Employment status of people diagnosed with multiple sclerosis in Brazil / Situação de empregabilidade em pessoas com esclerose múltipla no Brasil

ABSTRACT Objective: To describe the employment status of Brazilians with multiple sclerosis (MS). Methods: Analysis of a cross-sectional online survey including questions on demographic and occupational status at the time of diagnosis and survey completion, and time from the first symptom to diagnosis. Results: Of those who answered the survey, 804 Brazilians with MS were included. Median age of onset and current age were 28.3 and 36.2 years; median time to diagnosis and disease duration were 2.7 and 7.9 years; 67% held a university degree and 29% finished high school; 94% had a paid occupation contributing to the family income at least once in their lives, 77% were employed at the time of diagnosis but only 59% were employed at the time of survey. Longer disease duration, longer time to diagnosis and younger age at the first symptom, were identified as factors correlated with being unemployed. Conclusions: The rate of unemployment doubled after the first symptoms of MS, and only 59% of highly-educated people with MS in their productive years were employed. The longer time to diagnosis may imply treatment delay, and strategies focusing on early diagnosis and adequate treatment may favor employment retention and reduce disability related costs, such as social benefits and pension fund use.

RESUMO Objetivo: Descrever o estado de empregabilidade de uma amostra brasileira de pessoas com esclerose múltipla (EM). Métodos: Estudo transversal incluindo informações demográficas e ocupacionais no momento do diagnóstico e atual, e o tempo do primeiro sintoma ao diagnóstico. Resultados: Foram incluídos 804 pacientes com EM, com mediana de idade de início dos sintomas e atual de 28,3 e 36,2 anos; tempo mediano para diagnóstico e duração da doença de 2,7 e 7,9 anos. Desta amostra, 67% possuíam diploma universitário e 29% terminaram o ensino médio. No total, 94% tiveram uma ocupação remunerada pelo menos uma vez na vida, 77% estavam empregados no diagnóstico, mas apenas 59% estavam empregados no momento da pesquisa. Maior duração de doença, maior tempo para o diagnóstico e menor idade no 1° sintoma foram os fatores relacionados ao desemprego. Conclusões: A taxa de desemprego dobra após os primeiros sintomas da EM, e apenas 59% das pessoas com alto nível educacional com EM em seus anos produtivos estão empregados. Maior tempo para o diagnóstico pode implicar atraso no tratamento, e estratégias com foco no diagnóstico precoce e tratamento adequado podem favorecer a retenção de emprego e reduzir os custos relacionados à doença, como benefícios sociais e uso de fundos de pensão.

Functional and self-care capacity of people with multiple sclerosis / Capacidade funcional e de autocuidado de pessoas com esclerose múltipla / Capacidad funcional y de autocuidado de personas con esclerosis múltiple

Objective: describe the self-care and functionality levels of patients with multiple sclerosis and determine whether sociodemographic, clinical and functional variables interfere with self-care and/or functionality. Method: correlational, cross-sectional study with a quantitative approach performed with individuals in outpatient follow-up. We collected sociodemographic and clinical data and applied the Appraisal of Self-care Agency Scale, the Barthel index, the Lawtton and Brody Scale, and the instrument to investigate the performance in Advanced Activities of Daily Living. We performed descriptive and inferential analysis. Results: most patients were classified as "having self-care" (82.14%); with moderate dependence (51.19%) for the basic activities of daily living, partial dependence for the instrumental activities of daily living (55.95%), and more active for the advanced activities of daily living (85.71%). Patients with longer disease duration had a higher number of disabilities and, in those with better socioeconomic and educational profile, the functionality was better. Conclusion: disease duration was strongly correlated with a higher number of disabilities and better socioeconomic and educational profiles showed to be protective factors for functionality. Care planning should consider the needs observed by the multidisciplinary team, stimulating the development of self-care, functionality and sociability.

