Social support of families with tracheostomized children / Apoyo social de familias de niños traqueostomizados / Apoio social de famílias de crianças traqueostomizadas

ABSTRACT Objective: To understand the social support of families with tracheostomized children. Method: Qualitative study using the Model of Dimensions of Social Support together with the Family System-Illness model as theoretical frameworks, based on the hybrid model of thematic analysis. Nine families with tracheostomized children were interviewed in an outpatient pediatric otorhinolaryngology department of a public hospital in the inner state of São Paulo. Results: The experience of social support to each phase of the family experience was presented in three themes: "Knowing the need for a tracheostomy", "Performing a tracheostomy" and "Living with a tracheostomy". Final considerations: Understanding how the experience of social support occurs can support assessment and intervention strategies, aiming to meet the demands of the family at each phase of its trajectory, collaborating for a continuous and integral nursing care.

RESUMEN Objetivo: Entender el apoyo social de las familias con niños traqueostomizados. Método: Estudio cualitativo en que se utilizó como marco teórico el modelo de apoyo social y sus dimensiones y el modelo sistema familiar-enfermedad, y en el análisis se utilizó el modelo híbrido de análisis temático. Se entrevistó a nueve familias con niños traqueostomizados en seguimiento en el Servicio Ambulatorio de Otorrinolaringología Pediátrica de un hospital público del interior del estado de São Paulo. Resultados: La experiencia de apoyo social específico a cada fase de la experiencia de la familia ocurre de tres maneras: "Saber de la necesidad de la traqueostomía", "Realizar la traqueotomía" y "Convivir con la traqueotomía". Consideraciones finales: El entendimiento sobre cómo ocurre la experiencia del apoyo social puede permitir que se establezcan estrategias de evaluación e intervención, para atender las demandas de la familia en cada fase de su trayectoria y colaborar con una asistencia de enfermería continua e integral.

RESUMO Objetivo: compreender o apoio social de famílias de crianças traqueostomizadas. Método: estudo qualitativo que utilizou como referenciais teóricos o modelo de Apoio Social e suas Dimensões e o modelo Sistema Familiar-Doença, e cuja análise foi pautada pelo modelo Híbrido de Análise Temática. Foram entrevistadas nove famílias de crianças traqueostomizadas em acompanhamento no serviço ambulatorial de otorrinolaringologia pediátrica de um hospital público do interior do estado de São Paulo. Resultados: a experiência de apoio social peculiar a cada fase da experiência da família foi apresentada em três temas: "Saber da necessidade de traqueostomia" "Realizar a traqueostomia" e "Conviver com a traqueostomia". Considerações Finais: compreender como se dá a experiência do apoio social pode subsidiar estratégias de avaliação e intervenção, visando atender às demandas da família em cada fase de sua trajetória, colaborando para uma assistência de Enfermagem contínua e integral.

Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa / Repercusiones del nacimiento y del cuidado de niños con discapacidad múltiple en la familia: una metasíntesis cualitativa / Repercussions on the family from the birth and care of children with multiple disabilities: a qualitative meta-synthesis

A deficiência múltipla em crianças, presente em diversas síndromes, é uma condição que acarreta problemas de ordem física, econômica e social e afeta os pais dessas crianças e suas famílias. O anseio de conhecer melhor essa problemática, sob a perspectiva da análise qualitativa, deu origem ao objetivo deste estudo, que é de identificar e sintetizar o que a literatura científica aborda sobre as repercussões do nascimento e do cuidado de um filho com deficiência múltipla na família. Trata-se de uma metassíntese qualitativa, realizada nas bases de dados Scopus, PsycInfo e SciELO, utilizando-se os descritores: qualitativo; crianças com deficiência; relações pais-filhos; relações familiares; e cuidadores. Os dados foram analisados em três etapas, segundo o método adotado por Noblit & Hare: extração de conceitos de primeira ordem; produção de conceitos de segunda ordem; e síntese interpretativa. Depois do processo de busca e elegibilidade, oito estudos foram incluídos; desses, emergiram seis conceitos de segunda ordem: restrição social; desgaste nas relações familiares; sentimentos que afligem; instabilidade financeira; mudança na dinâmica familiar; e estresse na saúde e no bem-estar. Com base nesses conceitos, elaboraram-se três sínteses: deficiência e parentalidade ideal; o ônus do cuidado; e (re)ssignificações e adaptações da família. Os estudos apontaram que os pais e a família passam por dificuldades advindas das representações sobre a deficiência múltipla e dos encargos do cuidado (problemas de saúde, limitação para outras atividades, aumento dos custos financeiros, mudança de rotina). Indicam, também, que esses elementos penetram e podem interferir nas relações familiares e sociais.

