Social support of families with tracheostomized children / Apoyo social de familias de niños traqueostomizados / Apoio social de famílias de crianças traqueostomizadas

ABSTRACT Objective: To understand the social support of families with tracheostomized children. Method: Qualitative study using the Model of Dimensions of Social Support together with the Family System-Illness model as theoretical frameworks, based on the hybrid model of thematic analysis. Nine families with tracheostomized children were interviewed in an outpatient pediatric otorhinolaryngology department of a public hospital in the inner state of São Paulo. Results: The experience of social support to each phase of the family experience was presented in three themes: "Knowing the need for a tracheostomy", "Performing a tracheostomy" and "Living with a tracheostomy". Final considerations: Understanding how the experience of social support occurs can support assessment and intervention strategies, aiming to meet the demands of the family at each phase of its trajectory, collaborating for a continuous and integral nursing care.

RESUMEN Objetivo: Entender el apoyo social de las familias con niños traqueostomizados. Método: Estudio cualitativo en que se utilizó como marco teórico el modelo de apoyo social y sus dimensiones y el modelo sistema familiar-enfermedad, y en el análisis se utilizó el modelo híbrido de análisis temático. Se entrevistó a nueve familias con niños traqueostomizados en seguimiento en el Servicio Ambulatorio de Otorrinolaringología Pediátrica de un hospital público del interior del estado de São Paulo. Resultados: La experiencia de apoyo social específico a cada fase de la experiencia de la familia ocurre de tres maneras: "Saber de la necesidad de la traqueostomía", "Realizar la traqueotomía" y "Convivir con la traqueotomía". Consideraciones finales: El entendimiento sobre cómo ocurre la experiencia del apoyo social puede permitir que se establezcan estrategias de evaluación e intervención, para atender las demandas de la familia en cada fase de su trayectoria y colaborar con una asistencia de enfermería continua e integral.

RESUMO Objetivo: compreender o apoio social de famílias de crianças traqueostomizadas. Método: estudo qualitativo que utilizou como referenciais teóricos o modelo de Apoio Social e suas Dimensões e o modelo Sistema Familiar-Doença, e cuja análise foi pautada pelo modelo Híbrido de Análise Temática. Foram entrevistadas nove famílias de crianças traqueostomizadas em acompanhamento no serviço ambulatorial de otorrinolaringologia pediátrica de um hospital público do interior do estado de São Paulo. Resultados: a experiência de apoio social peculiar a cada fase da experiência da família foi apresentada em três temas: "Saber da necessidade de traqueostomia" "Realizar a traqueostomia" e "Conviver com a traqueostomia". Considerações Finais: compreender como se dá a experiência do apoio social pode subsidiar estratégias de avaliação e intervenção, visando atender às demandas da família em cada fase de sua trajetória, colaborando para uma assistência de Enfermagem contínua e integral.

Relationship of family management with sociodemographic aspects and children's physical dependence in neurological disorders / Relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil em agravos neurológicos / Relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil en agravio neurológicos

ABSTRACT Objective: To investigate the relationship of family management with sociodemographic and physical dependence aspects of children and adolescents with neurological impairment. Method: Descriptive, cross-sectional study conducted at a child neurology center. A non-probabilistic sample was obtained from 141 family members who answered two instruments: a) Sociodemographic condition of families; b) Family Management Measure. In the statistical analysis, we used the Spearman Coefficient and the Mann Whitney Test. Results: the longer the specialized care time, the lower the identity score (rs = - 0.209, p = 0.01); the higher the effort score (rs = 0.181, p = 0.03), the family difficulty score (rs = 0.239, p = 0.001) and the impact of the disease on family life (rs = 0.213, p = 0.01). The families of children and adolescents with physical dependence for activities of daily living presented a higher score in the following dimensions: management effort (<0.001), family difficulty (p = 0.004) and perception of disease impact (p = 0.001). Conclusion: There was evidence of a correlation between management with sociodemographic and child dependence aspects, with an association between management difficulty and longer time of child and adolescent care.

RESUMO Objetivo: investigar a relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física de crianças e adolescentes com agravo neurológico. Método: estudo descritivo, transversal, realizado em um centro de neurologia infantil. Obteve-se amostra não probabilística de 141 familiares que responderam a dois instrumentos: a) Condição sociodemográfica das famílias; b) Medida de Manejo Familiar. Na análise estatística, utilizou-se o Coeficiente de Spearman e o Teste de Mann Whitney. Resultados: quanto maior o tempo de atendimento especializado, menor o escore de identidade (rs= - 0,209, p=0,01); maior o escore de esforço (rs=0,181, p = 0,03), de dificuldade familiar (rs=0,239, p = <0,001) e do impacto da doença na vida familiar (rs=0,213, p=0,01). As famílias de crianças e adolescentes com dependência física para as atividades de vida diária apresentaram maior escore nas seguintes dimensões: esforço de manejo (<0,001), dificuldade familiar (p=0,004) e visão do impacto da doença (p=<0,001). Conclusão: evidenciou-se correlação entre o manejo com os aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil, com associação entre a dificuldade de manejo e maior tempo de atendimento infantojuvenil.

