los retos de la enfermería reumatológica: una perspectiva en el cuidado emergente

As doenças crônicas compõem um conjunto de condições crônicas que em geral estão relacionadas a causas múltiplas e apresentam curso clínico que muda ao longo do tempo, com possíveis períodos de agudização, podendo gerar incapacidades. Requerem intervenções associadas a mudanças de estilo de vida, em um processo de cuidado contínuo que nem sempre leva à cura. O presente artigo teve por objetivo apresentar considerações acerca dos desafios da enfermagem no cuidado aos pacientes com doenças crônicas na área da reumatologia e descrever as principais estratégias para promover uma atenção mais eficiente para esse grupo. Pode-se concluir que melhorar os cuidados de saúde para os portadores de doenças crônicas, aqui destacadas as reumatológicas, vai exigir implementação de diretrizes mais eficazes e redesenho de processos e sistemas de oferta de ações e serviços.

Chronic diseases comprise a group of chronic conditions that are usually related to multiple causes and present clinical courses that change over time, with possible exacerbation periods, which can generate disabilities. They require interventions associated with changes in lifestyle, in a process of continuous care that does not always lead to a cure. This paper aims at considering the challenges to nursing in the care of patients with chronic diseases in the field of rheumatology and at describing the main strategies to promote more effective care to that group. We can conclude that improving health care for patients with chronic diseases, such as the rheumatic ones highlighted here, requires both the implementation of more effective policies and the redesigning of processes and supply systems of actions and services.

Las enfermedades crónicas constituyen un grupo de condiciones crónicas que por lo general están relacionadas con múltiples causas y presentan curso clínico que cambia con el tiempo, con posibles períodos de exacerbación, que pueden generar discapacidades. Requieren intervenciones asociadas a cambios en el estilo de vida, en un proceso de atención continua que ni siempre conduce a una cura. Este trabajo tuvo como objetivo presentar las consideraciones sobre los retos de la enfermería en el cuidado de pacientes con enfermedades crónicas en el campo de la reumatología y describir las principales estrategias para promover una atención más eficaz a ese grupo. Se puede concluir que la mejora de la atención de salud para los pacientes con enfermedades crónicas, aquí destacadas las reumáticas, requerirá la aplicación de políticas más eficaces y rediseño de procesos y sistemas de oferta de acciones y servicios.

Guía clínica GES de artritis idiopática juvenil 2014 / 2014 GES clinical guideline of juvenile idiopathic arthritis

La artritis idiopática juvenil (AIJ) ha sido definida por la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR) como artritis de etiología desconocida que se inicia antes de los 16 años y dura por al menos seis semanas, habiendo excluido otras condiciones conocidas. La AIJ es una enfermedad cubierta por el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES) del Ministerio de Salud de Chile desde 2010. La presente guía, desarrollada por el Grupo Pediátrico de la Sociedad Chilena de Reumatología, consiste en una actualización de la Guía Clínica de AIJ 2010, incorporando nuevos protocolos terapéuticos y medicamentos que han demostrado un claro beneficio para niños con AIJ...

Juvenile idiopathic arthritis (JIA) has been defined by the International League of Associations for Rheumatology as arthritis of unknown etiology that begins before the sixteenth birthday and persists for at least 6 weeks with other known conditions excluded. JIA is a disease that is covered by the Explicit Health Guarantees system of the Chilean Ministry of Health since 2010. The present guideline developed by the Pediatric Group of the Chilean Rheumatology Society is an update of the 2010 JIA Clinical Guideline incorporating new treatment protocols and medications that have demonstrated clear benefits in children with JIA...

