RESUMO
A qualidade de vida é um aspecto importante a ser considerado no plano terapêutico de qualquer paciente, principalmente aqueles que sofrem de doenças crônicas, como a hemofilia. Diante disso, esse estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida em pacientes portadores de hemofilia atendidos pelo Hemocentro de Alagoas e descrever o perfil demográfico e socioeconômico. Foram 50 pacientes envolvidos na pesquisa, maiores de dezoito anos e portadores de hemofilia acolhidos pela associação e pelo hemocentro de Alagoas. A coleta de dados foi realizada por entrevistas utilizando-se de dois questionários: um sobre características demográficas e socioeconômicas e outro sobre avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (Haem-A-QoL). Desse total, 100% eram do sexo masculino, em que a maioria tinha idade entre 20 e 40 anos (80%), solteiro (62%), residentes no interior de Alagoas (58%), aposentado (56%), beneficiários da aposentadoria por complicação da hemofilia (60%), com renda pessoal no último mês de até um salário mínimo (78%) e sem plano de saúde privado (86%). A média do escore total do Haem-A-QoL foi 40,08 (variação de 096,46) com pior desempenho nos domínios "esporte e lazer" (média igual a 55,52) e "saúde física" (média igual a 50,16) e melhor nos campos de "relacionamentos e sexualidade" (média igual a 17,48). De modo geral, os hemofílicos do centro estudado apresentaram boa QVRS. A versão brasileira do Haem-A-QoL, demostrou ser um instrumento confiável, com boa consistência interna, revelando alguns problemas enfrentados pelos hemofílicos e que impactam na QVRS (AU)
Quality of life is a critical aspect in the therapeutic plan of any patient, especially those who suffer from chronic diseases, such as hemophilia. Thus, this study aimed to assess the quality of life in patients with hemophilia treated by the Blood Center of Alagoas and describe the demographic and socioeconomic profile. 50 individuals were enrolled in the study, being over 18 years old and with hemophilia treated by the Association and the Blood Center of Alagoas. Data collection was carried out through interviews using two questionnaires: one on demographic and socioeconomic characteristics, and the other on health-related quality of life (Haem-A-QoL). Of this total, 100% were male, most aged between 20 and 40 years (80%), single (62%), living in the interior of Alagoas (58%), retired (56%), beneficiaries of retirement due to hemophilia complications (60%), with personal income in the last month of up to one minimum wage (78%) and without a private health plan (86%). The mean of the total Haem-A-QoL score was 40.08 (ranging from 0-96.46), with the worst performance in the domains "sports and leisure" (mean of 55.52) and "physical health" (mean of 50.16), and the best performance in the domain "partnership and sexuality" (mean of 17.48). In general, the hemophiliacs in the center studied reported good health-related quality of life. The Brazilian version of Haem-A-QoL proved to be a reliable instrument, with good internal consistency, revealing some problems faced by hemophiliacs that impact on HRQoL
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Adulto , Qualidade de Vida , Doença Crônica , Serviço de Hemoterapia , Hemofilia A/psicologia , Hemofilia A/terapiaRESUMO
Objetivo: Avaliar, através da aplicação do questionário de auto-avaliação Children's Depression Inventory (CDI), a presença de sintomas depressivos, ideação suicida e medo de dor em crianças e adolescentes com hemofilia, comparando-os com um grupo-controle sem hemofilia. Métodos: Aplicação do CDI em 40 crianças e adolescentes do sexo masculino, com idades entre 7 e 15 anos, sendo 20 com hemofilia e 20 do grupo-controle. Resultados: O escore médio do CDI no grupo com hemofilia foi 11,55 +- 7,51 e no grupo-controle 5,3 +- 2,7, difernça estatisticamente significativa (p=0,0003). Ao aplicar o ponto de corte 13, 35 porcento do grupo com hemofilia situou-se na faixa indicativa de sintomas depressivos clinicamente relevantes, enquanto no grupo-controle nenhum indivíduo situou-se nessa faixa, diferença que foi estatisticamente significativa (p=0,008). Na análise da presença de ideação suicida, o índice do grupo com hemofilia foi 25 porcento e no grupo-controle 10 porcento, uma diferença estatisticamente considerada não-significativa. Na análise do medo do sentir dor, o índice no grupo de hemofílicos foi 85 porcento e no grupo-controle 25 porcento, diferença estatisticamente significativa (p=0,0002). Conclusões: Crianças e adolescentes com hemofilia em nossa amostra clínica apresentam maiores índices de sintomas depressivos e mais medo de sentir dor do que crianças e adolescentes da população geral.
Objective: To evaluate, using the self-report questionnaire Children's Depression Inventory (CDI), the presence of depressive symptoms, suicidal ideations, and fear of pain in hemophilic children and adolescents, comparing them with a control group without hemophilia. Methods: CDI was applied to 40 male children and adolescents aged 7 to 15, 20 patients with hemophilia and 20 of the control group. Results: The total mean score for the homophilic group in CDI was 11.55 +- 7.51, and for the control group, 5.3 +- 2.7, a statistically significant difference (p=0.0003). Using the cut-off score of thirteen, 35% of the hemophilic group was placed in the range that indicates depressive symptoms, while none of the individuals in the control group was placed in this range, difference statistically significant (p=0.008). In the analysis of the presence of suicidal ideations, the hemophilic group presented 25% while the control group presented 10%, difference considered non-statistically significant. In the analysis of the fear of pain, the hemophilic group presented 85% while the control group presented 25%, a statiscally significant difference (p=0.0002). Conclusions: Children and adolescents with hemophilia from our sample have a higher rate of depressive symptoms and fear of pain than children and adolescents of the general population.