RESUMEN Objetivo: investigar la relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física de niños y adolescentes con agravio neurológico. Método: estudio descriptivo, transversal, realizado en un centro de neurología infantil. Se Obtuvo la muestra no probabilística de 141 familiares que respondieron a dos instrumentos: a) Condición sociodemográfica de las familias; b) Medida de Manejo Familiar. En el análisis estadístico, se utilizó el Coeficiente de Spearman y el Test de Mann Whitney. Resultados: cuanto mayor el tiempo de atendimiento especializado, menor el puntaje de identidad (rs= - 0,209, p=0,01); mayor el puntaje de esfuerzo (rs=0,181, p = 0,03), de dificultad familiar (rs=0,239, p = <0,001) y del impacto de la enfermedad en la vida familiar (rs=0,213, p=0,01). Las familias de niños y adolescentes con dependencia física para las actividades de vida diaria presentaron mayor puntaje en las siguientes dimensiones: esfuerzo de manejo (<0,001), dificultad familiar (p=0,004) y visión del impacto de la enfermedad (p=<0,001). Conclusión: se evidenció una correlación entre el manejo con los aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil, con asociación entre la dificultad de manejo y mayor tiempo de atendimiento infantojuvenil.

Políticas sanitarias locales puestas a prueba: consultores, expertos, misiones internacionales y poliomielitis en España, 1950-1975 / Local health policies under the microscope: consultants, experts, international missions and poliomyelitis in Spain, 1950-1975

Este trabajo analisa las misiones de expertos de organismos sanitarios internacionales en España destinadas a informar sobre la situación, las actividades realizadas y las intervenciones necesarias en la lucha contra la discapacidad física de los niños. El Plan España-23 fue el instrumento utilizado por la OMS y otras agencias para poner en marcha el proceso de cambio en un país en transformación durante la larga etapa de vigencia de la dictadura franquista. El trabajo utiliza como fuentes informes inéditos de expertos de la OMS, que fueron resultado de visitas realizadas al país entre 1950 y 1975. El abordaje metodológico consistió en un análisis del discurso que se encuentra en las fuentes y su contextualización en los marcos historiográficos pertinentes.

One of the main focuses of analysis of this paper concerns the missions of international health agency experts to Spain to report on the situation, the activities in the fight against physical disabilities in children and on the actions taken to cope with the problem. The Spain-23 Plan was the instrument used by WHO and other agencies to start the process of change in a country undergoing a period of transformation under the enduring Franco dictatorship. As key sources, the paper uses unpublished reports of WHO experts on the subject, which resulted from visits to the country between 1950 and 1975. The methodological approach consists of an analysis of discourses from primary sources within the historiographical framework.

Primera infancia y discapacidad en Chile: revisión y enfoque actual a los programas de gobierno / Early childhood and disability in Chile: review and current approach to government programs

En el presente artículo se realiza una revisión acerca de la Primera Infancia en situación de discapacidad en Chile, se abordarán los programas de gobierno que existen, su actual enfoque y se analizará si las soluciones que ofrecen son pertinentes y eficientes para este importante grupo de niños y niñas. El trabajo toma como marco de referencia la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad, con el fin de evaluar el estado de los derechos de estos niños y si los programas de gobierno garantizan lo convenido en ambas convenciones.

In this article we review the current Chilean government programs about early childhood with disability. The current focus of these programs will be addressed in order to analyze whether the solutions they provide are relevant and efficient for this significant group of children. This article takes as a reference the Convention on the Rights of the Child and the Convention on the Rights of Persons with disability, to assess the state of the rights of these children and whether government programs guarantee what is enshrined in both conventions.