La discapacidad múltiple en niños, presente en diversos síndromes, es una condición que acarrea problemas de orden físico, económico y social que afectan a los padres de esos niños y sus familias. Con el fin de conocer mejor esta problemática, desde la perspectiva del análisis cualitativo, se decidió realizar este estudio, que identifica y sintetiza lo que la literatura científica aborda acerca de las repercusiones del nacimiento y del cuidado de un hijo con discapacidad múltiple en la familia. Se trata de una metasíntesis cualitativa, realizada en las bases de datos Scopus, PsycInfo y SciELO, utilizando los descriptores: cualitativo; niños con discapacidad; relaciones padres-hijos; relaciones familiares; y cuidadores. Los datos se analizaron en tres etapas, según el método adoptado por Noblit & Hare: extracción de conceptos de primer orden; producción de conceptos de segundo orden; y síntesis interpretativa. Después del proceso de búsqueda y elegibilidad, se incluyeron ocho estudios, de estos, surgieron seis conceptos de segundo orden: restricción social; desgaste en las relaciones familiares; sentimientos que afligen; inestabilidad financiera; cambio en la dinámica familiar; y estrés en la salud y bienestar. En base a estos conceptos, se elaboraron tres síntesis: discapacidad y parentalidad ideal; el coste del cuidado; y (re)significaciones y adaptaciones de la familia. Los estudios señalaron que los padres y la familia pasan por dificultades procedentes de las representaciones sobre la discapacidad múltiple y de la responsabilidad del cuidado (problemas de salud, limitación para otras actividades, aumento de los costes financieros, cambio de rutina). Muestran, también, que estos elementos irrumpen y pueden interferir en las relaciones familiares y sociales.

Multiple disabilities in children, present in various syndromes, involve physical, economic, and social problems and affect the parents of these children and their families. The attempt to learn more about this problem from a qualitative perspective gave rise to the current study's objective, namely to identify and summarize the scientific literature on the repercussions on the family from the birth and care of a child with multiple disabilities. This is a qualitative meta-synthesis of data from Scopus, PsycInfo, and SciELO, using the following descriptors: qualitative; children with disabilities; parent-child relations; family relations; and caregivers. The data were analyzed in three stages according to the method proposed by Noblit & Hare: extraction of first-order concepts; production of second-order concepts; and interpretative synthesis. After the search and eligibility process, eight studies were included, from which emerged six second-order concepts: social restriction; strain on family relations; feelings of affliction; financial instability; changes in the family dynamics; and stress to health and wellbeing. Three syntheses were developed, based on these concepts: disability and ideal parenthood; burden of care; and family redefinitions and adaptations. The studies showed that parents and families experience difficulties resulting from social representations of multiple disabilities and the burden of care (health problems, limitations to other activities, increased financial costs, and changes in the family's routine). They also indicate that these elements invade and can interfere in family and social relations.

