Psychoanalytic psychotherapy improves quality of life, depression, anxiety and coping in patients with systemic lupus erythematosus: a controlled randomized clinical trial

Abstract Background: Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is an autoimmune disease which impairs the quality of life. The objective of study was to evaluate the effectiveness of Brief Group Psychoanalytic Psychotherapy to improve quality of life, depression, anxiety and coping strategies in SLE patients. Methods: In a randomized clinical trial, 80 female SLE patients were allocated into two groups: therapy group (n = 37) and control group (n =43). Therapy group (TG) attended weekly psychotherapy sessions for 20 weeks; control group (CG) remained on a waiting list. Both groups received standard medical care. Questionnaires and scales were applied by blinded evaluators at baseline (T1) and after 20 weeks (T2): Socioeconomic Status, SLE International Collaborating Clinic/American College of Rheumatology-Damage Index, SLE International Disease Activity, SLE Specific Symptom Checklist, SLE Quality of life, Hospital Anxiety Depression Scale, Coping Strategies Inventory. Intent to treat intra- and inter-group analysis was performed for all variables in T1 and T2 using Qui-square, t-Student, Mann-Whitney and Wilcoxon tests. Analysis of Variance was used to compare categorical variables overtime. P < 0.05 was considered significant. Results: The mean age of patients was 42 years; 54% were white, with mean disease duration of years 12. At baseline, both groups were homogeneous in all variables, including medications. After 20 weeks of psychotherapy TG was significantly different from CG, with lower frequency of symptoms (p = 0.001), lower level of anxiety (p = 0.019) and depression (p = 0.022), better index in five of six domains of quality of life scale (p ≤ 0.005), including total SLEQOL (p < 0.001) and with higher positive planful problem solving strategy (p = 0.017). No change in disease activity score was observed in both groups. Conclusions: Psychoanalytic psychotherapy was effective to improve many domains of quality of life and one positive coping skill and to reduce SLE symptoms, anxiety and depression levels. Brief group psychotherapy can be a useful tool to complement medical care in SLE patients. Trial registration: Number NCT01840709.

The representation of getting ill in adolescents with systemic lupus erythematosus / A representação do adoecer em adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico

ABSTRACT Introduction: This study, developed in a federal hospital in the city of Rio de Janeiro, has aimed to analyze the social representation of chronic disease and its treatment, in the perspective of adolescents and their caregivers. Methods: The sample consisted of 31 adolescents (11–21 years) with systemic lupus erythematosus and 19 caregivers (32–66 years), followed in the pediatrics and in the internal medicine outpatient clinics for a period of six months. Data was collected from the free association of words test, using chronic disease and treatment of chronic disease impulses, and later submitted to the Multiple Correspondence Analysis using the R software. Results: The group of adolescents associated the impulse chronic disease with the words medication, bad, illness, difficulty, no cure, faith and joy; and in the group of caregivers, to care, treatment, no cure and the word ‘no’. The impulse treatment of chronic disease was associated, in the group of adolescents, with the words patience, improvement, help, affection, care and bad; and in the group of caregivers, to caring, hope, schedule, knowledge, obedience, medication, professional and improvement. Caregivers also associated impulses and words according to age: chronic disease was associated with the word care (over 61 years), pain and impotence (42–61 years), treatment (22–41 years); and treatment of chronic disease, with the words strength (over 61 years), professional, knowledge and improvement (42–61 years), affection and schedule (22–41 years). Conclusions: Considering as subjective and dynamic the experience of getting ill, knowing the representations can contribute to the orientation of conduct and type of psychotherapeutic intervention needed.