Objetivo: descrever os níveis de autocuidado e funcionalidade dos pacientes com esclerose múltipla e verificar se as variáveis sociodemográficas, clínicas e funcionais interferem no autocuidado e/ou funcionalidade. Método: estudo correlacional, transversal, com abordagem quantitativa, realizado com indivíduos em seguimento ambulatorial. Coletamos dados sociodemográficos e clínicos e aplicamos a Escala de Avaliação da Competência para o Autocuidado, o Índice de Barthel, a Escala de Lawton e Brody e o instrumento para investigar a realização de Atividades Avançadas da Vida. Realizamos análise descritiva e inferencial. Resultados: a maior parte dos pacientes foi classificada como "Tendo autocuidado" (82,14%); com moderada dependência (51,19%) para as atividades básicas da vida diária, dependência parcial para as instrumentais (55,95%) e mais ativos para as avançadas (85,71%). Os pacientes com a doença há mais tempo apresentaram maior número de incapacidades e, naqueles com melhor perfil socioeconômico e educacional, a funcionalidade encontrava-se melhor. Conclusão: a duração da doença esteve fortemente correlacionada a um maior número de incapacidades e os melhores perfis socioeconômico e educacional mostraram-se fatores protetores para a funcionalidade. O planejamento do cuidado deve levar em consideração as necessidades observadas pela equipe multidisciplinar, estimulando o desenvolvimento do autocuidado, a funcionalidade e sociabilidade.

Objetivo: describir los niveles de autocuidado y funcionalidad de los pacientes con esclerosis múltiple y verificar si las variables sociodemográficas, clínicas y funcionales interfieren en el autocuidado y/o funcionalidad. Método: estudio correlacional, transversal, con enfoque cuantitativo realizado con individuos en seguimiento de un ambulatorio. Se recogieron datos sociodemográficos y clínicos y fueron aplicadas la Escala de Evaluación de la Competencia para el Autocuidado, el Índice de Barthel, la Escala de Lawtton y Brody y el instrumento para investigar la realización de Actividades Avanzadas de la Vida Diaria. Se realizó un análisis descriptivo e inferencial. Resultados: la mayor parte de los pacientes fue clasificada como "Realiza autocuidado" (82,14 %); con moderada dependencia (51,19 %) para las actividades básicas de la vida diaria, dependencia parcial para las instrumentales (55,95 %) y más activos para las avanzadas (85,71 %). Los pacientes con mayor duración de la enfermedad presentaron un mayor número de incapacidades y, en aquellos con mejor perfil socioeconómico y educativo, la funcionalidad se encontraba mejor. Conclusión: la duración de la enfermedad estuvo fuertemente correlacionada con un mayor número de incapacidades y los mejores perfiles socioeconómico y educativo se revelaron factores favorables a la funcionalidad. La planificación del cuidado debe tener en cuenta las necesidades observadas por el equipo multidisciplinario, estimulando el desarrollo del autocuidado, la funcionalidad y la sociabilidad.

Characterization of the first symptoms of multiple sclerosis in a Brazilian center: cross-sectional study / Caracterização dos primeiros sintomas de esclerose múltipla em um centro brasileiro: estudo transversal

ABSTRACT CONTEXT AND OBJECTIVE: Multiple sclerosis (MS) is a chronic, immune-mediated and degenerative central nervous system (CNS) disease with well-established diagnostic criteria. Treatment can modify the course of the disease. The objective of this study was to describe the initial symptoms of multiple sclerosis in a Brazilian medical center. DESIGN AND SETTING: Descriptive study, conducted in a Brazilian reference center for multiple sclerosis treatment. METHODS: Data on 299 patients with confirmed diagnoses of MS were included in the study. Their medical files were evaluated and the data were analyzed. RESULTS: The most common symptom involved the cranial nerves (50.83%) and unifocal manifestation was presented by the majority of this population (73.91%). The mean time between the first symptom and the diagnosis was 2.84 years. Unifocal symptoms correlated with longer time taken to establish the diagnosis, with an average of 3.20 years, while for multifocal symptoms the average time taken for the diagnosis was 1.85 years. Unifocal onset was related to greater diagnostic difficulty. CONCLUSIONS: MS is a heterogeneous disease and its initial clinical manifestation is very variable.