Relationship of family management with sociodemographic aspects and children's physical dependence in neurological disorders / Relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil em agravos neurológicos / Relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil en agravio neurológicos

ABSTRACT Objective: To investigate the relationship of family management with sociodemographic and physical dependence aspects of children and adolescents with neurological impairment. Method: Descriptive, cross-sectional study conducted at a child neurology center. A non-probabilistic sample was obtained from 141 family members who answered two instruments: a) Sociodemographic condition of families; b) Family Management Measure. In the statistical analysis, we used the Spearman Coefficient and the Mann Whitney Test. Results: the longer the specialized care time, the lower the identity score (rs = - 0.209, p = 0.01); the higher the effort score (rs = 0.181, p = 0.03), the family difficulty score (rs = 0.239, p = 0.001) and the impact of the disease on family life (rs = 0.213, p = 0.01). The families of children and adolescents with physical dependence for activities of daily living presented a higher score in the following dimensions: management effort (<0.001), family difficulty (p = 0.004) and perception of disease impact (p = 0.001). Conclusion: There was evidence of a correlation between management with sociodemographic and child dependence aspects, with an association between management difficulty and longer time of child and adolescent care.

RESUMO Objetivo: investigar a relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física de crianças e adolescentes com agravo neurológico. Método: estudo descritivo, transversal, realizado em um centro de neurologia infantil. Obteve-se amostra não probabilística de 141 familiares que responderam a dois instrumentos: a) Condição sociodemográfica das famílias; b) Medida de Manejo Familiar. Na análise estatística, utilizou-se o Coeficiente de Spearman e o Teste de Mann Whitney. Resultados: quanto maior o tempo de atendimento especializado, menor o escore de identidade (rs= - 0,209, p=0,01); maior o escore de esforço (rs=0,181, p = 0,03), de dificuldade familiar (rs=0,239, p = <0,001) e do impacto da doença na vida familiar (rs=0,213, p=0,01). As famílias de crianças e adolescentes com dependência física para as atividades de vida diária apresentaram maior escore nas seguintes dimensões: esforço de manejo (<0,001), dificuldade familiar (p=0,004) e visão do impacto da doença (p=<0,001). Conclusão: evidenciou-se correlação entre o manejo com os aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil, com associação entre a dificuldade de manejo e maior tempo de atendimento infantojuvenil.

RESUMEN Objetivo: investigar la relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física de niños y adolescentes con agravio neurológico. Método: estudio descriptivo, transversal, realizado en un centro de neurología infantil. Se Obtuvo la muestra no probabilística de 141 familiares que respondieron a dos instrumentos: a) Condición sociodemográfica de las familias; b) Medida de Manejo Familiar. En el análisis estadístico, se utilizó el Coeficiente de Spearman y el Test de Mann Whitney. Resultados: cuanto mayor el tiempo de atendimiento especializado, menor el puntaje de identidad (rs= - 0,209, p=0,01); mayor el puntaje de esfuerzo (rs=0,181, p = 0,03), de dificultad familiar (rs=0,239, p = <0,001) y del impacto de la enfermedad en la vida familiar (rs=0,213, p=0,01). Las familias de niños y adolescentes con dependencia física para las actividades de vida diaria presentaron mayor puntaje en las siguientes dimensiones: esfuerzo de manejo (<0,001), dificultad familiar (p=0,004) y visión del impacto de la enfermedad (p=<0,001). Conclusión: se evidenció una correlación entre el manejo con los aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil, con asociación entre la dificultad de manejo y mayor tiempo de atendimiento infantojuvenil.

Individuals with special needs and their families' oral health-related quality of life

Abstract To evaluate the impact of dental caries among Brazilian individuals with special health care needs (SHCN) on their families' oral health-related quality of life (OHRQoL). A cross-sectional study was carried out with a population-based sample of 227 subjects who were enrolled from the ACOLHER-PNE project conducted at the Fluminense Federal University. Parents/caregivers answered the Brazilian version of the 14-item Family Impact Scale (B-FIS) to assess the impact on family's quality of life (QoL). The main independent variable was dental caries experience, diagnosed according to the World Health Organization (WHO) criteria. The DMFT/dmft score was categorized into 0 = caries free; 1-2 = low; 3-4 = moderate; and ≥ 5 = high experience. Mother's schooling, age, sex, SHCN conditions, and socioeconomic factors were the other independent variables. QoL was measured through FIS domains and total score. Statistical analyses was performed using the Kruskal Wallis and Mann Whitney U tests and Poisson regression (p<0.05). The impact values observed in moderate and high caries experience were significantly higher than those found in subjects without caries and low level of parental emotions. Parents' years of schooling showed more impact on total score and on parental emotions. Older subjects showed significantly higher impact on total score and in all domains. The multivariate model demonstrated that families of older subjects (> 8 years old) experience a higher impact level compared to younger subjects (PR: 2.43; 95%CI: 1.80-3.29, p = 0.001). High caries experience and other socioeconomic factors were not associated with a greater negative impact on parents' QoL.

