Characteristics of caregivers submitted to music therapy after the death of loved ones / Características de cuidadores sometidos a la musicoterapia después de la muerte de sus seres queridos / Características de cuidadores submetidos à musicoterapia após a morte de seus entes queridos

ABSTRACT Objective: To describe the characteristics of bereaved caregivers submitted to post-loss music therapy. Method: This is a cross-sectional database from a randomized clinical trial that performed music therapy for caregivers who lost their loved ones to cancer. The following variables were used for this analysis: sociodemographic, religious beliefs, previous sound-musical experiences, and experiences related to care, loss and repair processes. Descriptive statistical analyzes were performed. Results: Of the 69 participants, 85.5% had a strong bond/secure attachment with their loved ones; 68.1% followed a long death and dying process (> 6 months), which was related to a chronic disease; 88.4% did not participate in conspiracy of silence, suggesting a satisfactory communication; 60.9% reported receiving spiritual/religious support, suggesting healthy and continent support; and all participated in funeral rites. Conclusion: The process of elaborating the bereavement of caregivers indicated the presence of protective factors.

RESUMEN Objetivo: Describir las características de los cuidadores sometidos a la musicoterapia durante el luto. Método: Se trata de un corte transversal del banco de datos de un ensayo clínico aleatorizado, en el cual utilizó la musicoterapia en cuidadores que perdieron a sus seres queridos por cáncer. Para este análisis, se utilizaron las siguientes variables: sociodemográficas, creencias religiosas, experiencias sonoras y musicales previas, y vivencias relacionadas a los procesos de cuidado, pérdida y reparación. Se realizó un análisis estadístico descriptivo. Resultados: De los 69 participantes, el 85,5% tenían un vínculo fuerte/apego seguro con sus seres queridos; el 68,1% acompañaron un proceso de muerte y morir largo (> 6 meses), cuya muerte estuvo relacionada a una enfermedad crónica; el 88,4% no participaron en la conspiración de silencio, lo que sugiere una comunicación satisfactoria; el 60,9% estaban recibiendo apoyo espiritual/religioso, lo que sugiere un apoyo sano y contenido; y todos participaron en rituales fúnebres. Conclusión: El proceso de elaboración del luto de los cuidadores indicó la presencia de factores de protección.

RESUMO Objetivo: Descrever as características de cuidadores enlutados submetidos à musicoterapia pós-perda. Método: Trata-se de um corte transversal do banco de dados de um ensaio clínico randomizado que realizou musicoterapia para cuidadores que perderam seus entes queridos por câncer. Para esta análise utilizaram-se as seguintes variáveis: sociodemográficas, crenças religiosas, experiências sonoro-musicais pregressas e vivências relacionadas aos processos de cuidado, perda e reparação. Foram realizadas análises estatísticas descritivas. Resultados: Dos 69 participantes, 85,5% tinham um vínculo forte/apego seguro com os seus entes queridos; 68,1% acompanharam um processo de morte e morrer longo (> 6 meses), cuja morte está relacionada a uma doença crônica; 88,4% não participaram de conspiração de silêncio, sugerindo uma comunicação satisfatória; 60,9% referiram estar recebendo apoio espiritual/religioso, sugerindo apoio saudável e continente; e todos participaram de rituais fúnebres. Conclusão: O processo de elaboração do luto dos cuidadores indicou a presença de fatores de proteção.

Famílias de crianças e adolescentes com autismo: cotidiano e realidade decuidados em diferentes etapas do desenvolvimento / Families of children and adolescents with autism: everyday reality and care at different stages of development

Em cada fase do desenvolvimento do indivíduo com deficiência surgem demandas e desafios diferentes às famílias e profissionais envolvidos nesta realidade. O presente estudo objetivou identificar, sob a ótica das famílias de crianças e adolescentes comautismo, as experiências cotidianas e suas demandas na realidade decuidados dispensados aos filhos em três fases do desenvolvimento. Participaram do estudo 20 famílias de crianças e adolescentes com diagnóstico de autismo. Os instrumentos utilizados foram: roteiros de entrevista semiestruturada e Ficha de Identificação. Dentre os principaisresultados foi verificado que o cotidiano das famílias participantes se organiza em torno do membro com autismo, suas necessidades e dificuldades, aspecto observado tanto no ambiente doméstico como na realização de atividades externas, em outros contextos sociais. Foram identificadas dificuldades comuns aos participantes nas atividades sociais, na comunicação, na dependência nas atividades de autocuidado e higiene. Conclui-se que o estudo atingiu os objetivos contribuindo para a ampliação do conhecimento na área, bem como fornecendo subsídios para futuras pesquisas, planejamento de ações e intervenções junto a esta população e para o planejamento de políticas públicas.