RESUMO Introdução: Esse estudo, feito em um hospital federal na cidade do Rio de Janeiro, teve por objetivo analisar a representação social da doença crônica e de seu tratamento, na perspectiva de adolescentes e de seus cuidadores. Métodos: A amostra consistiu de 31 adolescentes (11–21 anos) com lúpus eritematoso sistêmico e 19 cuidadores (32–66 anos), seguidos em serviços pediátricos e de clínica médica durante seis meses. Foram coletados dados com a aplicação do Teste de Associação Livre de Palavras, com o uso dos impulsos doença crônica e tratamento da doença crônica, mais tarde submetidos à Análise de Correspondência Múltipla com o uso do programa de computador R. Resultados: O grupo de adolescentes associou o impulso doença crônica com as palavras remédio, ruim, doença, dificuldade, sem cura, fé, e alegria; e o grupo de cuidadores com as palavras carinho, tratamento, sem cura, e com a palavra “não”. O impulso tratamento da doença crônica foi associado, no grupo de adolescentes, com as palavras paciência, melhoria, ajuda, afeto, carinho e ruim; e, no grupo dos cuidadores, com as palavras carinho, esperança, horário, conhecimento, obediência, remédio, profissional e melhoria. Os cuidadores também associaram os impulsos e palavras de acordo com a faixa etária: doença crônica foi associado à palavra carinho (> 61 anos), dor e impotência (42–61 anos), tratamento (22–41 anos); e tratamento da doença crônica foi associado às palavras força (> 61 anos), profissional, conhecimento e melhoria (42–61 anos), afeto e horário (22–41 anos). Conclusões: Considerando a experiência do adoecer como subjetiva e dinâmica, o conhecimento das representações pode contribuir para a orientação da conduta e tipo de intervenção psicoterapêutica necessária.

Significados do adoecer para pacientes com lúpus eritematoso sistêmico: revisão da literatura / Meanings of the sickening process for patients with systemic lupus erythematosus: a review of the literature

Resumo O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença autoimune, que provoca diversas repercussões psicológicas que têm sido estudadas por meio de pesquisas qualitativas. Essas são consideradas relevantes, uma vez que reveladoras da amplitude vivenciada pelos pacientes. Face a essa relevância, este artigo buscou mapear a produção qualitativa na temática, oriunda de estudos de vivências de pacientes adultos de ambos os gêneros e que tivessem usado como instrumento a entrevista semiestruturada e/ou a observação de campo, além do critério de amostragem por saturação na definição do número de participantes de cada estudo. O levantamento foi feito nas bases de dados Pubmed, Lilacs, Psycinfo e Cochrane em busca de produções em língua inglesa e portuguesa publicadas entre janeiro de 2005 e junho de 2012. Os 19 artigos revisados que se ocuparam com pacientes em fase aguda da doença revelaram temas categorizados em oito tópicos que contemplaram o processo vivenciado nas diversas etapas, desde o desencadeamento da doença, passando pelo conhecimento do diagnóstico pela e compreensão das manifestações da doença, até o tratamento medicamentoso e os cuidados gerais, a evolução e o prognóstico. Apontam também a difícil compreensão pelos pacientes do que consiste a chamada fase de remissão, bem como nos revela que se trata de uma fase clínica pouco explorada pelos estudos psicológicos.

Abstract Systemic lupus erythematosus is an autoimmune disease that causes many psychological repercussions that have been studied through qualitative research. These are considered relevant, since they reveal the amplitude experienced by patients. Given this importance, this study aims to map the qualitative production in this theme, derived from studies of experiences of adult patients of both genders and that had used as a tool a semi-structured interview and/or field observations, and had made use of a sampling by a saturation criterion to determine the number of participants in each study. The survey was conducted in Pubmed, Lilacs, Psycinfo e Cochrane databases, searching productions in English and Portuguese idioms published between January 2005 and June 2012. The 19 revised papers that have dealt with patients in the acute phase of the disease showed themes that were categorized into eight topics that contemplated the experienced process at various stages, from the onset of the disease, extending through the knowledge of the diagnosis and the understanding of the manifestations of the disease, drug treatment and general care, evolution and prognosis. The collected papers also point to the difficulty of understanding, of the patients, on what consists the remission phase, revealing also that this is a clinical stage underexplored by psychological studies.

Qualidade de vida de pacientes com lúpus eritematoso sistêmico: estudo preliminar comparativo / Quality of life in systemic lupus erythematosus patients: a preliminary comparative study