A influência do familiar na aquisição de habilidades funcionais da criança com defi ciência visual / The family's influence on the acquisition of functional abilities in children with visual impairments

A família exerce papel fundamental no desenvolvimento da criança com deficiência visual e para que ocorram cuidados adequados é preciso que sejam feitas intervenções nesse núcleo.Este estudo se propõe a identificar a influência do familiar na aquisição de habilidades funcionais da criança com visão subnormal. Estudo quantitativo de caráter transversal, que utilizou o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade para coleta de dados. Foi aplicado o questionário com o cuidadore o julgamento clínico com dois profissionais envolvidos no atendimento à criança. O sujeito de pesquisa tinha cinco anos e diagnóstico de toxoplasmose congênita. Como resultado, obteve-se diferença entre as respostas dos profissionais e do familiar, evidenciando que o ambiente favorece ou inibe as ações realizadaspela criança. A influência do familiar sobre o fi lho mostrou-se limitadora nas situações de autocuidado, mobilidade e função social. A superproteção familiar pode resultar em dependência e falta de autonomia da criança, desinteresse em suas atividades, interferências em seu desenvolvimento emocional e social, além de conseqüências à sua estimulação e utilização da visão funcional.

The family plays a fundamental role in the development of children with visual impairment and to occur their appropriate care interventions in this core are needed. This study aims to identify the influence of the family on the acquisition of functional abilities of children with low vision. Cross-sectional study, that used the Pediatric Evaluation of Disability Inventory for data collection. The questionnaire was administered to the caregiver and clinical judgment with two professionals involved in the care of children selected. The research subject was five years old and diagnosis of congenital toxoplasmosis. As results,obtained by the difference between the responses of professionals and family, showed that the environment encourages or inhibits child actions. The infl uence of the child's family was limiting in situations of self-care, mobility and social function. Theoverprotection can take the child to dependence and lack of autonomy, lack of interest in activities, interference in social and emotional development, and consequences to the stimulation anduse of functional vision.

Evaluación de la calidad de vida en el adolescente con enfermedad crónica / Quality of life assessment of adolescents with chronic diseases

Este trabajo hace una revisión del concepto de calidad de vida en adolescentes con algún grado de discapacidad debido a una enfermedad crónica, y de los métodos que se han desarrollado para evaluarla. Aunque los adolescentes tienen las tasa más bajas de mortalidad, hospitalización e incidencia de enfermedades crónicas, esta interpretación ha contribuido a la falta de atención de las diferentes necesidades de salud de este grupo. En los últimos 20 años la sobrevida a padecimientos graves aumentó a expensas de invalidez permanente, lo cual condicionó un aumento de una población que requiere supervisión, atención y rehabilitación prolongados. Se estima que entre 10 y 20 por ciento de la población adolescente está afectada por una enfermedad crónica.Actualmente se tiende a evaluar a una persona mas allá de su capacidad física y se toma en cuenta su contexto social, nivel de autoestima, salud mental y apoyos sociales. En este sentido el término de calidad de vida incluye el estado de salud funcional, percepción de buena salud, satisfacción con la vida y habilidad para competir. Tanto la percepción general de salud como la vitalidad, el dolor y la discapacidad pueden ser influenciadas por las experiencias personales y las expectativas de una persona. Es por ello que el concepto de calidad de vida requiere de un método de evaluación válido y confiable, que involucre a la persona evaluada. El mejor conocimiento de las evaluaciones para medir calidad de vida, permitirá a los clínicos incorporar estos instrumentos en la evaluación integral de sus pacientes así como en la conducción de ensayos clínicos.