In each development phase of an individual suffering from a disability, different demands and challenges arise to the families and professionals involved in this reality. This study hasaimed on identifying, through the standpoint of the families of autisticinfants and teenagers, their daily experiences and demands in reality of the care given to their children during three development phases. Twenty families of infants and teenagers with autism diagnostics have participated of this study. The instruments used were: semi structured interview routines, and Identifi cation Form. Amongst the main results, there have been identified that the daily routine of the participantfamilies is organized according to the autistic family members, their needs, and their diffi culties. Such aspect has been observed within the domestic environment as well as in the external activities. Some of the identified difficulties are shared by all the participants, such as in socialactivities, in the communication, their dependency with their personalhygiene. In conclusion, this study have achieved its goals contributingfor enlarging the knowledge in this area, providing benefits for futureresearches, actions and interventions planning for this population, as well as supporting planning public policies.

Impacto en la dinámica familiar de niños oncológicos que asisten a tratamiento desde la séptima región a Santiago / Strike on familiar dynamics of children in oncological care, from seventh region to Santiago

El PINDA dependiente del Ministerio de Salud, es el programa nacional que registra y atiende a los pacientes pediátricos con patología oncológica. De acuerdo a la programación del PINDA, durante 1993-1999, se derivaron 34 pacientes pediátricos desde la séptima región para su tratamiento en el Hospital San Juan de Dios. Nuestro objetivo es dar a conocer las dificultades que ellos enfrentan junto a su familia, tales como, alojamiento, trabajo, constitución del grupo familiar, en general, consecuencias sociales y económicas que implican el traslado a Santiago. Se aplicó una encuesta retrospectiva para evaluar antecedentes personales y familiares. Al momento del diagnóstico, la edad de los menores fluctuaba entre 5- 14 años(20 niños, 14 niñas). Los diagnósticos más frecuentes fueron leucemia linfobástica aguda y linfoma de Hodgkins. En cuanto a estructura familia, 26 niños tenían un promedio de 1,7 hermanos, 61,76 por ciento correspondían a un grupo familiar nucleado. Todos provenían de localidades a más de 250 km. de Santiago. Un 67,6 por ciento de los niños venían acompañados por tan sólo su madre. Una vez en Santiago, el 63,6 por ciento residían con familiares y 9,1 por ciento debían pagar su alojamiento. Un 76,5 por ciento vivían fuera del área del hospital, 61,8 por ciento demoraban más de una hora en llegar a él. Un 17,7 por ciento de quienes aportaban los ingresos económicos perdieron su fuente laboral. Del total, un 15,5 por ciento no recibían ayuda económica, 64,71 por ciento debieron permanecer más de seis meses en la capital, mientras los hermanos quedaban a cargo de algún familiar, vecino, institución, o solos. Al término del tratamiento 4 familias se trasladaron definitivamente a Santiago. Los resultados obtenidos evidencian dificultades en el entorno socioeconómico del núcleo familiar, éste constituye uno de los pilares fundamentales en la red de apoyo al niño oncológico. Enfatizamos la necesidad de crear canales permanentes de ayuda, como la legislación de esta

Enfrentando a condiçäo crônica de saúde após um acidente vascular cerebral: um estudo de caso / Employed the health chronic condition after cerebral vascular accident: a case study

Este estudo focaliza as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo indivíduo com acidente vascular cerebral (AVC) bem como seus familiares, diante de uma situaçäo considerada crônica por determinar sequelas, tempo prolongado de tratamento e dependência para o auto cuidado. Adota o design do estudo de casos e os dados foram obtidos através de observaçäo participante e entrevista semi-estruturada. Foram analisados com base no referencial de análise proposto por Spradley (1980), através da análise de domínios e taxonômicas. Os resultados mostram três domínios de estressores: Tendo incômodos, tendo perdas e tendo ameaças. Os incômodos foram: sentindo desconforto físico e percebendo a situaçäo de dependência. As perdas incluíram perdas na auto imagem, financeiras e nos relacionamentos sociais. As ameaças forma à estabilidade financeira e à própria vida. Esses estressores foram enfrentados simultaneamente de duas maneiras: enfrentamento focalizado no problema e na emoçäo. Dentro do modelo focalizado na emoçäo os enfrentamentos foram categorizados como: Eu ainda Sou Eu e Sentido Desconforto Emocional. Já no modelo focalizado no problema, os enfrentamentos foram categorizados como: assumindo novos encargos, abandonando encargos, fazendo auto avaliaçäo, convivendo com a situaçäo crônica e tendo ajuda. As necessidades referidas foram de obter informaçäo, de presença e de afirmaçäo pessoal, reforçando a própria identidade. Finalmente procura mostrar a relevância deste processo, particularmente para a prática de enfermagem junto a indivíduos, famílias ou grupos em condiçöes crônicas de saúde