RESUMO CONTEXTO E OBJETIVO: A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central (SNC) imunomediada e degenerativa, com critérios diagnósticos bem estabelecidos. O tratamento pode modificar o curso da doença. O objetivo deste estudo foi descrever os sintomas iniciais da esclerose múltipla em um centro médico brasileiro. TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo descritivo, conduzido em um centro médico de referência no tratamento de EM no Brasil. MÉTODOS: Foram incluídos no estudo dados de 299 pacientes com diagnóstico confirmado de EM. Seus prontuários foram avaliados e os dados foram analisados. RESULTADOS: O sintoma mais comum encontrado envolveu nervos cranianos (50,83%) e a manifestação unifocal foi apresentada pela maioria da população estudada (73,91%). O tempo médio entre o primeiro sintoma e o diagnóstico foi de 2,84 anos. O sintoma unifocal foi relacionado com maior tempo para o estabelecimento do diagnóstico, com uma média de 3,20 anos; enquanto para os sintomas multifocais, a média foi de 1,85 anos para o diagnóstico. O início unifocal foi relacionado a maior dificuldade de diagnóstico. CONCLUSÕES: EM é uma doença heterogênea e sua manifestação clínica inicial é muito variável.

Qualidade de vida e desempenho ocupacional de indivíduos com esclerose múltipla / Quality of life and occupational performance of people with multiple sclerosis

A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica degenerativa e crônica com ampla gama de sinais e sintomas que podem comprometer a qualidade de vida (QV) e o desempenho ocupacional (DO) dos indivíduos que a exibem. Objetivo: Resumiu-se em avaliar a existência de possível correlação entre DO e QV em população com essa doença. Método: Trata-se de uma pesquisa transversal e quantitativa cujos indivíduos frequentavam o ambulatório de neurologia do hospital de clínicas de uma universidade federal no estado de Minas Gerais. O DO e a QV dos indivíduos foram obtidos através da versão em português dos instrumentos Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM) e Escala de Determinação Funcional da Qualidade de Vida (DEFU), respectivamente. A análise dos dados foi realizada por meio do Coeficiente de Correlação de Pearson. Resultados: A amostra envolveu 24 sujeitos, sendo 66,7% do sexo feminino com idade média de 48,3 anos (DP = 10,21). O tipo remitente recorrente (RR) de EM foi o mais observado (91,7%). Os resultados da COPM revelaram que a maior parte dos participantes apresentou desempenho variando de moderado a ruim, tendo sido enumeradas as atividades "andar na rua, subir e descer escadas, ir à casa de familiares e amigos, dançar e ler" como mais difíceis de serem realizadas. Mais de 75% dos indivíduos obtiveram escores abaixo de 6,7 pontos. A DEFU indicou que a QV dos participantes se configurou como boa, tendo 90% dos indivíduos alcançando escore acima de 72 pontos. A associação entre o escore da DEFU e seus domínios com os escores de desempenho e satisfação da COPM não apresentou correlação estatisticamente significante. A correlação entre a "mobilidade" da DEFU apresentou correlação significativa com o escore de desempenho da COPM (r = 0,438, p = 0,032). Conclusão: A fadiga é uma das manifestações mais comuns e perturbadoras e pode comprometer o desempenho nas funções individuais de forma variada, sendo relatada por 92% dos indivíduos deste estudo. Isto pode ser explicado pelo diminuído número de surtos observados, pela predominância do tipo RR da doença, possível suporte familiar e social. Salienta-se também que alguns participantes da pesquisa mencionaram inteirar-se quanto aos aspectos da doença através da internet ou e reuniões em associações, fato que, segundo eles, os levou a se tornar a par do caráter evolutivo e deteriorante da doença. Isto pode tê-los levado a refletir sobre sua situação de vida e ter influenciado sua opinião sobre a qualidade da mesma.