Reflexões sobre a atenção às crianças com deficiência na atenção primária à saúde / Reflections about attention to children with disabilities on the brazilian primaryshealth care

Dado o crescente número de pessoas com deficiência no Brasil, é imperativo o acesso dessa população ao SUS e à Atenção Primária à Saúde (APS). O estudo avaliou por meio de pesquisaação o acompanhamento de grupo de crianças com deficiência em uma UBS do Município de São Paulo pela Terapia Ocupacional, que utilizou a atividade lúdica como recurso para intervenção.Coleta de dados: levantamento bibliográfico; observação participante; construção/aplicação de protocolo de avaliação qualitativo do desenvolvimento infantil; realização de entrevistas com os pais. Análise: cruzamento dos dados na composição uma crônica narrativa descritiva analisada à luz do referencial teóricoadotado. Resultados: Foram selecionados 53 documentos nasdiferentes bases de dados e Ministério da Saúde; houve criação de redes de suporte entre pais; melhora do desenvolvimento neuropsicomotor; maior circulação de crianças com deficiência na UBS, reflexão dos profissionais sobre o acesso desta população à APS. Conclusão: é possível construir ações de reabilitação quesuperem o modelo biomédico na APS, não sem dificuldades e desafios, pois há muito que se desconstruir em relação à tradição de serviços especiais para pessoas com deficiência.

Due to the people with disabilities growing number in Brazil, it is imperative to ensure the access to the Public Primary Health Care (PHC). This study, through research based on action, aimed to monitor and evaluate the development of a group of children with disabilities in a Basic Health Unit (BHU) in São Paulo, Brazil, in one year period. The project was coordinatedby an Occupational Therapist. Data collection: bibliographical survey; participative observation; construction / application of a qualitative protocol to assess the children development; interviews with parents. By crossing data into a chronic descriptive narrativecomposition, they were analyzed using a specific theoretical approach. Results: 53 papers were selected in different databases; results show the built of support networks between parents;children developmental improvements; greater movement of such users in BHU; professional refl ection about the access of this population to PHC. Conclusion: It is possible to draw and executerehabilitation actions which can go beyond the biomedical modelin PHC. However, difficulties and challenges will probably appear,due to the fact that there are deconstructions to be done regardingthe tradition of special services for people with disabilities.

O uso da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde para acompanhamento de pacientes usuários de Implante Coclear / Use of the International Classification of Functioning, Disability and Health for monitoring patients using Cochlear Implants

OBJETIVO: Caracterizar o perfil dos pacientes usuários de Implante Coclear a partir do proposto pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde para Crianças e Jovens (CIF-CJ). MÉTODOS: Tratou-se de um estudo descritivo, retrospectivo transversal, em que foram analisados 30 prontuários de pacientes usuários de Implante Coclear do Centro de Pesquisas Audiológicas. Para caracterização do perfil dos pacientes, foi utilizada a CIF-CJ. Para avaliação, os pesquisadores basearam-se em procedimentos realizados na rotina clínica, além de informações registradas no prontuário. Após a revisão dessas informações, estas foram relacionadas com o código da CIF-CJ, sendo acrescido posteriormente um qualificador. RESULTADOS: No total, 55 códigos da CIF foram relacionados com os instrumentos para caracterização desta população. Com relação ao domínio Funções do Corpo, a maioria dos participantes não apresentava deficiência quanto aos aspectos relacionados à recepção e expressão da linguagem oral e funções auditivas, sendo apenas encontrada deficiência na linguagem escrita. Esse mesmo achado foi observado no domínio Atividade e Participação. Quanto aos Fatores Ambientais, o ruído e a não disponibilidade de recursos tecnológicos para auxiliar na compreensão auditiva no ruído foram caracterizados como barreira, além da não realização da terapia fonoaudiológica. CONCLUSÃO: Este trabalho permitiu-nos concluir que a maioria das crianças participantes não apresentou deficiência nas Funções do Corpo, sendo observadas apenas dificuldades no desempenho escolar. Os fatores ambientais (ruído, não disponibilidade de recursos tecnológicos, não realização da terapia fonoaudiológica) foram caracterizados como barreira. Notou-se também a necessidade de ampliar as avaliações na rotina clínica.

PURPOSE: To characterize the profile of patients with cochlear implant as proposed by the International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY). METHODS: This is a descriptive, cross-sectional retrospective study, which examined 30 medical records of patients using the cochlear implant of Centro de Pesquisas Audiológicas; To characterize the profile of the patients, the ICF-CY was used. Regarding the assessment, researchers relied on procedures performed in clinical routine, besides information registered in the medical record. After reviewing the information, it was related to codes from the ICF-CY; with the addition of a qualifier afterwards. RESULTS: Overall, 55 codes from the ICF were related to the instruments to characterize this population. Regarding the Body Functions field, most participants did not have disabilities related to reception and expression of oral language and auditory functions, with only written language disabilities being found. These same findings were observed in the Activity and Participation Field. Regarding environmental factors, noise and the non-availability of technology resources to assist in the auditory comprehension of noise were characterized as a barrier, as well as the absence of speech therapy. CONCLUSION: This study concluded that most of the participating children showed no deficiency in the body functions, with difficulties being only reported in relation to school performance. Environmental factors (noise, non-availability of technological resources, absence of speech therapy) were characterized as a barrier. The need to expand assessments in the clinical routine was also noted.