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença crônica que apresenta impacto na qualidade de vida (QV) dos pacientes, alterando as suas prioridades, projetos e mesmo a imagem corporal. O objetivo deste estudo foi analisar a QV de pacientes com a doença, atendidos em dois grandes hospitais gerais. MÉTODO: Foram entrevistadas 19 pacientes atendidas no Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA) e Hospital Memorial Arthur Ramos (HMAR) no período de janeiro a julho de 2011, utilizando-se os instrumentos World Health Quality of Life abreviado e um questionário socioeconômico. Os dados foram analisados estatisticamente no programa Epi Info versão 3.5.2, utilizando o teste t de Student (p < 0,05). RESULTADOS: A maior parte da amostra foi do HUPAA (68,4%), com todos os domínios de QV com resultados melhores para o HMAR. Em ambos os hospitais o domínio que apresentou melhores pontuações foi o de relações sociais, enquanto que o ambiental foi o de menor pontuação. Nenhum dos domínios atingiu o valor máximo (20), mas todos foram superiores a pontuação 10. CONCLUSÃO: A amostra pesquisada apresentou um bom índice de QV. Portanto, apenas o fato de se ter LES não é fator determinante para uma QV ruim.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic disease that affects patients' quality of life (QL) changing their priorities, life projects, and even their body image. The objective of this study was to analyze the QL for SLE patients treated in two large general hospitals. METHOD: Nineteen patients were interviewed, who were treated at Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA) and Hospital Memorial Arthur Ramos (HMAR), within January to July 2011, using the tools World Health Quality of Life (WHOQOL-BREF) and a socioeconomic questionnaire. The data were analyzed using Epi Info version 3.5.2 and performed with Student's t test (p < 0.05). RESULTS: Most of the sample was from HUPAA (68.4%), with all domains of QL with better results for HMAR. In both hospitals, the social relationships domain had the highest score while the environment had the lowest score. None of the items reached the maximum score (20), but all of them were above 10. CONCLUSION: The researched sample presented a good QL index. Therefore, having SLE does not necessarily mean having poor QL.

Calidad de vida relacionada con la salud, factores psicológicos y fisiopatológicos en pacientes con diagnóstico de lupus eritematoso sistémico - LES / Health-related quality of life, psychological and pathophysiological factors in patients with diagnosis of systemic lupus erythematosus - SLE

El objetivo de este estudio fue analizar, por un lado, los niveles de ansiedad, depresión, apoyo social, índice de actividad lúpica, fibromialgia, daño orgánico y renal, tiempo de diagnóstico de la enfermedad y factores sociodemográficos en 78 pacientes con diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico; y analizar el efecto de estas variables sobre la calidad de vida relacionada con la salud. Se emplearon como instrumentos: el cuestionario de Salud MOS SF-36, la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión HAD, el cuestionario de Apoyo Social Funcional DUKE-UjNTK, el índice de Actividad Lúpica SLEDAI y el índice de Daño Orgánico SLICC-ACR; y se consideró además el diagnóstico médico de Fibromialgia y de Nefropatía. Los resultados señalaron que factores fisiopatológicos (actividad lúpica y daño orgánico), psicológicos (ansiedad-depresión) y sociodemográficos (ocupación y estado civil) y la interacción entre estos afectan la calidad de vida a nivel mental más que físico en los pacientes con lupus.

The aim of this research was to evaluate the impact of anxiety, depression, social support, Systemic Lupus Erythematosus (SLE) disease activity index, fibromyalgia, organic and kidney damage, and time of diagnosis of disease on Health-related Quality of Life in 78 patients with SLE diagnosis. Participants completed the Health Survey Questionnaire (SF-36), the Hospital Anxiety and Depression (HAD) scale, the Duke-UNK Functional Social Support questionnaire, the SLEDAI (SLE Disease Activity index), and the SLICC/ACR damage index for SLE. As a complementary measure, Fibromyalgia and Nephropathy diagnosis was considered. The results shown that in patients with lupus, path physiological (SLE disease activity index and organic damage), psychological (anxiety-depression) and socio-demographic factors (occupation and civil status) affect the quality of life in the mental domain rather than in the physical level.

Life experiences with Systemic Lupus Erythematosus as reported in outpatients' perspective: a clinical-qualitative study in Brazil / Experiências de vida com Lupus Eritematoso Sistêmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil: um estudo clínico-qualitativo

Este estudo objetivou conhecer vivências de pacientes ambulatoriais com lúpus, nos termos dos significados que atribuíam aos vários fenômenos associados ao processo de adoecer. O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica e sua causa é provavelmente uma combinação de predisposições congênitas/hereditárias e fatores ambientais, que conduzem a um estímulo anormal do sistema imune. A vivência do Lúpus está associada a importantes mecanismos de adaptação psicossocial das pessoas acometidas. Este trabalho teve um desenho clínico-qualitativo, realizado no serviço de dermatologia de um hospital geral brasileiro. O método incluiu amostra proposital e foi aplicada uma entrevista semidirigida de perguntas abertas. Após categorizar as falas dos entrevistados, a discussão empregou teorias psicodinâmicas. Concluiu-se que reações dos pacientes incluíam a tentativa de reconstruir os relacionamentos com suas próprias forças. Conflitos familiares e interpessoais destes pacientes parecem estar associados com a idéia de que a família e amigos não compreendem a natureza da doença.