Multiple sclerosis (MS) is a neurological chronic degenerative disease with a wide range of signs and symptoms that can compromise quality of life (QOL) and occupational performance (OP) of the individuals who have it. Objective: The aim of this study was to evaluate the existence of possible correlation between OP and QOL of people with MS. Method: This is a quantitative research whose individuals attended the neurology clinics of the hospital of a federal university in the state of Minas Gerais. The OP and the QOL were obtained by the Portuguese versions of the instruments Canadian Occupational Performance Measure (COPM) and Functional Assessment of Quality of Life (DEFU), respectively. Data analysis was performed using the Pearson correlation coefficient. Results: The sample involved 24 subjects, 66.7% female with an average age of 48.3 years (SD = 10.21). The relapsing remitting type (RR) of MS was the most frequently observed (91.7%). The results of the COPM showed that most participants showed a performance ranging from moderate to bad. The activities listed as difficult were "walking down the street, up and down stairs, go to the house of family and friends, dancing and reading (score of 6.7 by around 75% of the subjects). The QOL of the participants were good, according to the DEFU, with 90% of subjects achieving a score above 72 points. The association between the total score of the DEFU with the scores of the COPM showed no statistically significant correlation. The correlation between the domain "mobility" of DEFU correlated significantly with the score of the performance of the COPM (r = 0.438, p = 0.032). Conclusion: Fatigue is one of the most common and disturbing manifestations of MS and can compromise the performance of people in different ways, being reported by 92% of subjects in the study. It can be explained by the decreased number of outbreaks observed, the RR type of the disease and a possible family and social support. It is worth noting that some research participants pointed out they get acquainted with the aspects of the disease by the Internet or meetings and associations, a fact that, according to them, led them to become aware of the evolutionary and deteriorating character of the disease. This may have led them to reflect on their life situation and influenced their opinion about its quality.

Validation and cross-cultural adaptation of sexual dysfunction modified scale in multiple sclerosis for Brazilian population / Validação e adaptação transcultural da escala modificada de disfunção sexual em esclerose múltipla na população brasileira

Multiple sclerosis (MS) is a chronic inflammatory disease of the central nervous system (CNS). These patients suffer from various comorbidities, including sexual dysfunction (SD). The lesions of MS may affect regions of the CNS along the pathway of sexual response. The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19) is a scale that assesses sexual dysfunction. Adapt and validate the MSISQ-19 to Brazilian patients with MS. 204 individuals were evaluated, 134 patients with MS and 70 healthy persons for the control group. It was determined reproducibility, validity, internal consistency and sensitivity of the MSISQ-19-BR. Among patients with MS, 54.3% of male and 71.7% of female presented some kind of SD. In the control group the results were 12.5% and 19.5%, respectively. The MSISQ-19-BR is reproducible, reliable and valid for the Brazilian population and may be used as a tool for assessing the impact of sexual dysfunction in patients with MS.

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica inflamatória do sistema nervoso central (SNC). Esses pacientes sofrem de várias comorbidades, incluindo a disfunção sexual. As lesões da EM podem afetar varias regiões do SNC inclusive a via de resposta sexual. O Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19) é uma escala de avaliação da disfunção sexual. Adaptar e validar o MSISQ-19 para os pacientes brasileiros com EM. 204 indivíduos foram avaliados, 134 pacientes com EM e 70 controles saudáveis. Foi determinado à reprodutibilidade, validade, consistência interna e a sensibilidade do MSISQ-19BR. Entre os pacientes com EM, 54,3% dos homens e 71,7% das mulheres apresentam algum tipo de DS. No grupo controle os resultados foram 12,5% e 19,5%, respectivamente. O MSISQ-19BR foi reprodutível, confiável e validade para a população brasileira e pode ser usado como uma ferramenta de avaliação do impacto da disfunção sexual nos pacientes com EM.