Fatores associados à adesão ao tratamento de crianças e adolescentes com doenças reumáticas crônicas / Factors associated with adherence to treatment in children and adolescents with chronic rheumatic diseases

OBJETIVO: São vários os fatores que contribuem para a má adesão ao tratamento de crianças e adolescentes com doenças reumáticas crônicas, gerando piora da qualidade de vida e do prognóstico. Nosso objetivo foi avaliar as taxas de adesão ao tratamento e identificar os fatores socioeconômicos e clínicos associados. MÉTODOS: Foram incluídos 99 pacientes com artrite idiopática juvenil, lúpus eritematoso sistêmico, dermatomiosite ou esclerodermia juvenil. Todos os pacientes eram acompanhados no ambulatório de reumatologia pediátrica por um período mínimo de 6 meses. Para avaliação da adesão, foi aplicado aos cuidadores um questionário composto por três blocos: 1) dados demográficos, clínicos e laboratoriais; 2) adesão ao tratamento medicamentoso; e 3) comparecimento às consultas, realização de exames e utilização de órteses. Foi considerada má adesão, quando realizado valor menor ou igual a 80% do prescrito. RESULTADOS: Um total de 53% dos pacientes apresentou boa adesão ao tratamento global, observada quando o cuidador possuía união estável (p = 0,006); 20 pacientes (20,2%) apresentaram má adesão ao tratamento medicamentoso, relacionada à utilização de mais que três medicamentos diários (p = 0,047). As causas de má adesão ao tratamento foram esquecimento, recusa, dose incorreta ou falta de medicamento, problemas pessoais e dificuldades financeiras. CONCLUSÕES: Observamos boa adesão ao tratamento global nos pacientes cujos cuidadores possuíam união estável e má adesão ao tratamento medicamentoso nos pacientes que utilizavam mais que três tipos de medicamentos diariamente. Não houve associação entre as taxas de adesão ao tratamento e sexo, idade, tempo de diagnóstico e atividade da doença.

OBJECTIVE: There are several factors that contribute to poor adherence to treatment in children and adolescents with chronic rheumatic diseases, worsening their quality of life and prognosis. Our aim was to assess the rates of adherence to treatment and to identify the socioeconomic and clinical factors associated. METHODS: The sample included 99 patients with juvenile idiopathic arthritis, systemic erythematosus lupus, dermatomyositis or juvenile scleroderma. All patients were followed at the outpatient pediatric rheumatology for a minimum period of 6 months. To assess adherence, a questionnaire was administered to the providers, which included three blocks: 1) demographic, clinical and laboratory data; 2) medication adherence; and 3) attending follow-up appointments, examinations and use of orthoses. A value lower than or equal to 80% of the prescribed was considered poor adherence. RESULTS: A total of 53% of patients showed good overall adherence, observed when the caregiver lived in a stable union marital status (p = 0.006); 20 patients (20.2%) presented poor medication adherence, related to the use of three or more medications daily (p = 0.047). The causes of poor adherence were forgetfulness, refusal, incorrect dose or lack of medication, personal problems, and financial difficulties. CONCLUSIONS: We observed good overall treatment adherence in patients whose providers lived in stable union and poor adherence to medication in patients who used more than three types of medication daily. There was no association between the adherence rates and sex, age, time since diagnosis and disease activity.

Visión general de la reumatología en Chile / Overview of the rheumatology in Chile

El inicio de la Reumatología en nuestro país data del año 1873 con la primera publicación dedicada a la especialidad, pero no es hasta el año 1944 con la creación de la primera clínica en que la Reumatología nace formalmente. El segundo hito es la creación de la Sociedad Chilena de Reumatología en 1950, que desde esa fecha se ha preocupado de mantener actualizada a la comunidad científica y como apoyo constante a los pacientes. Desde el punto de vista de las patologías observadas son diferentes las frecuencias en complejos de atención primaria versus complejos de atención terciaria. En el año 2007 se incorpora el sistema Auge, que otorga a pacientes con algunas patologías reumatológicas garantías de atención y tratamiento, incluyendo biológicos en algunos casos. Se intenta en este artículo dar una revisión general a la historia y actualidad reumatológica chilena.

The start of Rheumatology in our country dates back to 1873 with the first publication devoted to the specialty, but not until 1944 with the creation of the first clinic in Rheumatology that the specialty formally born, the 2nd milestone was the creation of the Chilean Society of Rheumatology in 1950 which since then, has been concerned for keeping the scientific community update and give an ongoing support to patients. From the point of view of the observed diseases there are different frequencies when we compare the primary care vs. tertiary care health systems. In 2007 the AUGE system starts. This system gives to patients with specific rheumatologic diseases warranty of attention and treatment, including biologics therapies in some cases. We attempted in this paper give an overview of the history and current Chilean Rheumatology.