Psychiatric disorder in systemic lupus erythematosus

The symptoms of systemic lupus erythematosus (SLE) may include altered mental function. The present study sought to examine whether the psychiatric disorders are due to the disease itself or to the stress of having a chronic disease. Forty-five SLE patients attending outpatient clinics at the Port of Spain General Hospital in Trinidad were compared with two control groups: patients with chronic debilitating diseases similar to SLE in terms of chronicity and treatment (n = 44) and non-diseased individuals (n = 48). The Structured Clinical Interview for DSM III-R was used to identify psychiatric disorders. Both the SLE and the chronic illness groups had more psychic illness (44 percent and 39 percent, respectively) when compared with the non-diseased controls (2 percent) (p<0.001). Major depression was the most common diagnosis among both diseased groups. However, the psychotic illnesses (schizophrenic-type psychosis and bipolar disorders) were more prevalent in the SLE group (11.1 percent vs 0 percent, p=0.02). These results indicate that major depression in SLE may be related more to the effects of a chronic illness than to SLE itself. However, the occurrence of psychotic symptoms may be related to SLE disease and needs further study.

Alteraçöes psiquiátricas no lupus eritematoso sistêmico (LES) / Psychiatric changes in systemic lupus erithematosus

As alteraçöes neuropsiquiátricas aparecem em 14 a 75% dos portadores de lupus eritematoso sistêmico. Entre elas as alteraçöes psiquíatricas säo as mais frequentes e aparecem em 59% dos pacientes. Existem sintomas psíquicos relacionados primariamente com a atividade lúpica e outros secundários a uremia, hipertensäo, infecçäo e corticoesteróides; e ainda aqueles reativos à própria doença, que é crônica, estigmatizante, de certa gravidade e que causa inúmeras limitaçöes aos seus portadores. O autor faz consideraçöes à respeito da etiopatogenia, quadro clínico, diagnóstico, diagnóstico deferencial e tratamento das alteraçöes psiquiátricas nesta afecçäo a partir dos dados existentes na literatura

Manifestaciones psiquiatricas del lupus eritematoso sistemico / Psychiatric manifestations of the systemic lupus erythematosus

El Lupus Eritematoso Sistemico (LES) es una enfermedad de etiologia desconocida en la cual celulas y tejidos, sufren dano por deposito de auto-anticuerpos y complejos inmunes. De acuerdo a la literatura hasta un 70% de los pacientes con L.E.S. presentan manifestaciones psiquiatricas. Las mas comunes son: sindromes cerebrales organicos agudos y trastornos depresivos, desordenes paranoides y cuadros esquizofrenicos. La etiopatogenia de las manifestaciones psiquiatricas puede ser una o varias de las siguientes; vasculitis cerebral, reaccion cruzada de anticuerpos antilinfocitos con el tejido cerebral, anticuerpos antineuronales, disfuncion del plejo coroide y de la neurotrasmision. Las manifestaciones son independientes de lesiones NO lupicas o de reaccion a tratamientos practicados. El manejo incluye el tratamiento del L.E.S. de la sintomatologia psiquiatrica predominante y el apoyo psicologico necesario para sobrellevar una enfermedad cronica. Se hace una revision de la literatura y se llama la atencion sobre la inusitada frecuencia de estos problemas

El paciente crónico frente a su enfermedad. Aspectos psicosociales en artritis reumatoidea y lupus eritematoso sistemico / The chronic patient and his disease: psychological aspects in arthritis rheumatoid and systemic erythematosus lupus

15 pacientes con artritis reumatoidea y 15 con lupus eritematoso sistemico fueron evaluados, en un intento por encontrarse rasgos psico-sociales característicos de estos pacientes. Ambos grupos poseen una serie de conflictos que los convierten en pacientes de dificil manejo que presentan desequilibrio e inadaptaciones psico-sociales por estar afectadas por una enfermedad crónica. Igualmente existe una fuerte relación, entre la afectación psicológica producida, por estas dos (2) enfermedades, y su repercusión sobre la esfera social presentando sumisión-poder, extrañamiento, agresividad angustia y depresión. Debido a su dificil manejo, y a las fuertes alteraciones psico-sociales que ellos presentan, vemos la necesidad de educarlos enseñandolos a vivir con sus enfermedades y reintegrarlos a la normalidad funcional mediante la participación conjunta de un equipo medico multidisciplinario