Procedimientos endovasculares como tratamiento de la esclerosis múltiple?: la hipótesis de la insuficiencia venosa crónica cerebro medular: [revisión] / Endovascular procedures as multiple sclerosis treatment?: the hipothesis of the chronic cerebrospinal venous insufficiency: [review]

In this "point of view" or special article, it has been reviewed the main bibliographic antecedents related to the entity denominated as chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI), which formulation has been stated by Zamboni et col, from the Vascular Diseases Center of the University of Ferrara-Italy, who have assigned it a pathogenic role or of aggravation one in Multiple Sclerosis (MS), what has led them to propose and carry out endovascular balloon angioplasty or venous stent in MS patients as a treatment. The bibliographic review at this stage of the knowledge of CCSVI does not let us to conclude whether this hypothetical entity has any role in the development or aggravation of MS. On the other hand, we agree with most of the clinicians and neuroimaging MS researchers because of the absence of arguments to indicate, support or propose envovascular "therapeutic" procedures for MS. To advance in the knowledge of CCSVI and the eventual relation with MS it is required some multicentric controlled studies carefully led and clinical and methodological rigorous procedures approved by committee of ethic in very well informed patients invited to participate in protocols of formal investigation who should be protected by complementary pertinent insurances and responsibilities connected to the investigation expenses.

En este artículo especial de la modalidad "puntos de vista", se revisan los antecedentes bibliográficos principales relacionados a la entidad denominada "Insuficiencia venosa crónica cerebro medular (IVCCM)" cuya formulación ha sido planteada por Zamboni y col, del Centro de Enfermedades Vasculares de la Universidad de Ferrara-Italia quienes le han adjudicado un rol patogénico o de agravación en la Esclerosis Múltiple (EM), que les ha llevado a proponer y realizar procedimientos de angioplastía mediante balón endovascular o stent venoso en pacientes con EM. La revisión de la bibliografía, en esta etapa del conocimiento de la IVCCM, no permite concluir si esta hipotética entidad tiene algún rol en el desarrollo o agravación de la EM. Por otro lado, concordamos con la mayoría de los clínicos e imagenólogos dedicados al estudio y tratamiento de la EM, en la ausencia de argumentos para indicar, alentar o propiciar procedimientos "terapéuticos" endovasculares para la EM. Para avanzar, en el conocimiento de la IVCCM y de eventual relación con la EM, se requieren estudios multicéntricos cuidadosamente conducidos, clínica y metodológicamente rigurosos, aprobados por comités de ética, en pacientes que sean invitados informadamente a participar en protocolos de investigación formales, que cuenten con las protecciones de seguros complementarios pertinentes y responsabilidades del gasto a costas de los investigadores.

Alteraçöes endócrinas na esclerose múltipla / The endocrine alterations in multiple sclerosis

A partir de um caso-índice de galactorréia com amenorréia antes e durante surto de Esclerose Múltipla (EM), procuramos através de anamnese e exame físico identificar pacientes com diagnóstico firmado de EM que apresentassem queixas sugestivas de patologia endócrina. Sete pacientes foram selecionadas e submetidas a dosagens hormonais basais e testes de avaliaçäo do eixo hipotálamo-hipofisário. Todas as pacientes apresentaram alteraçöes aos exames laboratoriais compatíveis com a queixa endócrina e näo explicáveis como decorrentes de alteraçöes inespecíficas geradas por doença grave aguda ou crônica. Concluímos haver alteraçöes hipotálamo-hipofisárias em algumas pacientes com EM. Tais alteraçöes poderiam ser explicadas por placas de desmielinizaçäo situadas em áreas do sistema nervoso central responsáveis por produçäo hormonal