Perfil de crianças com deficiência atendidas na Associação Mineira de Reabilitação: características sociodemográficas, clínicas e funcionais / Profile of disabled children assisted at Associação Mineira de Reabilitação: sociodemographic, clinical and functional characteristics

O número crescente de crianças com deficiência atendidas em centros de reabilitação gera a necessidade de informações sobre essa clientela, de forma a direcionar ações e intervenções terapêuticas. O objetivo do presente estudo foi caracterizar o perfil de crianças assistidas na Associação Mineira de Reabilitação (AMR), quanto a características sociodemográficas, clínicas e funcionais. Foram analisados prontuários das 384 crianças atendidas na AMR. As informações sociodemográficas das crianças e suas famílias incluíram sexo e idade da criança, idade de admissão na AMR, moradia, renda familiar, benefícios, estado civil da mãe, escolaridade dos pais, inserção da criança na escola, encaminhamento à instituição, tipo de atendimento. As características clínicas foram obtidas por meio do diagnóstico clínico, e as características funcionais, pelo Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) e pelo Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS). Os dados foram analisados com a estatística de ANOVA. Resultados revelaram que a maioria das crianças foi encaminhada para a instituição até os 2 anos de idade, provenientes de famílias de baixa renda e de baixa escolaridade, e possuía diagnóstico de paralisia cerebral com grave comprometimento motor. As crianças com condições de saúde de origem medular (mielomeningocele) e neuromuscular (paralisia braquial obstétrica) apresentaram escores de funcionalidade superiores quando comparadas às crianças com paralisia cerebral e às crianças com síndromes genéticas. Tais informações podem nortear profissionais de reabilitação para proverem ações de intervenção adequadas, considerando as características específicas das crianças e das famílias atendidas.

The increasing number of children with disabilities in rehabilitation centers leads to the need of information regarding this population, in order to guide therapeutic actions and interventions. The purpose of the study was to describe the profile of children assisted at Associação Mineira de Reabilitação (AMR), regarding to sociodemographic, clinical and functional characteristics. Information from 384 clinical charts of children assisted was analyzed. The sociodemographic information of children and their families included children's gender and age, age of admission at AMR, place of living, family financial outcome, benefits, mothers' marital status, parents' educational level, participation at school, referral at AMR, type of service received. Clinical characteristics were obtained considering the clinical diagnosis and the functional information through the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) and the Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Data were analyzed with ANOVA. Results show that most of children were referred to AMR before they were 2 years old. They were from families with low socioeconomic and educational levels, and most of them had the diagnosis of cerebral palsy, with severe level of motor impairments. Children with spinal cord (myelomeningocele) and neuromuscular (obstetric brachial palsy) conditions presented superior functional scores compared to children with cerebral palsy and genetic syndromes. Such information can guide rehabilitation professionals to provide adequate rehabilitation services, considering the specificities of these children and families.

Descripción de las estrategias para la apropiación y participación activa de la familia en el proceso de rehabilitación del niño con alteración neuromotora del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt / Description of the strategies for appropiation and active participation of the family in the rehabilitation process of children with neuromotor disorder in the Roossevelt Infantile orthopedics Institute

La rehabilitación de niños con discapacidad crónica ha sido un proceso predominantemente asistencial, la participación de los grupos familiares en la terapéutica se ha limitado a la asistencia a las sesiones kinésicas de tratamiento en una institución y su costo económico. Para mejorar y adecuar la participación de las familias es necesario que exista un verdadero conocimiento de la patología y la rehabilitación como conceptos con su respectiva aplicación práctica; sin embargo para lograrlo es necesario conocer cuales son los factores que intervienen en esta apropiación para luego poder modificarlos. Inicialmente se elaboró un instrumento que permitiera conocer algunos datos relevantes de las familias relacionados con el conocimiento de la situación, la participación, posteriormente se aplicó en un total de 35 familias que asistieron al servicio de Fisioterapia del Instituto Roosevelt en Bogotá. Los resultados más importantes revelaron una comprensión parcial del fenómeno patológico por parte de cuidadores y padres, desconocimiento de los objetivos de tratamiento kinésico pese a completar años en tratamiento. Hubo además una importante relación con el nivel educativo de quién respondió la entrevista. En general, los padres conciben la rehabilitación como un proceso puramente asistencial. A partir de los resultados obtenidos con la encuesta se elabora una propuesta encaminada a hacer de la participación de la familia un proceso, activo, constructivo, adecuado y oportuno que facilite la inclusión de sus niños en situación de discapacidad en el medio social.